Балаларды табыңыз

Прогерия сияқты өте сирек кездесетін ауру туралы халықтың хабардар болуы дәрігерлерді, отбасыларды, зерттеушілерді және жалпы жұртшылықты ауру мен PRF миссиясы туралы оқыту үшін өте маңызды.

PRF'Оны табыңызe Балалар' науқаны - бұл диагноз қойылмаған және емделмеген көптеген адамдар өмір сүретін әлемнің аймақтарында балаларды табуға бағытталған стратегиялық ақпараттандыру бастамасы. көмек балалар, біз міндеттіміз табу балалар.

Осы мақсатта біз отбасыларға, олардың дәрігерлеріне, зерттеушілеріне және жұртшылыққа Хатчинсон-Гилфорд Прогерия синдромы туралы хабардар болу, оқыту және көмектесу үшін Progeria және PRF-тің қызықты жетістіктері туралы ақпараттық материалдарды жасадық – төменде көптеген тілдерде қолжетімді. Progeria және PRF зерттеуге қатысты бағдарламалары бойынша инфографиканы, сондай-ақ екі жақты толық ақпарат парағын (басып шығару үшін) көруге және жүктеп алуға болады.

Бізге әсер етуге көмектесіңіз! Еліңіздегі немесе аймағыңыздағы адамдарды бүкіл әлемдегі барлық балаларға Прогерия ауруына шалдыққан балаларға көмектесудегі маңызды миссиямыз туралы хабардар ету үшін оларды кеңінен таратыңыз. Біз көптеген балаларды табуда, диагностикалауда және емдеуде таңғажайып жетістіктерге қол жеткізгенімізбен, дүние жүзінде әлі де Прогерия ауруына шалдыққан 150-250 бала табылып, емделуі керек және бір күні емделуі керек. Сіздің көмегіңізбен біз олардың барлығын тапқанша алға ұмтыламыз!

Араб/Араб

Farsi/Persian فارسی/فارسی

Индонезия/бахаса Индонезия

Орысша/Русский

урду/اردو

As of June 2025, this is where the 152 children and young adults with Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS) live, all with a progerin-producing mutation in the LMNA gene; and 81 people in the category of progeroid laminopathy (PL), who have mutations in the lamin pathway but do not produce progerin; in a total of 51 countries.

Науқанның қызықты жаңартуларын оқыңыз

Біздің бұрынғы «Басқа 150-ні табыңыз / Балаларды табыңыз» науқандары (2009, 2015 және 2019) өте сәтті болды. Толық ақпарат алу үшін төмендегі сілтемелерді қараңыз.

Қыркүйек 2019 – «Үндістанда Прогериясы бар 60 балаларды табыңыз» науқаны Үндістанда прогериясы бар балаларды іздеуді қайта жандандырады (Апта)

2016 жылдың қарашасы – Үндістандағы «Басқа 60-ты табу» ақпараттық науқаны тартымдылыққа ие болды (Hindustan Times)

2012 жылдың қарашасы – Анықталған балалардың саны 100-ге жеткенде өсуде

2011 жылдың тамызы – Бостон Брюинстің ҰХЛ хоккейшілері өз елдеріне біздің ауқымымызды кеңейтті