PRF отбасылық дәйексөздері
Біздің қауымдастықтағы отбасылардан PRF туралы бірнеше сөз
Біз ата-аналардан PRF олар үшін нені білдіретінін сұрадық және олардың жауаптарына таң қалдық!
Сондықтан біз не істеп жатырмыз.

«PRF-пен байланысу бізді осындай жеңілдікке толтырды - емделу үшін күресіп жатқан ұлыма қамқорлық жасайтын біреу болды. Олар біздің бұрышта осы өлімге әкелетін ауруды емдеу үшін жұмыс істейтін әлемдік деңгейдегі зерттеушілер бар екенін біле отырып, бізге тыныштық береді. Мен PRF-ке күн сайын Зак үшін күресіп, Зак пен біздің отбасымыздың болашағын жарқын еткені үшін өте ризамын».
– Тина, Зактың анасы

Энцо және оның ата-анасы; Австралия
«Бізде Progeria зерттеу қоры бар болғаны өте бақытты - олар бізге үміт береді... Progeria-мен саяхатымызды жеңілдетіп, бізді қолдаған барлық адамдарға рахмет».
– Екатерина, Энцоның анасы

Кам және оның анасы; АҚШ
«Прогерия отбасылары үшін жасаған және жасаған барлық істеріңіз үшін сізге қалай алғыс айтуды білмеймін. Мен PRF туралы білмейтін адамдарға сіздің балаларымызға көмектескеніңіз үшін қаншалықты бақытты екеніңізді жиі айтамын. Сіз біздің өмірімізге үлкен өзгеріс енгізгеніңізді біліңіз».
– Стефани, Кэмнің анасы

Меган және оның ата-анасы; АҚШ
«Біз Меганның Прогерия (2 жасында) бар екенін алғаш рет білгенде, орташа өмір сүру ұзақтығы 13 жаста болды... біз 13 жасты ұзақ жол деп ойладық және ол өте тез келді! Ал қазір оның жасы 19-да, оның дені сау, күшті, ол өмірінде қол жеткізгісі келетін нәрсеге ой салады және ол тек соған ұмтылады.
Біз Progeria зерттеу қорын тапқан кезде, менің бұрышымызда осы мәселемен айналысатын біреудің бар екенін көріп, мен өте жеңілдеу сәтке ие болдым. Олар мәселені шешуге соншалықты шеберлікпен қарайды, мен бірге емді табатынымызды білемін!»
– Билл, Меганның әкесі, 2021 ж

Зак және оның досы Терри; АҚШ
«Мен 1985 жылы қайтыс болған қызым Эми үшін PRF болғанын қалайтын болсам да, мен оның болғанына риза болдым және PRF қазір балалар мен олардың ата-аналары үшін осында болғаны бақыт. »
– Терри, Эмидің анасы

Бреннен және оның анасы; АҚШ
«PRF бізге Прогерияны емдеу үшін күресте үміт сыйлады. Бренненге алғаш рет диагноз қойылған кезде, біз жоғалып, әрі қарай қайда жүгінерімізді білмей, мазасыздандық, бірақ PRF арқылы біз кездестірген қамқор қызметкерлер мен сүйіспеншілікке толы отбасылар әр қадамда бізбен бірге болды. Біз шынымен Прогерия қауымдастығына ие болдық ».
– Эрин, Бренненнің анасы

Александра және оның ата-анасы; Испания
«Біз 2 жасар қызымыз Александраның Испаниядағы Прогерияның жалғыз жағдайы болғанын түсінген кезде бізге қажет жарық пен үміт сыйлағаны үшін PRF-ке шексіз ризамыз. Керемет PRF командасы және олардың керемет кәсіпқойлар желісі бізді құшақ жая қарсы алды - олар бізге өздерінің барлық сүйіспеншілігі мен қолдауын көрсетті және осы қиын жолда, соның ішінде Александраны клиникалық сынақтарында сүйемелдеп, оның өмір сүру сапасын жақсартуға нұсқаулар берді. қызымызға ем табу үшін тыныштықсыз тергеу. Осы жолда PRF-ге қолдау көрсеткендерге біз Александра мен оның құрдастарының болашағы жарқын болуы үшін PRF-пен ынтымақтастығыңызды жоғары бағалаймыз».
– Седрик, Александраның әкесі

Кейли өзінің 17 жасын тойлайдыth 2021 жылы туған күні; АҚШ
«Мен үшін Progeria зерттеу қоры үміт пен қолдауды білдіреді. Сирек кездесетін аурумен күресу қорқынышты және менде қандай да бір сұрақтар туындаса, олар қолдарынан келгеннің бәрін жасайтынын білемін. Олар сонымен қатар Progeria бар ата-аналарға тәжірибелерімен бөлісу үшін қосылуға көмектесті. Мен олардың жаңа емдеу әдістері мен емдеуді табу үшін көп жұмыс істеп жатқанын білемін және мен Progeria зерттеу қорысыз өмірді елестете алмаймын ».
– Марла, Кейлидің анасы

Шреяш және оның отбасы; Үндістан
«2017 жылы біз PRF туралы және ұлымыз Шреяштың емделуге болатынын білдік. PRF үміт сәулесі ретінде келді және бізді көптеген жолдармен қолдады. Олар Бостонға сапарымызда біз жайлы болу үшін, оның ішінде тұру мен саяхаттауды, сондай-ақ Үндістанға кері сапарымызды қамту үшін әрбір егжей-тегжейлі қарастырды. PRF арқасында бізде үміт бар. Сондай-ақ, Шреяштың PRF-ден алатын махаббаты мінсіз. Менің ойымша, ешкім бұрын-соңды соншалықты көп нәрсені істеген жоқ».
– Арвинд, Шреяштың әкесі

Зои және оның ата-анасы; АҚШ
«PRF - бұл біздің өмірлік тірек ... отбасы ... біздің таңғажайып нәрселерге деген үмітіміз».
– Лаура, Зоидің анасы

Натан, Беннет және отбасы; АҚШ
«Біз де басқалар сияқты, ұлдарымыздың өскенін қалаймыз... PRF – біздің үмітіміз және бізді алға қарай жалғастырады».
- Филлис (Нейтан мен Беннеттің анасы)

Ахан және оның ата-анасы; Үндістан
«Progeria Research Foundation және олардың клиникалық командасы керемет жұмыс істеп жатыр және оларда өте жақсы қызмет сезімі бар. Олар біз үшін көп нәрсе жасады және біз оларға шын жүректен алғысымызды білдіреміз және ізгі тілектерімізді білдіреміз ».
– Маниш Махешвари, Аханның әкесі

Прачи және оның әкесі; Үндістан
«Бастапқыда Прачиді тексеру үшін Мумбайға барғаннан кейін біз алдымен Прогерия туралы білдік және біз уайымдадық. Бірақ ПРФ-ның уақтылы қоңырауы бізге тыныштықта болуға көмектесті. Бостонға барғанымызда (Прачидің клиникалық сынағы үшін) біз жылдар бойы біз үшін күшті қолдау жүйесіне айналған PRF жасаған керемет жұмысты түсіндік. Мен оларға алғыс айтамын және олардың Прачидің барлық армандарын орындағанын көремін деп үміттенемін ».
– Бикаш, Прачидің әкесі

Сэмми және оның ата-анасы; Италия

Зейн және оның анасы; Египет
«Осы сапарда [Бостонға, Зейннің лонафарнибпен емделгені үшін] мен кездескен әрбір адамның жігері мен үміті арқылы өзімді қалай бақытты сезінгенімді сипаттауға сөз таба алмаймын. Бізге Прогериямен күресу үшін күш бергеніңіз үшін алғыс айтамын».
– Дина, Зейіннің анасы

Аадитья және оның отбасы; Үндістан
«Біз 2014 жылы Аадитияда Прогерия бар екенін білдік. Прогерия зерттеу қоры біздің өмірімізге бата болды. Олардың көмегімен біз баламызға біз ешқашан білмеген медициналық көмекті сәтті көрсете алдық. Соңғы бірнеше жылда PRF қолдауы оған физикалық және эмоционалды түрде көмектесті. Оларға алғысымыз шексіз. Менің ұлым, Аадитя өзінің сапары туралы айтып береді және АҚШ-тан жақсы естеліктер қалдырады ».
– Уттам, Аадитияның әкесі