Балалармен танысу
& Жас ересектер
Біздің өсіп келе жатқан Progeria отбасымызға қош келдіңіз
Төменде біз сіздермен бүкіл әлемдегі Progeria бар балалар мен жасөспірімдердің кейбір өмірлерімен бөлісеміз. Сіз бұл балалар мен жасөспірімдердің қаншалықты ақылды, жігерлі, талантты және өршіл екенін білесіз - барлығы жарқын болашаққа деген үміт пен арманы бар. Олардың әңгімелері сізді PRF-ді қолдауға шабыттандырады деп үміттенеміз, осылайша бұл армандар орындалады.
2024 жылдың желтоқсанындағы жағдай бойынша, дәл осы жерде Хатчинсон-Гилфорд прогерия синдромы (HGPS) бар 149 балалар мен жас ересектер тұрады, олардың барлығында LMNA генінде прогерин өндіруші мутация бар; және прогероидты ламинопатия (PL) санатындағы 78 адам, ламин жолында мутация бар, бірақ прогерин өндірмейді; барлығы 50 елде.
Сэм бойынша өмір
Төменде HBO деректі фильмінде көрсетілген кейбір балалардың өміріне шағын шолу жасаңыз. Сэм бойынша өмір, және дүние жүзіндегі көптеген басқалар!
Төменде HBO деректі фильмінде көрсетілген балалар туралы біліңіз, Сэм бойынша өмір (2010-2012 жылдар аралығында түсірілген) – Сэм, Девин, Меган, Сэмми және Зои. Содан кейін бізді күн сайын ынталандыратын кейбір басқа балалар мен жасөспірімдердің өміріне көз жүгіртіңіз.
Сэм Бернс
Сэм 2014 жылы 10 қаңтарда қайтыс болды. Ол 17 жаста еді. Фильм Сэмді 13-15 жас аралығында көрсетеді және біз бұл марапатқа ие болған деректі фильмнің әлемге осы ерекше тұлғаны және оның әлемге сыйлаған махаббат, үміт пен шабыт мұрасын білуге мүмкіндік беретініне өте ризамыз. Сэм көп нәрсені, соның ішінде музыканы, комикстерді және өзінің сүйікті Бостон спорт командаларының ойынын көруді ұнататын. Ол ең жоғары академиялық жетістіктерге қол жеткізді, өзінің орта мектебінде соқпалы аспаптар бөлімінің жетекшісі болды және Америкадағы скауттардың бүркіт скауты дәрежесіне қол жеткізді.
Сэм 4 жасында ата-анасы The Progeria Research Foundation негізін қалағаннан кейін көп ұзамай, оның ішінде екі жасында көпшілік алдында сөйледі. TEDx конференциялары. 2013 жылдың қазан айында бақытты өмір сүру философиясы туралы баяндама жасағаннан кейін тура он жыл өткен соң, баяндама асып түсті. 100 миллион кросс-арна көру, TED.com және арасында TEDx, және оның әңгімесі адамдарды қалай шабыттандырғаны туралы күнделікті твиттер жалғасуда. Сэм ұлттық теледидар және радио бағдарламаларына, соның ішінде ABC Primetime және NPR-ге сұхбат беріп, өз аудиториясын өзінің анық, тапқыр және ақылды мінез-құлқымен таң қалдырды. арқылы Сэм бойынша өмір және оның мәңгілік TEDx баяндамасы, ол PRF-дегі барлығымызды, сондай-ақ бүкіл әлем бойынша миллиондаған адамдарды шабыттандырады.
Девин
Түсірілім барысында Сэм бойынша өмір, Канада тұрғыны Девин Скулион 14 жаста болған. Девин бәрінен де ұшуды ұнататын және ұшақтармен және олардың жұмыс істеу механизмімен байланысты кез келген нәрсе. Девин сондай-ақ үлкен футбол жанкүйері болды және Гамильтон Тикатсты қолдауды жақсы көрді. Ол лонафарнибті PRF клиникалық дәрілік сынағы арқылы 11 жасында қабылдауды бастаған. Өкінішке орай, Девин 2017 жылдың 22 қаңтарында 20 жасында қайтыс болды. Анасының айтуынша, «Сынақтың бір бөлігі болу оның өмірін ұзартуға көмектесті; PRF болмаса, біз оны біз сияқты ұзақ уақыт бойы ұстамас едік ».
Меган
Түсірілім барысында Сэмнің айтуы бойынша өмір, ол 10 жаста еді. Меган қазір 24 жаста және өсіп келеді. Ол атқа мінгенді ұнатады және барлық достарына зергерлік бұйымдар жасауды ұнатады.
Меган 2007 жылдың маусымында Зокинви (лонафарниб) препаратын қабылдаған алғашқы бала болды - бұл тарихи сәт болды! Кестелер рұқсат етілгенде, ол өзінің досы Мерлин Уолдронмен сынақтан өту үшін Бостонға келеді. Екеуі Бостонда сынақ сапарларының көпшілігінде бірге болды. Меган және оның отбасы олардың барлық зерттеушілер мен дәрігерлерге және, әрине, PRF-ге толық сенімі мен сенімі бар екенін білгіңіз келеді: «Бірақ Иемізге үміт артқандар күш-қуат алады. Олар қырандардай қанат қағады; олар жүгіреді және шаршамайды, олар жүреді және есінен танып қалмайды». Ишая 40:31
Сэмми Бассо
Классикалық Прогериямен ауыратын ең қарт адам, итальяндық тұрғын Сэмми Бассо 2024 жылдың қазан айында 28 жасында қайтыс болды. Сэмми бүкіл әлемде PRF және Progeria қауымдастығының өкілі ретінде танымал және құрметтелді. Ол және оның достары мұқтаж адамдарға көмектесу немесе үлкен мақсаттар үшін хабардар болу сияқты қоғамға оң әсер ететін жобаларды жасауды жақсы көрді (олардың жұмысын мына жерден қараңыз). Сэмми Брентаға жүгіреді, мысалы!) 2014 жылы Сэмми итальяндық National Geographic сериясында көрсетілді, Ил Виаджо ди Сэмми, ол өзінің армандаған сапарының хроникасы: ата-анасы Лаура және Америго және досы Риккардомен Чикагодан Лос-Анджелеске АҚШ-тағы 66-маршрутпен саяхаттау. Сэммидің ата-анасы негізін қалады Associazione Italiana Progeria Сэмми Бассо хабардарлықты арттыру, зерттеулерді қаржыландыру және Прогериядан зардап шеккен итальяндық отбасыларға қолдау көрсету қызметтерін көрсету.
2018 жылы Сэмми Падуа университетін жаратылыстану ғылымдары мамандығы бойынша бітірді және HGPS тышқандарында генетикалық редакциялау тәсілі туралы диссертациясын ұсынды. Сол жылдың соңында ол мүгедектік мәселелері бойынша терең зерттеулері және Италия үкіметімен серіктестігі үшін Италия Республикасының «Құрмет белгісі» орденінің кавалерімен марапатталды. 2020 жылы Сэмми Венетоның COVID-19 ақпаратын ашу жөніндегі аймақтық және ұлттық жұмыс тобының мүшесі болды (ғылыми және әсер етуші мүмкіндіктер). 2021 жылы Сэмми прогерин деп аталатын улы протеинге бағытталған Прогерияны емдеу әдісі болып табылатын Lamin A және Interleukin-6 қиылысы туралы диссертациямен молекулярлық биология бойынша екінші дәрежені бітірді. 2021 STAT серпінді ғылыми саммитінде Сэммиді тыңдаңыз Мұнда.
Зои
Түсірілім кезінде Сэм бойынша өмір, ол шамамен бір жаста еді, қазір ол 15-те! Ол мектепті жақсы көреді және достары көп! Зои сурет салғанды, жазғанды, ақымақ болғанды, ең жақсы достарымен болғанды, анасына тамақ дайындауға көмектескенді ұнатады және ол әсіресе гимнастика сабағын жақсы көреді!
Зои сонымен қатар музыканы, ән айтуды және биді жақсы көреді. Оның Айдан және Гэвин есімді екі ағасы бар. Олар өздерін кәдімгі бауырлар сияқты ұстайды - олар бірге көп ойнайды, бірақ кейде себепсіз ұрысады.
2013 жылдың шілдесінде Зои лонафарнибті қабылдауды бастады Сынақ кеңейтімі, және 2016 жылдың сәуір айында ол досы Карлимен бірге жаңа оқуға бірінші болып тіркелді. 2-дәрілік сынақ. Көптеген жылдар бойы оның отбасы PRF-тің Нью-Джерсидегі «Team Zoey» тарауын басқарды, ол қосымша емдеу мен емдеуді зерттеуге маңызды қаражат береді. Зоиды жалғастырыңыз Instagram және Twitter!
Мерлин Уолдрон
Мерлин - білікті виолончельші және скрипкашы, дүниежүзілік саяхат әуесқойы, жарияланған ақын және автор және 2022 жылы Массачусетс штатындағы Эмерсон колледжін бітірген (олардың кітабының сәттілігін көру үшін басыңыз. Мұнда). Көптеген жылдар бойы Мерлин жыл сайынғы PRF Road Race, PRF халықаралық ғылыми семинары және әртүрлі бұқаралық ақпарат құралдарындағы көрсетілімдер, соның ішінде іс-шараларда Progeria зерттеу қорының өкілі қызметін атқарды.
Александра
Александра - мектепке барғанды, күлгенді және сыныптастарымен ойнағанды ұнататын 8 жасар бақытты қыз. Ол музыканы және аспаптарда ойнағанды жақсы көреді және би билеуге құмар! Александра би мектебінен тыс жерде де музыка естіген жерде билейді – көлікте, дүкендерде, супермаркетте... Ол сондай-ақ адамдар оны «кішкентай балық» деп атайтын бассейнде жүзуді және ойнағанды ұнатады. Үйде ол барлық қуыршақтарымен және сәбилерімен бірге мұғалім рөлін ойнайды. Түнде, ұйықтар алдында ол ата-анасымен кітап оқуды және ханшайымдардың әңгімелерін тыңдауды жақсы көреді. Оның көптеген тілектері мен армандары бар; Олардың бірі Минни Мауспен кездесуі бірнеше жыл бұрын ол EuroDisney-ге (Еуропадағы Миннидің үйі) барып, оны жеке қабылдауда кездестіргенде, олар ойнап, сөйлесіп, билеп, құшақтасып жатқанда шындыққа айналды. Александра Испаниядағы жалғыз жағдай болғандықтан және елде Прогерияға тән іргетас болмағандықтан, Александраның отбасы өздерін құруға шешім қабылдады - «Progeria Associón Alexandra Peraut” – хабардарлықты арттыру және Progeria зерттеулері үшін қаражат ретінде. Александраның ата-анасына Прогерия мен олардың адамдары туралы хабардар болу үшін Challenge Madrid триатлонын (толық эстафета) аяқтау ұсынылды. бірлестік және зерттеулерге қаражат жинау. Қарап көріңіз бұл бейне мәре сызығын кесіп өткен отбасының және олардың тексеру Instagram және Facebook қосымша ақпарат алу үшін!
Беандри
Беандри Оңтүстік Африкадан келген және 2024 жылдың қарашасында 19 жаста болады. Ол төрт ағайындының бірі, үлкен үш ағасы бар. Беандри африканс музыкасын жақсы көреді және TikTok-та тікелей эфирге шығу арқылы адамдарға Прогерия туралы көбірек білуге болады. Ол TikTok-та BB ретінде танымал. Ол «Балалар күтімі» және «Балалар психологиясы» мамандығы бойынша сертификаттарға ие болды және жақында өмірлік жаттықтырушы оқуын аяқтады. Ол өз иттерін және Ангелді, суырық маймылын жақсы көреді. Талай ота жасаса да, ол өте позитивті. Оның отбасында оған арналған Facebook парақшасы бар,“Беандри, біздің шабытымыз.” Ол бәріміз үшін үлкен шабыт болып табылады және өмірге деген көзқарасымен бізді позитивті етеді.
Бреннен
Бреннен Нью-Йорктен келген 15 жасар бала. Ол өте белсенді және өзінің итін және оның інісі Оуэнді жақсы көреді. Бренненнің отбасы мен достары Progeria үшін қаражат жинауға және хабардар болуға көмектесу үшін BRENNEN TEAM TEAM TEAM TEAM BRENNEN тобын бастады, ал олардың Нью-Йорк штатындағы шағын қаласы отбасының айналасында жиналды. 2014 жылдың шілдесінде Бреннен өзінің алғашқы ойынын өткізді Progeria клиникалық сынағы Бостонға бару. Оның анасы Facebook-те Бренненнің барлық сынақтарды қалай өткізгенін мақтан тұтатынын жазды! Осы көңілді кішкентай баламен және оның керемет командасымен бірге болыңыз Team Brennen Facebook парақшасы.
Энцо
Энцо - әдемі, жұқпалы күлкісі бар Австралиядан келген 13 жасар сүйкімді бала. Энцо Legos-пен салуды жақсы көреді және планеталар мен ғарыш туралы білуге өте қызығады. Ол күндізгі бөлімнің студенті, мұнда математика, жаратылыстану және өнер оның сүйікті пәндері болып табылады. Ол мектепте достарымен бірге уақытын өткізеді, ол жерде ол танымал бала! Энцо спортты жақсы көреді, бірақ оның құрдастарымен ойнауға күші жетпейді. Оның орнына ол апта сайынғы жүзу мен би сабақтарын ұнатады. Ол жыл сайын Glenelg Рождестволық байқауына және Доннаның бишілерімен жылдың соңындағы концертіне қатысады. Ол сахнада болғанды жақсы көреді! Оның музыкаға деген сүйіспеншілігі жыл сайын артып келеді және ол жақында гитарадан сабақ алуды жоспарлап отыр. Сонымен қатар, Энцо жүгіруді жақсы көреді. Ол жыл сайын Аделаидадағы 6 шақырымдық жаяу жүргіншілер тобында «Қаладан шығанаққа» көңілді жүгіруге қатысады. Оның жыл сайын мәре сызығынан өткенін көрудің өзі баға жетпес. Энцо қауымдастық құрды – «Enzo командасы» Энцоны Прогериямен саяхатында қолдау үшін көптеген қаражат жинау шараларын өткізеді.
Энцо 2015 жылы PRF клиникалық сынақтарына тіркелген ең жас балалардың бірі болды. Оның Бостонға бірінші сапары 2015 жылдың сәуірінде 3 жасында болды. Содан кейін ол 2017 жылдың қыркүйегінде, ал соңғысы 2019 жылдың қыркүйегінде келді. Энцо лонафарниб қабылдауды жалғастыру үшін бір дәрілік сынаққа жазылды. Ата-ана ретінде Кэтрин мен Перси кез келген күнде немесе кез келген уақытта кез келген нәрсе болуы мүмкін деген қорқынышпен өмір сүруді үйренді. Екінші жағынан, олардың өмірінде PRF болуы оларға Энцодан бар болғаны 14 немесе 15 жыл ләззат алудың орнына, енді олар оның орта мектепті бітіріп, көлік жүргізіп, оқуын жалғастыратынына қатты сенеді. Олар алдағы жылдарда емі табылар деп үміттенеді!
Энцоны қозғалыста көріңіз және оның отбасымен осы жерде танысыңыз арнайы бейне, және олармен байланыста болыңыз Facebook. Сіз сондай-ақ Enzo командасына қолдау көрсете аласыз қаражат жинау парағы.
Кайли
Кейли 21 жаста және Огайодан. Ол паралегал болуды оқымаған кезде достарымен араласуды, фургонды айдауды және саяхаттауды ұнатады. Оның сүйікті сапарлары осы уақытқа дейін Саванна, GA және Phoenix, AZ болды. Кейли - желідегі әсер етуші, жергілікті атақты және өте бос емес қыз. Ол 2019 жылдың қазан айында өтетін Total Package Girl Leadership Summit-те сөз сөйлеуге шақырылды. Оған қосылып, Кейлиден хабардар болыңыз. Facebook тобы!
Линдси
Линдси - 20 жастағы Мичиган штатынан келген қарапайым, ақжарқын әйел, ол 2010 жылы Барбара Уолтерс 20/20 арнайы шоуында Хейли мен Кейлимен бірге болған. '7 Going on 70'. Қазіргі уақытта ол Альбион колледжінде оны жеңіп жатыр!! 2024 жылдың мамырында ол 2026 жылғы сыныптар арасында ең жоғары GPA көрсеткіштерінің біріне ие болды! Линдси сабақ оқымағанда, музыка тыңдамағанда, кітап оқымағанда, жазбағанда немесе сурет салмағанда достарымен бірге болғанды ұнатады.
2023 жылдың сәуір айында Альбион колледжінде өткен «Қиындықтағы шекаралар» халықаралық адам құқықтары конференциясының бірінші курс студенті ретінде ол 9 ел мен 18 университеттің адамдарымен қарым-қатынас жасай отырып, АҚШ-тағы қасиетті округтердегі әртүрлі саясаттар туралы баяндама жасады. Бұл нағыз мәдени тәжірибе болды!!
Матео
Матео 22 жаста және Аргентинаның үлкен қаласынан. Ол Бостонға Progeria-ның алғашқы клиникалық сынағы үшін келе бастады, 2007 жылы! Ол компьютерлік инженерия саласында мансапты жалғастыруды жоспарлап отыр және технологияны жақсы көреді; ол үнемі ұялы телефонында, интернетті ақтарып, өзінің сүйікті ойыны «Еркін отты» ойнайды. Сондай-ақ покер мен шахмат ойнағанды ұнатады.
Ол демалыс күндерін өзінің сүйікті немере ағалары Энцо мен Агустинмен (егіздер) және олардың ортақ достар тобымен өткізіп алғанды ұнатпайды. Матео оның барлық достары және оның саяхатында оны қолдайтын көптеген адамдар оны өте жақсы көреді.
Мишель және Эмбер
Сноуборд тебуді және карт жарыстарын, компьютерлік ойындарды, достарымен араласуды және «Үлкен жарылыс теориясын» жақсы көретін 26 жастағы Мишельмен танысыңыз. Оның 18 жастағы әпкесі Эмбер Мишельмен бірге атқа мінгенді ұнатады, гимнастика, би, жасыл түсті және ұялы телефонды жақсы көреді. Бельгиядан келген осы өте жақын бауырлар туралы олардың сайтынан оқыңыз көп тілді сайт ата-аналарының сүйіспеншілігімен жасалған. Толық күнделік арқылы олардың Проджериямен өмір сүру тәжірибесі және оларды білетіндердің барлығына қуаныш сыйлайтын осы тамаша ұл мен қыздың өмірі туралы біліңіз. Сондай-ақ олармен байланыста бола аласыз Мишельдің Facebook парақшасы немесе қосулы Эмбердің Instagram парақшасы.
«Біз бірінші ойынымыз арқылы Мишель мен Эмбер туралы көп нәрсені білдік.Бауырластардың кездесуі». Олар көп нәрсеге келіспеді, бірақ Эмбер жатын бөлмені ұқыпты ұстайтыны және екі ағайындының да саяхаттауды армандайтыны анық болды. Түсірілім орны үшін отбасы Cambridgeside Galleria Mall сауда орталығын таңдады, бұл Эмбердің сүйікті іс-әрекеттерінің бірі шопинг екенін естігеннен кейін мағынасы болды! Мишель мен Эмбердің өмірін жақынырақ көру үшін мынаны қараңыз 2019 PRF ақпараттық бюллетень, ағайынды дуэтпен қысқаша сұхбат.
Натан және Беннетт
Натан мен Беннетт ата-аналарымен, үлкен әпкесі Либбимен және Рубимен бірге Филадельфиядан тыс жерде тұратын Прогериямен ағайынды. Олардың екеуінде де мандибулоакральды дисплазия (MAD) деп аталатын прогерияның сирек түрі бар және классикалық прогериясы бар балалармен ұқсас медициналық жағдайлары бар. Натан 19 жаста және Беннетт 15 жаста. Натан өте сақ, жауапты және академиялық ойлы. Ол скрипкада, кернейде ойнайды және ғылымға қатысты кез келген нәрсені жақсы көреді. Беннетт «уайымсыз» және өзінің сүйкімді күлкісі мен ақымақ мінезінің арқасында көп нәрседен құтылады. Ол спортқа қатысты кез келген нәрсені жақсы көреді және ауа-райына қарамастан, сыртта сағаттап футбол ойнайды! Екеуі де Жұлдызды соғыстарға, Майнкрафтқа және, әрине, олардың электронды құрылғыларына әуес! Жастары мен мінездерінің айырмашылығына қарамастан, бұл екеуі ең жақсы достар! Олардың әдемі бауырластық/достық қарым-қатынасын көріңіз және осында олардың отбасымен танысыңыз жүрек жылытатын сұхбат бойынша Ерекше балаларға арналған арнайы кітаптар. Бұл динамикалық дуэт туралы қосымша ақпарат алу үшін олардың сайтына кіріңіз Facebook парақшасы.
Зейін
Зейн Мысырдағы атымен анықталған және Прогерияға генетикалық тексерілген жалғыз бала. Ол 7 жаста және PRF монотерапиясына қатысты. 2019 жылдың қыркүйегінде оның Бостонға сотқа баруы Мысырдан бірінші рет шықты! Зейін отбасымен уақыт өткізгенді, ағасы Адаммен бірге кітап оқығанды, ән айтып, би билегенді ұнатады. Кездескенде бәрі Зейінді жақсы көреді, өйткені ол сондай тәтті, бауырмал. Ол барлық отбасы мен достарына қуаныш сыйлайды. Оның анасы Дина «осындай баласы барын мақтан тұтатынын» айтады. Ол туралы көбірек біліңіз Мұнда.
Махаббат жадында…
Сіз бұл ерекше балалар мен жас ересектер туралы оқыған болуыңыз мүмкін - олардың әрқайсысы өте ерекше түрде өте үлкен әсер етті ...
Адалия Роуз
Адалия, Техастан келген жасөспірім тұлға Техас өлшемі ол да 2022 жылдың қаңтарында 15 жасында қайтыс болды. Ол ән айтқанды, би билегенді және киінгенді ұнататын. Ол өзінің көңілді бейнелерімен және анасы Натальямен ерекше қарым-қатынасымен танымал болды 12 миллион Facebook жазылушысы соның дәлелі!
Кэмерон
Кэм үлкен спорт жанкүйері болды. Егер ол спортпен айналыспаса, ол өзінің сүйікті спорт командаларын тамашалағанды ұнататын; Питтсбург пингвиндері мен Стилерс. Оның сүйікті тағамдары шоколадты балмұздақ пен макарон болды. Оның сүйікті түсі көк болды және математика мен бейне ойындарын ұнататын. Кэм 2023 жылы қайтыс болған кезде 16 жаста еді.
Карли
Carly-Q, оны достары мен туыстары сүйіспеншілікпен атағандықтан, ол керемет, тоқтаусыз энергия шоғыры болды! Карли өз қолымен жасау жобаларын ұнататын, шлам жасап, көптеген қуыршақтарына күтім жасаған. Ол сондай-ақ қарауды және жасауды жақсы көрді YouTube бейнелері.
2012 жылы Carly Cares, прогериялық отбасылар мен зерттеушілерді қолдау үшін 501(c)3 коммерциялық емес ұйымы құрылды.
Карли биді, мектепті, әсіресе математиканы жақсы көретін. 2013 жылдың шілдесінде Карли өзінің досы Зоимен бірге жазылу үшін Бостонға келіп, Progeria есірткі сынағына қосылды және 2016 жылдың сәуірінде олар жаңа, екі есірткілік сынаққа бірінші болып тіркелді. Мында басыңыз Бостонда оның Зоимен бірге түсірген қысқаша бейнесін көру. Carly-Q-ның анасын қараңыз Facebook.
Клаудия
Португалиялық Клаудиа 2021 жылдың қарашасында қайтыс болған кезде 23 жаста еді. Оның сүйікті түсі көк, мектептегі сүйікті пәні шет тілдері, ал сүйікті тағамы тұздалған треска қосылған «Панш» пісірілген картоп (португал тілінде бұл «Батата а мурро ком Бакалхау»). Ол сондай-ақ музыканы, биді және достарымен бірге жүруді жақсы көретін. Сіз оның Facebook парақшасын көре аласыз Мұнда.
Хейли
Көпшіліктің жүрегін жаулаған Прогериямен бірге Англиядан келген жасөспірім Хейли 2015 жылы сәуірде 17 жасында дүниеден өтті. Хейли беделді турнирде жеңіске жетті. «Ерлік балалары» сыйлығы және Прогерия туралы бірнеше деректі фильмдер мен әңгімелерде пайда болды. Хейлиді оның кітаптарын оқу арқылы білуге болады, Менің заманыма дейін ескі, және Жүректегі жас, Проджериямен бірге тұру туралы. Оның сөзімен айтқанда, «менің прогериямен өмірім бақыт пен жақсы естеліктерге толы. Іштей мен ешкімнен айырмашылығым жоқ. Біз бәріміз адамбыз». Қандай шабыт!
Джомар
Джомар өмірге толы болды! Ол би билегенді және ән айтқанды жақсы көретін. Оның ең сүйікті әні «Вамос а ла Плая» болды! Джомар жануарларды жақсы көретін, хайуанаттар бағы мен аквариумға баратын. Оның сүйікті шоулары Paw Patrol және Spiderman болды. Джомар 2023 жылы қайтыс болған кезде 13 жаста еді.
Джосия
Джосия, бейсболға деген сүйіспеншілігі барлық жерде спорт жанкүйерлерінің назарын аударған өте кейіпкер, 2018 жылы 24 желтоқсанда 14 жасында қайтыс болды. Джосия 2010 және 2017 жылдары ESPN E:60 арнасында көрсетілді және көптеген батылдығымен шабыттанды, оның ішінде оның ең сүйікті ойыншысы, Филадельфия Филлиз ойыншысы Райан Ховард. ABC таңдаған «Апта адамы» 2011 жылы Джосия адамдарға әсер етті, өйткені анасы Дженнифер айтқандай: «Ол оның жағдайын тоқтатуға мүмкіндік бермеді. Ол мұнда адамдардың өміріне әсер ету үшін орналастырылды ». Жосия қызмет етті Спайкс штаттық колледжінің құрметті жаттықтырушы (A - Cardinals) бейсбол командасы, чемпионат маусымына қосқан үлесі үшін және алаңнан алыс жерде жомарт, батыл және ынталы адам болғаны үшін 2015 жылы Митауэрдің «Жақсы жігіт» сыйлығын алды. Бұл жүрекке жылы тиетін видео 2014 жылғы маусымда команданың шабыттандыратын орындық жаттықтырушысына қаншалықты жақын болғанын көрсетеді.
Нихал
Мумбайдан (Үндістан) Нихал 2016 жылы 15 жасында қайтыс болды. Нихал сурет салуды жақсы көретін ғылымның үлкен жанкүйері болған. Сіз оның Facebook парақшасында оның керемет өнер туындыларын көре аласыз, NIHAL КОМАНДАСЫ және оның үстіне Twitter, екеуі де әкесі Сринивастың қолында әлі де белсенді. Нихалдың ең үлкен армандарының бірі Lamborghini көлігіне міну болды - бұл арман 2015 жылы Lamborghini Мумбайда орындалды, ол Нихалды 14 жасқа толған туған күнінде таң қалдырды. Нихал науқанның шешуші тұлғасы болды #Finding60India, Үндістанның MediaMedic Communications серіктестігімен PRF-тің Басқа 150-ні табу науқаны бөлігі. Үндістанда 60 бала бар деп есептелінеді, біз оларға қажет бірегей көмекті, соның ішінде PRF қаржыландыратын дәрілік препараттардың клиникалық сынақтарына қатысуы үшін анықтап, олармен байланысуға тырысамыз. Мынаны қараңыз Нихалдың қатысуымен бейне қосымша ақпарат алу үшін.
Зак
Зак 2024 жылдың қыркүйегінде қайтыс болған кезде ол 17 жаста еді. Ол Лексингтонда, Кентуккиде тұрды, сары түсті жақсы көрді және Minecraft бейнелеріне тәуелді болды. Ол сонымен қатар саяхаттауды, ойын ойнауды және классикалық рок-музыканы тыңдауды ұнататын. Зак математикадан озық, жақсы көретін пицца, ірімшік нан, чизбургер және тауық саусақтары.
Зак және оның ата-анасы 2014 жылдың маусымында Кэти шоуында (Карли С-пен) қонақ болды. Кэти Курик - Прогериясы бар балалардың жан-жақты қолдаушысы. Кэти жасады Закжылы оған ең керемет сыйлықты… өзінің сүйікті рок-тобына, Queen-ге билеттер сыйлау! Заката-анасы жыл сайын Progeria қайырымдылық акциясын өткізді (Зак Attack Ride for Progeria). Оның жұқпалы энергиясы, тамаша юмор сезімі мен күлкісі мәңгі өмір сүреді.