Миссия

Прогерияны және оның қартаюға байланысты ауруларын, соның ішінде жүрек ауруын емдеу және емдеу әдістерін ашу.

Көрініс

Прогериямен ауыратын әрбір бала емделетін әлем.

Мәндер

PRF - бұл Прогерияны емдеу мен емдеу әдістерін табуға терең міндеттемесі бар белсенді ұйым. Біз инновацияны, ынтымақтастықты және адалдықты бағалайтын жылдам, динамикалық ортада жұмыс істейміз.  Біздің құндылықтарымыз біздің кім екенімізді анықтаңыз, ұйымның барлық деңгейлерінде күтілетін мінез-құлықтарды басқарыңыз және прогериясы бар адамдармен және олардың отбасыларымен, прогерияны зерттеушілермен және клиницистермен, зерттеуге қатысты бағдарлама серіктестерімен, донорлармен, еріктілермен және басқа да қолдаушылармен қалай әрекеттесетініміздің негізін қамтамасыз етіңіз. біздің миссиямыз:

• PRF қызметкерлері және басқарма болып табылады жасалды және құмар күнделікті жасайтын жұмысымыз туралы.
• Біздің бағдарламаларымыз жаңашыл және зерттеуге негізделген. Біз көшбасшылар біздің салада.
• Кәсіпкерлік операциялар болып табылады мөлдір кезінде құрметті донорларымыздың және біз қызмет көрсететін отбасылардың құпиялылығы.
• Біз қолдау және қайта инвестициялау біздің миссиямызда адамдық және материалдық ресурстарды ақылмен басқара отырып, мойындай отырып жауапкершілік және жауапкершілік бізде бар басқарушылық бізге сеніп тапсырылған ресурстардан.
• қамтамасыз етуге тырысамыз ақпарат бұл дәл, объективті, өзекті, уақтылы және түсінікті.
• Топтық жұмыс біз жасайтын барлық нәрсенің ажырамас бөлігі болып табылады, өйткені біз бұған шынымен сенеміз Бірге, біз БОЛАДЫ емін тап!

Біздің оқиға

Прогерия – сирек кездесетін, өлімге әкелетін, «тез қартаю» ауруы. Лонафарнибпен емдеусіз Прогериясы бар барлық балалар орта есеппен 14,5 жаста жүрек ауруынан өледі. Progeria Research Foundation (PRF) 1999 жылы Прогериямен ауыратын балаларға көмектесу үшін толық жетіспеушіліктерге жауап ретінде құрылды.

Бүгінгі таңда PRF Прогерияны емдеуге және емдеуге арналған әлемдегі жалғыз ұйым болып қала береді. Біз бұл балаларды 100 жылдан астам уақыт бойы болған фоннан алып, оларды және Прогерияны ғылыми күштердің алдыңғы қатарына қойып, олқылықтың орнын толтырдық.

Салыстырмалы түрде қысқа уақыт ішінде біз өз миссиямызға жету үшін керемет прогреске қол жеткіздік: 2003 жылы Progeria генінің ашылуы, 2007 жылы лонафарниб деп аталатын препаратты зерттеу үшін алғашқы клиникалық дәрілік сынақтар және АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) мақұлдауы. ) 2020 жылы лонафарниб үшін, Прогерияны емдеуде бірінші рет қолданылады, ол қазір стандартты күтім болып табылады. Бұл тарихи кезең Прогерияны FDA мақұлдаған емі бар сирек кездесетін аурулардың 5% қатарына қосты! Сонымен қатар, біз ауру мен PRF жұмысы туралы кең ауқымды жаһандық хабардарлыққа қол жеткіздік және Прогерия, жүрек ауруы және бәріміз бастан кешіретін қартаю арасындағы маңызды биологиялық байланыстарды растадық. 2023 жылы PRF зерттеушілері Progeria үшін биомаркер әзірледі, бұл зерттеушілерге клиникалық сынақта жаңа емдеуге үміткерлердің тиімділігін тезірек және дәлірек өлшеуге мүмкіндік берді, жақсы емдеуге және емдеуге қарай ілгерілеу қарқынын жеделдету.

1999 жылы құрылған кездегі түсініксіз, еленбейтін аурудан бүгінгі күні емделуге және жаһандық тануға дейін – біз медициналық зерттеулер әлеміндегі бұрын-соңды болмаған прогрестің уақыт кестесін атап өтеміз! Біздің жетістіктеріміз «ғылыми спринт» ретінде бағалануда, өйткені біз уақытпен жарыста алға ұмтыламыз.

Бұл прогрестің барлығы негізінен PRF зерттеуге қатысты бағдарламалары мен қызметтерін құруға байланысты. Түсінікті шешімділікпен әзірленген олар Прогерияның өрісін ілгерілету үшін ғана емес, сонымен қатар Прогерияның жүрек ауруы мен қартаю туралы бізге не айта алатынын білу үшін қажетті ресурстарды қамтамасыз етеді.

Арнайы қызметкерлер мен еріктілердің, дарынды директорлар кеңесінің, батыл отбасылардың және бүкіл әлем бойынша мыңдаған жомарт адамдардың қолдауымен біз Progeria зерттеулерін ашуға, емдеуге және емдеуге бағыттаймыз. Осы жолда біз өзіміз туралы көп нәрсені үйренеміз.

PRF бағдарламалары, барысы және серіктестері туралы егжей-тегжейлі осы веб-сайттың беттерін тамашалаңыз. Прогерияны емдеудің тарихи ашылуы, барлық балаларды Прогериямен анықтауға арналған жаһандық науқанымыздың орасан зор табысы, дәрі-дәрмектің клиникалық сынақтары мен дәрі-дәрмектің ашылуы біз емдеудің түпкілікті мақсатына жақындаған сайын қызықты және нәтижелі кезеңдерге ықпал етуде. Прогериясы бар балаларға деген сүйіспеншілігіңіз бен қолдауыңыз осы қызықты жетістіктерге жетуге мүмкіндік береді.

Прогерия – сирек кездесетін, өлімге әкелетін, «тез қартаю» ауруы. Жаңа емдеу әдістері табылмаса, прогериясы бар барлық балалар орта есеппен 14 жаста жүрек ауруынан өледі. Progeria Research Foundation (PRF) 1999 жылы Прогериямен ауыратын балаларға көмектесу үшін толық жетіспеушіліктерге жауап ретінде құрылды. Біздің бастапқы миссиямыз: Прогерияның себебін, емдеу әдістерін және емделуін табу.* Бүгінгі таңда PRF әлемдегі тек осы миссияға арналған жалғыз ұйым болып қала береді. Біз бұл балаларды 100 жылдан астам уақыт бойы болған фоннан алып, оларды және Прогерияны ғылыми күштердің алдыңғы қатарына қойып, олқылықтың орнын толтырдық.

Салыстырмалы түрде қысқа уақыт ішінде біз өз миссиямызға жету үшін керемет прогреске қол жеткіздік: 2003 жылы Прогерия генінің ашылуы, 2007 жылы басталған дәрілік заттардың алғашқы клиникалық сынақтары және 2012 жылғы алғашқы сынақтың нәтижелері Прогерияның алғашқы емінің ашылуы болды. . Сонымен қатар, біз ауру мен PRF жұмысы туралы кең ауқымды жаһандық хабардарлыққа қол жеткіздік және Прогерия, жүрек ауруы және бәріміз бастан кешіретін қартаю арасындағы маңызды биологиялық байланыстарды растадық. Түсініксіз, еленбейтін аурудан емдеуге және жаһандық тануға дейін – медициналық зерттеулер әлемінде бұрын соңды болмаған уақыт кестесі! Біздің жетістіктеріміз «ғылыми спринт»** ретінде бағалануда, өйткені біз уақытпен жарыста алға ұмтыламыз.

Бұл прогрестің барлығы PRF зерттеуге қатысты бағдарламалары мен қызметтерін құрумен байланысты. Түсінікті шешімділікпен әзірленген олар Прогерияның өрісін ілгерілету үшін ғана емес, сонымен қатар Прогерияның жүрек ауруы мен қартаю туралы бізге не айта алатынын білу үшін қажетті ресурстарды қамтамасыз етеді.

Арнайы қызметкерлер мен еріктілердің, дарынды директорлар кеңесінің, батыл отбасылардың және бүкіл әлем бойынша мыңдаған жомарт адамдардың қолдауымен біз Прогерия өрісін ашуға, емдеуге және емдеуге қарай итермелеп жатырмыз. Осы жолда біз өзіміз туралы көп нәрсені үйренеміз.

PRF бағдарламалары, жетістіктері және серіктестері туралы егжей-тегжейлі осы веб-сайттың беттерін тамашалаңыз. Прогерияны емдеудің тарихи ашылуы, барлық балаларды Прогериямен анықтауға арналған жаһандық науқанымыздың орасан зор табысы, дәрі-дәрмектің клиникалық сынақтары мен дәрі-дәрмектің ашылуы қызықты және нәтижелі уақыттарға ықпал етеді, өйткені біз емдеу деген түпкілікті мақсатымызға барған сайын жақындап келеміз. Сіздің махаббатыңыз бен Прогериясы бар балаларға қолдау көрсету бұл қызықты қадамдарды жасауға мүмкіндік береді.