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Citas de la familia PRF

Algunas palabras sobre PRF de las familias de nuestra comunidad

Preguntamos a los padres qué ha significado PRF para ellos y ¡quedamos abrumados por sus respuestas!

Por eso hacemos lo que hacemos.

Zach y su mamá, Tina; Estados Unidos

“Conectarnos con PRF nos llenó de un gran alivio: había alguien que se preocupaba por mi hijo, que estaba luchando por encontrar una cura. Nos dan tranquilidad, saber que hay investigadores de primer nivel de nuestro lado, que trabajan para curar esta enfermedad mortal. Estoy muy agradecida con PRF por luchar por Zach todos los días y por hacer que el futuro de Zach y de nuestra familia sea más brillante”.

– Tina, la mamá de Zach

Enzo y sus padres; Australia

 “Tenemos mucha suerte de contar con la Fundación para la Investigación de la Progeria. Nos dan esperanza... gracias a todas las personas que nos apoyan y hacen que nuestro camino con la progeria sea más liviano”.

– Catherina, la mamá de Enzo

Cam y su mamá; Estados Unidos

“No sé cómo agradecerles todo lo que hacen y han hecho por las familias con progeria. Con frecuencia les digo a las personas que no conocen PRF lo afortunados que somos de tenerlos para ayudar a nuestros niños. Sepan que han hecho una gran diferencia en nuestras vidas”.

– Stephanie, la mamá de Cam

Meghan y sus padres; Estados Unidos

“Cuando nos enteramos de que Meghan tenía progeria (a los 2 años), la esperanza de vida promedio era de 13 años… pensamos que 13 años era mucho tiempo, ¡y llegó tan rápido! Y ahora tiene 19 años, está sana, es fuerte, se propone lo que quiere lograr en su vida y simplemente lo intenta.

Cuando encontramos la Fundación para la Investigación de la Progeria, sentí un gran alivio, reconfortada por el hecho de que había alguien de nuestro lado trabajando en este problema. Abordan la solución del problema con tanta excelencia que sé que juntos ENCONTRAREMOS la cura”.

– Bill, el padre de Meghan, 2021

Zach y su amigo Terry; Estados Unidos

 “Si bien desearía que PRF hubiera existido para mi hija Amy, quien falleció en 1985, tuve la suerte de tenerla, y es una bendición que PRF esté ahora aquí para los niños y sus padres”.

– Terry, la mamá de Amy

Brennen y su mamá; Estados Unidos

 “PRF nos ha bendecido con el don de la esperanza en nuestra lucha por encontrar una cura para la progeria. Cuando diagnosticaron a Brennen por primera vez, estábamos perdidos y angustiados, sin saber a quién recurrir a continuación, pero el personal atento y las familias amorosas que conocimos a través de PRF nos han acompañado en cada paso del camino. Realmente hemos ganado una familia comunitaria con progeria”.

– Erin, la mamá de Brennen

Alexandra y sus padres; España

 “Estamos eternamente agradecidos a PRF por darnos la luz y la esperanza que necesitábamos cuando supimos que nuestra hija de 2 años, Alexandra, era el único caso de progeria en España. El maravilloso equipo de PRF y su red de increíbles profesionales nos recibieron con los brazos abiertos, nos dieron todo su amor y apoyo y nos han acompañado en este duro camino, incluyendo a Alexandra en sus ensayos clínicos, dándonos pautas para mejorar su calidad de vida e investigando sin descanso para encontrar una cura para nuestra hija. A quienes habéis apoyado a PRF en este camino, agradecemos enormemente vuestra colaboración con PRF para que Alexandra y sus compañeros tengan un futuro brillante”.

– Cedric, el padre de Alexandra

Kaylee celebra sus 17 añosEl cumpleaños en 2021; Estados Unidos

 “Para mí, The Progeria Research Foundation significa esperanza y apoyo. Da miedo lidiar con una enfermedad rara y sé que, si tengo alguna pregunta, harán todo lo posible por ayudarme. También han ayudado a padres con progeria a conectarse para compartir sus experiencias. Sé que están trabajando arduamente para encontrar nuevos tratamientos y una cura, y no puedo imaginar la vida sin The Progeria Research Foundation”.

– Marla, la mamá de Kaylee

Shreyash y su familia; India

 “En 2017, nos enteramos de la existencia de PRF y de que nuestro hijo, Shreyash, podía recibir tratamiento. PRF fue un rayo de esperanza y nos ha apoyado de muchas maneras. Consideraron todos y cada uno de los detalles durante nuestro viaje a Boston para que estuviéramos cómodos, incluido el alojamiento y el viaje, además de cubrir nuestro viaje de regreso a la India. Gracias a PRF, tenemos esperanza. Además, el amor que Shreyash recibe de PRF es impecable. No creo que nadie haya hecho tanto antes”.

– Arvind, el padre de Shreyash

Zoey y sus padres; Estados Unidos

 “PRF es nuestro sustento… una familia… nuestra esperanza de que vengan cosas maravillosas”.

– Laura, la mamá de Zoey

Nathan, Bennett y familia; Estados Unidos

 “Queremos lo mismo que todos los demás: que nuestros hijos crezcan… PRF es nuestra esperanza y nos permite seguir adelante”. 

– Phyllis (la mamá de Nathan y Bennett)

Aahan y sus padres; India

 “La Fundación para la Investigación de la Progeria y su equipo clínico están haciendo un trabajo fantástico y tienen un gran sentido del servicio. Han hecho mucho por nosotros y les expresamos nuestro más sincero agradecimiento y nuestros mejores deseos”.

– Manish Maheshwari, padre de Aahan

Prachi y su padre; India

 “Después de visitar Mumbai para el control inicial de Prachi, nos enteramos de la progeria y estábamos preocupados. Pero esa llamada oportuna de PRF nos ayudó a estar tranquilos. Una vez que visitamos Boston (para el ensayo clínico de Prachi), nos dimos cuenta del trabajo fenomenal que realiza PRF, que a lo largo de los años se ha convertido en un sólido sistema de apoyo para nosotros. Les estoy agradecido y espero verlos cumplir todos los sueños de Prachi”. 

– Bikash, el padre de Prachi

Sammy y sus padres; Italia

“Cuando los médicos diagnosticaron a Sammy con progeria, no sabíamos nada sobre esta enfermedad, así que buscamos en Internet y encontramos PRF. Conocimos a Audrey Gordon en 2000, junto con Leslie, Scott y Sam, y nos hicimos amigos rápidamente. En 2006, invitaron a Sammy a participar en las pruebas clínicas de progeria, seguidas del primer ensayo clínico de progeria. Fue como si se abriera una puerta llena de esperanza para nosotros…
PRF hizo y sigue haciendo cosas excepcionales. Sabíamos desde el principio que ponían el corazón y el alma en ayudar a todos los adolescentes y niños con esta enfermedad. De inmediato nos convertimos en una gran familia.
Para nosotros, PRF es un salvavidas… PRF nos da una gran esperanza. Cuando venimos a Boston, nos sentimos seguros, no tenemos miedo de los ensayos clínicos, ni de los nuevos medicamentos… porque sabemos que ellos también están trabajando con el corazón, ¡y eso es muy importante para nosotros!
-Amerigo y Laura, papá y mamá de Sammy

Zein y su mamá; Egipto

 “No encuentro palabras para describir lo feliz que me sentí durante este viaje [a Boston, para el tratamiento con lonafarnib de Zein], con el aliento y la esperanza de cada persona que conocí. Les agradezco por darnos el poder para luchar contra la progeria”.

– Dina, la mamá de Zein

 

Aaditya y su familia; India

 “Nos enteramos de que Aaditya tenía progeria en 2014. La Fundación para la Investigación de la Progeria fue una bendición en nuestra vida. Con su ayuda, pudimos brindarle a nuestro hijo asistencia médica que nunca hubiéramos conocido. En los últimos años, el apoyo de la Fundación para la Investigación de la Progeria lo ayudó tanto física como emocionalmente. Les estamos muy agradecidos. Mi hijo, Aaditya, no deja de hablar de su viaje y tiene buenos recuerdos de los EE. UU.”.

– Uttam, el padre de Aaditya

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