Felicitaciones a nuestro SAM Awa 2024Tercer ganador, SAMMY BASSOh!

Sammy Basso, embajador de la PRF y amigo íntimo de Sam Berns, recibió una gran ovación al recibir el premio SAM más reciente. Sammy, residente de Tezze sul Brenta (Italia), fue diagnosticado con progeria a los dos años y se convirtió en el portavoz de la Asociación Italiana Sammy Basso para la Progeria (AIPro.SB) cuando tenía tan solo 10 años. Fue uno de los primeros en participar en los ensayos clínicos de la PRF, donde probó el medicamento lonafarnib, ahora aprobado por la FDA, el primer tratamiento para la progeria.

Sam y Sammy en Italia, brindando por su amistad especial

Los estudios de Sammy lo llevaron a la Universidad de Padua, donde se licenció en Ciencias Naturales y presentó una tesis sobre un enfoque de edición genética en ratones HGPS. En 2021, Sammy se graduó con una segunda licenciatura en Biología Molecular con una tesis sobre la intersección de la Lamina A y la Interleucina-6, un enfoque para tratar la progeria al dirigirse a la proteína tóxica, conocida como progerina. Sammy continúa su dedicación a encontrar la cura con sus vitales colaboraciones de investigación con PRF y el equipo de edición genética. También participa en muchas oportunidades de hablar en público a nivel mundial, para crear conciencia sobre la progeria y el progreso innovador de PRF hacia la cura. Sammy es conocido en todo el mundo por su tremenda personalidad y brillantez, y estamos muy orgullosos de llamarlo nuestro querido amigo.

¡El experto farmacéutico TOM MATHERS recibe el premio SAM 2022!

La amistad de Tom Mathers con los cofundadores de PRF, los doctores Leslie Gordon y Scott Berns, se remonta a la universidad, y sus sabios consejos como desarrollador de fármacos exitoso en el mundo farmacéutico y biotecnológico se han dado desde la creación de PRF.

Tom es el fundador, presidente y director ejecutivo de Allievex, una empresa de biotecnología dedicada al desarrollo de terapias para enfermedades neurológicas pediátricas raras. Trabajó con PRF en su asociación con Eiger Biopharmaceuticals, que condujo a la histórica aprobación de la FDA para el lonafarnib como tratamiento para la progeria, y continúa trabajando con PRF en otros tratamientos potenciales. La motivación de Tom es exactamente la misma que la de PRF: salvar a los niños, y sus habilidades únicas en el mundo del desarrollo de fármacos farmacéuticos han sido fundamentales para el creciente papel de PRF en ese espacio. Ah, y nunca se perdió una Gala de la Noche de las Maravillas con Sam, a quien amaba mucho. ♥

¡El especialista en relaciones públicas JOHN SENG recibió el premio SAM 2018! 

John Seng, fundador, presidente y director ejecutivo de Spectrum Science, una empresa de relaciones públicas centrada en las ciencias de la salud, fue reconocido por su compromiso con la concienciación sobre la progeria en todo el mundo y sus enormes contribuciones pro bono a la PRF durante más de una década. John fue el creador de la campaña "Find the Children" de la PRF, centrada en encontrar niños no diagnosticados con progeria en todo el mundo. Su relación a largo plazo con la PRF comenzó en 2003, cuando comprometió recursos para gestionar las noticias sobre el descubrimiento de genes. Bajo el liderazgo de John, Spectrum pasó a liderar los esfuerzos de publicidad de la PRF para muchos otros anuncios importantes, y su equipo jugó un papel fundamental en la asociación PRF-HBO para La vida según Sam. Ex miembro de la Junta Directiva de PRF, ¡brindamos por John por poner esta enfermedad ultra rara en el mapa mundial!

La líder del ensayo, la Dra. Mónica Klein, fue honrada con el premio SAM 2016. 

La Dra. Monica Kleinman ha dedicado su tiempo, talento y energía a promover la investigación sobre la progeria de una de las formas más importantes: como investigadora principal de los ensayos clínicos sobre progeria en

Hospital Infantil de Boston (BCH). Con su trato amable y experto, ha dirigido con éxito estos ensayos vitales y se ha ganado la confianza y el respeto de las familias y de todos los que participan en ellos. También fue miembro original de la Junta Directiva y del Comité de Investigación Médica (MRC) de la PRF. ¡Mónica desempeña muchas funciones importantes en el BCH! Es directora adjunta de la División de Medicina de Cuidados Intensivos; directora de seguridad del Programa de Seguridad y Calidad del Paciente; copresidenta del Programa de Calidad de la Reanimación; y también es profesora adjunta de Anestesia (Pediatría) en la Facultad de Medicina de Harvard. ¡Somos muy afortunados de tenerla en nuestro equipo!

El ex líder de ensayos y desarrollador de terapias genéticas, DR. MARK KIERAN, acepta el premio SAM 2014. 

El Dr. Mark Kieran, miembro de la junta directiva de PRF, se involucró con PRF en 2006, cuando lonafarnib se convirtió en el fármaco objetivo para el primer Ensayo clínico de fármacos contra la progeria. Mark fue director de Neurooncología Médica Pediátrica en el Instituto Oncológico Dana Farber, donde dirigió un ensayo de lonafarnib para pacientes jóvenes con cáncer. Su amplia experiencia con lonafarnib lo convirtió en el líder ideal de este esfuerzo en asociación con PRF y el Hospital Infantil de Boston, y cuando se lo pidieron, esta persona increíblemente ocupada dijo "sí" de inmediato.

Después de 20 años como Director de Neurooncología Pediátrica en el Instituto de Cáncer Dana-Farber y el Hospital Infantil de Boston, centrado en el desarrollo y la traducción clínica de nuevas terapias dirigidas y genéticas para niños con cáncer cerebral, progeria y otras enfermedades cardíacas infantiles, el Dr. Kieran pasó a la industria y actualmente es el Vicepresidente de Desarrollo Clínico en Day One Biopharmaceutics, una empresa centrada en el desarrollo de medicamentos dirigidos para niños. La incorporación de Mark a la Junta Directiva de PRF ilustra el creciente enfoque de PRF en el desarrollo de medicamentos, y estamos agradecidos por todo lo que sigue aportando.

¡El primer premio SAM de la historia le corresponde al DR. FRANCIS COLLINS en 2011!

Francis Collins ocupa un lugar muy especial en el corazón y la historia de la PRF. Ha estado al lado de la PRF casi desde el Al principio, se hizo muy amigo de Sam Berns y su familia y desempeñó un papel fundamental en el rápido ritmo de progreso de la PRF. Cuando era director del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI), su laboratorio lideró el descubrimiento del gen de la progeria en 2003.

Inspirado por su profunda amistad con Sam, el Dr. Collins continúa dirigiendo su laboratorio en el NHGRI, demostrando su compromiso permanente con la investigación de la progeria hasta que se encuentre la cura. Ha realizado descubrimientos fundamentales en la terapia de ARN y forma parte del equipo central que trabaja en una terapia de edición genética que podría ser la cura para la progeria.

El Dr. Collins fue asesor científico de tres presidentes de los EE. UU. y ex director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Estamos increíblemente agradecidos por todo lo que ha hecho y continúa haciendo por los niños ♥ por la cura.

¡Felicitaciones a nuestros ganadores del Premio Amy 2024, Kevin Tierney y North Shore Bank!

En 2024, PRF entregó el Premio Amy a su primera combinación individuo/empresa: North Shore Bank (NSB) y su director ejecutivo Kevin Tierney.

Kevin fue reconocido por su infinita generosidad, devoción, compasión y extraordinario apoyo a la misión de PRF, tanto a nivel personal como en su función de líder en NSB. El Banco también fue reconocido por su profundo compromiso corporativo con PRF.

Kevin y NSB han apoyado de forma constante y generosa a PRF durante más de 20 años, lo que incluye el patrocinio de todos los eventos especiales locales de PRF. Bajo el liderazgo de Kevin, NSB ha apoyado a más de 200 organizaciones benéficas solo en 2023, además de contar con empleados voluntarios en docenas de otras. NSB realmente adopta una cultura profundamente arraigada de dar su tiempo, talento y dinero, retribuyendo a las comunidades locales en las que opera, y les agradecemos especialmente su dedicación a la comunidad de progeria en todo el mundo.

¡Robyn y Tom Milbury reciben el premio Amy 2022!

En 2022, el premio Amy se entregó a su primera pareja: Robyn y Tom. Han estado involucrados con PRF durante 25 años y han dedicado incansable y desinteresadamente su tiempo, talento y dinero a promover nuestra misión. Entre los dos, han ayudado a organizar 9 galas, 3 torneos de golf, una docena de carreras y muchos otros eventos de gran éxito a lo largo de los años. ¡GUAU! Ahora están inspirando a la próxima generación de Milburys a unirse a ellos en su generosidad, devoción y amor sin fin por estos niños extraordinarios.

¡Jodi Mitchell es nuestra ganadora del premio Amy 2018!

Jodi ha estado involucrada con PRF desde 2004, cuando participó en una de nuestras primeras carreras en ruta. Después de eso, se enganchó. Desde entonces, ha organizado una docena de eventos para recaudar fondos en Champions Pub y otros lugares, ha reunido al equipo más grande para correr nuestra Carrera anual por la investigación, ha corrido la Carrera en ruta de Falmouth con el EQUIPO PRF, trabaja como voluntaria regularmente en nuestra oficina y básicamente nos dice: "¿Qué puedo hacer para ayudar?". Todo lo que Jodi hace por PRF lo hace con entusiasmo, amabilidad y amor, lo que la convierte en la elección perfecta para el premio de este año.

Bob Morrison, que apoya a PRF desde el primer día, ¡es nuestro ganador del premio Amy 2016! 

Bob fue miembro fundador de la junta directiva (perteneció a la junta directiva de PRF entre 1999 y 2007). Aportó una visión empresarial inteligente a la junta, lo que permitió a PRF beneficiarse de su experiencia. Una de sus últimas votaciones como miembro de la junta fue si financiar o no el primer ensayo clínico de un fármaco, un momento histórico y decisivo para PRF porque el ensayo fue un gran paso adelante en nuestra misión, pero no teníamos el dinero para financiarlo por completo en ese momento. Hubo un breve momento de silencio después de la presentación sobre el ensayo, mientras esperábamos que alguien hiciera una moción y Bob dijo: "Bueno, ¿no es para esto que estamos aquí? Tenemos que hacer que este ensayo se realice". La votación se produjo inmediatamente y fue unánime. Bob sigue estando disponible para brindar asesoramiento sobre una variedad de asuntos comerciales y está muy orgulloso de apoyar a PRF, y humildemente agregó que está contento de "desempeñar un pequeño papel" en él. Por su generosidad, compasión y modestia sin fin, recibió el Premio Amy 2016.

Kevin King, el ganador de 2013 Conduce El apoyo a los niños con progeria

Desde 2005, Kevin y su equipo de YearOne, junto con el hermano de Amy, Chip Foose, han apoyado a PRF a través de una exhibición de autos anual “Braselton Bash” en Georgia. Todo el personal trabaja incansablemente para garantizar un fin de semana exitoso. Todos ellos ofrecen su tiempo como voluntarios con mucho gusto. Este tipo de actitud proviene de los altos mandos, de Kevin, quien está totalmente comprometido a ayudar a los niños con progeria tanto como él y YearOne puedan. Es una verdadera labor de amor, y él se siente tan honrado de poder ayudar como nosotros de tenerlo en nuestro equipo. Kevin ejemplifica el tipo de dedicación incansable que seguramente impulsará la cura de la progeria.

Maura Smith es la ganadora del premio Amy 2011

Maura, la voluntaria por excelencia, ha sido parte integral de cada comité de Night of Wonder, presidió los eventos de Texas Hold 'Em de PRF y colabora con eventos y trabajo de oficina siempre que es necesario. Pero no se detiene allí: Maura ha reclutado a toda su familia y a docenas de amigos para que también apoyen a los niños con progeria. ¡Su personalidad agradable y su disposición amable la convirtieron en la elección perfecta para este año!

¡Anunciamos a Debbie Ponn como nuestra ganadora del Premio Amy 2009!

Debbie se involucró por primera vez con PRF cuando llegó a Night of Wonder (NOW) 2003 como invitada de Robyn y Tom Milbury, dos seguidores de larga data de la organización. Al final de la noche, se acercó a la directora de PRF, Audrey Gordon, y le dijo: “Si alguna vez necesitas ayuda con algo, por favor llámame”. Ninguno de los dos sabía cuánto afectaría esa oferta a las vidas de los niños con progeria. Desde entonces, Debbie copresidió NOW 2005, 2007 y 2011, coorganizó el evento de Chicago en junio de 2009 y continúa ayudando a PRF de muchas otras maneras. SIEMPRE está ahí para ayudar, como Amy lo estuvo para sus amigos y familiares.

¡Felicitaciones a Julie Pritchard, ganadora del Premio Amy 2007!

Julie es una diseñadora gráfica que ha trabajado incansablemente como voluntaria para PRF desde su creación en 1998. Ella creó los folletos, carteles, camisetas y muchas otras piezas de PRF que nos permiten llegar a la gente y transmitir nuestro mensaje.

“Lo que más me fascina de Julie”, dice Leslie Gordon, quien entregó el premio en la Noche de las Maravillas de 2007, “es que, desde las primeras 1000 veces que dijo '¿Puedo hacer eso por ti?', su filantropía ha sido verdaderamente una labor de amor. Ella se siente tan honrada de poder ayudar como nosotros de tenerla en nuestro equipo. Julie, eres lo que Amy ejemplificó: amor, coraje y el tipo de dedicación incansable que seguramente impulsará la cura de la progeria”.

2005: Chip Foose y Kim Paratore reciben nuestro primer premio Amy

PRF y el Comité de The Night of Wonder 2005 entregaron el primer Premio Amy a nuestro invitado de honor, Chip Foose, el hermano de Amy. Chip se está convirtiendo rápidamente no sólo en un actor internacionalmente reconocido en el mundo del automóvil, sino también en un portavoz de PRF, al haber contratado al productor de su programa "Overhaulin'" y a muchos otros para que apoyen a PRF.

Chip dice: “La gente me pregunta constantemente cómo hago para seguir adelante con tan poco descanso y mantenerme tan positivo. Les respondo: 'Vi a mi hermana Amy ir y venir y venir sin escuchar nunca una sola queja. Ella es mi inspiración y fortaleza constantes'”.

Kim Paratore, actualmente miembro de la Junta Directiva de la PRF, también recibió el premio Amy en la Noche de las Maravillas de 2005. Kim ha participado como voluntaria de la PRF desde sus inicios, habiendo presidido las tres primeras galas de la Noche de las Maravillas y otros numerosos eventos de recaudación de fondos de la PRF.