Manual de atención clínica de la progeria Objetivo

Como la mayoría de los profesionales médicos nunca han tratado a un niño con progeria, a menudo surgen preguntas sobre cómo optimizar la calidad de vida a través de la atención diaria y el tratamiento médico. Para responder a esa necesidad, en abril de 2010, PRF publicó la primera edición de Manual de atención clínica de la progeria, para familias afectadas por progeria y sus médicos. Desde datos básicos de salud hasta recomendaciones de cuidados diarios y pautas de tratamiento extensas, este manual de 131 páginas ayuda a responder muchas preguntas para niños con progeria en todo el mundo.

Actualizaciones 2019

En marzo de 2019, PRF actualizó y editó cada sección de la primera edición del manual. Algunos de los cambios más importantes de la segunda edición incluyen una nueva sección sobre genética y asesoramiento genético para el profesional de la salud, y una gran cantidad de información nueva de estudios clínicos recientes derivados de la comunidad de investigación sobre progeria, incluida nueva información cardiovascular, neurovascular y endocrina, así como recomendaciones.

Al utilizar estos materiales para informes o presentaciones, incluya lo siguiente:
Fuente: Manual de atención clínica de la progeria: una guía para familias y proveedores de atención médica de niños con progeria.
Copyright 2019 de The Progeria Research Foundation. Todos los derechos reservados.

Continuaremos actualizando estos materiales a medida que tengamos más información. Si tiene preguntas médicas específicas, comuníquese con nosotros al (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Gracias a todos los niños y familias que participan en estos proyectos tan importantes, y a los médicos y otros expertos que contribuyen a estas recomendaciones.

Gracias a nuestros traductores voluntarios

Un agradecimiento especial al Dr. Muneaki Matsuo por organizar la traducción del 2^{Dakota del Norte} Edición – Manual japonés; al Dr. Tadashi Satoh y al personal médico de Pediatría de la Universidad de Saga por su ayuda con la traducción; y al Profesor Kenji Ihara, Universidad de Oita, y a la Dra. Rika Kozaki, Centro Nacional para la Salud y el Desarrollo Infantil, por la revisión.

Nuestro más sincero agradecimiento y reconocimiento al Dr. Daniel Tanure y a la Dra. Laura Cheib por el tiempo y la energía que dedicaron a la traducción al portugués de The Progeria Handbook – 2da Edición.

Agradecemos a Sammy Basso y a la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso por organizar y financiar la traducción al italiano de The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition, y a Elise Treggia por el tiempo y el esfuerzo que dedicó a la traducción.

Nuevamente extendemos nuestro agradecimiento a Sammy Basso y al Asociación Italiana Progeria Sammy Basso por organizar y financiar la traducción al árabe de The Progeria Clinical Care Handbook – 2nd Edition, a Elise Treggia por coordinar con su red de traductores y a Sara Anani por su hermoso trabajo en la traducción.

Como la mayoría de los profesionales médicos nunca han tratado a un niño con progeria, a menudo surgen preguntas sobre cómo optimizar la calidad de vida a través de la atención diaria y el tratamiento médico. Para responder a esa necesidad, en abril de 2010, PRF publicó la primera edición de Manual de progeria, para familias afectadas por progeria y sus médicos. Desde datos básicos de salud hasta recomendaciones de cuidados diarios y pautas de tratamiento extensas, este manual de 131 páginas ayuda a responder muchas preguntas para niños con progeria en todo el mundo.

En marzo de 2019, PRF actualizó y editó cada sección de la primera edición del manual. Algunos de los cambios más importantes de la segunda edición incluyen una nueva sección sobre genética y asesoramiento genético para el profesional de la salud, y una gran cantidad de información nueva de estudios clínicos recientes derivados de la comunidad de investigación sobre progeria, incluida nueva información cardiovascular, neurovascular y endocrina, así como recomendaciones.

Al utilizar estos materiales para informes o presentaciones, incluya lo siguiente:
Fuente: El manual de la progeria: una guía para familias y proveedores de atención médica de niños con progeria.
Copyright 2019 de The Progeria Research Foundation. Todos los derechos reservados.

Continuaremos actualizando estos materiales a medida que tengamos más información. Si tiene preguntas médicas específicas, comuníquese con nosotros al (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Gracias a todos los niños y familias que participan en estos proyectos tan importantes, y a los médicos y otros expertos que contribuyen a estas recomendaciones.