Condiciones de uso de Progeria Connect

Introducción

Progeria Connect (PC) es un nuevo y emocionante programa de la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés), creado en asociación con Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC ofrece una plataforma privada para que las familias, los cuidadores, los médicos, los investigadores y los niños y adultos jóvenes con progeria (“miembros de PC”) se comuniquen sin barreras lingüísticas y accedan a una variedad de información en un entorno seguro.

Todas las comunicaciones con los miembros de PC, los foros, las transmisiones en vivo, el contenido y el monitoreo general del sitio son realizados y administrados por PRF. Sciensus, el creador del intrincado diseño del sitio, brinda soporte técnico y capacitación, y administra el análisis de datos y el monitoreo del rendimiento para garantizar que el sitio funcione de manera óptima.

Lea estos Términos de uso de PC (los Términos) y la Política de privacidad de PC Lea atentamente antes de utilizar la plataforma de PC, ya que en ella se establecen las bases sobre las que se le proporcionan los servicios. Al utilizar la plataforma de PC, usted reconoce su aceptación de los Términos de uso, junto con los términos de la Política de privacidad de PC.

Los Términos se revisan periódicamente y pueden realizarse cambios de vez en cuando. Se le notificará sobre cambios significativos mediante un aviso a la dirección de correo electrónico que haya proporcionado o mediante la publicación de un aviso destacado en el sitio web de PC. Los cambios entrarán en vigencia inmediatamente después de su publicación. Su uso de la plataforma Progeria Connect después de dicho momento de vigencia constituirá la aceptación por su parte de dichos cambios.

PRF se reserva el derecho de monitorear su uso de la PC y deshabilitar el acceso de cualquier usuario en cualquier momento, si en nuestra opinión razonable usted no cumple con alguna de las disposiciones de estos Términos.

Si tiene alguna pregunta relacionada con estos Términos, comuníquese con la administradora de Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • por correo electrónico a PC@progeriaresearch.org
  • Por teléfono al código del país: + 1 + 978-535-2594
  • a través de WhatsApp al: código del país +1 +551-202-1199
  • por correo postal a: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, EE. UU. 01961

Podremos ponernos en contacto con usted por correo electrónico, teléfono, WhatsApp, a través de PC o mediante comunicación escrita a su dirección postal.

1. EMERGENCIAS

La PC NO debe utilizarse para ayudar en una emergencia médica o de otro tipo.  SI CREE QUE USTED O CUALQUIER PERSONA A LA QUE ESTÁ AYUDANDO SE ENCUENTRA EN UNA SITUACIÓN DE URGENCIA O EMERGENCIA, DEBE MARCAR INMEDIATAMENTE AL NÚMERO DE ASISTENCIA DE EMERGENCIA DE SU PAÍS.

2. ¿QUÉ OFRECE LA PC?

La plataforma para PC ofrece una variedad de herramientas de comunicación que permiten a los miembros de la comunidad de progeria conectarse entre sí de manera segura y confidencial. Por ejemplo, después de registrarse y autenticarse correctamente, los pacientes, los familiares, los investigadores y los médicos podrán:

• • Monitorea las últimas noticias y próximos eventos
  • Publica mensajes y conéctate con otros miembros (sujeto a ciertas restricciones)
  • Únase a grupos seguros según su elegibilidad
  • Participar en eventos en línea como llamadas grupales de Zoom

3. USO DE LA PC

Para garantizar que puede utilizar la PC de forma segura y de acuerdo con estos Términos, debe:

• • cumplir con nuestro Política de uso justo (ver Apéndice, a continuación) en todo momento
  • Siga las instrucciones que le den
  • declara y garantiza que usted:
    • tengan al menos dieciocho (18) años de edad; y
    • tener capacidad para aceptar y estar de acuerdo con estos Términos.

Si tiene menos de 18 años y desea utilizar la PC por separado de su padre o tutor, debe obtener el consentimiento de su padre o tutor, quien debe comunicarse directamente con PRF para proporcionar su consentimiento por escrito para su uso de la PC.

4. CONECTIVIDAD

La plataforma segura para PC contiene todas las funciones disponibles actualmente y está diseñada para ser fácil de usar y funcionar en la mayoría de las tabletas y teléfonos inteligentes. Su dispositivo (definido como el teléfono inteligente o la tableta que utiliza para conectarse a la PC) deberá tener acceso a Internet para usar algunas funciones. La PC debería funcionar en los siguientes dispositivos:

• • Dispositivos tipo tableta: iPad de Apple (iOS v10 o posterior) y tableta Android (v7 o posterior)
  • Dispositivos móviles: iOS (v10 o posterior) y Android (v7 o posterior)

5. LICENCIA DE USO TEMPORAL CONCEDIDA

Por la presente se le otorga una licencia limitada y no podrá vender, asignar, sublicenciar, otorgar un derecho de garantía ni intentar transferir de otro modo ningún derecho sobre PC, crear obras basadas en PC ni explotar comercialmente PC. Esto incluye (sin limitarse a ello) vender, revender, reproducir, duplicar o copiar cualquier contenido de PC, incluidas imágenes y logotipos, y el uso de cualquier herramienta de extracción, recopilación o minería de datos. Cualquiera de estos usos dará lugar a la cancelación de su membresía y ya no estará autorizado a utilizar PC.

6. DESCARGOS DE RESPONSABILIDAD

Descargo de responsabilidad sobre contenido médico y de otro tipo: Siempre debe buscar el consejo de un médico u otro proveedor de atención médica calificado con respecto a cualquier inquietud médica (y antes de comenzar, pausar, detener o modificar cualquier tratamiento o medicamento), incluso si ha leído material relevante en PC o ha recibido asesoramiento médico de un miembro de PC. Dicha información no debe utilizarse como sustituto de la búsqueda de asesoramiento o servicios médicos individuales adecuados.

En caso de emergencia, debe comunicarse inmediatamente con el centro de servicios de emergencia más cercano.

PRF y Sciensus reconocen que las conexiones que se establecen a través de PC entre las familias y otros miembros de PC son una forma importante de conectarse e informarse entre sí sobre métodos, tratamientos u otros problemas médicos particulares que los miembros recomiendan o han experimentado de otra manera. Sin embargo, PRF y Sciensus no son responsables de dichas recomendaciones, consejos u otra información brindada por los miembros de PC. Cualquier información en PC, ya sea generada por miembros de PC, PRF o Sciensus, es solo para fines educativos e informativos generales, y no pretende ser un consejo en el que usted deba confiar. Al aceptar estos Términos, usted por la presente libera de toda responsabilidad y deberá indemnizar, defender y eximir de responsabilidad a PRF, Sciensus y cada uno de sus funcionarios, directores, empleados y agentes de y contra todos y cada uno de los reclamos, pérdidas, responsabilidades, daños, acuerdos, costos y gastos de cualquier tipo, según se incurra, incluidos los honorarios razonables de abogados que resulten de cualquier demanda, acción, reclamo, demanda o procedimiento de cualquier tipo o naturaleza que surja de dichas recomendaciones, consejos u otra información.

Descargo de responsabilidad general:

Sciensus tomará todas las precauciones razonables para protegerse contra fallas del equipo y el software relacionados con la PC, y realizará copias de seguridad periódicas de todos los datos almacenados. Usted reconoce y acepta que, en caso de que sea necesario restaurar los datos a partir de una copia de seguridad, puede llevar varios días completar dicha restauración de datos y reanudar el funcionamiento de la PC.

Aunque PRF y Sciensus hacen esfuerzos razonables para actualizar la información en PC, no hacemos declaraciones ni ofrecemos garantías, ya sean expresas o implícitas, de que el contenido en PC sea preciso, completo o actualizado. Sciensus y PRF no ofrecen garantías de que PC satisfaga sus requisitos o de que las operaciones de PC sean ininterrumpidas, seguras o libres de errores, o de que los defectos, si los hubiera, se corrijan. Sciensus y PRF no son responsables de errores de transmisión ni de ninguna corrupción o compromiso de los datos transmitidos por operadores de telecomunicaciones locales o de intercambio.

Sciensus y PRF no garantizan que la PC sea segura o esté libre de errores o virus. Usted es responsable de configurar sus dispositivos para acceder a la PC y debe utilizar su propio software de protección antivirus.

Al utilizar PC, puede encontrarse con contenido o información que puede ser inexacta, incompleta, retrasada, engañosa, ilegal, ofensiva o de otro modo dañina. Si bien PRF revisa y elimina periódicamente el contenido inapropiado, este uso indebido de PC no siempre se puede prevenir o eliminar de inmediato, y usted acepta que PRF y Sciensus no son responsables de dicho uso indebido.

De manera similar, PRF puede ayudarlo a registrarse y/o asistir a eventos organizados por usuarios y conectarse con otros usuarios que asistan a dichos eventos. Usted acepta que (1) PRF y Sciensus no son responsables de la conducta de ninguno de los usuarios u otros asistentes a dichos eventos y (2) que cumplirá con estos Términos que se aplican a dichos eventos.

PRF y Sciensus no asumen ninguna responsabilidad por la exactitud de la información contenida en sitios web de terceros.

7. RESPONSABILIDAD POR PÉRDIDA O DAÑO

PRF y Sciensus no excluyen ni limitan de ninguna manera su responsabilidad hacia usted cuando sería ilegal hacerlo.

PRF y Sciensus son responsables ante usted por las pérdidas y daños previsibles causados por el incumplimiento de los Términos o por la falta de uso de cuidados y habilidades razonables.

Responsabilidad por daños a su dispositivo o contenido digital. Si el contenido digital defectuoso que Sciensus le ha proporcionado daña su dispositivo o el contenido digital que le pertenece, y esto es causado por la falta de cuidado y habilidad razonables por parte de Sciensus, Sciensus reparará el daño o le pagará una compensación. Sin embargo, Sciensus no será responsable por daños que usted podría haber evitado si hubiera seguido su consejo de aplicar una actualización que le ofrecieron de forma gratuita o por daños causados por no haber seguido correctamente las instrucciones de instalación o por no haber cumplido con los requisitos mínimos del sistema recomendados por Sciensus.

No asumimos ninguna responsabilidad por la imposibilidad de usar la PC o por la confianza en cualquier contenido. Sujeto al lenguaje anterior de que 'PRF y Sciensus no excluyen ni limitan de ninguna manera su responsabilidad hacia usted cuando sería ilegal hacerlo', PRF y Sciensus no serán responsables ante usted por ninguna pérdida o daño, ya sea por contrato, agravio (incluida la negligencia), incumplimiento del deber legal o de otro modo, incluso si es previsible, que surja en relación con:

1. 1. incapacidad para utilizar la PC; o
   2. uso o confianza en cualquier contenido mostrado en la PC, incluido el asesoramiento médico o cualquier otra información médica.

No hay responsabilidad por pérdidas comerciales. La PC es solo para uso privado y no para ningún propósito comercial, empresarial o de reventa. PRF y Sciensus no son responsables ante usted por ninguna pérdida de ganancias, pérdida de negocios, interrupción comercial o pérdida de oportunidades comerciales.

8. CIRCUNSTANCIAS FUERA DE NUESTRO CONTROL

Sciensus y PRF no serán responsables si el acceso a la PC se retrasa o se impide por circunstancias fuera de nuestro control razonable. Si esto sucede, PRF se comunicará con usted lo antes posible para informarle y se tomarán las medidas necesarias para minimizar el efecto de la demora o falla.

9. TERMINACIÓN DEL USO DE LA PC

Su derecho a rescindir el contrato. Puede dejar de utilizar la PC en cualquier momento.

Nuestro derecho a rescindir el contrato. Es posible rescindir su derecho a utilizar la PC si:

• • no proporciona información que es necesaria para su inclusión en PC, por ejemplo, detalles de contacto válidos; y/o
  • usted incumple cualquiera de estos Términos o nuestros Política de uso justo (ver Anexo 1, a continuación).

Terminación o Suspensión de la PlataformaSi bien anticipamos que Progeria Connect estará disponible en el futuro cercano, es posible que finalice o suspenda sus operaciones debido a razones aún desconocidas, imprevistas o de otro tipo. Además, no hay garantía de que PC, o cualquier contenido en él, esté siempre disponible o no se interrumpa. Las operaciones de PC pueden suspenderse o restringirse total o parcialmente por razones comerciales y operativas, incluidas (sin limitación) razones técnicas o de seguridad. PRF le informará lo antes posible sobre cualquier suspensión o retiro de las operaciones de PC.

10. PROPIEDAD INTELECTUAL

PRF y Sciensus se reservan todos sus respectivos derechos de propiedad intelectual sobre PC. Las marcas comerciales y los logotipos utilizados en relación con PC son marcas comerciales de sus respectivos propietarios.

Usted es el propietario del contenido y la información que envía o publica en PC, y solo otorga a PRF, Sciensus y a los afiliados de Sciensus la siguiente licencia no exclusiva:

Sujeto a los términos de la Política de Privacidad, un derecho limitado, mundial, transferible y sublicenciable para usar, copiar, modificar, distribuir, publicar y procesar información y contenido que usted proporcione a través de PC y los servicios de otros, sin ningún otro consentimiento, aviso y/o compensación para usted u otros. Estos derechos están limitados de las siguientes maneras:

1. 1. Puede finalizar esta licencia para contenido específico eliminando dicho contenido de la PC, excepto (a) en la medida en que lo haya compartido con otros como parte de la PC y ellos lo hayan copiado, compartido nuevamente o almacenado y (b) durante el tiempo razonable que lleve eliminarlo de la copia de seguridad y otros sistemas.
   2. Si bien podemos editar y realizar cambios de formato en su contenido (como traducirlo o transcribirlo, modificar el tamaño, el diseño o el tipo de archivo, o eliminar metadatos), no modificaremos el significado de su expresión.
   3. Dado que usted es el propietario de su contenido e información y nosotros solo tenemos derechos no exclusivos sobre ellos, puede optar por ponerlos a disposición de otros.

Usted acepta proporcionar únicamente contenido o información que no viole la ley ni los derechos de nadie (incluidos los derechos de propiedad intelectual). También acepta que la información de su perfil será veraz. PRF y/o Sciensus pueden estar obligados por ley a eliminar cierta información o contenido en ciertos países.

11. OTROS TÉRMINOS IMPORTANTES

1. 1. Nadie más tiene derechos bajo estos Términos. Ninguna otra persona tendrá derecho a hacer cumplir ninguno de estos Términos aparte de usted, PRF y Sciensus.
   2. Si un tribunal considera que parte de estos Términos es ilegal, el resto continuará en vigor. Cada uno de los párrafos de estos Términos y Condiciones se aplica de forma independiente. Si un tribunal o autoridad competente decide que alguno de ellos es ilegal, los párrafos restantes permanecerán en plena vigencia.
   3. Incluso si hay una demora en la aplicación de estos Términos, aún pueden aplicarse. Si PRF no insiste inmediatamente en que usted haga algo que está obligado a hacer según estos Términos, o si PRF demora en tomar medidas contra usted con respecto a su incumplimiento de estos Términos, dicha inacción o demora no impedirá que PRF tome medidas contra usted en una fecha posterior.
   4. Qué leyes se aplican a estos Términos y dónde puede iniciar procedimientos legales. Los Términos que se aplican únicamente a PRF se rigen por las leyes de la Mancomunidad de Massachusetts, EE. UU., y es allí donde se deben iniciar los procedimientos legales. Los Términos que se aplican únicamente a Sciensus, o tanto a PRF como a Sciensus, se rigen por la ley inglesa y usted puede iniciar procedimientos legales en los tribunales ingleses; si vive en Escocia, puede iniciar procedimientos legales en Escocia; si vive en Irlanda del Norte, puede iniciar procedimientos legales en Irlanda del Norte.

APÉNDICE

Política de uso justo

La Política de uso justo está diseñada para prevenir el fraude y el abuso de las membresías de Progeria Connect (PC).

Actividades ilegales, prohibidas o inusuales (lista no exhaustiva): No se le permite (ni se le permite a ninguna otra persona):

1. 1. utilizar la PC de cualquier manera ilegal o fraudulenta y/o para cualquier propósito ilegal, fraudulento o inapropiado;
   2. utilizar la PC con el propósito de dañar o intentar dañar a menores de cualquier manera;
   3. Publicar o transmitir un mensaje (escrito, verbal o por video) bajo un nombre falso o usar los recursos de red de PC para hacerse pasar por otra persona o falsificar la autorización para actuar en nombre de otros. Todos los mensajes transmitidos a través de PC deben identificar correctamente al remitente y no se puede intentar alterar el origen de los mensajes de correo electrónico o publicaciones;
   4. permitir que otra persona o entidad utilice su información de inicio de sesión personal (a menos que sea un menor autorizado);
   5. intentar socavar la seguridad o integridad de los sistemas informáticos o redes de Sciensus, la plataforma de PC o cualquier sitio o plataforma a la que se acceda a través o mediante PC;
   6. recolectar o recopilar datos sobre cualquier otro individuo que utilice la PC;
   7. publicar o transmitir cualquier dato, material, contenido o información que sea amenazante, falso, engañoso, abusivo, difamatorio, despectivo, pornográfico o profano, o que contenga o promueva cualquier virus, gusano, caballo de Troya, bomba de tiempo u otra programación o código informático que esté diseñado o destinado a dañar, destruir, interceptar, descargar, interferir, manipular o de otra manera interrumpir o expropiar la PC;
   8. manipular, piratear, falsificar, copiar, modificar, utilizar robots o scripts, o de otro modo corromper o intentar obtener acceso no autorizado a la administración, seguridad o funcionamiento adecuado de la PC, o del servidor en el que se almacena la PC o los materiales relacionados o cualquier servidor, computadora o base de datos conectada a la PC;
   9. Intentar realizar ingeniería inversa, ensamblaje inverso, compilación inversa, descompilar, desensamblar, traducir o de otro modo alterar, defraudar o crear resultados falsos a partir de cualquier código ejecutable o información en la PC o recibida por esta. Usted acepta que tiene la capacidad de anular la configuración de cookies del navegador de Internet;
   10. cargar o proporcionar cualquier información a PC en violación de los derechos de propiedad intelectual de terceros y/o cualquier obligación de confidencialidad o deber contractual contraído con terceros; o
   11. reproducir, duplicar, copiar o vender cualquier parte de PC en contravención de las disposiciones de estos Términos.

Incumplimiento de esta Política de uso justo

El incumplimiento de esta Política de uso justo constituye un incumplimiento material de los Términos bajo los cuales se le permite usar PC y puede resultar en todas o cualquiera de las siguientes acciones:

• • eliminación de cualquier información proporcionada por usted que se considere, a exclusivo criterio de PRF, fraudulenta, abusiva, difamatoria, obscena o que viole cualquier derecho de propiedad intelectual de terceros; y/o
  • Suspensión o terminación de los Servicios y de su membresía en PC. Es posible que se le proporcione un aviso de conducta indebida antes de la suspensión o terminación, si PRF, a su exclusivo criterio, lo considera apropiado; y/o se le puede emitir una advertencia de que cualquier conducta indebida futura o continua dará lugar a la suspensión o terminación de la membresía en PC.
  • acciones legales en su contra, incluido el reembolso de todos los costos sobre una base de indemnización (incluidos, entre otros, los costos administrativos y legales razonables) que resulten del incumplimiento;
  • divulgación de dicha información a las autoridades policiales si es razonablemente necesario o según lo requiera la ley; y/o
  • Cualquier otra acción que PRF considere razonablemente apropiada, en consulta con Sciensus, si corresponde.

FIN DEL DOCUMENTO

Estos Términos de uso se crearon el 4 de enero de 2023.