Спикерлер

Директорлар кеңесімен, комитеттермен, қызметкерлермен және еріктілермен тығыз жұмыс жасай отырып, Гордон ханым Progeria зерттеу қорының қаржылық және ұйымдық өсуіне, бағдарламаларды әзірлеуге және күнделікті басқаруға жауапты.

Гордон ханым Тафтс университетінің және Солтүстік-Шығыс университетінің заң факультетінің түлегі. The Progeria Research Foundation бірігіп құрғанға дейін ол Массачусетс пен Флорида штатында азаматтық сот ісін жүргізуге маманданған заңгерлік тәжірибеден өтті.

Жергілікті жерде ол Пибоди ротари клубының президенті болып табылады және Пибоди тіркеушілер кеңесінде қызмет етеді. Гордон ханым коммерциялық емес ұйымдарға арналған «Солтүстік Бостондағы іскерлік және «Жылдың кәсіби әйелдері» марапаты арқылы жетістіктері үшін танылды, еврей отбасылық қызметтері қауымдастық қаһарманы атанды және көшбасшылық үшін Мэри Аптон Феррин сыйлығын алды. PRF негізін қалаушы президенті және атқарушы директоры ретінде оның басшылығымен PRF соңғы 9 жыл ішінде 4 жұлдызды Қайырымдылық Navigator рейтингіне ие болды, ал PRF зерттеу! табысты аудармашылық зерттеулердің алдыңғы қатарында.

Гордон ханым күйеуі Рич Ридпен, қыздары Надя мен Светланамен және Фред пен Джек иттерімен бірге Массачусетс штатының Пибоди қаласында тұрады.

Лесли Гордон The Progeria Research Foundation негізін қалаушы болып табылады және ұйымның ерікті медициналық директоры қызметін атқарады. Доктор Гордон - Прогерияға арналған PRF бағдарламалары бойынша негізгі зерттеуші, соның ішінде PRF халықаралық Progeria тізілімі, Медициналық және ғылыми деректер базасы, Жасуша және ұлпа банкі, және Генетикалық диагностика бағдарламасы. Ол Прогерия бойынша 11 Ұлттық денсаулық сақтау институтын, халықаралық ғылыми кездесулерді басқарды. Ол Хасбро балалар ауруханасының және Браун университетінің Альперт медициналық мектебінің педиатрия зерттеулерінің профессоры және Провиденстегі әйелдер мен сәбилер ауруханасының зерттеуші ғалымы, RI. Ол Гарвард медициналық мектебінің анестезия бойынша ғылыми қызметкері және Бостон балалар ауруханасының аға ғылыми қызметкері – доцент.

Доктор Гордон Прогериядан зардап шеккендерге емдеу әдістерін табуға және емдеуге жол ашты. Ол 2003 жылы Progeria генінің ашылуының бірлескен авторы болды Табиғат, 2012 жылы Progeria емінің ашылуын зерттеудің жетекші авторы Американдық медицина қауымдастығының журналы (JAMA). Төрт төрағалық етті Progeria препаратының клиникалық сынақтары Бостон балалар ауруханасында прогериясы бар балаларға арналған.

Доктор Гордон Нью-Гэмпшир университетінде бакалавр дәрежесін және Браун университетінде магистр және MD, PhD дәрежесін алды.

Марш Димес ұлттық кеңсесінде 14 жыл қызмет еткеннен кейін, ол бөлім бағдарламаларының аға вице-президенті және медициналық кеңсенің орынбасары болды, 2015 жылдың қазан айында доктор Бернс NICHQ (Балалар денсаулығы сапасының ұлттық институты) президенті және бас директоры болды. балалардың денсаулығын жақсарту үшін жұмыс істейтін тәуелсіз, коммерциялық емес ұйым.

Скотт - педиатр және педиатрдың жедел жәрдем дәрігері. Ол Браун университетінің Уоррен Альперт медициналық мектебінің педиатрия бойынша клиникалық профессоры және Провиденстегі Браун қоғамдық денсаулық мектебінің денсаулық сақтау қызметтері, саясат және практика бойынша клиникалық профессоры. Ол денсаулық сақтау, саясат және менеджмент саласында шоғырланған Гарвард қоғамдық денсаулық мектебінен қоғамдық денсаулық сақтау магистрі дәрежесін алды және бір жылдық Ақ үй стипендиясын аяқтады, онда ол АҚШ көлік хатшысының арнайы көмекшісі қызметін атқарды.

Скотт американдық педиатрия академиясының педиатриялық жедел медициналық көмек саласындағы зерттеулердегі үздігі үшін Уиллис Вингерт сыйлығын, Ұлттық перинаталдық қауымдастықтың ұлттық наградасын, АҚШ Көлік департаментінің қоғамдық денсаулық сақтау сыйлығын және 2015 жылғы әсер ету сыйлығын алды. Ақ үй стипендиаттары қоры және қауымдастығы.

Сэмми Бассо бүкіл әлемде PRF және Progeria қауымдастығының өкілі ретінде танымал және құрметтелді. Ол 2024 жылдың қазан айында 28 жасында дүниеден өтті, классикалық Прогериямен бірге өмір сүрген ең қарт адам.

1995 жылы дүниеге келген Сэммиге екі жасында Прогерия диагнозы қойылды, ол он жасынан бастап Сэмми Бассо итальяндық Прогерия қауымдастығының өкілі қызметін атқарды. 2007 жылы Сэмми PRF клиникалық сынақтарына алғашқылардың бірі болып қосылып, қазіргі уақытта FDA мақұлдаған лонафарниб препаратын Прогерияның алғашқы емі ретінде сынады. 2014 жылы ол National Geographic-тің «Il Viaggio di Sammy» (Сэмми саяхаттары) деректі фильмінде көрсетілді, ол өзінің армандаған сапары: ата-анасымен және досымен Чикагодан Лос-Анджелеске АҚШ-тағы 66-маршрутпен саяхаттауды сипаттады.

2018 жылы Сэмми Падуа университетін жаратылыстану ғылымдары мамандығы бойынша бітірді және HGPS тышқандарында генетикалық редакциялау тәсілі туралы диссертациясын ұсынды. Сол жылдың соңында ол мүгедектік мәселелері бойынша терең зерттеулері және Италия үкіметімен серіктестігі үшін Италия Республикасының «Құрмет белгісі» орденінің кавалерімен марапатталды. 2020 жылы Сэмми Венетоның COVID-19 ақпаратын ашу жөніндегі аймақтық және ұлттық жұмыс тобының мүшесі болды (ғылыми және әсер етуші мүмкіндіктер). 2021 жылы Сэмми прогерин деп аталатын улы протеинге бағытталған Прогерияны емдеу әдісі болып табылатын Lamin A және Interleukin-6 қиылысы туралы диссертациямен молекулярлық биология бойынша екінші дәрежені бітірді. 2021 STAT серпінді ғылыми саммитінде Сэммиді тыңдаңыз Мұнда.

Біз Сэммидің өмірге деген ерекше құштарлығы, оптимизмі, мейірімділігі мен жарқырауы туралы естеліктерді есте сақтаймыз, өйткені біз оның қалағанын орындаймыз: емдеу үшін күресімізді жалғастырамыз.

16 жасар Джон Такет, PRF-ның бірінші Жастар елшісі, сәрсенбі, 3 наурыз, 2004 ж. қайтыс болды. Джон өзінің жағдайының баяулауына ешқашан жол бермейтін керемет адам болды. Мектептегі қызметі, жұмысы және барабанға деген құмарлығы арасында ол басқалармен, әсіресе балалармен Прогерия туралы сөйлесуді құптады, өйткені ол адамдарға бұл туралы білім беру маңызды деп санады. Джон 2003 жылы сәуірде Вашингтонда, Колумбия округінде Progeria генінің табылғанын жариялаған панельдің негізгі мүшесі болды. Ол журналистердің сұрақтарына жауап беріп, ол және оның достары үшін қызықты уақыт болғанын айтты. Біз Джонды білетінімізді мақтан тұтамыз және PRF Прогерия және PRF жұмысы туралы хабардарлықты арттыруға қосқан үлесі үшін мәңгі риза. Ол бәрімізге шабыт болды. Джон қатты сағынатын болады.

Джонның 13 жасында алынған сұхбатын көру үшін мына жерді басыңыз.

PRF-тің бірінші елшісі болған Меган Нигбордың отбасына рахмет. «Нигборс» хабардар болу мен қаражат жинауда нағыз ізбасарлар болды және осы маңызды іс-шараларда PRF-ге қолдау көрсетуді жалғастыруда.