Сөз сөйлеушілер

Мерлин - білікті виолончельші және скрипкашы, саяхат әуесқойы, жарық көрген ақын және автор және 2022 жылы Массачусетс штатындағы Эмерсон колледжін бітірген (Мерлиннің кітабының сәттілігін көру үшін басыңыз. Мұнда). Мерлин жыл сайынғы PRF жол жарысында, PRF халықаралық ғылыми семинарында және әртүрлі бұқаралық ақпарат құралдарындағы көріністерде, соның ішінде Progeria зерттеу қорының өкілі ретінде қызмет етеді. Өткен жазда Мерлин Коннектикуттағы The Hole in Wall Gang лагерінде керемет балалар тобымен жұмыс істеді.

1995 жылы дүниеге келген Сэмми Бассоға екі жасында Прогерия диагнозы қойылды және он жасынан бастап Сэмми Бассо итальяндық Прогерия қауымдастығының өкілі болды. 2007 жылы Сэмми PRF клиникалық сынақтарына алғашқылардың бірі болып қосылып, қазіргі уақытта FDA мақұлдаған лонафарниб препаратын Прогерияның алғашқы емі ретінде сынады. 2014 жылы ол National Geographic-тің «Il Viaggio di Sammy» (Сэмми саяхаттары) деректі фильмінде көрсетілді, ол өзінің армандаған сапары: ата-анасымен және досымен Чикагодан Лос-Анджелеске АҚШ-тағы 66-маршрутпен саяхаттауды сипаттады.

2018 жылы Сэмми Падуа университетін жаратылыстану мамандығы бойынша бітірді және HGPS тышқандарында генетикалық редакциялау әдісі бойынша диссертация қорғады. Сол жылы ол мүгедектікті терең зерттегені және Италия үкіметімен серіктестігі үшін Италия Республикасының Құрмет орденінің Кавалерімен марапатталды. 2020 жылы Сэмми Венецияның COVID-19 ақпаратын ашу бойынша аймақтық және ұлттық жұмыс тобының мүшесі болды (ғылыми және әсер ету ерекшеліктері). 2021 жылы Сэмми молекулалық биология мамандығының екінші дәрежесін бітірді, ол Ламин А мен Интерлейкин-6 қиылысы туралы тезиспен, прогерин деп аталатын улы ақуызға бағытталған Прогерияны емдеу әдісі.

2021 STAT серпінді ғылыми саммитінде Сэммиді тыңдаңыз Мұнда.

Директорлар кеңесімен, комитеттермен, қызметкерлермен және еріктілермен тығыз жұмыс жасай отырып, Гордон ханым The Progeria Research Foundation қаржылық және ұйымдық өсуіне, бағдарламаны әзірлеуге және күнделікті басқаруға жауап береді.

Гордон ханым - Тафтс университеті мен Солтүстік -шығыс университетінің заң мектебінің түлегі. The Progeria зерттеу қорын құрғанға дейін ол Массачусетс пен Флоридада азаматтық сот ісін жүргізуге маманданған заңгерлікпен айналысқан.

Жергілікті жерде ол Peabody Rotary Club президенті болып табылады және Peabody тіркеушілер кеңесінде қызмет етеді. Гордон ханым коммерциялық емес ұйымдар үшін Бостонның солтүстігіндегі іскер және кәсіби әйелдер сыйлығы арқылы табыстары үшін танылды, еврей отбасылық қызметтерінің қауымдастық қаһарманы атанды және көшбасшылық үшін Мэри Аптон Феррин сыйлығын алды. PRF-тің негізін қалаушы президенті және атқарушы директоры ретінде оның басшылығымен PRF соңғы 4 жыл ішінде 9 жұлдызды қайырымдылық навигаторы рейтингісімен марапатталды, ал PRF Research! Американың Пол Г. Роджерс құрметті ұйымының адвокатуралық сыйлығын алды. табысты аудармалық зерттеулердің алдыңғы қатарында.

Гордон ханым күйеуі Рич Ридпен, қыздары Надя мен Светланамен, Фред пен Джекпен бірге Массачусетс штатындағы Пибодиде тұрады.

Лесли Гордон - Progeria зерттеу қорының негізін қалаушы және ұйымның ерікті медициналық директоры. Доктор Гордон Прогерия үшін PRF бағдарламаларын, оның ішінде бағдарламаларды жүргізетін негізгі тергеуші болып табылады PRF Халықаралық Progeria тізілімі, Медициналық және ғылыми мәліметтер базасы, Ұяшықтар мен ұлпалар банкі, және Генетикалық диагностика бағдарламасы. Ол Прогерия бойынша 11 Ұлттық денсаулық сақтау институтын, халықаралық ғылыми кездесулерді басқарды. Ол Хасбро балалар ауруханасының және Браун университетінің Альперт медициналық мектебінің педиатрия зерттеулерінің профессоры және Провиденстегі әйелдер мен нәрестелер ауруханасының зерттеушісі. Ол Гарвард медициналық мектебінің анестезия бойынша ғылыми қызметкері және Бостон балалар ауруханасының аға ғылыми қызметкері – доцент.

Доктор Гордон Прогериядан зардап шеккендерді емдеуге және емдеуге жол ашты. Ол 2003 жылы Progeria генінің ашылуының бірлескен авторы болды табиғат, 2012 жылы Progeria емінің ашылуын зерттеудің жетекші авторы Американдық медицина қауымдастығының журналы (JAMA). Төрт төрағалық етті Прогерияның клиникалық дәрілік сынақтары Бостон балалар ауруханасындағы прогериясы бар балаларға арналған.

Доктор Гордон Нью-Гэмпшир университетінде бакалавр дәрежесін және Браун университетінде магистр және MD, PhD дәрежесін алды.

Наурызда Dimes ұлттық кеңсесінде 14 жыл қызмет еткеннен кейін, ол тарау бағдарламаларының аға вице-президенті және медициналық кеңсенің орынбасары болған, қазан айында доктор Бернс NICHQ (балалар денсаулығының сапасы бойынша ұлттық институт) президенті және бас директоры болды, балалардың денсаулығын жақсарту бойынша жұмыс жасайтын тәуелсіз, коммерциялық емес ұйым.

Скотт - педиатрдың және педиатрдың шұғыл дәрігері. Ол Браун университетінің Уоррен Альперт медициналық мектебінің педиатрия клиникалық профессоры және Провиденс қаласындағы Браун қоғамдық денсаулық сақтау мектебінің медициналық қызметтер, саясат және практика клиникалық профессоры. Ол денсаулық сақтау, саясат және менеджмент саласында шоғырланған Гарвард қоғамдық денсаулық сақтау мектебінен қоғамдық денсаулық сақтау магистрін алды және бір жыл бойы Ақ үйдің стипендиясын аяқтады, онда ол АҚШ көлік хатшысының арнайы көмекшісі болды.

Скотт американдық педиатрия академиясының балалардағы жедел медициналық көмек саласындағы зерттеулерінің үздігі үшін Уиллис Вингерт сыйлығын, Ұлттық перинаталдық қауымдастықтың ұлттық наградасын, АҚШ көлік министрлігінің қоғамдық денсаулық сақтау қызметі марапатын және 2015 жылғы әсер сыйлығын алды. Ақ үй стипендиаттарының қоры және қауымдастығы.

16 жастағы Джон Таккет, PRF-тің алғашқы жастар елшісі, 3-ші наурыз, сәрсенбі, 2004 қайтыс болды. Джон оның жай-күйін ешқашан бәсеңдетпейтін керемет адам болды. Мектептегі іс-әрекеті, жұмыс және барабандарға деген құштарлығы кезінде ол басқалармен, әсіресе балалармен, Прогерия туралы сөйлесуді құптады, өйткені ол адамдарға бұл туралы білім беру маңызды деп санайтын. Джон Вашингтонда, 2003 сәуірінде Progeria генін табуды жариялаған панельдің негізгі мүшесі болды. Ол журналистердің сұрақтарына жауап беріп, бұл өзі мен достары үшін қызықты уақыт екенін түсіндірді. Біз Джонмен танысқанымызды мақтан тұтамыз және PRF Прогерия мен PRF қызметі туралы хабардар болуға қосқан үлестері үшін мәңгі риза. Ол бәрімізге шабыт болды. Джон қатты сағынып қалады.

Джонмен 13 жаста болған сұхбатты көру үшін мына жерді басыңыз.

PRF-тің бірінші елшісі отбасында қызмет еткен Меган Негбордың отбасына рахмет. Көршілер хабардарлықты арттыруда және қаражат жинауда шынайы ізашар болған және осы маңызды іс-шараларға PRF-ті қолдауды жалғастыруда.