Le co-fondateur et directeur médical de PRF, le Dr Leslie Gordon, a récemment été invité à contribuer à une série de vidéos éducatives produites par l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), avec son collègue le Dr Francis Collins, conseiller scientifique du président de aux États-Unis et ancien directeur des National Institutes of Health (NIH).
Les deux ont été invités à partager les enseignements de leurs expériences dans la recherche sur Progeria, en remontant dès le développement du registre international de PRF en 1999. Dans les deux vidéos ci-dessous, ils partagent des points à retenir sur la découverte du gène Progeria en 2003, grâce au développement de PRF. base de données médicale et de recherche, étude d'histoire naturelle de PRF, et enfin par l'approbation de la Food and Drug Administration (FDA) du lonafarnib, le tout premier traitement pour Progeria, pour démontrer les voies possibles pour faire avancer la recherche sur les maladies rares pour les personnes impliquées dans la recherche sur les maladies rares et plaidoyer.
Cette série complète est profondément informative pour toute personne intéressée par le développement de médicaments contre les maladies rares, et les entretiens avec le Dr Gordon et le Dr Collins se trouvent dans le module sur les études d'histoire naturelle de cette série.