Sam falleció el 10 de enero de 2014. Tenía 17 años. La película muestra a Sam cuando tenía entre 13 y 15 años, y estamos muy agradecidos de que este galardonado documental le permita al mundo conocer a esta extraordinaria persona y el legado de amor, esperanza e inspiración que le dejó al mundo. Sam disfrutaba de muchas cosas, entre ellas la música, los cómics y ver jugar a sus amados equipos deportivos de Boston. Obtuvo los más altos honores académicos, fue líder de la sección de percusión en la banda de su escuela secundaria y alcanzó el rango de Eagle Scout en los Boy Scouts of America.

Sam habló públicamente a partir de los 4 años, poco después de que sus padres fundaran la Fundación para la Investigación de la Progeria, incluso a los dos Conferencias TEDxExactamente una década después de pronunciar su charla de octubre de 2013 sobre su filosofía para una vida feliz, la charla superó 100 millones de visualizaciones en varios canales, entre TED.com y TEDx, y los tuits diarios sobre cómo su charla ha inspirado a la gente continúan. Sam fue entrevistado en programas de radio y televisión nacionales, incluidos ABC Primetime y NPR, e impresionó a su audiencia con su comportamiento articulado, ingenioso e inteligente. La vida según Sam y su atemporal charla TEDx, continúa inspirándonos a todos nosotros en PRF, así como a millones de personas en todo el mundo.

Durante el rodaje de La vida según SamDevin Scullion, residente en Canadá, tenía 14 años. Más que nada, a Devin le gustaba volar y todo lo que tuviera que ver con los aviones y su mecánica de funcionamiento. Devin también era un gran aficionado al fútbol y le encantaba animar a los Hamilton Ticats. Había comenzado a tomar lonafarnib a través del ensayo clínico de medicamentos de PRF a los 11 años. Lamentablemente, Devin falleció el 22 de enero de 2017, a la edad de 20 años. En palabras de su madre: "Ser parte del ensayo definitivamente ayudó a prolongar su vida; sin PRF, no lo habríamos tenido tanto tiempo".

Durante el rodaje de La vida según Sam, Tenía 10 años. Megan ahora tiene 24 y está prosperando. Le encanta montar a caballo y disfruta haciendo joyas para todos sus amigos.

Megan fue la primera niña que tomó el medicamento Zokinvy (lonafarnib) en junio de 2007. ¡Fue un momento histórico! Cuando sus horarios se lo permiten, viene a Boston para sus tratamientos de prueba con su amiga Merlin Waldron. Las dos han estado juntas en Boston durante la mayoría de sus visitas de prueba. Megan y su familia quieren que sepas que tienen plena fe y confianza en todos los investigadores y médicos y, por supuesto, en PRF: “Pero los que esperan en el Señor recibirán fuerza; volarán como las águilas; correrán y no se cansarán; caminarán y no se fatigarán.” Isaías 40:31

La persona de mayor edad conocida con progeria clásica, el residente italiano Sammy Basso, falleció en octubre de 2024 a los 28 años. Sammy era conocido y adorado en todo el mundo como portavoz de PRF y de la comunidad de progeria. A él y a sus amigos les encantaba crear proyectos que tuvieran un impacto positivo en la sociedad, como ayudar a las personas necesitadas o difundir la conciencia sobre las grandes causas (consulte su trabajo con Sammy dirige Brenta, por ejemplo!) En 2014, Sammy apareció en una serie italiana de National Geographic, El viaje de Sammy, que narraba el viaje de sus sueños: viajar por la Ruta 66 en Estados Unidos desde Chicago hasta Los Ángeles con sus padres, Laura y Amerigo, y su amigo Riccardo. Los padres de Sammy fundaron la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso Concientizar, financiar investigaciones y brindar servicios de apoyo a las familias italianas afectadas por la progeria.

En 2018, Sammy se graduó en Ciencias Naturales en la Universidad de Padua y presentó una tesis sobre un enfoque de edición genética en ratones HGPS. Más tarde ese año, fue galardonado con el título de Caballero de la Orden del Mérito de la República Italiana por su investigación en profundidad sobre discapacidades y su colaboración con el gobierno italiano. En 2020, Sammy se convirtió en miembro del grupo de trabajo regional y nacional de Veneto para la divulgación de información sobre COVID-19 (artículos científicos y de personas influyentes). En 2021, Sammy se graduó con una segunda licenciatura en Biología Molecular con una tesis sobre la intersección de la Lamina A y la Interleucina-6, un enfoque para tratar la progeria al dirigirse a la proteína tóxica, conocida como progerina. Escuche a Sammy en un panel en la Cumbre científica innovadora STAT 2021 aquí.​

Durante el rodaje de La vida según Sam¡Tenía alrededor de un año y ahora tiene 15! ¡Le encanta la escuela y tiene muchos amigos! A Zoey le encanta dibujar, escribir, hacer tonterías, estar con sus mejores amigos, ayudar a su mamá a cocinar y, especialmente, le encanta la clase de gimnasia.

A Zoey también le encanta la música, cantar y bailar. Tiene dos hermanos mayores, Aidan y Gavin. Se comportan como hermanos normales: juegan mucho juntos, pero a veces discuten sin motivo.

En julio de 2013, Zoey comenzó a tomar lonafarnib como parte del tratamiento. Expansión de prueba, y en abril de 2016, ella y su amiga Carly fueron las primeras en inscribirse en el nuevo,  Ensayo de 2 fármacosDurante muchos años, su familia ha liderado el capítulo de Nueva Jersey de PRF, “Team Zoey”, que proporciona fondos vitales para la investigación de tratamientos adicionales y la cura. Siga a Zoey en Instagram y Gorjeo!

Alexandra es una niña de 8 años muy alegre a la que le gusta ir al colegio, reír y jugar con sus compañeros. Le encanta la música y tocar instrumentos, ¡y le vuelve loca bailar! Incluso fuera de la escuela de baile, Alexandra baila dondequiera que oiga música: en el coche, en las tiendas, en el supermercado... También le gusta nadar y jugar en la piscina, donde la gente la llama “pececito”. En casa, siempre está jugando a ser profesora con todos sus muñecos y bebés. Por la noche, antes de dormir, adora leer libros con sus padres y escuchar historias de princesas. Tiene muchos deseos y sueños; uno de ellos, conocer a Minnie Mouse, se hizo realidad hace varios años cuando fue a EuroDisney (la casa de Minnie en Europa) y la conoció en una recepción privada donde jugaron, hablaron, bailaron y se abrazaron. Como Alexandra es el único caso en España, y no había fundaciones específicas para la progeria en el país, la familia de Alexandra decidió crear la suya propia: “Asociación Progeria Alexandra Peraut” – como una forma de generar conciencia y recaudar fondos para la investigación de la progeria. Los padres de Alexandra fueron desafiados a terminar el Triatlón Challenge Madrid (relevo completo) para generar conciencia sobre la progeria y su asociación y recaudar fondos para la investigación. Echa un vistazo a Este vídeo de la familia cruzando la línea de meta, y ver su Instagram y Facebook ¡Para más información!

Beandri es de Sudáfrica y cumplirá 19 años en noviembre de 2024. Es una de cuatro hermanos, con tres hermanos mayores. A Beandri le encanta la música afrikáans y concienciar a la gente sobre la progeria haciendo transmisiones en vivo en TikTok. Se la conoce como BB en TikTok. Obtuvo certificados en guardería infantil y psicología infantil y recientemente también completó sus estudios de coaching de vida. Ama a sus perros y a Angel, su mono tití. Es muy positiva, a pesar de que se sometió a muchas cirugías. Su familia tiene una página de Facebook para ella.“Beandri, nuestra inspiración.” Ella es una gran inspiración para todos nosotros y nos mantiene positivos con su perspectiva de la vida.

Brennen es un chico de 15 años de Nueva York. Es muy activo y ama a su perro y a su hermano pequeño, Owen. La familia y los amigos de Brennen crearon TEAM BRENNEN para ayudar a recaudar fondos y generar conciencia sobre la progeria, y su pequeño pueblo en el norte del estado de Nueva York se ha unido para apoyar a la familia. En julio de 2014, Brennen tuvo su primer hijo. Ensayo clínico sobre progeria Visita a Boston. Su madre publicó en Facebook lo orgullosa que estaba de la forma en que Brennen manejó todas las pruebas. ¡Siga a este divertido niño y a su gran equipo en el Página de Facebook del equipo Brennen.

Enzo es un adorable niño australiano de 13 años con una sonrisa hermosa y contagiosa. A Enzo le encanta construir con Legos y está muy interesado en aprender todo sobre los planetas y el espacio. Es un estudiante de tiempo completo, donde las matemáticas, las ciencias y el arte son sus materias favoritas. Disfruta de su tiempo en la escuela con sus amigos, ¡donde es un niño popular! A Enzo le encantan los deportes, pero no es lo suficientemente fuerte como para jugar con sus compañeros. En cambio, disfruta de las lecciones semanales de natación y baile. Participa todos los años en el Glenelg Christmas Pageant y en el concierto de fin de año con Dancers by Donna. ¡Le encanta estar en el escenario! Su amor por la música aumenta cada año y planea tomar lecciones de guitarra pronto. Además, a Enzo le encanta correr. Participa todos los años en la carrera City-to-Bay Fun Run en Adelaide en el grupo de caminata de 6 km. Verlo cruzar la línea de meta todos los años no tiene precio. Enzo ha creado una comunidad: el “Equipo Enzo”, que organiza muchas actividades de recaudación de fondos para apoyar a Enzo en su viaje con la progeria.

Enzo fue uno de los niños más jóvenes en inscribirse en los ensayos clínicos de PRF, en 2015. Su primera visita a Boston fue en abril de 2015 a los 3 años. La siguiente fue en septiembre de 2017 y, más recientemente, en septiembre de 2019. Enzo se ha inscrito en el ensayo de un solo fármaco para seguir tomando lonafarnib. Como padres, Catherina y Percy han aprendido a vivir con el miedo de que cualquier cosa puede pasar en cualquier momento y día. Por otro lado, tener a PRF en sus vidas les ha dado la esperanza de que, en lugar de disfrutar de Enzo durante solo 14 o 15 años, ahora pueden creer firmemente que lo verán terminar la escuela secundaria, conducir un automóvil y continuar sus estudios. ¡Tienen la esperanza de que se encontrará una cura en los próximos años!

Vea a Enzo en movimiento y conozca a su familia en este Vídeo especialy mantente en contacto con ellos en FacebookTambién puedes apoyar al Equipo Enzo en su Página de recaudación de fondos.

Kaylee tiene 21 años y es de Ohio. Cuando no está estudiando para ser asistente legal, disfruta de pasar tiempo con amigos, conducir su camioneta y viajar. Sus viajes favoritos hasta ahora han sido Savannah, Georgia, y Phoenix, Arizona. Kaylee es una influencer en línea, una celebridad local y una chica muy ocupada. Fue invitada a hablar en la Cumbre de liderazgo de Total Package Girl en octubre de 2019. Manténgase al día con Kaylee uniéndose a ella. ¡Grupo de Facebook!

Lindsay es una mujer de 20 años, sencilla y alegre, de Michigan, que apareció junto a Hayley y Kaylee en el especial 20/20 de Barbara Walters en 2010. '7 Casi 70'¡Hoy en día, está arrasando en Albion College! En mayo de 2024, recibió un reconocimiento por tener uno de los promedios más altos de la promoción de 2026. A Lindsay le gusta pasar tiempo con sus amigos cuando no está estudiando, escuchando música, leyendo, escribiendo o dibujando.

Como estudiante de primer año en la Conferencia Internacional de Derechos Humanos de Challenging Borders en Albion College en abril de 2023, realizó una presentación sobre las diferentes políticas en los condados santuario de los EE. UU., interactuando con personas de 9 países y 18 universidades. ¡Fue realmente una experiencia cultural!

Mateo tiene 22 años y es de una gran ciudad de Argentina. Comenzó a venir a Boston para el primer ensayo clínico sobre progeria, ¡en 2007! Tiene pensado seguir una carrera en ingeniería informática y le encanta la tecnología; siempre está con su teléfono móvil, navegando por Internet y jugando a su juego favorito, “Free Fire”. También le gusta jugar al póquer y al ajedrez.

No le gusta perderse los fines de semana con sus primos favoritos, Enzo y Agustín (gemelos), y el grupo de amigos que tienen en común. Mateo es muy querido por todos sus amigos, y por muchas personas de su red que lo apoyan en su camino.

Conoce a Michiel, de 26 años, a quien le encanta el snowboard y las carreras de karts, los juegos de computadora, pasar tiempo con sus amigos y “The Big Bang Theory”. A su hermana de 18 años, Amber, le encanta jugar con Michiel, y le encanta la gimnasia, bailar, el color verde y su teléfono móvil. Lee sobre estos hermanos muy unidos de Bélgica en su sitio multilingüe Creados con amor por sus padres. Conozca a través del diario detallado sus experiencias viviendo con progeria, y la vida de este maravilloso niño y niña que traen tanta alegría a todos los que los conocen. También puede mantenerse en contacto con ellos en Página de Facebook de Michiel o en Página de Instagram de Amber.

Aprendimos mucho sobre Michiel y Amber a través de nuestro primer juego de “Enfrentamiento entre hermanos”. No estuvieron de acuerdo en muchas cosas, pero estaba claro que Amber mantiene el dormitorio más ordenado y que ambos hermanos sueñan con viajar. La familia eligió Cambridgeside Galleria Mall como ubicación para la sesión fotográfica, lo que tenía sentido después de escuchar que una de las actividades favoritas de Amber es ir de compras. Para conocer más de cerca las vidas de Michiel y Amber, echa un vistazo a la Boletín de noticias PRF 2019, con una breve entrevista con el dúo de hermanos.

Nathan y Bennett son hermanos con progeria que viven en las afueras de Filadelfia, Pensilvania, con sus padres, su hermana mayor Libby y su perra Ruby. Ambos padecen una forma rara de progeria llamada displasia mandibuloacral (MAD) y tienen afecciones médicas similares a las de los niños con progeria clásica. Nathan tiene 19 años y Bennett 15. Nathan es muy cauteloso, responsable y con mentalidad académica. Toca el violín, la trompeta y le encanta todo lo relacionado con la ciencia. Bennett es más "despreocupado" y se sale con la suya gracias a su encantadora sonrisa y su personalidad tonta. Le encanta todo lo relacionado con los deportes y juega al fútbol durante horas al aire libre, ¡sin importar el clima! Ambos están obsesionados con Star Wars, Minecraft y, por supuesto, ¡sus dispositivos electrónicos! A pesar de las diferencias en sus edades y personalidades, ¡estos dos son mejores amigos! Vea su hermosa hermandad/amistad y conozca a su familia en este video. Entrevista conmovedora por Libros especiales para niños especialesPara obtener más información sobre este dúo dinámico, visite su Página de Facebook.

Zein es el único niño en Egipto identificado por su nombre y sometido a pruebas genéticas para detectar progeria. Tiene 7 años y forma parte del ensayo de monoterapia de PRF. En septiembre de 2019, su viaje a Boston para el ensayo fue la primera vez que salió de Egipto. A Zein le gusta pasar tiempo con su familia, leer libros con su hermano mayor, Adam, y cantar y bailar. Todos adoran a Zein cuando lo conocen, porque es muy dulce y amigable. Trae alegría a toda su familia y amigos. Su madre, Dina, menciona que está "muy orgullosa de tener un hijo como él". Conozca más sobre él aquí.

Adalia, una adolescente de Texas con una Personalidad del tamaño de Texas También falleció en enero de 2022 a la edad de 15 años. Le encantaba cantar, bailar y disfrazarse. Era ampliamente conocida por sus divertidos videos y su relación especial con su madre, Natalia, su 12 millones de seguidores en Facebook ¡Son prueba de ello!

Cam era un gran aficionado a los deportes. Si no practicaba algún deporte, disfrutaba viendo a sus equipos favoritos: los Pittsburgh Penguins y los Steelers. Sus comidas favoritas incluían el helado de chocolate y la pasta. Su color favorito era el azul y disfrutaba de las matemáticas y los videojuegos. Cam tenía 16 años cuando falleció en 2023.

Carly-Q, como la llamaban cariñosamente sus amigos y familiares, era un adorable e imparable manojo de energía. A Carly le encantaban los proyectos de bricolaje, hacer slime y cuidar a sus numerosos muñecos. También le encantaba ver y crear. Vídeos de YouTube.

En 2012, se fundó Carly Cares, una organización sin fines de lucro 501(c)3 para apoyar a las familias y a los investigadores de la progeria. 

A Carly le encantaba bailar, la escuela y, especialmente, las matemáticas. En julio de 2013, Carly se unió al ensayo de fármacos contra la progeria y viajó a Boston para inscribirse con su amiga Zoey. En abril de 2016, fueron las primeras en inscribirse en el nuevo ensayo de dos fármacos.  Haga clic aquí para ver un video corto de ella con Zoey en Boston. Mira a la mamá de Carly-Q en Facebook.

Claudia, de Portugal, tenía 23 años cuando falleció en noviembre de 2021. Su color favorito era el azul, su materia escolar favorita era Idiomas extranjeros y su comida favorita eran las patatas al horno con bacalao salado (en portugués, se dice “Batata á murro com Bacalhau”). También le encantaba la música, bailar y salir con amigos. Puedes visitar su página de Facebook aquí.

Hayley, una adolescente de Inglaterra con progeria que cautivó los corazones de muchos, falleció en abril de 2015 a la edad de 17 años. Hayley ganó el prestigioso Premio a los niños con valor y apareció en varios documentales e historias sobre la progeria. Puedes conocer a Hayley leyendo sus libros, Viejo antes de mi tiempo, y Joven de corazón, sobre vivir con progeria. En sus palabras, “mi vida con progeria está llena de felicidad y buenos recuerdos. En el fondo, no soy diferente a nadie. Todos somos humanos”. ¡Qué inspiración! 

Jomar estaba lleno de vida. Le encantaba bailar y cantar. Su canción favorita era “Vamos a la Playa”. A Jomar le encantaban los animales y visitar el zoológico y el acuario. Sus programas favoritos incluían Paw Patrol y Spiderman. Jomar tenía 13 años cuando falleció en 2023.

Josiah, un personaje cuyo amor por el béisbol había captado la atención de los fanáticos de los deportes en todas partes, falleció el 24 de diciembre de 2018 a los 14 años. Josiah apareció en 2010 y 2017 en E:60 de ESPN, y ha inspirado a muchos con su coraje, incluido su jugador favorito, Ryan Howard de los Phillies de Filadelfia. Elegido por ABC como “Persona de la semana” En 2011, Josiah influyó en las personas porque, como dice su madre Jennifer, "no dejó que su condición lo detuviera. Fue puesto aquí para tocar la vida de las personas". Josiah sirvió como Entrenador de banco honorario de los State College Spikes (A – Cardinals) equipo de béisbol, ganando el premio Mitauer “Good Guy” 2015 por su contribución a su temporada de campeonato y por ser un ser humano generoso, valiente y apasionado fuera del campo. Este conmovedor vídeo muestra lo cerca que estuvo el equipo de su inspirador entrenador de banca durante la temporada 2014.

Nihal, de Mumbai (India), falleció en 2016 a los 15 años. Nihal era un gran aficionado a la ciencia y le encantaba pintar. Puedes ver algunas de sus maravillosas obras de arte en su página de Facebook. EQUIPO NIHAL y en su Gorjeo, ambos todavía activos por su padre, Srinivas. Uno de los mayores sueños de Nihal era viajar en un Lamborghini, un sueño que se hizo realidad a principios de 2015 en Lamborghini Mumbai, que sorprendió a Nihal por su cumpleaños número 14. Nihal fue una figura fundamental en la campaña. #Finding60enIndia, parte de la campaña Find the Other 150 de PRF en asociación con MediaMedic Communications de India. Se estima que hay 60 niños en India a quienes buscamos identificar y conectar con ellos para que puedan obtener la ayuda única que necesitan, incluida la participación en los ensayos clínicos de medicamentos financiados por PRF. Vea este video Vídeo con Nihal Para más información.

Zach Tenía 17 años cuando falleció en septiembre de 2024. Vivía en Lexington, Kentucky, le encantaba el color amarillo y era adicto a los videos de Minecraft. También le encantaba viajar, jugar y escuchar música rock clásica. Zach Se destacó en matemáticas, amaba la pizza, el pan con queso, las hamburguesas con queso y las tiras de pollo.

Zach y sus padres fueron invitados (con Carly Q) a The Katie Show en junio de 2014. Katie Couric es una defensora devota de los niños con progeria. Katie hizo Zach¡Feliz año nuevo al darle el regalo más increíble del mundo… entradas para su banda de rock favorita, Queen! ZachLos padres de 'organizaron anualmente eventos de recaudación de fondos para la progeria (Zach Attack Ride for Progeria). Su energía contagiosa, su brillante sentido del humor y su sonrisa vivirán por siempre.