Portavoces

Merlin es un violonchelista y violinista consumado, entusiasta de los viajes, poeta y autor publicado, y se graduó de Emerson College en Massachusetts en 2022 (para echar un vistazo al éxito del libro de Merlin, haga clic en aquí). Merlin se desempeña como portavoz de la Fundación de Investigación Progeria en eventos que incluyen la carrera anual en ruta de la PRF, el taller científico internacional de la PRF y en una variedad de apariciones en los medios. El verano pasado, Merlín trabajó con un grupo fantástico de niños en The Hole in the Wall Gang Camp en Connecticut.

Nacido en 1995, Sammy Basso fue diagnosticado con progeria a los dos años y ha sido el portavoz de la Asociación Italiana Sammy Basso para la Progeria desde que tenía diez años. En 2007, Sammy estuvo entre los primeros en unirse a los ensayos clínicos de PRF, probando el fármaco lonafarnib, ahora aprobado por la FDA, como el primer tratamiento para la progeria. En 2014, apareció en la película documental de National Geographic "Il Viaggio di Sammy" (Los viajes de Sammy), que narra el viaje de sus sueños: viajar por la Ruta 66 en los EE. UU. desde Chicago a Los Ángeles con sus padres y un amigo.

En 2018, Sammy se graduó de la Universidad de Padua con un título en Ciencias Naturales y entregó una tesis sobre un enfoque de edición genética en ratones HGPS. Más tarde ese año, fue galardonado con el Caballero de la Orden del Mérito de la República Italiana, por su investigación en profundidad sobre discapacidades y su asociación con el gobierno italiano. En 2020, Sammy se convirtió en miembro del grupo de trabajo regional y nacional del Véneto para la divulgación de información sobre COVID-19 (características científicas y de influencia). En 2021, Sammy se graduó con un segundo título en Biología Molecular con una tesis sobre la intersección de Lamin A e Interleucina-6, un enfoque para tratar la progeria dirigiéndose a la proteína tóxica, conocida como progerina.

Escuche a Sammy en un panel en la Cumbre de ciencia innovadora STAT 2021 aquí.

Trabajando en estrecha colaboración con la Junta Directiva, los comités, el personal y los voluntarios, la Sra. Gordon es responsable del crecimiento financiero y organizativo, el desarrollo de programas y la gestión diaria de The Progeria Research Foundation.

La Sra. Gordon se graduó de la Universidad de Tufts y la Facultad de Derecho de la Universidad Northeastern. Antes de ser cofundadora de The Progeria Research Foundation, ejerció la abogacía tanto en Massachusetts como en Florida, especializándose en litigios civiles.

A nivel local, es la presidenta del Club Rotario de Peabody y es miembro de la Junta de Registradores de Peabody. La Sra. Gordon ha sido reconocida por sus logros a través del Premio Mujeres Empresariales y Profesionales del Año del Norte de Boston para organizaciones sin fines de lucro, siendo nombrada Héroe de la Comunidad por Jewish Family Services y recibiendo el Premio Mary Upton Ferrin por su liderazgo. Bajo su gestión como presidenta fundadora y directora ejecutiva de PRF, PRF ha sido galardonada con una codiciada calificación de Charity Navigator de 4 estrellas durante los últimos 9 años, y PRF recibió el Premio de Defensa de la Organización Distinguida de Research! vanguardia de la investigación traslacional exitosa.

La Sra. Gordon reside en Peabody, Massachusetts con su esposo Rich Reed, sus hijas Nadia y Svetlana y los perros Fred y Jack.

Leslie Gordon es cofundadora de The Progeria Research Foundation y se desempeña como directora médica voluntaria de la organización. El Dr. Gordon es el investigador principal de los programas PRF en curso para Progeria, incluyendo el Registro Internacional de Progeria de la PRF, Base de datos médicos y de investigación, Banco de células y tejidos, y la Programa de Diagnóstico Genético. Ha presidido 11 reuniones científicas internacionales sobre progeria financiadas por los Institutos Nacionales de la Salud. Es profesora de investigación en pediatría en el Hasbro Children's Hospital y en la Facultad de medicina Alpert de la Universidad de Brown y científica investigadora en el Women & Infants Hospital de Providence, Rhode Island. Es Investigadora Asociada en Anestesia en la Facultad de Medicina de Harvard y Científica Sénior - Profesora Asociada en el Boston Children's Hospital.

El Dr. Gordon ha allanado el camino para encontrar tratamientos y la cura para los afectados por la progeria. Fue coautora del descubrimiento del gen de la progeria en 2003 en Naturaleza, autor principal del estudio de descubrimiento del tratamiento de progeria de 2012 en Revista de la Asociación Médica Estadounidense (JAMA). Ha codirigido cuatro Ensayos clínicos de drogas en progeria para niños con progeria en el Boston Children's Hospital.

La Dra. Gordon recibió su título universitario de la Universidad de New Hampshire y su maestría y doctorado en medicina de la Universidad de Brown.

Después de servir durante 14 años en la Oficina Nacional de March of Dimes, donde fue Vicepresidente Senior de Programas Capitulares y Oficina Médica Adjunta, en octubre 2015 el Dr. Berns se convirtió en Presidente y CEO del NICHQ (Instituto Nacional para la Calidad de la Salud Infantil), Una organización independiente sin fines de lucro que trabaja para mejorar la salud de los niños.

Scott es pediatra certificado y médico de urgencias pediátrico. Es profesor clínico de pediatría en la Facultad de medicina Warren Alpert de la Universidad de Brown y profesor clínico de servicios, políticas y prácticas de salud en la escuela de salud pública de Brown en Providence, Rhode Island. Obtuvo una maestría en salud pública de la Escuela de Salud Pública de Harvard con una concentración en salud, políticas y administración, y completó una beca de la Casa Blanca de un año donde se desempeñó como asistente especial de la Secretaría de Transporte de los EE. UU.

Scott ha recibido el premio Willis Wingert a la excelencia en la investigación en medicina de emergencia pediátrica de la Academia Estadounidense de Pediatría, un premio nacional de la Asociación Nacional Perinatal, un premio al servicio de salud pública del Departamento de Transporte de EE. UU. Y el premio Impact 2015 de la Fundación y Asociación de Becarios de la Casa Blanca.

John Tacket, de 16, primer embajador juvenil de la PRF, falleció el miércoles 3rd de marzo, 2004. John era una persona increíble que nunca dejó que su condición lo frenara. Entre sus actividades escolares, el trabajo y la pasión por la batería, dio la bienvenida a hablar con otros, especialmente niños, sobre Progeria porque sentía que era importante que la gente se educara al respecto. John fue un miembro clave del panel que anunció el hallazgo del gen Progeria en abril 2003 en Washington, DC. Respondió las preguntas de los periodistas y comentó que era un momento emocionante para él y sus amigos. Estamos orgullosos de haber conocido a John y PRF está siempre agradecido por sus contribuciones para crear conciencia sobre Progeria y el trabajo de PRF. Fue una inspiración para todos nosotros. Extrañaremos mucho a John.

Haga clic aquí para ver una entrevista con John, tomada cuando tenía 13 años.

Gracias a la familia de Megan Nighbor, que fue la primera familia embajadora de PRF. Los vecinos fueron verdaderos pioneros en la sensibilización y la recaudación de fondos, y continúan apoyando a PRF en estas importantes actividades.