पृष्ठ का चयन

बच्चों से मिलें

& युवा वयस्कों

प्रोजेरिया परिवार में आपका स्वागत है

कई परिवारों ने अपने बच्चों के लिए समर्पित सुंदर वेब और सोशल मीडिया साइट्स बनाई हैं, जो आपको उनके दैनिक जीवन और उनकी आशाओं और सपनों को पूरा करने के लिए अंतर्दृष्टि प्रदान करते हैं। हमें उम्मीद है कि उनकी कहानियाँ आपको पीआरएफ का समर्थन करने के लिए प्रेरित करती हैं, इसलिए वे सपने सच हो सकते हैं।

31 दिसंबर, 2023 तक, हम 144 बच्चों और युवा वयस्कों को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस) के बारे में जानते हैं, सभी एलएमएनए जीन में प्रोजेरिन-उत्पादक उत्परिवर्तन के साथ हैं; और प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी (पीएल) की श्रेणी में 52 लोग, जिनके लैमिन पाथवे में म्यूटेशन हैं, लेकिन प्रोजेरिन का उत्पादन नहीं करते हैं; कुल 50 देशों में।

सैम के मुताबिक जीवन

एचबीओ वृत्तचित्र में दिखाए गए बच्चों को जानें सैम के मुताबिक जीवन, और दुनिया भर से कई और!

अधिकांश विवरण पहली बार जुलाई 2015 में बनाए गए थे, और अधिकांश फ़ोटो 2013-2015 में लिए गए थे। 2019 के नवंबर में अपडेट का एक दौर पूरा किया गया था, और 2019 में सबसे नई तस्वीरें ली गईं। सबसे पहले, सैम, डेविन, मेगन, सैमी और ज़ोए पर अपडेट, एचबीओ डॉक्यूमेंट्री में दिखाए गए बच्चे, सैम के मुताबिक जीवन (उन्हें 2010-2012 से फिल्माया गया था):

 

सैम बर्न

सैम बर्न

10 जनवरी, 2014 को सैम का निधन हो गया। वह 17 वर्ष के थे। फिल्म 13 - 15 वर्ष की उम्र में सैम को दिखाती है, और हम बहुत आभारी हैं कि यह पुरस्कार विजेता वृत्तचित्र दुनिया को इस असाधारण व्यक्ति और प्रेम, आशा और प्रेरणा की विरासत को जानने की अनुमति देगा जो उसने दुनिया को उपहार में दिया था। सैम को संगीत, कॉमिक बुक्स और अपनी प्रिय बोस्टन खेल टीमों को खेलते हुए कई चीजों का आनंद मिला। उन्होंने सर्वोच्च शैक्षणिक सम्मान प्राप्त किया, अपने हाई स्कूल बैंड में एक टक्कर अनुभाग के नेता थे, और अमेरिका के बॉय स्काउट्स में ईगल स्काउट की रैंक हासिल की।

सैम ने सार्वजनिक रूप से 4 साल की उम्र में शुरू किया, कुछ ही समय बाद उनके माता-पिता ने प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन की स्थापना की, जिसमें दो शामिल थे TEDx सम्मेलन. जून 2022 तक, एक सुखी जीवन के लिए उनके दर्शन पर उनकी अक्टूबर 2013 की बातचीत को 93 मिलियन से अधिक बार देखा जा चुका है, और उनकी बातों ने लोगों को कैसे प्रेरित किया है, इस बारे में दैनिक ट्वीट जारी हैं। एबीसी प्राइमटाइम और एनपीआर सहित राष्ट्रीय टेलीविजन और रेडियो कार्यक्रमों में सैम का साक्षात्कार लिया गया, जिसने अपने स्पष्ट, मजाकिया और बुद्धिमान व्यवहार से दर्शकों को प्रभावित किया। होकर सैम के मुताबिक जीवन और उसके टेडएक्स टॉक, वह पीआरएफ में हम सभी के साथ-साथ दुनिया भर के लाखों लोगों को प्रेरित करना जारी रखता है।

डेविन

डेविन

के फिल्मांकन के दौरान सैम के मुताबिक जीवन, कनाडा निवासी डेविन स्कलियन की उम्र 14 साल थी। किसी भी चीज़ से ज्यादा, डेविन को उड़ने में मज़ा आता था, और हवाई जहाज और उनके काम करने के तरीके के बारे में कुछ भी। डेविन फुटबॉल के बड़े प्रशंसक भी थे और उन्हें हैमिल्टन टिकैट्स को चीयर करना अच्छा लगता था। उन्होंने 11 साल की उम्र में पीआरएफ के नैदानिक ​​​​दवा परीक्षण के माध्यम से लोनाफर्निब लेना शुरू कर दिया था। दुख की बात है कि 22 जनवरी, 2017 को 20 साल की उम्र में डेविन का निधन हो गया। उनकी मां के शब्दों में, “परीक्षण का हिस्सा होने से निश्चित रूप से उनके जीवन को बढ़ाने में मदद मिली; पीआरएफ के बिना, हम उसे तब तक नहीं पा सकते थे जब तक हमने किया था।

मेगन

मेगन

के फिल्मांकन के दौरान सैम के अनुसार जीवन, वह 10 साल की थी। अब, मेगन 22 है और उसने हाई स्कूल से स्नातक किया है। मेगन को घोड़ों की सवारी करना पसंद है और अपने सभी दोस्तों के लिए गहने तैयार करना पसंद करता है।

मेगन पहली संतान थी, जिसे लेने के लिए ज़ोकिनीवी (लोनफर्निब) जून 2007 में दवा - यह एक ऐतिहासिक क्षण था! जब शेड्यूल अनुमति देता है तो वह अपने मित्र मेग वाल्ड्रॉन के साथ परीक्षण उपचार के लिए बोस्टन आती है। दोनों लड़कियां अपनी अधिकांश परीक्षण यात्राओं के लिए बोस्टन में एक साथ रही हैं। मेगन और उनका परिवार चाहता है कि आपको पता चले कि उन्हें सभी शोधकर्ताओं और डॉक्टरों और निश्चित रूप से PRF पर पूरा भरोसा और भरोसा है: “लेकिन जो लोग प्रभु में आशा रखते हैं वे अपनी ताकत प्राप्त करेंगे। वे चील की तरह पंखों पर चढ़ेंगे; वे थके हुए होंगे और थके हुए नहीं होंगे, वे चलेंगे और बेहोश नहीं होंगे। ”यशायाह 40: 31

सैमी

सैमी

PRF के राजदूत

सैमी 27 साल के हैं और इटली के हैं। उनकी पसंदीदा गतिविधियों में अभिनय, पढ़ना, पेंटिंग, अपने दोस्तों के साथ घूमना और पार्टी करना शामिल है। सैमी और उनके दोस्त ऐसी परियोजनाएँ बनाना पसंद करते हैं जो समाज को सकारात्मक रूप से प्रभावित करें, जैसे लोगों को ज़रूरत में मदद करना या महान कारणों के लिए जागरूकता फैलाना। सैमी रन ब्रेंटा, उदाहरण के लिए!) 2014 में, सैमी को एक इतालवी राष्ट्रीय भौगोलिक श्रृंखला में चित्रित किया गया था, इल वियाजियो डि सैमी, जिसने अपने सपनों की यात्रा को जीर्ण कर दिया: अपने माता-पिता, लौरा और अमेरिगो, और दोस्त रिकार्डो के साथ शिकागो से लॉस एंजिल्स तक रूट एक्सएनयूएमएक्स पर अमेरिका में यात्रा की। सैमी के माता-पिता ने स्थापना की Associazione Italiana Progeria सैमी बासो प्रोजेरिया से प्रभावित इतालवी परिवारों के लिए जागरूकता बढ़ाने, निधि अनुसंधान और सहायता सेवाएं प्रदान करने के लिए। सैमी नींव से संबंधित बैठकों, सम्मेलनों और कार्यक्रमों में एक प्रवक्ता हैं। इटालियंस अक्सर सैमी को टीवी पर देख सकते हैं या उसे कुछ सबसे लोकप्रिय स्टेशनों पर रेडियो पर सुन सकते हैं, जहां वह प्रोजेरिया और नींव की गतिविधियों की भी बात करता है।

उन्होंने प्राकृतिक विज्ञान में डिग्री के साथ पडुआ विश्वविद्यालय से स्नातक की उपाधि प्राप्त की, और आणविक जीवविज्ञान का अध्ययन करना जारी रखा। उनकी स्नातक थीसिस प्रोजेरिया के लिए एक प्रायोगिक उपचार पर केंद्रित थी। एसोसिएशन की गतिविधियों के साथ, वह सामान्य रूप से विकलांगता पर अनुसंधान में शामिल है - जिसने उसे इतालवी सरकार के साथ सहयोग के लिए प्रेरित किया और इतालवी गणराज्य के राष्ट्रपति को उसे नाइटहुड देने के लिए प्रेरित किया!

Zoey

Zoey

लाइफ ऑफ़ सैम के अनुसार फिल्मांकन के दौरान, वह लगभग एक वर्ष की थी और अब वह 13 वर्ष की हो गई है! वह स्कूल से प्यार करती है और उसके बहुत सारे दोस्त हैं! ज़ोय को आकर्षित करना, लिखना, मूर्खतापूर्ण होना, उसके सबसे अच्छे दोस्तों के साथ रहना, उसकी माँ को खाना बनाने में मदद करना और वह विशेष रूप से जिमनास्टिक वर्ग से प्यार करता है!

ज़ोई को संगीत, गायन और नृत्य भी पसंद है। उसके 2 बड़े भाई हैं, एडन और गेविन। वे सामान्य भाई-बहनों की तरह व्यवहार करते हैं - वे एक साथ बहुत खेलते हैं लेकिन कभी-कभी बिना किसी कारण के बहस करते हैं।

जुलाई में 2013 Zoey ने lonafarnib का हिस्सा लेना शुरू कर दिया परीक्षण विस्तार, और अप्रैल 2016 में, वह और उसकी सहेली कार्ली पहली बार नए में नामांकित हुईं,  2- दवा परीक्षण। उसका परिवार PRF का नेतृत्व करता है न्यू जर्सी अध्यायटीम Zoey, जो Zoey और अन्य नए बच्चों को परीक्षण में प्रवेश करने के लिए भुगतान करने के लिए आवश्यक धन जुटाने में PRF की मदद कर रहा है। पर Zoey का पालन करें फेसबुक और ट्विटर भी!

मर्लिन वाल्ड्रॉन

मर्लिन वाल्ड्रॉन

PRF के राजदूत

मर्लिन एक निपुण सेलिस्ट और वायलिन वादक, यात्रा प्रेमी, प्रकाशित कवि और लेखक हैं और उन्होंने 2022 में मैसाचुसेट्स के एमर्सन कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त की है (मर्लिन की पुस्तक की सफलता की एक झलक के लिए, क्लिक करें) यहाँ उत्पन्न करें). मर्लिन वार्षिक पीआरएफ रोड रेस, पीआरएफ की अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला और विभिन्न मीडिया प्रस्तुतियों सहित कार्यक्रमों में प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के प्रवक्ता के रूप में कार्य करती हैं। इस गर्मी में, मर्लिन कनेक्टिकट में द होल इन द वॉल गैंग कैंप में बच्चों के एक शानदार समूह के साथ काम कर रही हैं। मर्लिन पर एक वीडियो पृष्ठभूमि के लिए, यहां क्लिक करे!

एलेक्जेंड्रा

एलेक्जेंड्रा

एलेक्जेंड्रा छह साल की एक खुशमिजाज लड़की है जिसे स्कूल जाना, हंसना और अपने सहपाठियों के साथ खेलना पसंद है। उसे संगीत और वाद्ययंत्र बजाना बहुत पसंद है, और वह नृत्य की दीवानी है! डांस स्कूल के बाहर भी, एलेक्जेंड्रा जहां भी संगीत सुनती है - कार में, दुकानों में, सुपरमार्केट में नृत्य करती है ... उसे स्विमिंग पूल में तैरना और खेलना भी पसंद है, जहां लोग उसे "छोटी मछली" कहते हैं। घर पर, वह हमेशा अपनी सभी गुड़िया और बच्चों के साथ एक शिक्षक के रूप में भूमिका निभाती है। रात में सोने से पहले वह अपने माता-पिता के साथ किताबें पढ़ना और राजकुमारियों की कहानियां सुनना पसंद करती हैं। उसकी बहुत सारी इच्छाएँ और सपने हैं; उनमें से एक, मिन्नी माउस से मिलना, पिछले जुलाई में सच हो गया जब वह यूरोडिज्नी (यूरोप में मिन्नी का घर) गई और एक निजी रिसेप्शन में उससे मिली, जहां उन्होंने खेला, बात की, नृत्य किया और गले लगाया। चूंकि एलेक्जेंड्रा स्पेन में एकमात्र मामला है, और देश में प्रोजेरिया के लिए विशिष्ट कोई नींव नहीं थी, एलेक्जेंड्रा के परिवार ने अपना खुद का निर्माण करने का फैसला किया - "असोसियाकोन प्रोजेरिया एलेक्जेंड्रा पेरेट"- प्रोजेरिया रिसर्च के लिए जागरूकता और फंड जुटाने का एक तरीका। पिछले साल सितंबर में, एलेक्जेंड्रा के माता-पिता को चुनौती दी गई थी कि वे मैड्रिड ट्रायथलॉन (पूर्ण रिले) को पूरा करें ताकि प्रोजेरिया और उनके प्रति जागरूकता बढ़े। संघ और अनुसंधान के लिए धन जुटाने के लिए। पर एक नज़र डालें इस वीडियो फिनिश लाइन पार करने वाले परिवार की, और उनकी जाँच करें इंस्टाग्राम और फेसबुक अधिक जानकारी के लिए!

Beandri

Beandri

बींद्री 17 साल की है, और दक्षिण अफ्रीका से है। वह चार भाई-बहनों में से एक है, जिसके तीन बड़े भाई हैं जो उससे बहुत प्यार करते हैं। बींद्री एक सच्ची किशोरी बन गई है, जिसमें सभी अलग-अलग व्यक्तित्व हैं जो किशोर हैं। वह अपने पसंदीदा गीतों के साथ अफ्रीकी संगीत सुनना और गाना पसंद करती हैं। वह स्कूल की गायिका में है और उसे बहुत आनंद मिलता है। उसके परिवार के घर पर पाँच यॉर्क और एक खिलौना पोमेरेनियन हैं - और वह अपने सभी डॉगीज़ से प्यार करती है। उसके परिवार के लिए उसका एक फेसबुक पेज भी है, जिसका नाम है “बींद्री, हमारी प्रेरणा। " वह हम सभी के लिए एक बड़ी प्रेरणा हैं। अपनी उम्र की किसी भी लड़की की तरह, बींद्री को सभी सामान पसंद हैं, विशेष रूप से मेकअप, कपड़े और सुंदर दिखना।

Brennen

Brennen

ब्रेनन, न्यूयॉर्क का एक 13-वर्षीय लड़का है। वह बहुत सक्रिय है और अपने कुत्ते और अपने छोटे भाई, ओवेन से प्यार करता है। प्रोजेरिया के लिए धन और जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए ब्रेनन के परिवार और दोस्तों ने टीम ब्रिनेन की शुरुआत की, और एनवाई परिवार में उनका छोटा शहर परिवार के आसपास रुका हुआ है। जुलाई 2014 में, ब्रेनन ने अपना पहला प्रदर्शन किया प्रोजेरिया क्लिनिकल ट्रायल बोस्टन में जाएँ। उनकी माँ ने फेसबुक पर पोस्ट किया कि जिस तरह से ब्रेनन ने सभी परीक्षण को संभाला उसके लिए वह कितना गर्व महसूस कर रही थीं! इस मजेदार छोटे लड़के और उसकी महान टीम के साथ रहो टीम ब्रेनन फेसबुक पेज.

कार्ली

कार्ली

कार्ली-क्यू, जैसा कि वह स्नेही रूप से दोस्तों और परिवार द्वारा बुलाया जाता है, ऊर्जा का एक आराध्य, अजेय बंडल है! कार्ली को DIY प्रोजेक्ट्स में मजा आता है, जिससे वह कई बेबी डॉल की देखभाल करता है। उसे देखना और बनाना भी पसंद है Youtube वीडियो.

2012 में, Carly Cares, 501 (c) 3 गैर-लाभकारी संगठन की स्थापना प्रोजेरिया परिवारों और शोधकर्ताओं का समर्थन करने के लिए की गई थी। उनका हस्ताक्षर कार्यक्रम सितंबर में आयोजित किया जाता है जिसे "कार्ली की पार्टी - इलाज के लिए!" कहा जाता है - एक ऐसी घटना जो हर साल बड़ी हो जाती है!

Carly स्कूल जाता है और गणित का आनंद लेता है। वह जिज्ञासु जॉर्ज और फिल्म सिंघ से प्यार करती है। जुलाई 2013 में, कार्ली प्रोगेरिया ड्रग ट्रायल में शामिल हुई, अपने दोस्त ज़ोय के साथ नामांकन करने के लिए बोस्टन आ रही थी और अप्रैल 2016 में, वे नए, 2-drug मुकदमे में नामांकन करने वाले पहले व्यक्ति थे।  यहाँ क्लिक करें बोस्टन में Zoey के साथ उसका एक छोटा वीडियो देखने के लिए। कार्ली-क्यू की माँ पर देखें फेसबुक.

Enzo

Enzo

Enzo ऑस्ट्रेलिया का एक सुंदर, संक्रामक मुस्कान वाला 11 वर्षीय लड़का है। एंज़ो को लेगोस के साथ निर्माण करना पसंद है और सभी ग्रहों और अंतरिक्ष के बारे में जानने में बहुत रुचि रखते हैं। वह एक पूर्णकालिक छात्र हैं, जहां गणित, विज्ञान और कला उनके पसंदीदा विषय हैं। वह अपने दोस्तों के साथ स्कूल में अपने समय का आनंद लेता है, जहां वह एक लोकप्रिय बच्चा है! एनोज़ो को खेल पसंद है, लेकिन वह इतना मजबूत नहीं है कि वह अपने साथियों के साथ खेल सके। इसके बजाय, वह साप्ताहिक तैराकी और नृत्य का आनंद लेता है। वह हर साल ग्लेनलेग क्रिसमस पेजेंट में भाग लेते हैं और डोना द्वारा डांसर्स के साथ एंड-ऑफ-द-ईयर कॉन्सर्ट में भाग लेते हैं। वह मंच पर रहना पसंद करता है! संगीत के लिए उनका प्यार हर साल बढ़ रहा है, और वह जल्द ही गिटार सबक लेने की योजना बना रहे हैं। इसके अलावा, एनजो को दौड़ना बहुत पसंद है। वह 6kms चलने वाले समूह में एडिलेड में सिटी-टू-बे फन रन में हर साल भाग लेता है। उसे हर साल फिनिश लाइन पार करते देखना अमूल्य है। Enzo ने एक समुदाय बनाया है - 'Team Enzo' प्रोजेरिया के साथ अपनी यात्रा में Enzo का समर्थन करने के लिए कई धन उगाहने वाली गतिविधियों की मेजबानी करता है।

Enzo 2015 में PRF के क्लिनिकल ट्रायल में दाखिला लेने वाले सबसे कम उम्र के बच्चों में से एक था। उसकी बोस्टन की पहली यात्रा 2015 में अप्रैल में हुई थी। 3. इसके बाद, वह 2017 के सितंबर में आया, और हाल ही में सितंबर 2019 में। Enzo लोनफर्निब लेने के लिए जारी रखने के लिए एक-दवा परीक्षण में दाखिला लिया है। माता-पिता के रूप में, कैथरीन और पर्सी ने इस डर से जीना सीख लिया है कि किसी भी दिन या किसी भी समय कुछ भी हो सकता है। दूसरी ओर, उनके जीवन में PRF होने से उन्हें यह उम्मीद है कि केवल 14 या 15 वर्षों के लिए Enzo का आनंद लेने के बजाय, अब वे दृढ़ता से विश्वास कर सकते हैं कि वे उसे हाई स्कूल खत्म करने, कार चलाने और अपनी पढ़ाई जारी रखने के लिए देखेंगे। उन्हें उम्मीद है कि आने वाले वर्षों में एक इलाज मिल जाएगा!

Enzo को गति में देखें और इसमें अपने परिवार से मिलें विशेष वीडियो, और उनके साथ संपर्क में रहें फेसबुक। तुम भी टीम Enzo का समर्थन कर सकते हैं उनके धन उगाहने वाला पृष्ठ.

मीठा कायली

मीठा कायली

कायली 19 साल की है और ओहियो से है। उसके परिवार और दोस्तों ने PRF की शुरुआत की ओहियो अध्याय 2006 में, और अपने हस्ताक्षर कार्यक्रम, कायली के पाठ्यक्रम के साथ जबरदस्त सफलता मिली। वे अपने स्थानीय आइसक्रीम की दुकान पर एक रात बिताते हैं, फ्रीज डैडीज, PRF के लिए धन उगाहने वाले। कायली और उसके भाई पूरी रात आइसक्रीम परोसने का आनंद लेते हैं, और उपस्थित लोगों को कुछ अविश्वसनीय विंटेज कारों का आनंद लेते हुए रैफ़ल पुरस्कारों के लिए प्रतिस्पर्धा करना पड़ता है। कायली एक ऑनलाइन प्रभावित करने वाली, स्थानीय सेलिब्रिटी, और बहुत व्यस्त लड़की है। हाल ही में, उन्हें अक्टूबर 2019 में टोटल पैकेज गर्ल 2019 लीडरशिप समिट में बोलने के लिए आमंत्रित किया गया है। कायली के साथ उनके साथ रहें फेसबुक ग्रुप!

लिंडसे

लिंडसे

लिंडसे मिशिगन की एक ईमानदार और व्यंग्यात्मक 18 वर्षीय लड़की है। वह अपने हाई स्कूल मार्चिंग बैंड में है और अपने दोस्तों के साथ घूमने का आनंद लेती है, जब वह संगीत नहीं सुन रही है, पढ़ रही है, लिख रही है, या ड्राइंग कर रही है। लिंडसे को 2010 बारबरा वाल्टर्स 20/20 स्पेशल में हेले और कायली के साथ चित्रित किया गया था '7 पर जा रहा है'। उसके वार्षिक कार्यक्रम के बारे में अधिक जानने के लिए, मीलों के लिए मीलों, पीआरएफ पर जाएं मिशिगन चैप्टर पेज।  मिशिगन चैप्टर लिंडसे के प्यार करने वाले माता-पिता, सहायक परिवार और दोस्तों द्वारा चलाया जाता है।

मटेओ

मटेओ

मेटो 20 साल का है और अर्जेंटीना के एक बड़े शहर से है जो बोस्टन से थोड़ा छोटा है। उन्होंने बहुत पहले प्रोजेरिया नैदानिक ​​परीक्षण के लिए बोस्टन आना शुरू कर दिया, जो 2007 में वापस आ गया था! वह वर्तमान में अपने हाई स्कूल के चौथे वर्ष में है और कंप्यूटर इंजीनियरिंग में अपना करियर बनाने की योजना बना रहा है। वह प्रौद्योगिकी से प्यार करता है; वह लगातार अपने सेल फोन, ब्राउज़िंग वेबसाइटों या अपने पसंदीदा गेम, "फ्री फायर" पर खेल रहा है। वह पोकर और शतरंज खेलना भी पसंद करते हैं।

वह अपने पसंदीदा चचेरे भाई, Enzo और Agustin (जुड़वाँ), और उन दोस्तों के समूह के साथ सप्ताहांत याद नहीं करना पसंद करते हैं जो उनके पास हैं। मातेओ को उनके सभी दोस्तों और उनके नेटवर्क के कई लोगों से बहुत प्यार है जो उनकी यात्रा में उनका समर्थन करते हैं।

माइकल और एम्बर

माइकल और एम्बर

मिलिए 24 साल के मिसेल से, जिसे स्नोबोर्डिंग और कार्ट रेसिंग, कंप्यूटर गेम, अपने दोस्तों के साथ घूमना और "द बिग बैंग थ्योरी" पसंद है। उनकी 16 वर्षीय बहन, एम्बर, मिचेल के साथ घोड़ों से प्यार करती है, और जिमनास्टिक, नृत्य, रंग हरा और उसका मोबाइल फोन पसंद करती है। बेल्जियम के इन बहुत करीबी भाई बहनों के बारे में पढ़ें बहुभाषी साइट उनके माता-पिता द्वारा प्यार के साथ बनाया गया। प्रोजेरिया के साथ रहने वाले उनके अनुभवों और इस अद्भुत लड़के और लड़की के जीवन के बारे में विस्तृत डायरी के माध्यम से जानें, जो उन सभी को जानते हैं जो बहुत खुशी लाते हैं। आप उनके साथ संपर्क में भी रह सकते हैं माइकल का फेसबुक पेज.

हमने अपना पहला गेम “मिचेल और एम्बर” के बारे में बहुत कुछ सीखा।सहोदर दिखावा"। वे ज्यादा सहमत नहीं थे, लेकिन यह स्पष्ट था कि एम्बर टिडियर बेडरूम रखता है और दोनों भाई-बहन यात्रा का सपना देखते हैं। परिवार ने शूट के स्थान के लिए कैम्ब्रिजाइड गैलेरिया मॉल को चुना, जिसे सुनने के बाद समझ में आया कि एम्बर की पसंदीदा गतिविधियों में से एक खरीदारी है! मिचेल और एम्बर के जीवन में एक करीब से देखने के लिए, बाहर की जाँच करें 2019 PRF न्यूज़लेटर, सिबलिंग डू के साथ एक संक्षिप्त साक्षात्कार की विशेषता।

नाथन और बेनेट

नाथन और बेनेट

नाथन और बेनेट प्रोजेरिया के भाई हैं जो अपने माता-पिता, बड़ी बहन लिब्बी और कुत्ते रूबी के साथ फिलाडेल्फिया, पीए से बाहर रहते हैं। उन दोनों के पास प्रोजेरिया का एक दुर्लभ रूप है जिसे मैंडिबुलोक्राल डिसप्लेसिया (एमएडी) कहा जाता है और क्लासिक प्रोजेरिया वाले बच्चों के लिए समान चिकित्सा स्थिति है। नाथन 17 है और बेनेट 14. है। नाथन बहुत सतर्क, जिम्मेदार और शैक्षणिक रूप से दिमागदार है। वह वायलिन बजाता है, तुरही बजाता है और विज्ञान से संबंधित कुछ भी प्यार करता है। बेनेट अधिक 'लापरवाह' है और अपनी आकर्षक मुस्कान और नासमझ व्यक्तित्व के कारण बहुत कुछ पा लेता है। वह मौसम से संबंधित कुछ भी खेल से प्यार करता है और बाहर घंटों तक फुटबॉल खेलता है! दोनों स्टार वार्स, Minecraft और निश्चित रूप से, उनके इलेक्ट्रॉनिक उपकरणों से ग्रस्त हैं! उनकी उम्र और व्यक्तित्व में अंतर के बावजूद, ये दोनों सबसे अच्छे दोस्त हैं! उनके सुंदर भाईचारे / दोस्ती को देखें और इसमें उनके परिवार से मिलें दिल दहला देने वाला इंटरव्यू by विशेष बच्चों के लिए विशेष पुस्तकें। उनके परिवार और दोस्तों ने बनाया "उनके भविष्य के लिए लड़ना", को PRF के लिए फिलाडेल्फिया, पेंसिल्वेनिया अध्याय प्रोजेरिया अनुसंधान के लिए जागरूकता और धन जुटाने में मदद करना। हम उनके कई कार्यक्रमों में उनके साथ काम करने के लिए बहुत उत्साहित और खुश हैं, जिनमें उनके हस्ताक्षर, मजेदार कार्यक्रम शामिल हैं ”नाथन और बेनेट के लिए एक स्पलैश बनाओ"। इस गतिशील जोड़ी के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया देखें फेसबुक पेज.

ज़ैक

ज़ैक

Zach 16 साल का है और अमेरिका के केंटकी के लेक्सिंगटन में रहता है (गो कैट्स!) Zach को पीला रंग पसंद है और वह Minecraft वीडियो का आदी है। वह यात्रा करना पसंद करते हैं, क्यूब स्काउट्स में रहना और क्लासिक रॉक और रोल संगीत सुनना। Zach गणित में उत्कृष्टता और स्कूल में अवकाश। उसे पिज्जा, चीज़ ब्रेड, चीज़बर्गर्स और चिकन उंगलियों से प्यार है। जैच और उनके माता-पिता 2014 के जून में केटी शो में मेहमान (कार्ली क्यू के साथ) थे। केटी कौरिक प्रोजेरिया वाले बच्चों के एक समर्पित समर्थक हैं। केटी ने ज़च का वर्ष बनाकर उन्हें सबसे शानदार उपहार दिया… .अपने पसंदीदा रॉक बैंड, रानी को! Zach के माता-पिता ने कई फंडर्स को वार्षिक रूप से होस्ट किया और 2009 में PRF के केंटकी चैप्टर का गठन किया। Zach के साथ दिखाई देता है एनएचआरए चैंपियन एरिका एंडर्स और मोटरसाइकिल चैंपियन काइल विमन एक सार्वजनिक सेवा घोषणाएँ, और उसकी संक्रामक ऊर्जा और मुस्कुराहट आपके दिन को रोशन करेगी - टीम ज़ैक अटैक और ए का पालन करें केंटकी अध्याय गतिविधियों.

Zein

Zein

ज़ीन की मां, दीना ने फेसबुक के माध्यम से पीआरएफ की खोज की। ज़ीन मिस्र में एकमात्र बच्चा है जिसे नाम से पहचाना जाता है और आनुवंशिक रूप से प्रोजेरिया के लिए परीक्षण किया जाता है। वह केवल 5 वर्ष का है और सिर्फ मोनोथेरेपी परीक्षण में शामिल हुआ है। 2019 के सितंबर में, मुकदमे के लिए बोस्टन की अपनी यात्रा के दौरान वह पहली बार मिस्र के अपने देश को छोड़ दिया था! ज़ीन को अपने परिवार के साथ समय बिताना पसंद है, अपने बड़े भाई, एडम के साथ किताबें पढ़ना और गाना और नृत्य करना। ज़िन से मिलने पर सभी को अच्छा लगता है, क्योंकि वह बहुत प्यारी और मिलनसार है। ज़ीन अपने परिवार और दोस्तों के लिए खुशी लाता है। दीना बताती हैं, "उन्हें अपने जैसे बच्चे पर गर्व है।"

प्यारी याद में…

आप इन विशेष बच्चों के बारे में पढ़ सकते हैं - जिनमें से प्रत्येक ने एक बहुत ही अनोखे तरीके से बहुत बड़ा प्रभाव डाला है ...

Adalia

Adalia

टेक्सास के आकार की टेक्सास की किशोरी अदालिया का भी जनवरी 2022 में 15 वर्ष की आयु में निधन हो गया। उसे गाना, नाचना और ड्रेस अप खेलना बहुत पसंद था। वह अपने मजेदार वीडियो और अपनी माँ, नतालिया के साथ विशेष संबंधों के लिए व्यापक रूप से जानी जाती थीं - उनके 14 मिलियन फेसबुक फॉलोअर्स इसका प्रमाण हैं!

कैमेरोन

कैमेरोन

कैम एक बड़ा खेल प्रशंसक था. यदि वह खेल नहीं खेल रहा होता, तो उसे देखने में आनंद आता उनकी पसंदीदा खेल टीमें; पिट्सबर्ग पेंगुइन और स्टीलर्स। उनके पसंदीदा भोजन में चॉकलेट आइसक्रीम और पास्ता शामिल थे। उनका पसंदीदा रंग नीला था और उन्हें गणित और वीडियो गेम पसंद थे। 16 में जब कैम की मृत्यु हुई तब वह 2023 वर्ष का था।

क्लाउडिया

क्लाउडिया

नवंबर 23 में गुज़रने के समय पुर्तगाल की क्लाउडिया 2021 साल की थीं। उनका पसंदीदा रंग नीला था, स्कूल का पसंदीदा विषय विदेशी भाषाएँ थीं, और उनका पसंदीदा भोजन नमकीन कॉड के साथ पके हुए आलू (पुर्तगाली में) था। यह "बटाटा á murro com Bacalhau") है। उसे संगीत, नृत्य और दोस्तों के साथ बाहर जाना भी पसंद था। आप उसका फेसबुक पेज देख सकते हैं यहाँ उत्पन्न करें!

हेले

हेले

प्रोगेरिया के साथ इंग्लैंड की एक किशोरी हेली, जिसने कई लोगों के दिलों पर कब्जा कर लिया, अप्रैल में निधन हो गया, 2015 की उम्र में 17। हेले ने प्रतिष्ठित चिल्ड्रेन ऑफ करेज अवार्ड जीता और प्रोजेरिया के बारे में कई वृत्तचित्रों और कहानियों में दिखाई दिए। इस पर हेले के बारे में पढ़ें Facebook पृष्ठ और उसकी पुस्तकों में, मेरे समय से पहले पुराना, तथा दिल में युवाप्रोजेरिया के साथ रहने के बारे में। “प्रोगेरिया के साथ मेरा जीवन खुशी और अच्छी यादों से भरा है। अंदर गहरे मैं किसी से अलग नहीं हूं। हम सभी मानव हैं। ”

Jomar

Jomar

जोमर जीवन से भरपूर था! उन्हें नाचना और गाना बहुत पसंद था. उनका पसंदीदा गाना "वामोस ए ला प्लाया" था! जोमर को जानवरों और चिड़ियाघर और एक्वेरियम में जाना बहुत पसंद था। उनके पसंदीदा शो में पॉ पेट्रोल और स्पाइडरमैन शामिल हैं। 13 में जब जोमर की मृत्यु हुई तब वह 2023 वर्ष के थे।

योशिय्याह

योशिय्याह

जोशिया, काफी चरित्र जिसका बेसबॉल के प्यार ने हर जगह खेल प्रशंसकों का ध्यान आकर्षित किया था, 24 दिसंबर, 2018 को 14 साल की उम्र में निधन हो गया था। जोसैया 2010 और 2017 में ईएसपीएन के ई: 60 पर चित्रित किया गया था, और उसने अपने साहस से कई लोगों को प्रेरित किया है। जिसमें उनके बहुत पसंदीदा खिलाड़ी, फिलाडेल्फिया फिलिप्स के रयान हॉवर्ड शामिल हैं। एबीसी द्वारा चुना एक के रूप में "सप्ताह का व्यक्ति" 2011 में, जोशिया ने लोगों को प्रभावित किया, क्योंकि उसकी माँ जेनिफर कहती है, “उसने अपनी स्थिति को उसे रोकने नहीं दिया। लोगों के जीवन को छूने के लिए उन्हें यहाँ रखा गया था राजकीय महाविद्यालय स्पाइक्स के लिए मानद बेंच कोच (ए - कार्डिनल्स) बेसबॉल टीम, अपने चैंपियनशिप सीज़न में योगदान के लिए और मैदान से दूर रहने वाले एक उदार, साहसी और भावुक इंसान होने के लिए एक्सएनयूएमएक्स मितौएर "गुड गाइ" पुरस्कार अर्जित करती है। यह दिल दहला देने वाला वीडियो दिखाता है कि 2014 सीज़न के दौरान टीम अपने प्रेरणादायक बेंच कोच के कितने करीब आ गई।

निहाल

निहाल

मुंबई, भारत के निहाल, 2016 में 15 वर्ष की आयु में निधन हो गया। निहाल एक बड़ा विज्ञान प्रशंसक था जिसे पेंट करना बहुत पसंद था। आप उनकी कुछ बेहतरीन कलाकृति उनके फेसबुक पेज पर देख सकते हैं, टीम NIHAL और उसके पर ट्विटर, दोनों अभी भी अपने पिताजी, श्रीनिवास द्वारा सक्रिय हैं। निहाल का सबसे बड़ा सपना एक लेम्बोर्गिनी में सवारी करना था-एक सपना जो एक्सन्यूएमएक्स में मुंबई के लेम्बोर्गिनी में शुरू हुआ था, जिसने निहाल को उसके एक्सन्यूम्एक्स जन्मदिन के लिए आश्चर्यचकित किया था। अभियान में निहाल एक निर्णायक व्यक्ति थे #Finding60inIndiaका हिस्सा, PRF's Find the Other 150 कैंपेन इन इंडियाज मीडियामीडिया कम्युनिकेशंस के साथ साझेदारी करता है। यह अनुमान लगाया गया है कि भारत में 60 बच्चे हैं, जिन्हें हम पहचानने और जोड़ने के लिए देख रहे हैं, ताकि उन्हें पीआरएफ द्वारा वित्त पोषित नैदानिक ​​दवा परीक्षणों में भागीदारी सहित उनकी ज़रूरत की अनूठी मदद मिल सके। इसे देखो निहाल की विशेषता वाला वीडियो देखें।