Encuentra a los niños
¿Qué es la campaña "Encuentra a los niños"?
"La campaña 'Find the Children' permitirá a PRF proporcionar a estos niños tratamientos que cambian la vida y conectarlos con profesionales médicos locales y otras familias de niños con progeria".
La búsqueda de PRF de niños no diagnosticados
Imagine a su hijo viviendo con una enfermedad desconocida y físicamente obvia: nadie había visto a nadie como su hijo o hija, y nadie sabía qué hacer para ayudar. Pero un día, gracias a un artículo o historia de televisión, usted, un familiar, maestro, médico o vecino vio a un niño con progeria, se dio cuenta del diagnóstico y encontró PRF. Ahora, un mundo de apoyo, respuestas y ESPERANZA está ahí para usted.
Progeria, una enfermedad rara, mortal y de envejecimiento rápido., se está cobrando la vida de niños de todo el mundo. Sin tratamiento, todos los niños con progeria mueren de enfermedades cardíacas (ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares) a una edad promedio de 14.5 años. La Progeria Research Foundation tiene la misión de curar la progeria. Con su ayuda, todos los niños del mundo pueden beneficiarse no solo cuando se encuentra la cura, sino también AHORA de los avances que hemos logrado. Cuando esta campaña se lanzó por primera vez en octubre de 2009, sabíamos de solo 54 niños. Gracias en gran parte a estos esfuerzos de sensibilización mundial, hemos visto un aumento tremendo y sin precedentes. Estos niños y sus familias se están beneficiando de los programas que ofrece PRF, incluidos los ensayos clínicos que han dado como resultado tratamientos que les están dando a los niños corazones más fuertes y vidas más largas.
Los expertos creen que hay entre 350 y 400 niños en todo el mundo viviendo con progeria, con aproximadamente 200 que aún no han sido diagnosticados o identificados. Estadísticamente, se cree que alrededor de 2 / 3 están ubicados en China e India, no diagnosticados, no tratados y, en algunos casos, marginados en sus comunidades debido a su apariencia física.
La campaña "Encuentra a los niños" está diseñado para hacer exactamente eso: buscar globalmente a los niños no diagnosticados con progeria para que ellos también puedan tener acceso a la atención única que necesitan, y ayudar a avanzar la ciencia clínica para la progeria. En alianza con GlobalHealthPR, un grupo mundial de comunicaciones de salud, así como sus agencias hermanas en el extranjero: MediaMedic en India y Madison Communications en China, PRF relanzó nuestra campaña de concientización internacional en 2019 para asegurar el mayor alcance posible.
Los niños con progeria tienen una apariencia similar. Los síntomas de la progeria incluyen falta de crecimiento, pérdida de grasa corporal y cabello, osteoporosis, piel de aspecto envejecido, rigidez de las articulaciones, luxación de la cadera, aterosclerosis generalizada y enfermedad cardiovascular (del corazón).
Al 31 de diciembre de 2023, sabemos de 144 niños y adultos jóvenes con síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS), todos con una mutación productora de progerina en el gen LMNA; y 52 personas en la categoría de laminopatía progeroide (PL), que tienen mutaciones en la vía lamina pero no producen progerina; en un total de 50 países.
¿Qué puedes hacer?
Si alguien que conoce o un paciente al que trata tiene características similares a la progeria, comuníquese con nosotros al info@progeriaresearch.org.
Leer emocionantes actualizaciones de campaña
Nuestras campañas anteriores “Find the Other 150 / Find the Children” (2009 y 2015) fueron tremendamente exitosas. Consulte los enlaces a continuación para obtener más detalles.
Noviembre de 2012: el número de niños identificados sigue aumentando a medida que llegamos a 100
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