Балаларды табыңыз

Прогерия сияқты өте сирек кездесетін ауру туралы халықтың хабардар болуы дәрігерлерді, отбасыларды, зерттеушілерді және жалпы жұртшылықты ауру мен PRF миссиясы туралы оқыту үшін өте маңызды.

PRF'Оны табыңызe Балалар' науқаны - бұл диагноз қойылмаған және емделмеген көптеген адамдар өмір сүретін әлемнің аймақтарында балаларды табуға бағытталған стратегиялық ақпараттандыру бастамасы. көмек балалар, біз міндеттіміз табу балалар.

Осы мақсатта біз отбасыларға, олардың дәрігерлеріне, зерттеушілеріне және жұртшылыққа Хатчинсон-Гилфорд Прогерия синдромы туралы хабардар болу, оқыту және көмектесу үшін Progeria және PRF-тің қызықты жетістіктері туралы ақпараттық материалдарды жасадық – төменде көптеген тілдерде қолжетімді. Progeria және PRF зерттеуге қатысты бағдарламалары бойынша инфографиканы, сондай-ақ екі жақты толық ақпарат парағын (басып шығару үшін) көруге және жүктеп алуға болады.

Бізге әсер етуге көмектесіңіз! Еліңіздегі немесе аймағыңыздағы адамдарды бүкіл әлемдегі барлық балаларға Прогерия ауруына шалдыққан балаларға көмектесудегі маңызды миссиямыз туралы хабардар ету үшін оларды кеңінен таратыңыз. Біз көптеген балаларды табуда, диагностикалауда және емдеуде таңғажайып жетістіктерге қол жеткізгенімізбен, дүние жүзінде әлі де Прогерия ауруына шалдыққан 150-250 бала табылып, емделуі керек және бір күні емделуі керек. Сіздің көмегіңізбен біз олардың барлығын тапқанша алға ұмтыламыз!

Араб/Араб

Farsi/Persian فارسی/فارسی

Индонезия/бахаса Индонезия

Орысша/Русский

урду/اردو

2026 жылдың маусым айындағы жағдай бойынша, бұл жерде Хатчинсон-Гилфорд Прогерия синдромы (HGPS) бар 163 бала мен жасөспірім тұрады, олардың барлығында LMNA генінде прогерин өндіретін мутация бар; және ламин жолында мутациясы бар, бірақ прогерин өндірмейтін прогероидты ламинопатия (PL) санатындағы 87 адам; барлығы 55 елде.

Науқанның қызықты жаңартуларын оқыңыз

Біздің бұрынғы «Басқа 150-ні табыңыз / Балаларды табыңыз» науқандары (2009, 2015 және 2019) өте сәтті болды. Толық ақпарат алу үшін төмендегі сілтемелерді қараңыз.

Қыркүйек 2019 – «Үндістанда Прогериясы бар 60 балаларды табыңыз» науқаны Үндістанда прогериясы бар балаларды іздеуді қайта жандандырады (Апта)

2016 жылдың қарашасы – Үндістандағы «Басқа 60-ты табу» ақпараттық науқаны тартымдылыққа ие болды (Hindustan Times)

2012 жылдың қарашасы – Анықталған балалардың саны 100-ге жеткенде өсуде

2011 жылдың тамызы – Бостон Брюинстің ҰХЛ хоккейшілері өз елдеріне біздің ауқымымызды кеңейтті