En el verano de 1998, la Dra. Leslie Gordon y el Dr. Scott Berns descubrieron que a su hijo Sam, que entonces tenía 22 meses, le habían diagnosticado el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (“progeria”), comúnmente conocido como síndrome de “envejecimiento rápido”. Los padres de Sam se dieron cuenta rápidamente de que había una enorme falta de información médica y recursos dedicados a la progeria. Reconocieron que no había ningún lugar al que estos niños pudieran acudir en busca de ayuda médica, ningún lugar al que los padres o los médicos pudieran recurrir para obtener información y ninguna fuente de financiación para los investigadores que quisieran realizar investigaciones sobre la progeria. La falta de información disponible para las familias, combinada con la falta de investigación y oportunidades de financiación de la investigación, inspiró a la familia de Sam, junto con sus amigos y colegas, a fundar The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), la única organización sin fines de lucro en el mundo dedicada a la investigación sobre la progeria.

Sam falleció el 10 de enero de 2014, dejando un legado de inspiración que ahora impulsa a PRF y a sus seguidores a continuar la búsqueda de una cura, con tremenda determinación, pasión y, sobre todo, amor.

En el verano de 1998, la Dra. Leslie Gordon y el Dr. Scott Berns descubrieron que a su hijo Sam, que entonces tenía 22 meses, le habían diagnosticado el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (“progeria”), comúnmente conocido como síndrome de “envejecimiento prematuro”. Los padres de Sam se dieron cuenta rápidamente de que había una enorme falta de información médica y de recursos dedicados a la progeria. Reconocieron que no había ningún lugar al que estos niños pudieran acudir en busca de ayuda médica, ningún lugar al que los padres o los médicos pudieran recurrir para obtener información y ninguna fuente de financiación para los investigadores que quisieran realizar investigaciones sobre la progeria. La falta de información disponible para las familias, combinada con la falta de investigación y de oportunidades de financiación de la investigación, inspiró a la familia de Sam, junto con sus amigos y colegas, a fundar The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”), la única organización sin fines de lucro en el mundo dedicada a la investigación sobre la progeria.

Sam falleció el 10 de enero de 2014, dejando un legado de inspiración que ahora impulsa a PRF y a sus partidarios a continuar la búsqueda de una cura, con más determinación que nunca.