Page таңдаңыз

туралы

миссия

Прогерияның және оның қартаюға байланысты бұзылыстардың, оның ішінде жүрек ауруларының емі мен емін табу.

көру

Прогериямен ауыратын әр бала емделетін әлем.

Құндылықтар

PRF - бұл Прогерияны емдеу және емдеу әдістерін табуға терең міндеттемесі бар белсенді ұйым. Біз инновацияны, ынтымақтастықты және адалдықты бағалайтын жылдам, динамикалық ортада жұмыс істейміз.  Біздің құндылықтарымыз біздің кім екенімізді анықтаңыз, ұйымның барлық деңгейлерінде күтілетін мінез-құлықтарды басқарыңыз және прогериясы бар адамдармен және олардың отбасыларымен, прогерия зерттеушілерімен және клиницистерімен, зерттеуге қатысты бағдарлама серіктестерімен, донорлармен, еріктілермен және басқа да қолдаушылармен қалай әрекеттесетініміздің негізін қамтамасыз етіңіз. біздің миссиямыз:

  • PRF қызметкерлері және басқарма болып табылады жасалды және құмарлық күнделікті жасайтын жұмысымыз туралы.
  • Біздің бағдарламаларымыз инновациялық және зерттеулерге негізделген. Біз басшылары біздің салада.
  • Кәсіпкерлік операциялар болып табылады Мөлдір уақыт құрметпен донорларымыздың және біз қызмет көрсететін отбасылардың құпиялылығы.
  • We қолдау және қайта инвестициялау біздің миссиямызда адамдық және материалдық ресурстарды ақылмен басқара отырып, мойындай отырып жауапкершілік және есеп берушілік бізде бар басқарушылық бізге сеніп тапсырылған ресурстардан.
  • қамтамасыз етуге тырысамыз ақпарат бұл дәл, объективті, өзекті, уақтылы және түсінікті.
  • Топтық жұмыс біз жасайтын барлық нәрсенің ажырамас бөлігі болып табылады, өйткені біз бұған шынымен сенеміз Бірге, біз ҚАЛАЙ емін табыңыз!

біздің Story

Прогерия – сирек кездесетін, өлімге әкелетін, «тез қартаю» ауруы. Лонафарнибпен емдеусіз Прогериясы бар барлық балалар орта есеппен 14.5 жаста жүрек ауруынан өледі. Progeria Research Foundation (PRF) 1999 жылы Прогериямен ауыратын балаларға көмектесу үшін толық жетіспеушіліктерге жауап ретінде құрылды.

Бүгінгі таңда PRF Прогерияны емдеуге және емдеуге арналған әлемдегі жалғыз ұйым болып қала береді. Біз бұл балаларды 100 жылдан астам уақыт бойы болған фоннан алып, оларды және Прогерияны ғылыми күштердің алдыңғы қатарына қойып, олқылықтың орнын толтырдық.

Салыстырмалы түрде қысқа уақыт ішінде біз өз миссиямызға жету үшін керемет прогреске қол жеткіздік: 2003 жылы Progeria генінің ашылуы, 2007 жылы лонафарниб деп аталатын препаратты зерттеу үшін алғашқы клиникалық дәрілік сынақтар және АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) мақұлдауы. ) 2020 жылы лонафарниб үшін, Прогерияны емдеуде бірінші болып табылады, ол қазір стандартты күтім болып табылады. Бұл тарихи кезең Прогерияны FDA мақұлдаған емі бар сирек кездесетін аурулардың 5% қатарына қосты! Сонымен қатар, біз ауру мен PRF жұмысы туралы кең ауқымды жаһандық хабардарлыққа қол жеткіздік және Прогерия, жүрек ауруы және бәріміз бастан кешіретін қартаю арасындағы маңызды биологиялық байланыстарды растадық. 2023 жылы PRF зерттеушілері Progeria үшін биомаркер әзірледі, бұл зерттеушілерге клиникалық сынақта жаңа емдеуге үміткерлердің тиімділігін тезірек және дәлірек өлшеуге мүмкіндік берді, жақсы емдеуге және емдеуге қарай ілгерілеу қарқынын жеделдету.

1999 жылы құрылған кездегі түсініксіз, еленбейтін аурудан бүгінгі күні емделуге және жаһандық тануға дейін – біз медициналық зерттеулер әлеміндегі бұрын-соңды болмаған прогрестің уақыт кестесін атап өтеміз! Біздің жетістіктеріміз «ғылыми спринт» ретінде бағалануда, өйткені біз уақытпен жарыста алға ұмтыламыз.

Бұл прогрестің барлығы негізінен PRF зерттеуге қатысты бағдарламалары мен қызметтерін құруға байланысты. Түсінікті шешімділікпен әзірленген олар Прогерияның өрісін ілгерілету үшін ғана емес, сонымен қатар Прогерияның жүрек ауруы мен қартаю туралы бізге не айта алатынын білу үшін қажетті ресурстарды қамтамасыз етеді.

Арнайы қызметкерлер мен еріктілердің, дарынды директорлар кеңесінің, батыл отбасылардың және бүкіл әлем бойынша мыңдаған жомарт адамдардың қолдауымен біз Progeria зерттеулерін ашуға, емдеуге және емдеуге бағыттаймыз. Осы жолда біз өзіміз туралы көп нәрсені үйренеміз.

PRF бағдарламалары, барысы және серіктестері туралы егжей-тегжейлі осы веб-сайттың беттерін тамашалаңыз. Прогерияны емдеудің тарихи ашылуы, барлық балаларды Прогериямен анықтауға арналған жаһандық науқанымыздың орасан зор табысы, дәрі-дәрмектің клиникалық сынақтары мен дәрі-дәрмектің ашылуы біз емдеудің түпкілікті мақсатына жақындаған сайын қызықты және нәтижелі кезеңдерге ықпал етуде. Прогериясы бар балаларға деген сүйіспеншілігіңіз бен қолдауыңыз осы қызықты жетістіктерге жетуге мүмкіндік береді.

Бірге, біз ҚАЛАЙ емін табыңыз!

Сіздің садақаңыз Progeria зерттеу қорына көмектеседі емдеу Прогериясы бар балалар бүгін және емдеу болашақта оларды.

Прогерия - сирек кездесетін, «тез қартаю» ауруы. Жаңа емдеулер табылмай, Прогериямен ауыратын барлық балалар орташа есеппен 14 жаста жүрек ауруынан қайтыс болады. Progeria Зерттеу Қоры (PRF) 1999-да Progeria бар балаларға көмектесу үшін ілгерілеудің толық болмауына жауап ретінде құрылды. Біздің түпнұсқа миссиямыз: Прогерияның себебін, емін және емін табу. * Бүгінгі таңда PRF осы миссияға арналған әлемдегі жалғыз ұйым болып қала беруде. Біз бұл балаларды 100 жылдан астам уақыттан бері алып тастап, оларды және Прогерияны ғылыми күштердің алдыңғы қатарына шығарып, бос орынды толтырдық.

Біршама қысқа уақыт ішінде біз өз миссиямызға қарай ерекше прогреске қол жеткіздік: 2003-де Progeria генінің ашылуы, 2007-да басталған дәрілік заттардың алғашқы клиникалық сынақтары және Progeria үшін алғашқы емнің ашылуы болған алғашқы сынақтың 2012 нәтижелері. . Сонымен қатар, біз ауру туралы және PRF-тің жұмысы туралы жаһандық хабардарлыққа қол жеткіздік, және Прогерия, жүрек ауруы және біз қартаю арасындағы маңызды биологиялық байланыстарды растады. Түсініксіз, ескерілмеген аурудан емделуге және жаһандық танылуға дейін - медициналық зерттеулер әлемінде бұрыннан білінбейтін уақыт шегі! Біздің жетістіктеріміз «ғылыми спринт» ретінде бағаланады, өйткені біз бұл жарыста уақытқа қарсы тұрдық.

Бұл прогресстің көп бөлігі PRF-тің ғылыми-зерттеу бағдарламалары мен қызметтерін құрумен байланысты. Байсалды түрде дайындалған олар Прогерияның өрісін дамытып қана қоймай, сонымен қатар Прогерияның жүрек ауруы мен қартаю туралы не білетінін анықтайды.

Біз адал қызметкерлер мен еріктілердің, дарынды директорлар кеңесінің, батыл отбасылардың және бүкіл әлемдегі мыңдаған жомарт адамдардың қолдауымен біз Progeria өрісін табуға, емдеуге және алға ұмтылуға итермелейміз. Жол бойында біз өзіміз туралы көп нәрсені біліп жатырмыз.

Осы веб-сайттың PRF бағдарламалары, барысы мен серіктестері туралы ақпараттарымен танысыңыз. Прогерияның емделуінің тарихи ашылуы, біздің барлық балаларды анықтау бойынша бүкіләлемдік кампаниямыздың үлкен жетістігі, дәрі-дәрмектің клиникалық сынақтары және есірткінің ашылуы біз емдеудің түпкі мақсатына жақындаған сайын қызықты және нәтижелі уақытқа ықпал етеді. Прогериясы бар балаларға қолдау бұл қызықты қадамдарды жасауға мүмкіндік береді.

Бірге, біз ҚАЛАЙ емін табыңыз!

Сіздің садақаңыз Progeria зерттеу қорына көмектеседі емдеу Прогериясы бар балалар бүгін және емдеу болашақта оларды.