Cotizaciones de la familia PRF

“Conectarnos con PRF nos llenó de un gran alivio: había alguien que se preocupaba por mi hijo, que luchaba por una cura. Nos dan tranquilidad, sabiendo que hay investigadores de clase mundial en nuestro rincón, trabajando para curar esta enfermedad mortal. Estoy muy agradecido con PRF por luchar por Zach todos los días y por hacer que el futuro de Zach y nuestra familia sea más brillante ".

- Tina, la mamá de Zach

 "Somos muy afortunados de tener la Fundación para la Investigación de la Progeria; nos dan esperanza ... gracias a todas las personas que nos apoyan, haciendo que nuestro viaje con la progeria sea más ligero".

- Catherina, mamá de Enzo

“No sé cómo agradecerles todo lo que hacen y han hecho por las familias con progeria. Con frecuencia le digo a las personas que no saben sobre PRF lo afortunados que somos de que usted ayude a nuestros hijos. Por favor, sepa que ha marcado una gran diferencia en nuestras vidas ".

- Stephanie, la mamá de Cam

“Cuando nos enteramos por primera vez de que Meghan tenía progeria (a los 2 años), la esperanza de vida promedio era de 13 años ... pensamos que 13 años estaba muy lejos, ¡y llegó muy rápido! Y ahora tiene 19 años, está sana, es fuerte, piensa en lo que quiere lograr en su vida y lo hace.

Cuando encontramos The Progeria Research Foundation, tuve un momento de gran alivio, reconfortado por el hecho de que había alguien en nuestro rincón trabajando en este problema. Se acercan a la resolución del problema con tal excelencia que sé que juntos encontraremos la cura ".

– Bill, papá de Meghan, 2021

 “Si bien desearía que PRF hubiera existido para mi hija Amy, quien falleció en 1985, tuve la bendición de tenerla, y es una bendición que PRF esté ahora aquí para los niños y sus padres. "

- Terry, la mamá de Amy

 “PRF nos ha bendecido con el regalo de la esperanza en nuestra lucha por encontrar una cura para la progeria. Cuando se diagnosticó a Brennen por primera vez, estábamos perdidos y angustiados, sin saber a dónde acudir a continuación, pero el personal atento y las familias amorosas que conocimos a través de PRF nos acompañaron en cada paso del camino. Realmente hemos ganado una familia comunitaria de progeria ".

- Erin, mamá de Brennen

 “Estamos eternamente agradecidos a PRF por darnos la luz y la esperanza que necesitábamos cuando nos dimos cuenta de que nuestra hija de 2 años, Alexandra, era el único caso de progeria en España. El maravilloso equipo de PRF y su red de increíbles profesionales nos recibieron con los brazos abiertos, nos brindaron todo su amor y apoyo y nos acompañaron en este duro viaje, incluyendo a Alexandra en sus ensayos clínicos, brindándonos pautas para mejorar su calidad de vida y investigando sin descanso para encontrar una cura para nuestra hija. A aquellos que han apoyado a PRF en el camino, apreciamos enormemente su colaboración con PRF para que Alexandra y sus compañeros tengan un futuro brillante ".

- Cedric, el padre de Alexandra

 “Para mí, The Progeria Research Foundation significa esperanza y apoyo. Da miedo lidiar con una enfermedad rara y sé que si tengo alguna pregunta, harán todo lo posible para ayudar. También han ayudado a los padres con progeria a conectarse para compartir sus experiencias. Sé que están trabajando duro para encontrar nuevos tratamientos y una cura, y no puedo imaginar la vida sin The Progeria Research Foundation ".

- Marla, mamá de Kaylee

 “En 2017, supimos sobre PRF y que nuestro hijo, Shreyash, podía recibir tratamiento. PRF llegó como un rayo de esperanza y nos ha apoyado de muchas maneras. Consideraron todos y cada uno de los detalles durante nuestro viaje a Boston para que estuviéramos cómodos, incluido el alojamiento y el viaje, además de cubrir nuestro viaje de regreso a la India. Gracias a PRF, tenemos esperanza. Además, el amor que Shreyash recibe de PRF es impecable. No creo que nadie haya hecho tanto ".

- Arvind, papá de Shreyash

 "PRF es nuestro salvavidas ... una familia ... nuestra esperanza de que vengan cosas increíbles".

- Laura, mamá de Zoey

 "Queremos lo mismo que todos los demás: queremos que nuestros hijos crezcan ... PRF es nuestra esperanza y nos mantiene en marcha". 

- Phyllis (madre de Nathan y Bennett)

 “La Progeria Research Foundation y su equipo clínico están haciendo un trabajo excelente y tienen un muy buen sentido del servicio. Han hecho mucho por nosotros y les expresamos nuestro más sincero agradecimiento y nuestros mejores deseos ".

- Manish Maheshwari, papá de Aahan

 “Después de visitar Mumbai para el chequeo de Prachi inicialmente, primero nos enteramos de la progeria y estábamos preocupados. Pero esa oportuna llamada de PRF nos ayudó a estar en paz. Una vez que visitamos Boston (para el ensayo clínico de Prachi), nos dimos cuenta del fenomenal trabajo realizado por PRF, quien a lo largo de los años se ha convertido en un sólido sistema de apoyo para nosotros. Les estoy agradecido y espero verlos cumplir todos los sueños de Prachi ". 

- Bikash, papá de Prachi

 “No encuentro palabras para describir lo feliz que me sentí durante este viaje [a Boston, por el tratamiento con lonafarnib de Zein], con el aliento y la esperanza de todas las personas que conocí. Les agradezco por darnos el poder de luchar contra la progeria ".

- Dina, mamá de Zein

 “Nos enteramos de que Aaditya tenía progeria en 2014. La Fundación de Investigación de Progeria fue una bendición en nuestra vida. Con su ayuda, hemos podido brindar con éxito a nuestro hijo una asistencia médica de la que nunca hubiéramos sabido. Durante los últimos años, el apoyo de PRF lo ha ayudado tanto física como emocionalmente. Les estamos muy agradecidos. Mi hijo, Aaditya, sigue hablando de su viaje y lleva buenos recuerdos de Estados Unidos ”.

- Uttam, papá de Aaditya