PRF परिवार के उद्धरण

“पीआरएफ के साथ जुड़ने से हमें बहुत राहत मिली - कोई ऐसा व्यक्ति था जिसे मेरे बेटे की परवाह थी, जो इलाज के लिए लड़ रहा था। वे हमें मानसिक शांति देते हैं, यह जानकर कि हमारे कोने में विश्व स्तरीय शोधकर्ता हैं, जो इस घातक बीमारी को ठीक करने के लिए काम कर रहे हैं। मैं हर दिन Zach के लिए लड़ने और Zach और हमारे परिवार के भविष्य को उज्जवल बनाने के लिए PRF का बहुत आभारी हूं।

- टीना, जैच की माँ

 "हम प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के लिए बहुत भाग्यशाली हैं - वे हमें आशा देते हैं... प्रोजेरिया के साथ हमारी यात्रा को आसान बनाने के लिए हमारा समर्थन करने वाले सभी लोगों को धन्यवाद।"

- कैथरीना, एंज़ो की माँ

“मुझे नहीं पता कि प्रोजेरिया परिवारों के लिए आपने जो कुछ किया है और किया है उसके लिए आपको कैसे धन्यवाद दूं। मैं अक्सर उन लोगों से कहता हूं जो पीआरएफ के बारे में नहीं जानते हैं कि हम कितने भाग्यशाली हैं कि आप हमारे बच्चों की मदद कर रहे हैं। कृपया जान लें कि आपने हमारे जीवन में बहुत बड़ा बदलाव लाया है।

- स्टेफ़नी, कैम की माँ

“जब हमें पहली बार पता चला कि मेघन को प्रोजेरिया है (2 साल की उम्र में), तो औसत जीवन प्रत्याशा 13 साल थी... हमने सोचा कि 13 साल बहुत दूर था, और यह इतनी तेजी से आया! और अब वह 19 साल की है, वह स्वस्थ है, वह मजबूत है, वह अपना दिमाग लगाती है कि वह अपने जीवन में क्या हासिल करना चाहती है और वह बस इसके लिए प्रयास करती है।

जब हमें प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन मिला, तो मुझे बहुत राहत मिली, इस तथ्य से सांत्वना मिली कि हमारे कोने में कोई था जो इस समस्या पर काम कर रहा था। वे समस्या का समाधान इतनी उत्कृष्टता से करते हैं कि मुझे पता है कि हम मिलकर इसका इलाज ढूंढ लेंगे!”

- बिल, मेघन के पिता, 2021

 “हालांकि मेरी इच्छा है कि पीआरएफ मेरी बेटी एमी के लिए अस्तित्व में होता, जिसका 1985 में निधन हो गया था, मैं उसे पाकर धन्य था, और यह एक आशीर्वाद है कि पीआरएफ अब बच्चों और उनके माता-पिता के लिए यहां है। ”

- टेरी, एमी की माँ

 “प्रोजेरिया का इलाज खोजने की हमारी लड़ाई में पीआरएफ ने हमें आशा का उपहार दिया है। जब ब्रेनन का पहली बार निदान किया गया था, तो हम खो गए थे और व्याकुल थे, हमें नहीं पता था कि आगे कहां जाएं, लेकिन पीआरएफ के माध्यम से हमें मिले देखभाल करने वाले कर्मचारी और प्यारे परिवार हर कदम पर हमारे साथ खड़े रहे हैं। हमने सचमुच एक प्रोजेरिया समुदाय परिवार प्राप्त कर लिया है।”

- एरिन, ब्रेनन की माँ

 “जब हमें एहसास हुआ कि हमारी 2 वर्षीय बेटी, एलेक्जेंड्रा, स्पेन में प्रोजेरिया का एकमात्र मामला थी, तो हमें वह रोशनी और आशा देने के लिए हम पीआरएफ के प्रति सदैव आभारी हैं। अद्भुत पीआरएफ टीम और अविश्वसनीय पेशेवरों के उनके नेटवर्क ने खुले हाथों से हमारा स्वागत किया - उन्होंने हमें अपना पूरा प्यार और समर्थन दिया और इस कठिन यात्रा में हमारे साथ रहे, जिसमें एलेक्जेंड्रा को उनके नैदानिक ​​​​परीक्षणों में शामिल किया गया, हमें उसके जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए दिशानिर्देश दिए और हमारी बेटी का इलाज ढूंढने के लिए बिना आराम किए जांच की जा रही है। जिन लोगों ने पीआरएफ का समर्थन किया है, हम पीआरएफ के साथ आपके सहयोग की बहुत सराहना करते हैं ताकि एलेक्जेंड्रा और उसके साथियों का भविष्य उज्ज्वल हो।''

- सेड्रिक, एलेक्जेंड्रा के पिता

 “मेरे लिए, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन का मतलब आशा और समर्थन है। एक दुर्लभ बीमारी से निपटना डरावना है, और मुझे पता है कि अगर मेरे कोई प्रश्न हैं, तो वे मदद करने की पूरी कोशिश करेंगे। उन्होंने प्रोजेरिया से पीड़ित माता-पिता को अपने अनुभव साझा करने में भी मदद की है। मुझे पता है कि वे नए उपचार और इलाज खोजने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं, और मैं प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के बिना जीवन की कल्पना नहीं कर सकता।

- मार्ला, कायली की माँ

 “2017 में, हमें पीआरएफ के बारे में पता चला और हमारे बेटे श्रेयश का इलाज हो सकता है। पीआरएफ आशा की किरण बनकर आया और उसने कई तरह से हमारा समर्थन किया है। उन्होंने बोस्टन की हमारी यात्रा के दौरान प्रत्येक विवरण पर विचार किया ताकि हम आरामदायक रहें, जिसमें आवास और यात्रा के साथ-साथ भारत वापस हमारी यात्रा भी शामिल थी। पीआरएफ की वजह से हमें उम्मीद है. साथ ही श्रेयश को पीआरएफ से जो प्यार मिलता है वह बेदाग है। मुझे नहीं लगता कि किसी ने कभी इतना कुछ किया है।”

-अरविंद, श्रेयश के पिता

 "पीआरएफ हमारी जीवन रेखा है... एक परिवार है... आने वाली अद्भुत चीज़ों के लिए हमारी आशा है।"

- लौरा, ज़ोए की माँ

 "हम भी हर किसी की तरह ही चाहते हैं - हम चाहते हैं कि हमारे लड़के बड़े हों... पीआरएफ हमारी आशा है और हमें आगे बढ़ाता है।" 

- फीलिस (नाथन और बेनेट की माँ)

 “प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन और उनकी क्लिनिकल टीम बहुत बढ़िया काम कर रही है और उनमें सेवा की बहुत अच्छी भावना है। उन्होंने हमारे लिए बहुत कुछ किया है और हम उन्हें हार्दिक कृतज्ञता और शुभकामनाएं देते हैं।''

- मनीष माहेश्वरी, अहान के पिता

 “शुरुआत में प्राची के चेक-अप के लिए मुंबई जाने के बाद, हमें पहली बार प्रोजेरिया के बारे में पता चला, और हम चिंतित थे। लेकिन पीआरएफ के उस समय पर कॉल ने हमें शांति बनाए रखने में मदद की। एक बार जब हम (प्राची के क्लिनिकल परीक्षण के लिए) बोस्टन गए, तो हमें पीआरएफ द्वारा किए गए अभूतपूर्व काम का एहसास हुआ, जो वर्षों से हमारे लिए एक मजबूत समर्थन प्रणाली बन गया है। मैं उनका आभारी हूं और आशा करता हूं कि मैं उन्हें प्राची के सभी सपने पूरे करते देखूंगा।'' 

- विकास, प्राची के पिता

 “मुझे यह वर्णन करने के लिए शब्द नहीं मिल रहे हैं कि इस यात्रा के दौरान [बोस्टन में, ज़ीन के लोनाफर्निब उपचार के लिए] मुझे कितनी खुशी महसूस हुई, हर उस व्यक्ति के प्रोत्साहन और आशा से, जिससे मैं मिला। हमें प्रोजेरिया से लड़ने की शक्ति देने के लिए मैं आपको धन्यवाद देता हूं।”

- दीना, ज़ीन की माँ

 “हमें 2014 में पता चला कि आदित्य को प्रोजेरिया है। प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन हमारे जीवन में आने वाला एक आशीर्वाद था। उनकी मदद से, हम अपने बच्चे को सफलतापूर्वक चिकित्सा सहायता प्रदान करने में सक्षम हुए हैं जिसके बारे में हम कभी नहीं जानते होंगे। पिछले कुछ वर्षों में, पीआरएफ के समर्थन ने उन्हें शारीरिक रूप से, साथ ही भावनात्मक रूप से भी मदद की है। हम उनके बहुत आभारी हैं. मेरा बेटा, आदित्य अपनी यात्रा के बारे में बात करता रहता है और यूएसए से अच्छी यादें लेकर आता है।

-उत्तम,आदित्य के पिता