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पीआरएफ

अंतरराष्ट्रीय स्तर पर

प्रोजेरिया रोगी

रजिस्ट्री

 

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन प्रोजेरिया अनुसंधान और शिक्षा के लिए वैश्विक संसाधन है। प्रोजेरिया एक अति दुर्लभ स्थिति है। पैथोलॉजी और सिंड्रोम के प्राकृतिक पाठ्यक्रम को बेहतर ढंग से समझने के लिए, हमने एक अंतर्राष्ट्रीय रजिस्ट्री कार्यक्रम की स्थापना की।

रजिस्ट्री प्रोजेरिया के अध्ययन के लिए संसाधन प्रदान करती है और दुनिया भर के प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों पर एक केंद्रीकृत डेटाबेस बनाए रखती है, जबकि शोधकर्ताओं के बीच विचारों के संचार को बेहतर बनाने के लिए भी काम करती है, ताकि किसी भी नई जानकारी के तेजी से वितरण का आश्वासन दिया जा सके जिससे रोगियों और उनके परिवारों को लाभ हो।

दवा के विकास जैसी स्थितियों में रजिस्ट्री का ऑडिट अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन जैसी सरकारी एजेंसियों द्वारा किया जा सकता है।

पंजीकरण कराने और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के बारे में रजिस्ट्री में जानकारी देने में आपका सहयोग प्रशंसनीय है। यदि आप प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे के माता-पिता, चिकित्सक या अन्य प्रतिनिधि हैं, तो कृपया एक रजिस्ट्री फॉर्म भरें, और उसे जमा करें info@progeriaresearch.org.

इसमें भाग लेने के लिए अग्रिम धन्यवाद पीआरएफ अंतर्राष्ट्रीय प्रोजेरिया रोगी रजिस्ट्री.