प्रवक्ता

निदेशक मंडल, समितियों, कर्मचारियों और स्वयंसेवकों के साथ मिलकर काम करते हुए, सुश्री गॉर्डन प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के वित्तीय और संगठनात्मक विकास, कार्यक्रम विकास और दिन-प्रतिदिन के प्रबंधन के लिए जिम्मेदार हैं।

सुश्री गॉर्डन टफ्ट्स यूनिवर्सिटी और नॉर्थईस्टर्न यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ लॉ से स्नातक हैं। प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन की सह-स्थापना से पहले, उन्होंने सिविल मुकदमेबाजी में विशेषज्ञता के साथ मैसाचुसेट्स और फ्लोरिडा दोनों में कानून का अभ्यास किया।

स्थानीय स्तर पर, वह पीबॉडी रोटरी क्लब की अध्यक्ष हैं और पीबॉडी बोर्ड ऑफ रजिस्ट्रार में काम करती हैं। सुश्री गॉर्डन को नॉर्थ ऑफ़ बोस्टन के बिजनेस और प्रोफेशनल वूमन ऑफ़ द ईयर अवार्ड के माध्यम से गैर-लाभकारी संगठनों के लिए उनकी उपलब्धियों के लिए पहचाना गया है, उन्हें यहूदी परिवार सेवाओं द्वारा सामुदायिक नायक नामित किया गया है, और नेतृत्व के लिए मैरी अप्टन फेरिन पुरस्कार प्राप्त किया है। PRF के संस्थापक अध्यक्ष और कार्यकारी निदेशक के रूप में उनके प्रबंधन के तहत, PRF को पिछले 9 वर्षों से प्रतिष्ठित 4-स्टार चैरिटी नेविगेटर रेटिंग से सम्मानित किया गया है, और PRF को प्रोजेरिया को अस्पष्टता से सफल अनुवादात्मक अनुसंधान के अग्रभाग में लाने के लिए रिसर्च! अमेरिका का पॉल जी रोजर्स प्रतिष्ठित संगठन वकालत पुरस्कार मिला है।

सुश्री गॉर्डन अपने पति रिच रीड, बेटियों नादिया और स्वेतलाना, तथा कुत्तों फ्रेड और जैक के साथ पीबॉडी, मैसाचुसेट्स में रहती हैं।

लेस्ली गॉर्डन प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के सह-संस्थापक हैं और संगठन के स्वयंसेवी चिकित्सा निदेशक के रूप में कार्य करते हैं। डॉ. गॉर्डन प्रोजेरिया के लिए चल रहे पीआरएफ कार्यक्रमों के प्रमुख अन्वेषक हैं, जिनमें शामिल हैं पीआरएफ अंतर्राष्ट्रीय प्रोजेरिया रजिस्ट्री, चिकित्सा और अनुसंधान डेटाबेस, कोशिका और ऊतक बैंक, और यह आनुवंशिक निदान कार्यक्रम. उन्होंने प्रोजेरिया पर 11 राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान द्वारा वित्तपोषित, अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक बैठकों की अध्यक्षता की है। वह हैस्ब्रो चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल और ब्राउन यूनिवर्सिटी के अल्परट मेडिकल स्कूल में बाल चिकित्सा अनुसंधान की प्रोफेसर हैं और प्रोविडेंस, आरआई में महिला और शिशु अस्पताल में अनुसंधान वैज्ञानिक हैं। वह हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में एनेस्थीसिया में एक शोध सहयोगी और बोस्टन चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल में वरिष्ठ स्टाफ वैज्ञानिक - एसोसिएट प्रोफेसर हैं।

डॉ. गॉर्डन ने प्रोजेरिया से पीड़ित लोगों के लिए उपचार और इलाज खोजने का मार्ग प्रशस्त किया है। वे 2003 में प्रोजेरिया के लिए जीन की खोज में सह-लेखिका थीं। प्रकृति, 2012 प्रोजेरिया उपचार खोज अध्ययन के प्रमुख लेखक जर्नल ऑफ द अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन (जेएएमए)। उन्होंने चार बार सह-अध्यक्षता की है प्रोजेरिया क्लिनिकल दवा परीक्षण बोस्टन चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए।

डॉ. गॉर्डन ने अपनी स्नातक की डिग्री न्यू हैम्पशायर विश्वविद्यालय से और मास्टर और एमडी, पीएचडी ब्राउन विश्वविद्यालय से प्राप्त की।

मार्च ऑफ डाइम्स नेशनल ऑफिस में 14 वर्षों तक सेवा देने के बाद, जहां वे चैप्टर प्रोग्राम्स के वरिष्ठ उपाध्यक्ष और उप चिकित्सा अधिकारी थे, अक्टूबर 2015 में डॉ. बर्न्स एनआईसीएचक्यू (नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर चिल्ड्रन्स हेल्थ क्वालिटी) के अध्यक्ष और सीईओ बने, जो बच्चों के स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए काम करने वाला एक स्वतंत्र, गैर-लाभकारी संगठन है।

स्कॉट एक बोर्ड-प्रमाणित बाल रोग विशेषज्ञ और बाल चिकित्सा आपातकालीन चिकित्सक हैं। वे ब्राउन यूनिवर्सिटी के वॉरेन अल्परट मेडिकल स्कूल में बाल रोग के क्लिनिकल प्रोफेसर हैं और प्रोविडेंस, आरआई में ब्राउन स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ में स्वास्थ्य सेवाओं, नीति और अभ्यास के क्लिनिकल प्रोफेसर हैं। उन्होंने हार्वर्ड स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ से स्वास्थ्य, नीति और प्रबंधन में विशेषज्ञता के साथ सार्वजनिक स्वास्थ्य में स्नातकोत्तर की उपाधि प्राप्त की, और एक साल की व्हाइट हाउस फेलोशिप पूरी की, जहाँ उन्होंने अमेरिकी परिवहन सचिव के विशेष सहायक के रूप में कार्य किया।

स्कॉट को अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स से बाल चिकित्सा आपातकालीन चिकित्सा में अनुसंधान में उत्कृष्टता के लिए विलिस विंगर्ट पुरस्कार, नेशनल पेरिनैटल एसोसिएशन से राष्ट्रीय पुरस्कार, अमेरिकी परिवहन विभाग से सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा पुरस्कार और व्हाइट हाउस फेलो फाउंडेशन एंड एसोसिएशन से 2015 इम्पैक्ट पुरस्कार प्राप्त हुआ है।

सैमी बासो को दुनिया भर में पीआरएफ और प्रोजेरिया समुदाय के प्रवक्ता के रूप में जाना जाता था और उनका सम्मान किया जाता था। अक्टूबर 2024 में 28 वर्ष की आयु में उनका निधन हो गया, जो क्लासिक प्रोजेरिया से पीड़ित अब तक के सबसे बुजुर्ग व्यक्ति थे।

1995 में जन्मे सैमी को दो साल की उम्र में प्रोजेरिया का पता चला था, वह दस साल की उम्र से ही सैमी बासो इटैलियन एसोसिएशन फॉर प्रोजेरिया के प्रवक्ता के रूप में काम कर रहे थे। 2007 में, सैमी PRF के क्लिनिकल ट्रायल में शामिल होने वाले पहले लोगों में से थे, उन्होंने प्रोजेरिया के लिए अब तक के पहले उपचार के रूप में FDA द्वारा अनुमोदित दवा लोनफारनिब का परीक्षण किया। 2014 में, उन्हें नेशनल जियोग्राफ़िक डॉक्यू-फ़िल्म "इल वियागियो डि सैमी" (सैमी की यात्रा) में दिखाया गया था, जिसमें उनके सपनों की यात्रा का वर्णन किया गया था: अपने माता-पिता और दोस्त के साथ शिकागो से लॉस एंजिल्स तक अमेरिका में रूट 66 पर यात्रा करना।

2018 में, सैमी ने पडुआ विश्वविद्यालय से प्राकृतिक विज्ञान में डिग्री प्राप्त की और HGPS चूहों में आनुवंशिक संपादन दृष्टिकोण पर एक थीसिस प्रस्तुत की। उस वर्ष बाद में, उन्हें विकलांगता में उनके गहन शोध और इतालवी सरकार के साथ उनकी साझेदारी के लिए, इतालवी गणराज्य के नाइट ऑफ़ द ऑर्डर ऑफ़ मेरिट से सम्मानित किया गया। 2020 में, सैमी COVID-19 सूचना प्रकटीकरण (वैज्ञानिक और प्रभावशाली विशेषताएँ) के लिए वेनेटो के क्षेत्रीय और राष्ट्रीय टास्क फोर्स के सदस्य बन गए। 2021 में, सैमी ने लेमिन ए और इंटरल्यूकिन-6 के प्रतिच्छेदन पर एक थीसिस के साथ आणविक जीव विज्ञान में दूसरी डिग्री के साथ स्नातक किया, जो प्रोजेरिन नामक विषाक्त प्रोटीन को लक्षित करके प्रोजेरिया के इलाज के लिए एक दृष्टिकोण है। 2021 STAT ब्रेकथ्रू साइंस समिट में एक पैनल में सैमी से सुनें यहाँ.​

हम सैमी के जीवन के प्रति असाधारण उत्साह, आशावाद, दयालुता और प्रतिभा की यादों को संजोकर रखते हैं, क्योंकि हम वही करते हैं जो वह हमसे चाहते थे: इलाज के लिए अपनी लड़ाई जारी रखना।

16 वर्षीय जॉन टैकेट, पीआरएफ के पहले युवा राजदूत, का बुधवार, 3 मार्च, 2004 को निधन हो गया। जॉन एक अविश्वसनीय व्यक्ति थे जिन्होंने अपनी स्थिति को कभी भी अपने जीवन में बाधा नहीं बनने दिया। अपनी स्कूली गतिविधियों, काम और ड्रम के प्रति जुनून के बीच, उन्होंने दूसरों से, खासकर बच्चों से, प्रोजेरिया के बारे में बात करना पसंद किया क्योंकि उन्हें लगा कि लोगों को इसके बारे में शिक्षित करना महत्वपूर्ण है। जॉन उस पैनल के प्रमुख सदस्य थे जिसने अप्रैल 2003 में वाशिंगटन, डीसी में प्रोजेरिया जीन खोज की घोषणा की थी। उन्होंने पत्रकारों के सवालों के जवाब दिए और टिप्पणी की कि यह उनके और उनके दोस्तों के लिए एक रोमांचक समय था। हमें जॉन को जानने पर गर्व है और पीआरएफ प्रोजेरिया और पीआरएफ के काम के बारे में जागरूकता बढ़ाने में उनके योगदान के लिए हमेशा आभारी रहेगा। वह हम सभी के लिए प्रेरणा थे। जॉन को बहुत याद किया जाएगा।

जॉन का साक्षात्कार देखने के लिए यहां क्लिक करें, जो तब लिया गया था जब वह 13 वर्ष का था।

मेगन निगबर के परिवार को धन्यवाद, जिन्होंने पीआरएफ के पहले राजदूत परिवार के रूप में काम किया। निगबर जागरूकता बढ़ाने और धन जुटाने में सच्चे पथप्रदर्शक थे, और इन महत्वपूर्ण गतिविधियों में पीआरएफ का समर्थन करना जारी रखते हैं।