Балаларды тап

PRF диагнозы анықталмаған балаларды іздеу

Балаңыздың белгісіз, физикалық тұрғыдан айқын аурумен өмір сүріп жатқанын елестетіп көріңіз - сіздің ұлыңыз бен қызыңыз сияқты ешкімді ешкім ешқашан көрген емес және оған көмектесу үшін не істеу керектігін де ешкім білмеген. Бірақ бір күні, мақаланың немесе телехикаяның арқасында сіз, туысыңыз, мұғаліміңіз, дәрігеріңіз немесе көршіңіз Прогериямен ауырған баланы көріп, диагнозды түсініп, PRF таптыңыз. Енді сізге қолдау, жауаптар және ҮМІТ әлемі бар.

Прагерия, сирек кездесетін, өлімге тез шалдығатын ауру, бүкіл әлемдегі балалардың өмірін қиып жатыр. Емделусіз Прогериямен ауыратын барлық балалар орташа 14.5 жасында жүрек ауруынан (инфаркт және инсульт) қайтыс болады. Progeria зерттеу қоры Progeria-ны емдеу миссиясында. Сіздің көмегіңізбен әлемдегі кез-келген бала емі табылған кезде ғана емес, біздің қол жеткізген жетістіктерімізден де ҚАЗІР пайда таба алады. Бұл акция алғаш рет 2009 жылдың қазан айында басталған кезде біз тек 54 баланы білдік. Осы дүниежүзілік хабардар ету жұмыстарына үлкен рахмет, біз бұрын-соңды болмаған өсуді көрдік. Бұл балалар мен олардың отбасылары PRF ұсынған бағдарламалардан, соның ішінде клиникалық зерттеулерден, балалардың жүректерін нығайтуға және ұзақ өмір сүруге мүмкіндік беретін емдеу әдістерін пайдаланады.

Сарапшылар әлемде 350 - 400 бала бар деп санайды Прогериямен бірге тұрады, шамамен 200 диагнозы немесе анықталмаған адамдармен. Статистикалық мәліметтер бойынша, шамамен 2 / 3 Қытайда және Үндістанда орналасқан - диагноз қойылмаған, өңделмеген және кейбір жағдайларда олардың сыртқы келбетіне байланысты өз қауымдастықтарында қалып қойған.

«Балаларды тап» акциясы дәл солай жасалынған: Прогерия диагнозы қойылмаған балаларды бүкіл әлем бойынша іздеңіз, олар да оларға ерекше күтімді ала алады., және Progeria клиникалық ғылымының дамуына көмектеседі. Серіктестікте GlobalHealthPR, дүниежүзілік денсаулық сақтау саласындағы байланыс тобы, сондай-ақ шетелдегі оның туыстық агенттіктері - Үндістандағы MediaMedic және Қытайдағы Madison Communications, PRF біздің халықаралық хабардарлық науқанымызды 2019 жылы қайта іске қосты.

Прогериясы бар балалардың келбеті ұқсас. Прогерияның белгілері: өсудің бұзылуы, дене майы мен шаштың жоғалуы, остеопороз, қартайған тері, буындардың қаттылығы, жамбас буыны, жалпы атеросклероз және жүрек-тамыр аурулары.

31 жылдың 2023 желтоқсанындағы жағдай бойынша біз Хатчинсон-Гилфорд прогерия синдромы (HGPS) бар 144 балалар мен жас ересектерді білеміз, олардың барлығында LMNA генінде прогерин түзетін мутация бар; және прогероидты ламинопатия (PL) санатындағы 52 адам, ламин жолында мутация бар, бірақ прогерин өндірмейді; барлығы 50 елде.

Науқанның қызықты жаңартуларын оқыңыз

Біздің алдыңғы «Басқаларды табу / Балаларды табу» (150 және 2009 жж.) Науқанымыз өте сәтті өтті. Мәліметтер алу үшін төмендегі сілтемелерді қараңыз.

Қыркүйек 2019 - «Прогериямен Үндістандағы балаларды табу - 60» акциясы Үндістанда Прогериямен ауыратын балаларды іздеуді бастайды (апта)

Қараша 2016 - «Басқа 60-ты табу» Үндістандағы ақпараттандыру науқаны күшейді (Hindustan Times)

2012 ж. Қараша - анықталған балалар саны біз 100-ге жеткенде өсе береді

Тамыз 2011 - Бостон Брюиндерінен келген NHL хоккейшілері біздің елдерге жету жолын кеңейтті