Encuentra a los niños
¿Qué es la campaña “Encuentra a los Niños”?
“La campaña 'Find the Children' de PRF es nuestra búsqueda mundial de niños con progeria. Si podemos ENCONTRAR a los niños, podemos AYUDARLOS, proporcionándoles un tratamiento que prolongue sus vidas, acceso a futuros ensayos clínicos y conexiones con otras familias de niños con progeria”.
La conciencia pública sobre una enfermedad ultra rara como la progeria es fundamental para educar a los médicos, las familias, los investigadores y el público en general sobre la enfermedad y la misión de PRF.
' de PRFEncuentra ely NiñosLa campaña es una iniciativa de concientización estratégica enfocada en encontrar niños en áreas del mundo donde creemos que muchos viven sin diagnosticar ni tratar. Pero para ayuda los niños, debemos encontrar Los niños.
Con ese fin, hemos creado materiales informativos sobre la progeria y el emocionante progreso de PRF para generar conciencia, educar y ayudar a las familias, sus médicos, investigadores y el público en general sobre el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford. A continuación, se encuentran disponibles en varios idiomas. Puede ver y descargar una infografía sobre la progeria y los programas relacionados con la investigación de PRF, así como una hoja informativa de doble cara más completa (para imprimir).
¡Ayúdanos a generar un impacto! Comparta esta información ampliamente para informar a las personas de su país o región sobre nuestra misión vital de ayudar a todos los niños del mundo con progeria. Si bien hemos logrado avances asombrosos en la detección, el diagnóstico y el tratamiento de muchos niños, todavía hay aproximadamente entre 150 y 250 niños en todo el mundo con progeria que aún no se han detectado, tratado y, algún día, curado. ¡Con tu ayuda seguiremos adelante hasta encontrarlos a todos!
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A partir de diciembre de 2024, aquí viven los 149 niños y adultos jóvenes con síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS), todos con una mutación productora de progerina en el gen LMNA; y 78 personas en la categoría de laminopatía progeroide (PL), que tienen mutaciones en la vía de la lámina pero no producen progerina; en un total de 50 países.

¿Qué puedes hacer?
Si alguien que usted conoce o un paciente que usted trata tiene características similares a la progeria, comuníquese con nosotros en info@progeriaresearch.org.
Lea actualizaciones interesantes sobre la campaña
Nuestras campañas anteriores “Find the Other 150 / Find the Children” (2009, 2015 y 2019) tuvieron un éxito tremendo. Consulta los enlaces a continuación para obtener más información.
Noviembre de 2012 – El número de niños identificados sigue aumentando y llegamos a 100