En el verano de 1998, el Dr. Leslie Gordon y el Dr. Scott Berns descubrieron que a su hijo Sam, que entonces tenía 22 meses, le habían diagnosticado el síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford ("Progeria"), comúnmente conocido como " síndrome de envejecimiento rápido”. Rápidamente se hizo evidente para los padres de Sam que había una enorme falta de información médica y recursos dedicados a la progeria. Reconocieron que no había ningún lugar para que estos niños acudieran en busca de ayuda médica, ningún lugar para que los padres o los médicos acudieran en busca de información, y ninguna fuente de financiación para los investigadores que querían investigar sobre la progeria. La falta de información disponible para las familias, combinada con la falta de investigación y oportunidades de financiación de la investigación, inspiró a la familia de Sam, junto con sus amigos y colegas, a lanzar The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), la única organización sin fines de lucro organización mundial dedicada a la investigación de la progeria.

Sam falleció el 10 de enero de 2014, dejando un legado de inspiración que ahora impulsa a PRF y sus partidarios a continuar la búsqueda de una cura, con gran determinación, pasión y, sobre todo, amor.

En el verano de 1998, el Dr. Leslie Gordon y el Dr. Scott Berns descubrieron que su hijo Sam, que tenía entonces 22 meses, había sido diagnosticado con el Síndrome de Progeria Hutchinson-Gilford ("Progeria"), comúnmente conocido como " síndrome de envejecimiento prematuro ". Rápidamente se hizo evidente para los padres de Sam que había una enorme falta de información médica y recursos dedicados a la progeria. Reconocieron que no había lugar para que estos niños acudieran en busca de ayuda médica, ningún lugar para que los padres o los médicos acudieran en busca de información, y ninguna fuente de financiación para los investigadores que querían hacer investigación en progeria. La falta de información disponible para las familias, combinada con la falta de investigación y oportunidades de financiación de la investigación inspiraron a la familia de Sam, junto con sus amigos y colegas, a lanzar The Progeria Research Foundation, Inc. ("PRF"), la única organización sin fines de lucro. organización en el mundo dedicada a la investigación en progeria.

Sam falleció en enero 10, 2014, dejando un legado de inspiración que ahora impulsa a PRF y sus partidarios a continuar la búsqueda de una cura, con más determinación que nunca.