Бетті таңдаңыз

Балаларды табыңыз

«Балаларды тап» науқаны дегеніміз не?

«PRF-тің «Балаларды тап» науқаны – бұл прогериясы бар балаларды іздеу. Егер біз балаларды таба алсақ, біз оларға өмір бойы емделу, болашақ клиникалық сынақтарға қол жеткізу және Прогериясы бар балалардың басқа отбасыларымен байланыс орнату арқылы оларға КӨМЕК бере аламыз».

Доктор Лесли Гордон

Медициналық директор, Progeria зерттеу қоры

Прогерия сияқты өте сирек кездесетін ауру туралы халықтың хабардар болуы дәрігерлерді, отбасыларды, зерттеушілерді және жалпы жұртшылықты ауру мен PRF миссиясы туралы оқыту үшін өте маңызды.

PRF'Оны табыңызe Балалар' науқаны - бұл диагноз қойылмаған және емделмеген көптеген адамдар өмір сүретін әлемнің аймақтарында балаларды табуға бағытталған стратегиялық ақпараттандыру бастамасы. көмек балалар, біз міндеттіміз табу балалар.

Осы мақсатта біз отбасыларға, олардың дәрігерлеріне, зерттеушілеріне және жұртшылыққа Хатчинсон-Гилфорд Прогерия синдромы туралы хабардар болу, оқыту және көмектесу үшін Progeria және PRF-тің қызықты жетістіктері туралы ақпараттық материалдарды жасадық – төменде көптеген тілдерде қолжетімді. Progeria және PRF зерттеуге қатысты бағдарламалары бойынша инфографиканы, сондай-ақ екі жақты толық ақпарат парағын (басып шығару үшін) көруге және жүктеп алуға болады.

Бізге әсер етуге көмектесіңіз! Еліңіздегі немесе аймағыңыздағы адамдарды бүкіл әлемдегі барлық балаларға Прогерия ауруына шалдыққан балаларға көмектесудегі маңызды миссиямыз туралы хабардар ету үшін оларды кеңінен таратыңыз. Біз көптеген балаларды табуда, диагностикалауда және емдеуде таңғажайып жетістіктерге қол жеткізгенімізбен, дүние жүзінде әлі де Прогерия ауруына шалдыққан 150-250 бала табылып, емделуі керек және бір күні емделуі керек. Сіздің көмегіңізбен біз олардың барлығын тапқанша алға ұмтыламыз!

2024 жылдың желтоқсанындағы жағдай бойынша, дәл осы жерде Хатчинсон-Гилфорд прогерия синдромы (HGPS) бар 149 балалар мен жас ересектер тұрады, олардың барлығында LMNA генінде прогерин өндіруші мутация бар; және прогероидты ламинопатия (PL) санатындағы 78 адам, ламин жолында мутация бар, бірақ прогерин өндірмейді; барлығы 50 елде.

Сіз не істей аласыз?

Егер сіз танитын адамда немесе сіз емдейтін пациентте Прогерияға ұқсас сипаттамалар болса, бізге хабарласыңыз info@progeriaresearch.org.

kkKazakh