हमारी कहानी
पीआरएफ का गठन कैसे हुआ?
1998 की गर्मियों में, डॉ. लेस्ली गॉर्डन और डॉ. स्कॉट बर्न को पता चला कि उनके बेटे सैम, जो उस समय 22 महीने का था, को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") का पता चला था, जिसे आमतौर पर "तेजी से बूढ़ा होने" वाला सिंड्रोम कहा जाता है। सैम के माता-पिता को जल्द ही यह पता चल गया कि प्रोजेरिया के लिए समर्पित चिकित्सा जानकारी और संसाधनों की भारी कमी थी। उन्होंने पहचाना कि इन बच्चों के लिए चिकित्सा सहायता के लिए जाने की कोई जगह नहीं थी, माता-पिता या डॉक्टरों के लिए जानकारी के लिए कोई जगह नहीं थी, और प्रोजेरिया अनुसंधान करने के इच्छुक शोधकर्ताओं के लिए धन का कोई स्रोत नहीं था। परिवारों के लिए उपलब्ध जानकारी की कमी, अनुसंधान और अनुसंधान-वित्तपोषण के अवसरों की कमी के साथ मिलकर सैम के परिवार को, उनके दोस्तों और सहकर्मियों के साथ मिलकर प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन, इंक. ("PRF") शुरू करने के लिए प्रेरित किया, जो प्रोजेरिया अनुसंधान के लिए समर्पित दुनिया का एकमात्र गैर-लाभकारी संगठन है।
सैम का निधन 10 जनवरी 2014 को हुआ और वे प्रेरणा की एक विरासत छोड़ गए जो अब पीआरएफ और उसके समर्थकों को जबरदस्त दृढ़ संकल्प, जुनून और सबसे बढ़कर प्रेम के साथ इलाज की खोज जारी रखने के लिए प्रेरित करती है।
1998 की गर्मियों में, डॉ. लेस्ली गॉर्डन और डॉ. स्कॉट बर्न को पता चला कि उनके बेटे सैम, जो उस समय 22 महीने का था, को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") का पता चला था, जिसे आमतौर पर "समय से पहले बूढ़ा होना" सिंड्रोम कहा जाता है। सैम के माता-पिता को जल्दी ही यह पता चल गया कि प्रोजेरिया के लिए समर्पित चिकित्सा जानकारी और संसाधनों की भारी कमी थी। उन्होंने पहचाना कि इन बच्चों के लिए चिकित्सा सहायता के लिए जाने की कोई जगह नहीं थी, माता-पिता या डॉक्टरों के लिए जानकारी के लिए कोई जगह नहीं थी, और प्रोजेरिया अनुसंधान करने के इच्छुक शोधकर्ताओं के लिए धन का कोई स्रोत नहीं था। परिवारों के लिए उपलब्ध जानकारी की कमी, अनुसंधान और अनुसंधान-वित्तपोषण के अवसरों की कमी के साथ मिलकर सैम के परिवार ने अपने दोस्तों और सहकर्मियों के साथ मिलकर प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन, इंक. ("PRF") शुरू करने के लिए प्रेरित किया, जो प्रोजेरिया अनुसंधान के लिए समर्पित दुनिया का एकमात्र गैर-लाभकारी संगठन है।
सैम का निधन 10 जनवरी 2014 को हुआ और वे प्रेरणा की एक विरासत छोड़ गए, जो अब पीआरएफ और उसके समर्थकों को पहले से भी अधिक दृढ़ संकल्प के साथ इलाज की खोज जारी रखने के लिए प्रेरित करती है।
देखभाल करने वाले, समर्पित बोर्ड सदस्यों और अन्य उदार स्वयंसेवकों के साथ, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन की स्थापना हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने, शिक्षित करने और परिवारों, उनके डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और आम जनता की मदद करने के लिए की गई थी। इसके अलावा, PRF चिकित्सा अनुसंधान को निधि देता है और विशेष रूप से इस सिंड्रोम के कारण*, उपचार और इलाज का पता लगाने के उद्देश्य से अनुसंधान से संबंधित कार्यक्रम चलाता है।
अपनी स्थापना के समय से ही, पीआरएफ को सैम की चाची अटॉर्नी ऑड्रे गॉर्डन, जो संगठन की अध्यक्ष और कार्यकारी निदेशक हैं; चिकित्सा निदेशक लेस्ली गॉर्डन, और निदेशक मंडल के अध्यक्ष डॉ. स्कॉट बर्न्स के नेतृत्व का लाभ मिला।
क्या आप जानते हैं?
हमारे कर्मचारियों को छोड़कर, PRF से जुड़े सभी लोग स्वयंसेवक हैं! हमारे निदेशक मंडल, क्लर्क, कोषाध्यक्ष, समिति के सदस्य, अनुवादक, धन-संग्रहकर्ता, आदि सभी अपना समय, ऊर्जा और प्रतिभा बिना किसी वेतन के हमारे मिशन को आगे बढ़ाने में लगाते हैं। नतीजतन, हमारी प्रशासनिक लागत बहुत कम है। इससे चिकित्सा अनुसंधान और जन जागरूकता बढ़ाने के लिए अधिक धन बचता है, जिससे अंततः प्रोजेरिया का इलाज खोजने में मदद मिलती है।
लेस्ली बी. गॉर्डन, एम.डी., पी.एच.डी., पी.आर.एफ. की चिकित्सा निदेशक हैं। वे पी.आर.एफ. के शोध-संबंधी कार्यक्रमों की प्रमुख अन्वेषक भी हैं: पी.आर.एफ. अंतर्राष्ट्रीय रजिस्ट्री, सेल और ऊतक बैंक, चिकित्सा और अनुसंधान डेटाबेस, और डायग्नोस्टिक्स परीक्षण कार्यक्रम, और ऐतिहासिक प्रोजेरिया जीन खोज और उपचार खोज* की सह-लेखिका हैं।
* पीआरएफ के प्रयासों के कारण, अप्रैल 2003 में पीआरएफ और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ ने घोषणा की कि प्रोजेरिया का कारण, एलएमएनए जीन में उत्परिवर्तन, पाया गया, और सितंबर 2012 में, पहली बार उपचार की खोज की गई।
अभी बहुत काम करना है और संसाधन बहुत कम हैं। हम इसे अकेले नहीं कर सकते। आपके सहयोग से इन अद्भुत बच्चों के लिए इलाज खोजा जाएगा।