Propósito del Manual de Progeria

Debido a que la mayoría de los cuidadores médicos nunca han tratado a un niño con progeria, a menudo hay preguntas sobre cómo optimizar la calidad de vida a través de la atención diaria y el tratamiento médico. Para responder a esa necesidad, en abril 2010, PRF publicó la primera edición de El manual de progeria, para las familias afectadas por la progeria y sus médicos. Desde datos básicos de salud hasta recomendaciones para el cuidado diario y pautas de tratamiento extensas, este manual de 131 páginas ayuda a responder muchas preguntas para los niños con progeria en todo el mundo.

Actualizaciones de 2019

En marzo 2019, PRF actualizó y editó cada sección de la primera edición del manual. Algunos de los cambios más importantes en la segunda edición incluyen una nueva sección sobre asesoría genética y genética para el profesional de la salud, y una gran cantidad de información nueva de estudios clínicos recientes derivados de la comunidad de investigación de Progeria, que incluye también nueva información cardiovascular, neurovascular y endocrina. como recomendaciones

Cuando utilice estos materiales para informes o presentaciones, incluya lo siguiente:
Fuente: El manual de progeria; Una guía para familias y proveedores de atención médica de niños con progeria.
Copyright 2019 por la Fundación de Investigación Progeria. Todos los derechos reservados.

Continuaremos actualizando estos materiales a medida que ingrese más información. Si tiene preguntas médicas específicas, contáctenos en (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Gracias a todos los niños y familias que participan en estos proyectos tan importantes, y a los cuidadores médicos y otros expertos que contribuyen a estas recomendaciones.

Gracias a nuestros traductores voluntarios

Un agradecimiento especial al Dr. Muneaki Matsuo por organizar la traducción del 2^nd Edición - Manual japonés; al Dr. Tadashi Satoh y al personal médico de Pediatría de la Universidad de Saga por su ayuda con la traducción; y al profesor Kenji Ihara, Universidad de Oita, y a la Dra. Rika Kozaki, Centro Nacional para la Salud y el Desarrollo Infantil, por la revisión.

Nuestro más sincero agradecimiento y reconocimiento al Dr. Daniel Tanure y la Dra. Laura Cheib por el tiempo y la energía que dedicaron a la traducción al portugués de The Progeria Handbook - 2nd Edition.

Agradecemos a Sammy Basso y al Associazione Italiana Progeria Sammy Basso por organizar y financiar la traducción al italiano de The Progeria Handbook - 2nd Edition, y a Elise Treggia por el tiempo y el esfuerzo que dedicó a la traducción.

Nuevamente extendemos nuestro agradecimiento a Sammy Basso y al Associazione Italiana Progeria Sammy Basso por organizar y financiar la traducción al árabe de The Progeria Handbook – 2nd Edition, a Elise Treggia por coordinar con su red de traductores y a Sara Anani por su hermoso trabajo en la traducción.

Debido a que la mayoría de los cuidadores médicos nunca han tratado a un niño con progeria, a menudo hay preguntas sobre cómo optimizar la calidad de vida a través de la atención diaria y el tratamiento médico. Para responder a esa necesidad, en abril 2010, PRF publicó la primera edición de El manual de progeria, para las familias afectadas por la progeria y sus médicos. Desde datos básicos de salud hasta recomendaciones para el cuidado diario y pautas de tratamiento extensas, este manual de 131 páginas ayuda a responder muchas preguntas para los niños con progeria en todo el mundo.

En marzo 2019, PRF actualizó y editó cada sección de la primera edición del manual. Algunos de los cambios más importantes en la segunda edición incluyen una nueva sección sobre asesoría genética y genética para el profesional de la salud, y una gran cantidad de información nueva de estudios clínicos recientes derivados de la comunidad de investigación de Progeria, que incluye también nueva información cardiovascular, neurovascular y endocrina. como recomendaciones

Cuando utilice estos materiales para informes o presentaciones, incluya lo siguiente:
Fuente: El manual de progeria; Una guía para familias y proveedores de atención médica de niños con progeria.
Copyright 2019 por la Fundación de Investigación Progeria. Todos los derechos reservados.

Continuaremos actualizando estos materiales a medida que ingrese más información. Si tiene preguntas médicas específicas, contáctenos en (978) 535-2594 o info@progeriaresearch.org.

Gracias a todos los niños y familias que participan en estos proyectos tan importantes, y a los cuidadores médicos y otros expertos que contribuyen a estas recomendaciones.