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प्रोजेरिया रोगी

रजिस्ट्री

 

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन प्रोजेरिया शोध और शिक्षा के लिए वैश्विक संसाधन है। प्रोजेरिया एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है। सिंड्रोम के विकृति विज्ञान और प्राकृतिक पाठ्यक्रम को बेहतर ढंग से समझने के लिए, हमने एक अंतर्राष्ट्रीय रजिस्ट्री कार्यक्रम की स्थापना की।

रजिस्ट्री प्रोजेरिया के अध्ययन के लिए संसाधन उपलब्ध कराती है और दुनिया भर के प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों पर एक केंद्रीकृत डाटाबेस रखती है, साथ ही शोधकर्ताओं के बीच विचारों के संचार को बेहतर बनाने में भी मदद करती है, ताकि रोगियों और उनके परिवारों को लाभ पहुंचाने वाली किसी भी नई जानकारी का तेजी से वितरण सुनिश्चित हो सके।

औषधि विकास जैसे मामलों में रजिस्ट्री का ऑडिट सरकारी एजेंसियों, जैसे अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन, द्वारा किया जा सकता है।

पंजीकरण में आपका सहयोग और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के बारे में जानकारी रजिस्ट्री में शामिल करने में आपकी मदद की बहुत सराहना की जाती है। यदि आप प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे के माता-पिता, चिकित्सक या अन्य प्रतिनिधि हैं, तो कृपया रजिस्ट्री फ़ॉर्म भरें और इसे जमा करें info@progeriaresearch.org.

इसमें भाग लेने के लिए अग्रिम धन्यवाद पीआरएफ अंतर्राष्ट्रीय प्रोजेरिया रोगी रजिस्ट्री.

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