Progeria Research Foundation - Progeria зерттеулері мен білім берудің жаһандық ресурсы. Прогерия - өте сирек кездесетін ауру. Синдромның патологиясы мен табиғи ағымын жақсырақ түсіну үшін біз Халықаралық тізілім бағдарламасын құрдық.

Тізілім Прогерияны зерттеуге арналған ресурстарды қамтамасыз етеді және бүкіл әлемнен Прогериясы бар балалар туралы орталықтандырылған дерекқорды жүргізеді, сонымен бірге зерттеушілер арасындағы идеялардың байланысын жақсартуға, пациенттер мен олардың отбасыларына пайда әкелетін кез келген жаңа ақпаратты жылдам таратуды қамтамасыз етуге қызмет етеді.

Тізілімді дәрілік заттарды әзірлеу сияқты жағдайларда АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету басқармасы сияқты мемлекеттік мекемелер тексере алады.

Тіркеу және Прогериясы бар балалар туралы ақпаратты тізілімге енгізуге көмектесудегі ынтымақтастығыңыз жоғары бағаланады. Егер сіз Прогериясы бар баланың ата-анасы, дәрігері немесе басқа өкілі болсаңыз, Тіркеу формасын толтырып, оны мына мекенжайға жіберіңіз. info@progeriaresearch.org.

Thank you in advance for participating in The PRF International Progeria Patient Registry.