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हमारी कहानी

PRF का गठन कैसे किया गया था

1998 की गर्मियों में, डॉ. लेस्ली गॉर्डन और डॉ. स्कॉट बर्न्स को पता चला कि उनका बेटा सैम, जो उस समय 22 महीने का था, हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") से पीड़ित था, जिसे आमतौर पर "प्रोजेरिया" कहा जाता है। रैपिड-एजिंग ”सिंड्रोम। सैम के माता-पिता को जल्दी ही यह स्पष्ट हो गया कि प्रोजेरिया को समर्पित चिकित्सा जानकारी और संसाधनों की भारी कमी है। उन्होंने माना कि इन बच्चों के लिए चिकित्सा सहायता के लिए जाने के लिए कोई जगह नहीं थी, माता-पिता या डॉक्टरों के लिए जानकारी के लिए कोई जगह नहीं थी, और उन शोधकर्ताओं के लिए धन का कोई स्रोत नहीं था जो प्रोजेरिया अनुसंधान करना चाहते थे। परिवारों के लिए उपलब्ध जानकारी की कमी, अनुसंधान और शोध-वित्तपोषण के अवसरों की कमी के साथ संयुक्त रूप से सैम के परिवार को, अपने दोस्तों और सहयोगियों के साथ, द प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन, इंक ("पीआरएफ") ​​लॉन्च करने के लिए प्रेरित किया, जो एकमात्र गैर-लाभकारी संस्था है। प्रोजेरिया अनुसंधान के लिए समर्पित दुनिया में संगठन।

10 जनवरी 2014 को सैम का निधन हो गया, प्रेरणा की विरासत को छोड़कर, जो अब एक इलाज की तलाश जारी रखने के लिए पीआरएफ और उसके समर्थकों को प्रेरित करता है, जबरदस्त दृढ़ संकल्प, जुनून और सबसे बढ़कर, प्यार।

1998 की गर्मियों में, डॉ। लेस्ली गॉर्डन और डॉ। स्कॉट बर्न ने पाया कि उनके बेटे सैम, जो उस समय 22 महीने के थे, को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") का पता चला था, जिसे आमतौर पर "के रूप में जाना जाता है। समय से पहले बुढ़ापा "सिंड्रोम। यह सैम के माता-पिता के लिए जल्दी से स्पष्ट हो गया कि प्रोजेरिया के लिए समर्पित चिकित्सा जानकारी और संसाधनों की भारी कमी थी। उन्होंने माना कि इन बच्चों के लिए चिकित्सा सहायता के लिए कोई जगह नहीं है, माता-पिता या डॉक्टरों के लिए कोई जगह नहीं है, जानकारी के लिए मुड़ने की जगह नहीं है, और शोधकर्ताओं के लिए धन का कोई स्रोत नहीं है जो प्रोजेरिया अनुसंधान करना चाहते थे। अनुसंधान और अनुसंधान-वित्त पोषण के अवसरों की कमी के साथ संयुक्त परिवारों की जानकारी की कमी, सैम के परिवार, उनके दोस्तों और सहयोगियों के साथ मिलकर, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन, इंक ("पीआरएफ") ​​को लॉन्च करने के लिए प्रेरित किया, एकमात्र गैर-लाभकारी दुनिया में संगठन प्रोजेरिया अनुसंधान के लिए समर्पित है।

सैम ने जनवरी 10, 2014 का निधन हो गया, जो अब प्रेरणा का एक विरासत छोड़कर एक इलाज की तलाश जारी रखने के लिए PRF और उसके समर्थकों को प्रेरित करता है, पहले से कहीं अधिक दृढ़ संकल्प के साथ।

केयरिंग, समर्पित बोर्ड के सदस्यों और अन्य उदार स्वयंसेवकों के साथ मिलकर, द प्रोगेरिया रिसर्च फाउंडेशन को जागरूकता बढ़ाने, शिक्षित करने और परिवारों, उनके डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम के बारे में आम जनता की मदद करने के लिए बनाया गया था। इसके अलावा, PRF मेडिकल रिसर्च को फंड करता है और इस सिंड्रोम के लिए कारण, उपचार, और इलाज खोजने के उद्देश्य से अनुसंधान-संबंधित कार्यक्रम चलाता है।

अपनी स्थापना से, पीआरएफ को अटॉर्नी ऑड्रे गॉर्डन, सैम की चाची के नेतृत्व से लाभ हुआ, जो संगठन के अध्यक्ष और कार्यकारी निदेशक के रूप में कार्य करते हैं; लेस्ली गॉर्डन, मेडिकल डायरेक्टर, और डॉ। स्कॉट बर्न, निदेशक मंडल के अध्यक्ष।

क्या आप जानते हैं?

हमारे कर्मचारियों के अपवाद के साथ, PRF के साथ शामिल हर कोई एक स्वयंसेवक है! हमारे निदेशक मंडल, क्लर्क, कोषाध्यक्ष, समिति के सदस्य, अनुवादक, फंड-राईज़र, आदि सभी अपना समय, ऊर्जा और प्रतिभाओं को समर्पित करते हैं ताकि वेतन के बिना हमारे मिशन को आगे बढ़ाया जा सके। परिणामस्वरूप, हमारी प्रशासनिक लागत बहुत कम है। यह चिकित्सा अनुसंधान को समर्पित करने और सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाने के लिए अधिक धन छोड़ता है, जो अंततः प्रोजेरिया का इलाज खोजने के लिए नेतृत्व करता है।

लेस्ली बी। गॉर्डन, एमडी, पीएचडी, पीआरएफ के चिकित्सा निदेशक हैं। वह PRF के अनुसंधान से संबंधित कार्यक्रमों के प्रमुख अन्वेषक भी हैं: PRF अंतर्राष्ट्रीय रजिस्ट्री, सेल और ऊतक बैंक, चिकित्सा और अनुसंधान डेटाबेस, और डायग्नोस्टिक्स परीक्षण कार्यक्रम, और ऐतिहासिक प्रोजेरिया जीन खोज और उपचार खोज * पर सह-लेखक।

* PRF के प्रयासों के लिए धन्यवाद, अप्रैल में 2003 PRF और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ ने घोषणा की प्रोजेरिया का कारण, LMNA जीन में उत्परिवर्तन पाया गया, और सितंबर 2012 में, पहले इलाज की खोज की गई थी।

बहुत काम किया जाना है और बहुत कम संसाधनों के साथ ऐसा करना है। हम इसे अकेले नहीं कर सकते। आपके सहयोग से, इन अद्भुत बच्चों के लिए इलाज खोजा जाएगा।

साथ में, हम इलाज खोज लेंगे।