Sam falleció el 10 de enero de 2014. Tenía 17 años. La película muestra a Sam a las edades de 13 a 15 años, y estamos muy agradecidos de que este documental galardonado le permitirá al mundo conocer a esta persona extraordinaria y el legado de amor, esperanza e inspiración que le dio al mundo. Sam disfrutó de muchas cosas, incluida la música, los cómics y ver jugar a sus amados equipos deportivos de Boston. Obtuvo los más altos honores académicos, fue líder de la sección de percusión en la banda de su escuela secundaria y alcanzó el rango de Eagle Scout en los Boy Scouts of America.

Sam habló en público a partir de la edad de 4 años, poco después de que sus padres fundaron la Fundación de Investigación Progeria, incluso a los dos Conferencias TEDx. Hasta junio de 2022, su charla de octubre de 2013 sobre su filosofía para una vida feliz ha sido vista más de 93 millones de veces, y continúan los tweets diarios sobre cómo su charla ha inspirado a la gente. Sam fue entrevistado en programas de radio y televisión nacionales, incluidos ABC Primetime y NPR, impresionando a su audiencia con su comportamiento elocuente, ingenioso e inteligente. Mediante La vida según Sam y su Charla TedX, continúa inspirándonos a todos en PRF, así como a millones de personas en todo el mundo.

Durante el rodaje de La vida según Sam, el residente de Canadá, Devin Scullion, tenía 14 años. Más que nada, a Devin le gustaba volar y todo lo relacionado con los aviones y la mecánica de cómo funcionaban. Devin también era un gran aficionado al fútbol y le encantaba animar a los Hamilton Ticats. Había comenzado a tomar lonafarnib a través del ensayo clínico de medicamentos de PRF a los 11 años. Lamentablemente, Devin falleció el 22 de enero de 2017, a la edad de 20 años. En palabras de su madre, “Ser parte del ensayo definitivamente ayudó a prolongar su vida; sin PRF, no lo hubiéramos tenido durante tanto tiempo”.

Durante el rodaje de La vida según Sam, ella tenía 10 años. Ahora, Megan es 22 y se graduó de la escuela secundaria. A Megan le encanta montar a caballo y le gusta hacer joyas para todos sus amigos.

Megan fue la primera niña en tomar el Zokinvy (lonafarnib) droga en junio de 2007: ¡fue un momento histórico! Cuando los horarios lo permiten, viene a Boston para sus tratamientos de prueba con su amiga Meg Waldron. Las dos niñas han estado juntas en Boston durante la mayor parte de sus visitas de prueba. Megan y su familia quieren que sepa que tienen plena fe y confianza en todos los investigadores y médicos y, por supuesto, en PRF: “Pero los que esperan en el Señor recibirán su fuerza. Volarán en alas como las águilas; correrán y no se cansarán, caminarán y no se desmayarán ”. Isaiah 40: 31

Sammy tiene 27 años y es de Italia. Sus actividades favoritas incluyen actuar, leer, pintar, salir con sus amigos y hacer fiestas. A Sammy y sus amigos les encanta crear proyectos que impactarán a la sociedad de una manera positiva, como ayudar a las personas necesitadas o difundir la conciencia sobre grandes causas (consulte su trabajo con Sammy corre Brenta, por ejemplo!) En 2014, Sammy apareció en una serie de National Geographic italiana, Il Viaggio Di Sammy, que relató el viaje de sus sueños: viajar en la ruta 66 en los EE. UU. desde Chicago a Los Ángeles con sus padres, Laura y Amerigo, y su amigo Riccardo. Los padres de Sammy fundaron el Associazione Italiana Progeria Sammy Basso para crear conciencia, financiar investigaciones y proporcionar servicios de apoyo a las familias italianas afectadas por la progeria. Sammy es portavoz en reuniones, conferencias y eventos relacionados con la fundación. Los italianos a menudo pueden ver a Sammy en la televisión o escucharlo en la radio en algunas de las estaciones más populares, donde también habla de Progeria y las actividades de la fundación.

Se graduó de la Universidad de Padua con una licenciatura en Ciencias Naturales y continúa estudiando Biología Molecular. Su tesis de graduación se centró en un tratamiento experimental para la progeria. Junto con las actividades de la asociación, está involucrado en la investigación sobre la discapacidad en general, lo que lo llevó a una colaboración con el gobierno italiano e inspiró al presidente de la República Italiana a otorgarle el título de caballero.

Zoey también adora la música, el canto y el baile. Tiene 2 hermanos mayores, Aidan y Gavin. Se comportan como hermanos típicos: juegan mucho juntos pero a veces discuten sin razón.

En julio, 2013 Zoey comenzó a tomar lonafarnib como parte del Expansión de prueba, y en abril 2016, ella y su amiga Carly fueron las primeras en inscribirse en el nuevo  Ensayo de drogas 2. Su familia lidera PRF Capítulo de Nueva Jersey, Equipo zoey, que está ayudando a PRF a recaudar los fondos necesarios para pagar por Zoey y los otros niños nuevos que ingresan al ensayo. Sigue a Zoey en Facebook y Twitter ¡Precioso!

Alexandra es una niña feliz de seis años a la que le gusta ir a la escuela, reír y jugar con sus compañeros. Le encanta la música y tocar instrumentos, ¡y está loca por bailar! Incluso fuera de la escuela de baile, Alexandra baila dondequiera que escuche música: en el coche, en las tiendas, en el supermercado... También le gusta nadar y jugar en la piscina, donde la gente la llama "pececito". En casa, siempre juega a ser maestra con todas sus muñecas y bebés. Por la noche, antes de dormir, adora leer libros con sus padres y escuchar cuentos de princesas. Ella tiene muchos deseos y sueños; uno de ellos, conocer a Minnie Mouse, se hizo realidad el pasado mes de julio cuando fue a EuroDisney (la casa de Minnie en Europa) y la conoció en una recepción privada donde jugaron, hablaron, bailaron y se abrazaron. Dado que Alexandra es el único caso en España, y no existían fundaciones específicas para la progeria en el país, la familia de Alexandra decidió crear la suya propia – “Asociación Progeria Alexandra Peraut"- como una forma de crear conciencia y fondos para la investigación de Progeria. En septiembre pasado, los padres de Alexandra fueron retados a terminar el Triatlón Challenge Madrid (relevo completo) para crear conciencia sobre Progeria y su asociación y para recaudar fondos para la investigación. Echa un vistazo a este video de la familia cruzando la línea de meta, y revisen sus Instagram y Facebook para más información!

Beandri tiene 17 años y es de Sudáfrica. Ella es una de cuatro hermanos, con tres hermanos mayores que la quieren mucho. Beandri se ha convertido en un verdadero adolescente, con todas las diferentes personalidades que tienen los adolescentes. Le encanta escuchar y bailar música afrikaans y cantar sus canciones favoritas. Ella está en el coro de la escuela y lo disfruta tremendamente. Su familia tiene cinco Yorkies y un Toy Pomeranian en casa, y ama a todos sus perritos. Su familia también tiene una página de Facebook para ella, llamada "Beandri, nuestra inspiración. " Ella es una gran inspiración para todos nosotros. Como cualquier chica de su edad, Beandri ama todo lo femenino, especialmente el maquillaje, los vestidos y verse bonita.

Brennen es un niño de 13 de Nueva York. Es muy activo y ama a su perro y a su hermano pequeño, Owen. La familia y amigos de Brennen comenzaron TEAM BRENNEN para ayudar a recaudar fondos y crear conciencia sobre Progeria, y su pequeña ciudad en el estado de Nueva York se ha reunido en torno a la familia. En julio 2014, Brennen tuvo su primer Ensayo clínico de progeria Visita en Boston. ¡Su madre publicó en Facebook lo orgullosa que estaba por la forma en que Brennen manejó todas las pruebas! Manténgase al día con este niño divertido y su gran equipo en el Página de Facebook del equipo Brennen.

Carly-Q, como la llaman cariñosamente amigos y familiares, ¡es un paquete de energía adorable e imparable! A Carly le gustan los proyectos de bricolaje, hacer slime y cuidar de sus numerosas muñecas. También le encanta ver y crear Videos de Youtube.

En 2012, se fundó Carly Cares, una organización sin fines de lucro 501 (c) 3 para apoyar a las familias y los investigadores progeria. Su evento característico se lleva a cabo en septiembre llamado "Fiesta de Carly - ¡por la cura!", ¡Un evento que se hace más grande cada año!

Carly asiste a la escuela y disfruta de las matemáticas. Le encanta Curious George y la película SING !. En julio de 2013, Carly se unió al Progeria Drug Trial, viniendo a Boston para inscribirse con su amiga Zoey y en abril 2016, fueron los primeros en inscribirse en el nuevo ensayo de drogas 2.  Haga clic aquí para ver un video corto de ella con Zoey en Boston. Echa un vistazo a la mamá de Carly-Q en Facebook.

Enzo es un adorable niño australiano de 11 años con una hermosa y contagiosa sonrisa. A Enzo le encanta construir con Legos y está muy interesado en aprender todo sobre los planetas y el espacio. Es un estudiante de tiempo completo, donde las matemáticas, las ciencias y el arte son sus materias favoritas. Disfruta de su tiempo en la escuela con sus amigos, ¡donde es un niño popular! Enzo ama los deportes, pero no es lo suficientemente fuerte para jugar con sus compañeros. En cambio, disfruta de las lecciones semanales de natación y baile. Participa todos los años en el concurso de Navidad de Glenelg y en el concierto de fin de año con Dancers by Donna. ¡Le encanta estar en el escenario! Su amor por la música aumenta cada año y planea tomar lecciones de guitarra pronto. Además, a Enzo le encanta correr. Participa cada año en el Fun Run City-to-Bay en Adelaide en el grupo de caminata de 6 km. Verlo cruzar la línea de meta cada año no tiene precio. Enzo ha creado una comunidad: el 'Equipo Enzo' organiza muchas actividades de recaudación de fondos para apoyar a Enzo en su viaje con Progeria.

Enzo fue uno de los niños más pequeños en inscribirse en los ensayos clínicos de PRF, en 2015. Su primera visita a Boston fue en abril de 2015 a los 3 años. Luego, llegó en septiembre de 2017, y más recientemente en septiembre de 2019. Enzo se ha inscrito en el ensayo de un fármaco para continuar tomando lonafarnib. Como padres, Catherina y Percy han aprendido a vivir con el temor de que cualquier cosa pueda suceder en cualquier día o en cualquier momento. Por otro lado, tener PRF en sus vidas les ha dado la esperanza de que, en lugar de disfrutar a Enzo por solo 14 o 15 años, ahora pueden creer firmemente que lo verán terminar la escuela secundaria, conducir un automóvil y continuar sus estudios. ¡Tienen la esperanza de que se encuentre una cura en los años venideros!

Vea a Enzo en movimiento y conozca a su familia en este video especialy mantente en contacto con ellos Facebook. También puedes apoyar al equipo Enzo en su página de recaudación de fondos.

Kaylee tiene 19 años y es de Ohio. Su familia y amigos comenzaron PRF's Capítulo de Ohio en 2006, y han tenido un gran éxito con su evento emblemático, Kaylee's Course. Pasan una noche cada verano en su heladería local, Freeze Daddy's, recaudando fondos para PRF. Kaylee y sus hermanos disfrutan sirviendo helado toda la noche, y los asistentes compiten por los premios de la rifa mientras disfrutan de increíbles autos antiguos. Kaylee es una influencer en línea, una celebridad local y una chica muy ocupada. Más recientemente, ha sido invitada a hablar en la Cumbre de Liderazgo de Total Package Girl 2019 en octubre de 2019. Mantente al día con Kaylee uniéndote a ella Grupo de Facebook!

Lindsay es una honesta y sarcástica chica de 18 años de Michigan. Ella está en la banda de música de su escuela secundaria y disfruta pasar el rato con sus amigos cuando no está escuchando música, leyendo, escribiendo o dibujando. Lindsay apareció con Hayley y Kaylee en el especial 2010/20 de Barbara Walters de 20 '7 pasando a 70'. Para obtener más información sobre su evento anual, Miles for Miracles, visite PRF's Página del Capítulo de Michigan. Capítulo de Michigan está dirigido por los queridos padres de Lindsay, familiares y amigos que los apoyan.

Mateo tiene 20 años y es de una gran ciudad de Argentina que es un poco más pequeña que Boston. ¡Comenzó a venir a Boston para el primer ensayo clínico de progeria, en 2007! Actualmente está en su cuarto año de escuela secundaria y planea seguir una carrera en ingeniería informática. Le encanta la tecnología; está constantemente en su teléfono celular, navegando por sitios web o jugando su juego favorito, "Free Fire". También le gusta jugar al póquer y al ajedrez.

No le gusta perderse los fines de semana con sus primos favoritos, Enzo y Agustín (gemelos), y el grupo de amigos que tienen en común. Mateo es muy querido por todos sus amigos y por muchas personas en su red que lo apoyan en su viaje.

Conoce a Michiel, de 24 años, a quien le encanta el snowboard y las carreras de karts, los juegos de computadora, pasar el rato con sus amigos y “The Big Bang Theory”. A su hermana de 16 años, Amber, le encanta pasear con Michiel y le encanta la gimnasia, el baile, el color verde y su teléfono móvil. Lea sobre estos hermanos muy cercanos de Bélgica en su sitio multilingüe creado con amor por sus padres. Aprenda a través del diario detallado sobre sus experiencias viviendo con Progeria y la vida de este maravilloso niño y niña que traen tanta alegría a todos los que los conocen. También puede mantenerse en contacto con ellos en La página de Facebook de Michiel.

Aprendimos mucho sobre Michiel y Amber a través de nuestro primer juego de "Enfrentamiento entre hermanos". No estuvieron de acuerdo en mucho, pero estaba claro que Amber mantiene la habitación más ordenada y que ambos hermanos sueñan con viajar. La familia eligió el centro comercial Cambridgeside Galleria para la ubicación de la sesión, lo que tuvo sentido después de escuchar que una de las actividades favoritas de Amber es ir de compras. Para una mirada más cercana a las vidas de Michiel y Amber, mira el Boletín 2019 PRF, presentando una breve entrevista con el dúo de hermanos.

Nathan y Bennett son hermanos con progeria que viven fuera de Filadelfia, Pensilvania, con sus padres, su hermana mayor Libby y la perra Ruby. Ambos tienen una forma rara de progeria llamada displasia mandibuloacral (MAD) y tienen condiciones médicas similares a las de los niños con progeria clásica. Nathan tiene 17 años y Bennett 14. Nathan es muy cauteloso, responsable y de mentalidad académica. Toca el violín, la trompeta y le encanta todo lo relacionado con la ciencia. Bennett es más 'despreocupado' y se sale con la suya debido a su encantadora sonrisa y su personalidad tonta. Le encanta todo lo relacionado con los deportes y juega al fútbol durante horas al aire libre, ¡independientemente del clima! Ambos están obsesionados con Star Wars, Minecraft y, por supuesto, ¡sus dispositivos electrónicos! A pesar de las diferencias en sus edades y personalidades, ¡estos dos son mejores amigos! Vea su hermosa hermandad / amistad y conozca a su familia en este entrevista conmovedora by Libros especiales para niños especiales. Sus familiares y amigos crearon "Luchando por su futuro", el Filadelfia, Pennsylvania Capítulo para PRF para ayudar a crear conciencia y recaudar fondos para la investigación de la progeria. Estamos muy emocionados y felices de trabajar con ellos en sus numerosos eventos, incluido su evento característico y divertido "Haz un chapoteo para Nathan y Bennett”. Para obtener más información sobre este dúo dinámico, visite su Pagina de Facebook.

Zach tiene 16 años y vive en Lexington, Kentucky en los EE. UU. (¡Go Cats!) A Zach le encanta el color amarillo y es adicto a los videos de Minecraft. Le encanta viajar, estar en los Cub Scouts y escuchar música clásica de rock and roll. Zach sobresale en matemáticas y recreo en la escuela. Le encanta la pizza, el pan de queso, las hamburguesas con queso y las alitas de pollo. Zach y sus padres fueron invitados (con Carly Q) en The Katie Show en junio de 2014. Katie Couric es una devota defensora de los niños con progeria. Katie hizo el año de Zach dándole el regalo más asombroso de todos los tiempos… ¡entradas para su banda de rock favorita, Queen! Los padres de Zach organizan varios eventos para recaudar fondos cada año y formaron el Capítulo de Kentucky de PRF en 2009. Zach aparece con NHRA Champion Erica Enders y campeón de motos Kyle Wyman a Anuncios de Servicio Público, y su energía contagiosa y su sonrisa alegrarán su día: siga al Team Zach Attack y al Capítulo de Kentucky actividades.

La madre de Zein, Dina, descubrió PRF a través de Facebook. Zein es el único niño en Egipto identificado por su nombre y probado genéticamente para Progeria. Tiene solo 5 años y acaba de unirse al ensayo de monoterapia. ¡En septiembre de 2019, su viaje a Boston para el juicio fue la primera vez que salió de su país de origen, Egipto! A Zein le gusta pasar tiempo con su familia, leer libros con su hermano mayor, Adam, y cantar y bailar. Todos aman a Zein cuando se encuentran, porque es muy dulce y amigable. Zein trae alegría a toda su familia y amigos. Dina menciona que está "muy orgullosa de tener un hijo como él".

Adalia, una adolescente de Texas con una personalidad del tamaño de Texas también, falleció en enero de 2022 a la edad de 15 años. Le encantaba cantar, bailar y jugar a disfrazarse. Era ampliamente conocida por sus videos divertidos y su relación especial con su madre, Natalia. ¡Sus 14 millones de seguidores en Facebook son prueba de ello!

Cam era un gran aficionado a los deportes. Si no practicaba deportes, disfrutaba viendo Sus equipos deportivos favoritos; los Pingüinos de Pittsburgh y los Steelers. Sus comidas favoritas incluían el helado de chocolate y la pasta. Su color favorito era el azul y le gustaban las matemáticas y los videojuegos. Cam tenía 16 años cuando falleció en 2023.

Claudia, de Portugal, tenía 23 años en el momento de su fallecimiento en noviembre de 2021. Su color favorito era el azul, su materia favorita en la escuela era Idiomas Extranjeros y su comida favorita eran las papas al horno “Punchadas” con bacalao salado (en portugués, es “Batata á murro com Bacalhau”). También le encantaba la música, bailar y salir con amigos. Puedes visitar su página de Facebook aquí!

Hayley, un adolescente de Inglaterra con Progeria que capturó los corazones de muchos, falleció en abril, 2015 a la edad de 17. Hayley ganó el prestigioso Premio Children of Courage y apareció en varios documentales e historias sobre Progeria. Lea sobre Hayley en esto página de Facebook y en sus libros Viejo antes de mi tiempoy Jóvenes de corazón, sobre vivir con progeria. “Mi vida con progeria está llena de felicidad y buenos recuerdos. En el fondo no soy diferente de nadie. Todos somos humanos."

¡Jomar estaba lleno de vida! Le encantaba bailar y cantar. ¡Su canción favorita para cantar era “Vamos a la Playa”! A Jomar le encantaban los animales y visitaba el zoológico y el acuario. Sus programas favoritos incluían Paw Patrol y Spiderman. Jomar tenía 13 años cuando falleció en 2023.

Josiah, todo un personaje cuyo amor por el béisbol había captado la atención de los fanáticos del deporte en todas partes, falleció el 24 de diciembre de 2018 a los 14 años. Josiah apareció en 2010 y 2017 en E: 60 de ESPN y ha inspirado a muchos con su coraje. incluido su jugador favorito, Ryan Howard de los Filis de Filadelfia. Elegido por ABC como "Persona de la semana" en 2011, Josiah afectó a las personas porque, como dice su madre Jennifer, “No dejó que su condición lo detuviera. Fue colocado aquí para tocar la vida de las personas ”. Josiah sirvió como Entrenador honorario de banco para los picos de State College (A - Cardinals) equipo de béisbol, ganando el 2015 Mitauer "Good Guy" Award por su contribución a su temporada de campeonato y por ser un ser humano generoso, valiente y apasionado fuera del campo. Este video conmovedor muestra cuán cerca estuvo el equipo de su inspirador entrenador de banca durante la temporada 2014.

Nihal de Mumbai, India, falleció en 2016 a la edad de 15 años. Nihal era un gran fanático de la ciencia al que le encantaba pintar. Puedes ver algunas de sus maravillosas obras de arte en su página de Facebook, EQUIPO NIHAL y en su Twitter, ambos todavía activos por su papá, Srinivas. Uno de los mayores sueños de Nihal era montar un Lamborghini, un sueño que se hizo realidad a principios de 2015 en Lamborghini Mumbai, quien sorprendió a Nihal por su 14 cumpleaños. Nihal fue una figura fundamental en la campaña #Finding60inIndia, parte de la campaña Find the Other 150 de PRF en asociación con MediaMedic Communications de India. Se estima que hay 60 niños en la India con quienes buscamos identificar y conectarnos para que puedan obtener la ayuda única que necesitan, incluida la participación en los ensayos clínicos de medicamentos financiados por PRF. Ver este video con Nihal para obtener más información.