Біздің оқиға

PRF қалай құрылды

1998 жылдың жазында доктор Лесли Гордон мен доктор Скотт Бернс сол кездегі 22 айлық ұлы Сэмге әдетте «прогерия» деп аталатын Хатчинсон-Гилфорд синдромы («Прогерия») диагнозы қойылғанын білді. тез қартаю синдромы. Сэмнің ата-анасына Прогерияға арналған медициналық ақпарат пен ресурстардың жетіспейтіні тез білінді. Олар бұл балалардың медициналық көмекке баратын жері, ата-аналар мен дәрігерлердің ақпарат алу үшін жүгінетін жері және Progeria зерттеуімен айналысқысы келетін зерттеушілерді қаржыландыру көзі жоқ екенін мойындады. Отбасыларға қолжетімді ақпараттың жоқтығы, зерттеулер мен зерттеуді қаржыландыру мүмкіндіктерінің жоқтығы Сэмнің отбасын достарымен және әріптестерімен бірге жалғыз коммерциялық емес The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF») ашуға шабыттандырды. Progeria зерттеулеріне арналған әлемдегі ұйым.

Сэм 2014 жылдың 10 қаңтарында қайтыс болды, ол қазір PRF және оның жақтастарын керемет шешім, құмарлық және ең бастысы сүйіспеншілікпен емдеуді жалғастыруға итермелейтін шабыт мұрасын қалдырды.

Сэмнің тарихы туралы көбірек біліңіз

PRF хронологиясы

1998 жылдың жазында доктор Лесли Гордон мен доктор Скотт Бернс сол кездегі 22 айлық ұлы Сэмге әдетте «прогерия» деп аталатын Хатчинсон-Гилфорд синдромы («Прогерия») диагнозы қойылғанын білді. ерте қартаю синдромы. Сэмнің ата-анасына Прогерияға арналған медициналық ақпарат пен ресурстардың жетіспейтіні тез арада белгілі болды. Олар бұл балалардың медициналық көмекке баратын жері, ата-аналар мен дәрігерлердің ақпарат алу үшін жүгінетін жері және Progeria зерттеуімен айналысқысы келетін зерттеушілерді қаржыландыру көзі жоқ екенін мойындады. Отбасыларға қолжетімді ақпараттың жоқтығы, зерттеулер мен зерттеуді қаржыландыру мүмкіндіктерінің жоқтығы Сэмнің отбасын достарымен және әріптестерімен бірге жалғыз коммерциялық емес The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF») ашуға шабыттандырды. Progeria зерттеулеріне арналған әлемдегі ұйым.

Сэм 2014 жылдың 10 қаңтарында қайтыс болды, ол қазір PRF мен оның жақтастарын бұрынғыдан да табандылықпен емдеуді іздеуді жалғастыруға итермелейтін шабыт мұрасын қалдырды.

Сэмнің тарихы туралы көбірек біліңіз

Қамқор, адал басқарма мүшелерімен және басқа да жомарт еріктілермен бірге Progeria зерттеу қоры отбасыларға, олардың дәрігерлеріне, зерттеушілеріне және жалпы жұртшылыққа Хатчинсон-Гилфорд Прогерия синдромы туралы хабардар болу, оқыту және көмектесу үшін құрылған. Сонымен қатар, PRF медициналық зерттеулерді қаржыландырады және осы синдромның себебін*, емдеу әдістерін және емдеуді табуға бағытталған зерттеуге қатысты бағдарламаларды іске асырады.

Құрылғаннан бері PRF ұйымның президенті және атқарушы директоры қызметін атқаратын Сэмнің тәтесі, адвокат Одри Гордонның басшылығынан пайда көрді; Лесли Гордон, медициналық директор және директорлар кеңесінің төрағасы доктор Скотт Бернс.

Сіз білдіңіз бе?

Біздің қызметкерлерді қоспағанда, PRF-ге қатысатын барлық адамдар волонтер болып табылады! Біздің Директорлар кеңесі, кеңсе қызметкері, қазынашы, комитет мүшелері, аудармашылар, қаражат жинаушылар және т.б. барлығы өз уақытын, күш-қуатын және талантын біздің миссиямызды ақысыз жалғастыруға жұмсайды. Соның салдарынан әкімшілік шығындарымыз өте аз. Бұл медициналық зерттеулерге және халықтың хабардарлығын арттыруға көбірек ақша жұмсайды, бұл ақыр соңында Прогерияны емдеуге әкеледі.

Лесли Гордон, MD, PhD, PRF медициналық директоры. Ол сонымен қатар PRF зерттеуге қатысты бағдарламаларының бас зерттеушісі: PRF халықаралық тізілімі, жасуша және тіндер банкі, медициналық және зерттеу деректер базасы және диагностикалық тестілеу бағдарламасы және тарихи Progeria генін табу және емдеуді ашудың бірлескен авторы*.

* PRF күш-жігерінің арқасында 2003 жылдың сәуірінде PRF және Ұлттық денсаулық сақтау институттары Прогерияның себебі, LMNA геніндегі мутация анықталдыжәне 2012 жылдың қыркүйегінде емдеудің алғашқы әдісі табылды.

Атқарылатын жұмыс көп, оны орындау үшін ресурстар аз. Біз мұны жалғыз жасай алмаймыз. Сіздің қолдауыңызбен осы тамаша балалардың емі ашылады.

Емді бірге табамыз.

Тіркелу

Біздің үшін

Жаңартулар!

Қазір тіркеліңіз

Бірге, біз

БОЛАДЫ

емін тап!

Қазір садақа беріңіз