PRF সহ-প্রতিষ্ঠাতা বিরল রোগের ওষুধের বিকাশে চিন্তার নেতা হিসাবে কাজ করে

PRF-এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং চিকিৎসা পরিচালক, ড. লেসলি গর্ডন, সম্প্রতি ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD) দ্বারা উত্পাদিত একটি শিক্ষামূলক ভিডিও সিরিজে অবদান রাখার জন্য আমন্ত্রিত হয়েছেন, তার সহকর্মী ড. ফ্রান্সিস কলিন্স, রাষ্ট্রপতির বিজ্ঞান উপদেষ্টা ড. মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ (এনআইএইচ) এর প্রাক্তন পরিচালক।

দুজনকে 1999 সালে PRF-এর আন্তর্জাতিক রেজিস্ট্রির বিকাশ থেকে শুরু করে প্রোজেরিয়া গবেষণায় তাদের অভিজ্ঞতা থেকে শিক্ষাগুলি ভাগ করে নিতে বলা হয়েছিল। নীচের দুটি ভিডিওতে, তারা 2003 সালে PRF-এর বিকাশের মাধ্যমে প্রোজেরিয়া জিনের সন্ধানের বিষয়ে টেকওয়ে শেয়ার করেছে। চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেস, PRF এর প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়ন এবং অবশেষে ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (FDA) এর মাধ্যমে লোনাফারনিবের অনুমোদন, প্রোজেরিয়ার প্রথম চিকিৎসা, বিরল রোগের গবেষণা এবং অ্যাডভোকেসির সাথে জড়িতদের জন্য বিরল রোগের উপর গবেষণার অগ্রগতির সম্ভাব্য পথ প্রদর্শনের জন্য।

এই পূর্ণ সিরিজটি বিরল রোগের ওষুধের বিকাশে আগ্রহী যে কারো জন্য গভীরভাবে তথ্যপূর্ণ, এবং ডঃ গর্ডন এবং ডাঃ কলিন্সের সাক্ষাৎকারগুলি এই সিরিজের মধ্যে প্রাকৃতিক ইতিহাস অধ্যয়নের মডিউলের মধ্যে অবস্থিত।