Progeria клиникалық күтім анықтамалығы Мақсат

Дәрігерлердің көпшілігі ешқашан Прогериямен ауыратын баланы емдемегендіктен, күнделікті күтім мен медициналық емдеу арқылы өмір сапасын қалай оңтайландыруға болатыны туралы сұрақтар жиі туындайды. Бұл қажеттілікке жауап беру үшін 2010 жылдың сәуір айында PRF журналының бірінші басылымын шығарды Progeria клиникалық күтім анықтамалығы, Прогерия және олардың дәрігерлері тиген отбасыларға арналған. Бұл 131 беттік анықтамалық денсаулық туралы негізгі деректерден бастап күнделікті күтім бойынша ұсыныстарға дейін, кең ауқымды емдеу нұсқауларына дейін бүкіл әлем бойынша Прогериясы бар балаларға арналған көптеген сұрақтарға жауап беруге көмектеседі.

2019 жаңартулары

2019 жылдың наурыз айында PRF анықтамалықтың бірінші басылымының әрбір бөлімін жаңартты және өңдеді. Екінші басылымға енгізілген ең үлкен өзгерістерге генетика және денсаулық сақтау саласының маманы үшін генетикалық кеңес беру туралы жаңа бөлім және Progeria зерттеу қауымдастығынан алынған соңғы клиникалық зерттеулерден алынған көптеген жаңа ақпарат, соның ішінде жүрек-қан тамырлары, нейроваскулярлық және эндокриндік ақпараттар кіреді. ұсыныстар ретінде.

Осы материалдарды есептер немесе презентациялар үшін пайдаланған кезде мыналарды қосыңыз:
Дереккөз: Progeria клиникалық күтім анықтамалығы; Прогериясы бар балалардың отбасылары мен медициналық қызмет көрсетушілеріне арналған нұсқаулық.
Авторлық құқық 2019 Progeria зерттеу қоры. Барлық құқықтар қорғалған.

Қосымша ақпарат келген сайын біз бұл материалдарды жаңартуды жалғастырамыз. Егер сізде нақты медициналық сұрақтарыңыз болса, бізге (978) 535-2594 немесе телефон арқылы хабарласыңыз. info@progeriaresearch.org.

Осы өте маңызды жобаларға қатысатын әрбір бала мен отбасына, сондай-ақ осы ұсыныстарды орындауға үлес қосқан медицина қызметкерлеріне және басқа сарапшыларға алғыс айтамыз.

Біздің волонтер аудармашыларымызға рахмет

Доктор Мунеаки Мацуоға аударманы ұйымдастырғаны үшін ерекше алғыс айтамыз 2^nd Басылым – Жапон анықтамалығы; доктор Тадаши Сатохқа және Сага университетіндегі педиатрия медицина қызметкерлеріне аудармаға көмектескені үшін; және Оита университетінің профессоры Кенджи Ихараға және балалар денсаулығы мен дамуының ұлттық орталығы докторы Рика Козакиге түзетулер үшін.

Доктор Даниэль Тануре мен доктор Лаура Чейбке The Progeria анықтамалығының 2-ші басылымының португал тіліндегі аудармасына уақыт пен күш жұмсағаны үшін шынайы алғысымыз бен алғысымызды білдіреміз.

Біз Сэмми Бассоға алғысымызды білдіреміз Associazione Italiana Progeria Сэмми Бассо The Progeria Clinical Care Handbook – 2-ші басылымының итальян тіліне аудармасын ұйымдастырғаны және қаржыландырғаны үшін және Элиза Треггияға аудармаға жұмсаған уақыты мен күш-жігері үшін.

Біз Сэмми Бассоға және тағы да алғысымызды білдіреміз Associazione Italiana Progeria Сэмми Бассо The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition араб тіліне аудармасын ұйымдастырғаны және қаржыландырғаны үшін, Элиза Треггияға аудармашылар желісімен үйлестіргені үшін және Сара Ананиге аудармадағы әдемі жұмысы үшін.

Дәрігерлердің көпшілігі ешқашан Прогериямен ауыратын баланы емдемегендіктен, күнделікті күтім мен медициналық емдеу арқылы өмір сапасын қалай оңтайландыруға болатыны туралы сұрақтар жиі туындайды. Бұл қажеттілікке жауап беру үшін 2010 жылдың сәуір айында PRF журналының бірінші басылымын шығарды Progeria анықтамалығы, Прогерия және олардың дәрігерлері тиген отбасыларға арналған. Бұл 131 беттік анықтамалық денсаулық туралы негізгі деректерден бастап күнделікті күтім бойынша ұсыныстарға дейін, кең ауқымды емдеу нұсқауларына дейін бүкіл әлем бойынша Прогериясы бар балаларға арналған көптеген сұрақтарға жауап беруге көмектеседі.

2019 жылдың наурыз айында PRF анықтамалықтың бірінші басылымының әрбір бөлімін жаңартты және өңдеді. Екінші басылымға енгізілген ең үлкен өзгерістерге генетика және денсаулық сақтау саласының маманы үшін генетикалық кеңес беру туралы жаңа бөлім және Progeria зерттеу қауымдастығынан алынған соңғы клиникалық зерттеулерден алынған көптеген жаңа ақпарат, соның ішінде жүрек-қан тамырлары, нейроваскулярлық және эндокриндік ақпараттар кіреді. ұсыныстар ретінде.

Осы материалдарды есептер немесе презентациялар үшін пайдаланған кезде мыналарды қосыңыз:
Дереккөз: Progeria анықтамалығы; Прогериясы бар балалардың отбасылары мен медициналық қызмет көрсетушілеріне арналған нұсқаулық.
Авторлық құқық 2019 Progeria зерттеу қоры. Барлық құқықтар қорғалған.

Қосымша ақпарат келген сайын біз бұл материалдарды жаңартуды жалғастырамыз. Егер сізде нақты медициналық сұрақтарыңыз болса, бізге (978) 535-2594 немесе телефон арқылы хабарласыңыз. info@progeriaresearch.org.

Осы өте маңызды жобаларға қатысатын әрбір бала мен отбасына, сондай-ақ осы ұсыныстарды орындауға үлес қосқан медицина қызметкерлеріне және басқа сарапшыларға алғыс айтамыз.