Misión

Descubrir tratamientos y la cura para la progeria y sus trastornos relacionados con el envejecimiento, incluida la enfermedad cardíaca.

Visión

Un mundo en el que cada niño con progeria esté curado.

Valores

PRF es una organización dinámica con un profundo compromiso con la búsqueda de tratamientos y la cura para la progeria. Operamos en un entorno dinámico y dinámico que valora la innovación, la colaboración y la integridad.  Nuestros valores definir quiénes somos, guiar los comportamientos esperados en todos los niveles de la organización y proporcionar el marco para la forma en que interactuamos con las personas con progeria y sus familias, los investigadores y médicos clínicos de progeria, los socios de programas relacionados con la investigación, los donantes, los voluntarios y otros partidarios de nuestra misión:

• El personal y la junta directiva de PRF son comprometido A y apasionado Sobre el trabajo que hacemos cada día.
• Nuestros programas son innovador y impulsado por la investigación. Somos líderes en nuestro campo.
• Las operaciones comerciales son transparente mientras respetuoso de la privacidad de nuestros donantes y las familias a las que servimos.
• Nosotros sostener y reinvertir en nuestra misión administrando sabiamente nuestros recursos humanos y materiales, reconociendo la responsabilidad y responsabilidad tenemos para administración de los recursos que nos han sido confiados.
• Nos esforzamos por proporcionar información que sea precisa, objetiva, relevante, oportuna y comprensible.
• Trabajo en equipo es una parte integral de todo lo que hacemos, ya que realmente creemos que Juntos, nosotros VOLUNTAD ¡Encuentra la cura!

Nuestra historia

La progeria es una enfermedad rara, mortal y de “envejecimiento rápido”. Sin el tratamiento con lonafarnib, todos los niños con progeria mueren de enfermedades cardíacas a una edad promedio de 14,5 años. La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés) se fundó en 1999 como respuesta a la total falta de avances para ayudar a los niños con progeria.

Hoy, PRF sigue siendo la única organización en el mundo dedicada exclusivamente a encontrar tratamientos y la cura para la progeria. Hemos llenado un vacío, sacando a estos niños del segundo plano en el que habían estado durante más de 100 años y colocándolos a ellos y a la progeria en la vanguardia de los esfuerzos científicos.

En un tiempo relativamente corto, hemos logrado un progreso extraordinario en nuestra misión: el descubrimiento del gen de la progeria en 2003, los primeros ensayos clínicos con medicamentos iniciados en 2007 para explorar un medicamento llamado lonafarnib y la aprobación por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) en 2020 para lonafarnib, el primer tratamiento para la progeria, que ahora es el estándar de atención. ¡Este hito histórico colocó a la progeria entre las 5% de enfermedades raras que tienen un tratamiento aprobado por la FDA! Además, hemos logrado una amplia conciencia mundial de la enfermedad y el trabajo de PRF, y la confirmación de vínculos biológicos críticos entre la progeria, la enfermedad cardíaca y el envejecimiento que todos experimentamos. En 2023, los investigadores de PRF desarrollaron un biomarcador para la progeria, lo que permite a los investigadores medir de manera más rápida y precisa la efectividad de los nuevos candidatos a tratamiento mucho antes en un ensayo clínico. Acelerando el ritmo del progreso hacia mejores tratamientos y la cura..

Desde una enfermedad desconocida e ignorada en el momento de nuestra fundación en 1999, hasta el tratamiento y el reconocimiento mundial de hoy, ¡celebramos una línea de tiempo de progreso sin precedentes en el mundo de la investigación médica! Nuestros logros están siendo elogiados como un "sprint científico" a medida que avanzamos en esta carrera contra el tiempo.

Todo este progreso se debe en gran parte a la creación de los programas y servicios relacionados con la investigación de la PRF. Desarrollados con una determinación perspicaz, estos proporcionan los recursos necesarios no sólo para avanzar en el campo de la progeria, sino también para descubrir lo que la progeria puede decirnos sobre las enfermedades cardíacas y el envejecimiento.

Con el apoyo de un personal y voluntarios dedicados, una junta directiva talentosa, familias valientes y miles de personas generosas en todo el mundo, estamos impulsando la investigación sobre la progeria hacia el descubrimiento, los tratamientos y la cura. Y, en el camino, estamos aprendiendo muchísimo sobre nosotros mismos.

Disfrute de las páginas de este sitio web, que detallan los programas, el progreso y los socios de PRF. El histórico descubrimiento del tratamiento de la progeria, el enorme éxito de nuestra campaña mundial para identificar a todos los niños con progeria, y los ensayos clínicos y el descubrimiento de nuevos fármacos contribuyen a que estemos viviendo momentos emocionantes y productivos a medida que nos acercamos cada vez más a nuestro objetivo final de encontrar una cura. Su amor y apoyo a los niños con progeria hacen posible estos emocionantes avances.

La progeria es una enfermedad rara, mortal y de “envejecimiento rápido”. Si no se descubren nuevos tratamientos, todos los niños con progeria morirán de enfermedades cardíacas a una edad promedio de 14 años. La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés) se fundó en 1999 como respuesta a la total falta de avances que se estaban logrando para ayudar a los niños con progeria. Nuestra misión original: descubrir la causa, los tratamientos y la cura de la progeria.* Hoy, la PRF sigue siendo la única organización en el mundo dedicada exclusivamente a esta misión. Hemos llenado un vacío, sacando a estos niños del segundo plano en el que habían estado durante más de 100 años y colocándolos a ellos y a la progeria en la vanguardia de los esfuerzos científicos.

En un tiempo relativamente corto, hemos logrado un progreso extraordinario en nuestra misión: el descubrimiento del gen de la progeria en 2003, los primeros ensayos clínicos con medicamentos iniciados en 2007 y los resultados de 2012 de ese primer ensayo, que suponen el descubrimiento del primer tratamiento para la progeria. Además, hemos logrado una amplia conciencia mundial de la enfermedad y del trabajo de PRF, y la confirmación de vínculos biológicos críticos entre la progeria, la enfermedad cardíaca y el envejecimiento que todos experimentamos. De una enfermedad desconocida e ignorada a un tratamiento y un reconocimiento mundial: ¡una línea de tiempo inaudita en el mundo de la investigación médica! Nuestros logros están siendo elogiados como un "sprint científico"** a medida que avanzamos en esta carrera contra el tiempo.

Todo este progreso se debe en gran parte a la creación de los programas y servicios relacionados con la investigación de la PRF. Desarrollados con determinación y perspicacia, estos programas proporcionan los recursos necesarios no sólo para avanzar en el campo de la progeria, sino también para descubrir lo que la progeria puede decirnos sobre las enfermedades cardíacas y el envejecimiento.

Con el apoyo de un personal y voluntarios dedicados, una junta directiva talentosa, familias valientes y miles de personas generosas en todo el mundo, estamos impulsando el campo de la progeria hacia el descubrimiento, los tratamientos y la cura. Y, en el camino, estamos aprendiendo muchísimo sobre nosotros mismos.

Disfrute de las páginas de este sitio web, que detallan los programas, el progreso y los socios de PRF. El histórico descubrimiento del tratamiento de la progeria, el enorme éxito de nuestra campaña mundial para identificar a todos los niños con progeria, y los ensayos clínicos y el descubrimiento de nuevos fármacos contribuyen a que vivamos momentos emocionantes y productivos a medida que nos acercamos cada vez más a nuestro objetivo final de encontrar una cura. Su amor y apoyo a los niños con progeria hacen posible estos emocionantes avances.