PRF отбасылық бағалары

«PRF-пен байланыс бізді осындай жеңілдікке толтырды - емдеу үшін күрескен менің ұлыма қамқор болған біреу болды. Олар біздің жанымызда тыныштық сыйлайды, өйткені біздің бұрышта осы өлімге әкелетін ауруды емдеу үшін жұмыс істейтін әлемдік деңгейдегі зерттеушілер бар. Мен PRF-ке Зак үшін күн сайын күресіп, Зак пен біздің отбасымыздың болашағын жарқын еткені үшін өте ризамын ».

- Тина, Зактың анасы

 «Біз Progeria зерттеу қорына ие болғанымызға өте қуаныштымыз - олар бізге үміт сыйлайды ... Progeria-мен саяхатымызды жеңілдететін бізді қолдайтын барлық адамдарға рахмет».

- Козерина, Энцоның анасы

«Мен сізге Прогерия отбасылары үшін жасаған және жасаған барлық нәрселеріңіз үшін қалай алғыс айтарымды білмеймін. Мен PRF туралы білмейтін адамдарға жиі айтамын, сіз біздің балаларымызға көмектескеніңіз үшін біз қандай бақыттымыз? Өтінемін, сіз біздің өмірімізге үлкен өзгеріс енгіздіңіз ».

- Стефани, Кэмнің анасы

«Біз алғаш рет Меганның Прогериямен ауырғанын білгенде (2 жасында) орташа өмір сүру ұзақтығы 13 жаста болды ... біз 13 жас өте алыс деп ойладық және ол өте тез келді! Ал қазір ол 19-да, денсаулығы мықты, қайратты, өмірінде не істегісі келетінін ойына салады және сол үшін ғана жүреді.

Біз Progeria зерттеу қорын тапқан кезде, біздің бұрышымызда осы проблемамен айналысатын біреу болғандығымен жұбатып, қатты жеңілдік алдым. Олар мәселені шешуге осындай шеберлікпен жүгінеді, мен білемін, біз бәрін бірге табамыз! »

– Билл, Меганның әкесі, 2021 ж

 «1985 жылы өмірден өткен қызым Эми үшін PRF болғанын қалаймын, мен оны алғым келді, және PRF қазір балалар мен олардың ата-аналары үшін келгені үлкен бақыт. »

- Терри, Эмидің анасы

 «PRF бізге Прогерияға дауа іздеу жолындағы күресте үміт сыйлады. Бренненге алғашқы диагноз қойылған кезде біз қайда барарымызды білмей адасып, абыржып қалдық, бірақ PRF арқылы танысқан қамқор қызметкерлер мен сүйіспеншілікке толы отбасылар әр қадам сайын қасымызда тұрды. Біз шынымен де Прогерия қоғамдастығы отбасын құрдық ».

- Эрин, Бренненнің анасы

 «Біз PRF-ге 2 жасар қызымыз Александра Испаниядағы Прогерияның жалғыз жағдайы болғанын түсінген кезде бізге қажет жарық пен үміт сыйлағанына мәңгілік ризамыз. PRF-тің тамаша командасы және олардың керемет кәсіби мамандары бізді құшақ жая қарсы алды - олар бізге барлық сүйіспеншіліктерін және қолдауын көрсетті және осы ауыр жолда, соның ішінде Александраға клиникалық сынақтарда бірге өмір сүру сапасын жақсарту үшін нұсқаулар бере отырып, бірге жүрді. қызымызға дауа іздеу үшін демалмай тергеу. PRF-ді осы жолда қолдаған адамдарға Александра мен оның құрдастарының болашағы жарқын болуы үшін сіздің PRF-пен ынтымақтастығыңызды өте жоғары бағалаймыз ».

- Седрик, Александраның әкесі

 «Мен үшін Progeria зерттеу қоры үміт пен қолдауды білдіреді. Сирек кездесетін аурумен күресу өте қорқынышты, егер менде сұрақтар туындаса, олар қолдан келгенше көмектесетінін білемін. Олар сондай-ақ Progeria-мен байланыс орнатқан ата-аналарға өз тәжірибелерімен бөлісуге көмектесті. Мен олардың жаңа емдер мен емдеу жолдарын іздеу үшін көп жұмыс істейтіндерін білемін және өмірді Progeria зерттеу қорысыз елестете алмаймын ».

- Марла, Кэйлидің анасы

 «2017 жылы біз PRF туралы білдік және біздің ұлымыз Шреяш емделуі мүмкін. PRF үміт сәулесі ретінде келді және бізді көптеген жағынан қолдады. Бостонға сапарымызда олар біз жайлы, соның ішінде тұру орны мен саяхаты, сонымен қатар Үндістанға сапарымызды қамтитындай етіп әр нәрсені қарастырды. PRF арқасында бізде үміт бар. Сондай-ақ, Шреяштың PRF-тен алатын махаббаты кіршіксіз. Менің ойымша, ешкім бұрын-соңды көп нәрсе істеген емес ».

- Арвинд, Шреяштың әкесі

 «PRF - бұл біздің өмір тірегіміз ... отбасы ... біздің таңғажайып нәрселерге деген үмітіміз».

- Лаура, Зойдың анасы

 «Біз басқалар сияқты болғымыз келеді - ұлдарымыздың өскенін қалаймыз ... PRF біздің үмітіміз және бізді жалғастырады». 

- Филлис (Натан мен Беннеттің анасы)

 «Progeria Research Foundation және олардың клиникалық тобы өте жақсы жұмыс істейді және олар өте жақсы қызмет көрсету сезіміне ие. Олар біз үшін көп нәрсе жасады және біз оларға шын жүректен алғысымызды және ізгі тілектерімізді білдіреміз ».

- Маниш Махешвари, Ааханның әкесі

 «Бастапқыда Прачидің тексерісіне Мумбайға барғаннан кейін біз алдымен Прогерия туралы білдік және біз уайымдадық. Бірақ PRF-тің уақытылы шақыруы бізге тыныштықты сақтауға көмектесті. Бостонға барғаннан кейін (Прачинің клиникалық тәжірибесі үшін) біз PRF-тің керемет жұмысын түсіндік, ол жылдар бойы біз үшін күшті қолдау жүйесіне айналды. Мен оларға ризамын және олардың Прачинің барлық армандарын орындайтынына сенемін ». 

- Бикаш, Прачинің әкесі

 «Мен осы сапар кезінде [Бостонға, Зейннің лонафарниб еміне], кез-келген кездескен адамның жігерімен және үмітімен қалай қуанғанымды сипаттайтын сөз таба алмаймын. Бізге Прогериямен күресу үшін күш бергеніңіз үшін алғыс айтамын ».

- Дина, Зейннің анасы

 «Біз Aaditya-да Progeria болғанын 2014 жылы білдік. Progeria Research Foundation біздің өмірімізге келген бата болды. Олардың көмегімен біз баламызға ешқашан білмеген медициналық көмекті сәтті көрсете алдық. Соңғы бірнеше жылда PRF қолдауы оған физикалық жағынан да, эмоционалдық жағынан да көмектесті. Біз оларға өте ризамыз. Балам, Аадитя өзінің саяхаты туралы айта береді және АҚШ-тан жақсы естеліктер қалдырады ».

- Уадтам, Аадитяның әкесі