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बच्चों से मिलिए

& युवा वयस्कों

हमारे बढ़ते प्रोजेरिया परिवार में आपका स्वागत है

नीचे, हम आपके साथ दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित कुछ बच्चों और युवा वयस्कों के जीवन की एक झलक साझा करते हैं। आप जानेंगे कि ये बच्चे और युवा वयस्क कितने स्मार्ट, ऊर्जावान, प्रतिभाशाली और महत्वाकांक्षी हैं - सभी के पास उज्ज्वल भविष्य की उम्मीदें और सपने हैं। हमें उम्मीद है कि उनकी कहानियाँ आपको PRF का समर्थन करने के लिए प्रेरित करेंगी, ताकि वे सपने सच हो सकें।

दिसंबर 2024 तक, यह वह स्थान है जहां कुल 50 देशों में हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस) से पीड़ित 149 बच्चे और युवा वयस्क रहते हैं, जिनमें से सभी के एलएमएनए जीन में प्रोजेरिन-उत्पादक उत्परिवर्तन है; और प्रोजेरॉइड लेमिनोपैथी (पीएल) की श्रेणी में 78 लोग हैं, जिनके लेमिन मार्ग में उत्परिवर्तन है लेकिन प्रोजेरिन का उत्पादन नहीं होता है।

 

सैम के अनुसार जीवन

नीचे, एचबीओ डॉक्यूमेंट्री में दिखाए गए कुछ बच्चों के जीवन की एक छोटी सी झलक देखें सैम के अनुसार जीवन, और दुनिया भर से और भी बहुत कुछ!

नीचे, एचबीओ डॉक्यूमेंट्री में दिखाए गए बच्चों के बारे में जानें, सैम के अनुसार जीवन (2010-2012 से फिल्माया गया) - सैम, डेविन, मेगन, सैमी और ज़ोई। फिर कुछ अन्य बच्चों और युवा वयस्कों के जीवन की झलक पाएँ जो हमें हर दिन प्रेरित करते हैं।

 

Sam Berns

सैम बर्न्स

सैम का निधन 10 जनवरी, 2014 को हुआ। वह 17 वर्ष का था। फिल्म में सैम की उम्र 13 से 15 वर्ष दिखाई गई है, और हम बहुत आभारी हैं कि यह पुरस्कार विजेता वृत्तचित्र दुनिया को इस असाधारण व्यक्ति और दुनिया को दिए गए प्यार, आशा और प्रेरणा की विरासत को जानने का मौका देगा। सैम को संगीत, कॉमिक किताबें और अपनी प्रिय बोस्टन स्पोर्ट्स टीमों को खेलते हुए देखना बहुत पसंद था। उन्होंने सर्वोच्च शैक्षणिक सम्मान प्राप्त किया, अपने हाई स्कूल बैंड में पर्क्यूशन सेक्शन लीडर थे, और बॉय स्काउट्स ऑफ़ अमेरिका में ईगल स्काउट का पद प्राप्त किया।

सैम ने 4 वर्ष की आयु से ही सार्वजनिक रूप से बोलना शुरू कर दिया था, उसके माता-पिता ने प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन की स्थापना की थी, जिसमें दो बच्चे भी शामिल थे। TEDx सम्मेलनअक्टूबर 2013 में खुशहाल जीवन के लिए अपने दर्शन पर भाषण देने के ठीक एक दशक बाद, यह भाषण 100 मिलियन क्रॉस-चैनल व्यूज़, TED.com और के बीच TEDx, और दैनिक ट्वीट इस बारे में जारी हैं कि कैसे उनके भाषण ने लोगों को प्रेरित किया है। सैम का एबीसी प्राइमटाइम और एनपीआर सहित राष्ट्रीय टेलीविजन और रेडियो कार्यक्रमों पर साक्षात्कार लिया गया, जिसमें उन्होंने अपने स्पष्ट, मजाकिया और बुद्धिमान व्यवहार से दर्शकों को प्रभावित किया। सैम के अनुसार जीवन और अपने कालजयी TEDx भाषण के माध्यम से, वे PRF में हम सभी के साथ-साथ विश्व भर के लाखों लोगों को प्रेरित करते रहते हैं।

Devin

डेविन

फिल्मांकन के दौरान सैम के अनुसार जीवनकनाडा निवासी डेविन स्कलियन 14 साल के थे। किसी भी चीज़ से ज़्यादा, डेविन को उड़ान भरना और हवाई जहाज़ों से जुड़ी हर चीज़ और उनके काम करने के तरीके को समझना पसंद था। डेविन एक बड़े फ़ुटबॉल प्रशंसक भी थे और हैमिल्टन टिकैट्स का उत्साहवर्धन करना पसंद करते थे। उन्होंने 11 साल की उम्र में PRF के क्लिनिकल ड्रग ट्रायल के ज़रिए लोनाफ़ार्निब लेना शुरू किया था। दुख की बात है कि डेविन का 22 जनवरी, 2017 को 20 साल की उम्र में निधन हो गया। उनकी माँ के शब्दों में, "परीक्षण का हिस्सा बनने से निश्चित रूप से उनके जीवन को बढ़ाने में मदद मिली; PRF के बिना, हम उन्हें इतने लंबे समय तक नहीं रख पाते।"

Megan

मेगन

फिल्मांकन के दौरान सैम के अनुसार जीवन, वह 10 साल की थी। मेगन अब 24 साल की है और खूब तरक्की कर रही है। उसे घुड़सवारी करना बहुत पसंद है और उसे अपने सभी दोस्तों के लिए गहने बनाने में भी मजा आता है।

जून 2007 में मेगन ज़ोकिनवी (लोनाफ़रनिब) दवा लेने वाली पहली बच्ची थी - यह एक ऐतिहासिक क्षण था! जब शेड्यूल की अनुमति होती है, तो वह अपनी दोस्त मर्लिन वाल्ड्रोन के साथ अपने ट्रायल उपचार के लिए बोस्टन आती है। दोनों अपनी अधिकांश ट्रायल यात्राओं के लिए बोस्टन में एक साथ रहे हैं। मेगन और उसका परिवार आपको बताना चाहता है कि उन्हें सभी शोधकर्ताओं और डॉक्टरों और निश्चित रूप से PRF पर पूरा भरोसा है: "परन्तु जो यहोवा पर आशा रखते हैं, वे बल प्राप्त करेंगे। वे उकाबों के समान उड़ेंगे; वे दौड़ेंगे और थकित न होंगे, चलेंगे और थकित न होंगे।" यशायाह 40:31

Sammy Basso

सैमी बासो

क्लासिक प्रोजेरिया से पीड़ित सबसे बुजुर्ग व्यक्ति, इतालवी निवासी सैमी बासो का अक्टूबर 2024 में 28 वर्ष की आयु में निधन हो गया। सैमी को PRF और प्रोजेरिया समुदाय के प्रवक्ता के रूप में दुनिया भर में जाना जाता था और उनका सम्मान किया जाता था। उन्हें और उनके दोस्तों को ऐसे प्रोजेक्ट बनाने का शौक था जो समाज को सकारात्मक तरीके से प्रभावित करें, जैसे ज़रूरतमंद लोगों की मदद करना या महान कारणों के लिए जागरूकता फैलाना (उनके काम को देखें सैमी रन्स ब्रेंटा, उदाहरण के लिए!) 2014 में, सैमी को एक इतालवी नेशनल जियोग्राफ़िक सीरीज़ में दिखाया गया था, सैमी की यात्रा, जिसमें उनके सपनों की यात्रा का वर्णन है: अपने माता-पिता, लौरा और अमेरिगो और दोस्त रिकार्दो के साथ शिकागो से लॉस एंजिल्स तक अमेरिका में रूट 66 पर यात्रा करना। सैमी के माता-पिता ने इसकी स्थापना की एसोसिएशन इटालियाना प्रोजेरिया सैमी बैसो जागरूकता बढ़ाना, अनुसंधान को वित्तपोषित करना और प्रोजेरिया से प्रभावित इतालवी परिवारों को सहायता सेवाएं प्रदान करना।

2018 में, सैमी ने पडुआ विश्वविद्यालय से प्राकृतिक विज्ञान में डिग्री प्राप्त की और HGPS चूहों में आनुवंशिक संपादन दृष्टिकोण पर एक थीसिस प्रस्तुत की। उस वर्ष बाद में, उन्हें विकलांगता में उनके गहन शोध और इतालवी सरकार के साथ उनकी साझेदारी के लिए, इतालवी गणराज्य के नाइट ऑफ़ द ऑर्डर ऑफ़ मेरिट से सम्मानित किया गया। 2020 में, सैमी COVID-19 सूचना प्रकटीकरण (वैज्ञानिक और प्रभावशाली विशेषताएँ) के लिए वेनेटो के क्षेत्रीय और राष्ट्रीय टास्क फोर्स के सदस्य बन गए। 2021 में, सैमी ने लेमिन ए और इंटरल्यूकिन-6 के प्रतिच्छेदन पर एक थीसिस के साथ आणविक जीव विज्ञान में दूसरी डिग्री के साथ स्नातक किया, जो प्रोजेरिन नामक विषाक्त प्रोटीन को लक्षित करके प्रोजेरिया के इलाज के लिए एक दृष्टिकोण है। 2021 STAT ब्रेकथ्रू साइंस समिट में एक पैनल में सैमी से सुनें यहाँ.​

Zoey

ज़ोय

फिल्मांकन के दौरान सैम के अनुसार जीवन, वह लगभग एक साल की थी और अब वह 15 साल की है! उसे स्कूल बहुत पसंद है और उसके बहुत सारे दोस्त हैं! ज़ोई को चित्र बनाना, लिखना, मूर्खतापूर्ण काम करना, अपने सबसे अच्छे दोस्तों के साथ रहना, अपनी माँ को खाना बनाने में मदद करना पसंद है, और उसे जिमनास्टिक क्लास बहुत पसंद है!

ज़ोई को संगीत, गायन और नृत्य भी पसंद है। उसके दो बड़े भाई हैं, ऐडन और गेविन। वे आम भाई-बहनों की तरह व्यवहार करते हैं - वे साथ में खूब खेलते हैं लेकिन कभी-कभी बिना किसी कारण के झगड़ते भी हैं।

जुलाई 2013 में ज़ोई ने लोनफारनिब लेना शुरू किया परीक्षण विस्तार, और अप्रैल 2016 में, वह और उसकी दोस्त कार्ली नए में नामांकित होने वाली पहली थीं,  2-दवा परीक्षणकई सालों से, उनके परिवार ने PRF के न्यू जर्सी चैप्टर, "टीम ज़ोय" का नेतृत्व किया है, जो अतिरिक्त उपचारों और इलाज पर शोध करने के लिए महत्वपूर्ण धन उपलब्ध कराता है। ज़ोय को फ़ॉलो करें Instagram और ट्विटर!

Merlin Waldron

मर्लिन वाल्ड्रोन

मर्लिन एक निपुण सेलिस्ट और वायलिन वादक, दुनिया भर में यात्रा के शौकीन, प्रकाशित कवि और लेखक हैं, और उन्होंने 2022 में मैसाचुसेट्स के एमर्सन कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त की है (उनकी पुस्तक की सफलता की एक झलक के लिए, क्लिक करें यहाँ) कई वर्षों तक, मर्लिन ने प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के प्रवक्ता के रूप में वार्षिक पीआरएफ रोड रेस, पीआरएफ की अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला और विभिन्न मीडिया प्रस्तुतियों सहित कई कार्यक्रमों में काम किया।

Alexandra

एलेक्जेंड्रा

एलेक्जेंड्रा एक खुशमिजाज 8 वर्षीय लड़की है जिसे स्कूल जाना, हंसना और अपने सहपाठियों के साथ खेलना पसंद है। उसे संगीत और वाद्ययंत्र बजाना बहुत पसंद है, और वह नृत्य की दीवानी है! नृत्य विद्यालय के बाहर भी, एलेक्जेंड्रा जहाँ भी संगीत सुनती है, वहाँ नृत्य करती है - कार में, दुकानों में, सुपरमार्केट में... उसे तैराकी और स्विमिंग पूल में खेलना भी पसंद है, जहाँ लोग उसे "छोटी मछली" कहते हैं। घर पर, वह हमेशा अपनी सभी गुड़ियों और बच्चों के साथ एक शिक्षिका की भूमिका निभाती है। रात को सोने से पहले, उसे अपने माता-पिता के साथ किताबें पढ़ना और राजकुमारियों की कहानियाँ सुनना बहुत पसंद है। उसकी बहुत सारी इच्छाएँ और सपने हैं; उनमें से एक, मिन्नी माउस से मिलना, कई साल पहले सच हुआ जब वह यूरोडिसनी (यूरोप में मिन्नी का घर) गई और एक निजी रिसेप्शन में उससे मिली जहाँ उन्होंने खेला, बातें कीं, नृत्य किया और गले मिले। चूँकि स्पेन में एलेक्जेंड्रा एकमात्र मामला है, और देश में प्रोजेरिया के लिए कोई विशिष्ट फाउंडेशन नहीं था, इसलिए एलेक्जेंड्रा के परिवार ने अपना खुद का फाउंडेशन बनाने का फैसला किया - "एसोसिएशन प्रोजेरिया एलेक्जेंड्रा पेरौट” - प्रोजेरिया अनुसंधान के लिए जागरूकता और धन जुटाने के तरीके के रूप में। एलेक्जेंड्रा के माता-पिता को प्रोजेरिया और उनके बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए चैलेंज मैड्रिड ट्रायथलॉन (पूर्ण रिले) को पूरा करने की चुनौती दी गई थी। संगठन और अनुसंधान के लिए धन जुटाना। एक नज़र डालें यह वीडियो फिनिश लाइन पार करने वाले परिवार की तस्वीर लें और उनकी तस्वीर देखें Instagram और फेसबुक अधिक जानकारी के लिए!

Beandri

बेयंड्री

बेंड्री दक्षिण अफ्रीका से हैं और नवंबर 2024 में 19 साल की हो जाएंगी। वह चार भाई-बहनों में से एक हैं, उनके तीन बड़े भाई हैं। बेंड्री को अफ़्रीकी संगीत पसंद है और वह TikTok पर लाइव जाकर लोगों को प्रोजेरिया के बारे में ज़्यादा जागरूक करती हैं। TikTok पर उन्हें BB के नाम से जाना जाता है। उन्होंने चाइल्ड डेकेयर और चाइल्ड साइकोलॉजी में सर्टिफिकेट हासिल किए हैं और हाल ही में उन्होंने लाइफ़ कोच की पढ़ाई भी पूरी की है। उन्हें अपने कुत्तों और एंजेल, अपने मार्मोसेट बंदर से बहुत प्यार है। वह बहुत सकारात्मक हैं, भले ही उनकी कई सर्जरी हुई हों। उनके परिवार के पास उनके लिए एक Facebook पेज है,बेंड्री, हमारी प्रेरणा.” वह हम सभी के लिए एक बड़ी प्रेरणा हैं और जीवन के प्रति अपने दृष्टिकोण से हमें सकारात्मक रखती हैं।

Brennen

ब्रेनन

ब्रेनन न्यूयॉर्क का 15 वर्षीय लड़का है। वह बहुत सक्रिय है और अपने कुत्ते और अपने छोटे भाई ओवेन से प्यार करता है। ब्रेनन के परिवार और दोस्तों ने प्रोजेरिया के लिए धन जुटाने और जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए टीम ब्रेनन की शुरुआत की, और अपस्टेट एनवाई में उनके छोटे से शहर ने परिवार के साथ मिलकर काम किया। जुलाई 2014 में, ब्रेनन का पहला बच्चा हुआ प्रोजेरिया क्लिनिकल परीक्षण बोस्टन में जाएँ। उसकी माँ ने फेसबुक पर पोस्ट किया कि ब्रेनन ने जिस तरह से सभी परीक्षण किए, उससे वह कितनी गर्वित थी! इस मज़ेदार छोटे लड़के और उसकी बेहतरीन टीम के साथ बने रहें टीम ब्रेनन फेसबुक पेज.

Enzo

एंज़ो

एन्जो ऑस्ट्रेलिया का एक प्यारा 13 वर्षीय लड़का है जिसकी मुस्कान बहुत ही आकर्षक है। एन्जो को लेगो से निर्माण करना बहुत पसंद है और उसे ग्रहों और अंतरिक्ष के बारे में सब कुछ सीखने में बहुत रुचि है। वह एक पूर्णकालिक छात्र है, जहाँ गणित, विज्ञान और कला उसके पसंदीदा विषय हैं। वह अपने दोस्तों के साथ स्कूल में अपना समय बिताना पसंद करता है, जहाँ वह एक लोकप्रिय बच्चा है! एन्जो को खेल पसंद हैं, लेकिन वह अपने साथियों के साथ खेलने के लिए पर्याप्त मजबूत नहीं है। इसके बजाय, वह साप्ताहिक तैराकी और नृत्य सबक का आनंद लेता है। वह हर साल ग्लेनेल्ग क्रिसमस पेजेंट और डांसर्स बाय डोना के साथ साल के अंत के संगीत कार्यक्रम में भाग लेता है। उसे मंच पर रहना बहुत पसंद है! संगीत के प्रति उसका प्यार हर साल बढ़ रहा है, और वह जल्द ही गिटार सीखने की योजना बना रहा है। इसके अलावा, एन्जो को दौड़ना भी बहुत पसंद है। वह हर साल एडिलेड में सिटी-टू-बे फ़न रन में 6 किमी पैदल चलने वाले समूह में भाग लेता है। हर साल उसे फिनिश लाइन पार करते देखना अनमोल है। एन्जो ने एक समुदाय का निर्माण किया है - 'टीम एन्जो', एन्जो को प्रोजेरिया के साथ अपनी यात्रा में सहायता करने के लिए कई धन उगाही गतिविधियों का आयोजन करती है।

एंज़ो 2015 में PRF के क्लिनिकल ट्रायल में नामांकित होने वाले सबसे कम उम्र के बच्चों में से एक था। बोस्टन में उसकी पहली यात्रा अप्रैल 2015 में 3 साल की उम्र में हुई थी। इसके बाद, वह सितंबर 2017 में आया और हाल ही में सितंबर 2019 में आया। एंज़ो ने लोनफ़ार्निब लेना जारी रखने के लिए वन-ड्रग ट्रायल में नामांकन कराया है। माता-पिता के रूप में, कैथरीना और पर्सी ने इस डर के साथ जीना सीख लिया है कि किसी भी दिन या किसी भी समय कुछ भी हो सकता है। दूसरी ओर, उनके जीवन में PRF होने से उन्हें उम्मीद है कि केवल 14 या 15 साल तक एंज़ो का आनंद लेने के बजाय, अब वे दृढ़ता से विश्वास कर सकते हैं कि वे उसे हाई स्कूल खत्म करते, कार चलाते और अपनी पढ़ाई जारी रखते देखेंगे। उन्हें उम्मीद है कि आने वाले सालों में इसका इलाज मिल जाएगा!

इस वीडियो में एन्जो को चलते हुए देखें और उसके परिवार से मिलें विशेष वीडियो, और उनके साथ संपर्क में रहें फेसबुक. आप टीम एन्ज़ो का उनके फेसबुक पेज पर भी समर्थन कर सकते हैं। धन उगाहने वाला पृष्ठ.

Kaylee

केली

कायली 21 साल की है और ओहियो से है। जब वह पैरालीगल बनने की पढ़ाई नहीं कर रही होती है, तो उसे दोस्तों के साथ घूमना, अपनी वैन चलाना और यात्रा करना पसंद होता है। अब तक उसकी पसंदीदा यात्राएँ सवाना, GA और फ़ीनिक्स, AZ रही हैं। कायली एक ऑनलाइन प्रभावशाली व्यक्ति, स्थानीय सेलिब्रिटी और बहुत व्यस्त लड़की है। उसे अक्टूबर 2019 में टोटल पैकेज गर्ल लीडरशिप समिट में बोलने के लिए आमंत्रित किया गया था। कायली के साथ जुड़कर उसके साथ जुड़े रहें फेसबुक ग्रुप!

Lindsay

लिंडसे

लिंडसे मिशिगन की एक विनम्र, खुशमिजाज 20 वर्षीय महिला है, जिसे 2010 के बारबरा वाल्टर्स 20/20 स्पेशल में हेले और कायली के साथ दिखाया गया था। '7 से 70 की ओर जा रहे हैं'आजकल, वह एल्बियन कॉलेज में बहुत अच्छा प्रदर्शन कर रही है!! मई 2024 में, उसे 2026 की कक्षा में सबसे अधिक GPA प्राप्त करने के लिए मान्यता मिली! लिंडसे को अपने दोस्तों के साथ घूमना पसंद है जब वह पढ़ाई नहीं कर रही होती, संगीत सुनती है, पढ़ती है, लिखती है या चित्र बनाती है।

अप्रैल 2023 में एल्बियन कॉलेज में चैलेंजिंग बॉर्डर्स इंटरनेशनल ह्यूमन राइट्स कॉन्फ्रेंस में एक नए छात्र के रूप में, उन्होंने अमेरिका में अभयारण्य काउंटियों में विभिन्न नीतियों पर प्रस्तुति दी, 9 देशों और 18 विश्वविद्यालयों के लोगों के साथ बातचीत की। यह वास्तव में एक सांस्कृतिक अनुभव था!!

Mateo

माटेओ

माटेओ 22 साल का है और अर्जेंटीना के एक बड़े शहर से है। वह 2007 में ही बोस्टन में प्रोजेरिया के पहले क्लिनिकल ट्रायल के लिए आने लगा था! वह कंप्यूटर इंजीनियरिंग में अपना करियर बनाने की योजना बना रहा है और उसे तकनीक से प्यार है; वह हमेशा अपने सेल फोन पर रहता है, वेब पर नज़र रखता है और अपना पसंदीदा गेम "फ्री फायर" खेलता है। उसे पोकर और शतरंज खेलना भी पसंद है।

वह अपने पसंदीदा चचेरे भाई, एन्जो और अगस्टिन (जुड़वाँ) और उनके दोस्तों के समूह के साथ सप्ताहांत बिताना पसंद नहीं करता। माटेओ को उसके सभी दोस्त और उसके नेटवर्क के कई लोग बहुत प्यार करते हैं जो उसकी यात्रा में उसका साथ देते हैं।

Michiel & Amber

मिशेल और एम्बर

मिलिए 26 वर्षीय मिचेल से, जिन्हें स्नोबोर्डिंग और कार्ट रेसिंग, कंप्यूटर गेम, अपने दोस्तों के साथ घूमना और "द बिग बैंग थ्योरी" बहुत पसंद है। उनकी 18 वर्षीय बहन, एम्बर, मिचेल के साथ घुड़सवारी करना पसंद करती है, और जिमनास्टिक, नृत्य, हरा रंग और अपना मोबाइल फोन पसंद करती है। बेल्जियम के इन बहुत करीबी भाई-बहनों के बारे में उनके ब्लॉग पर पढ़ें बहुभाषी साइट उनके माता-पिता ने प्यार से बनाया है। प्रोजेरिया के साथ रहने वाले उनके अनुभवों और इस अद्भुत लड़के और लड़की के जीवन के बारे में विस्तृत डायरी के माध्यम से जानें, जो उन सभी के लिए बहुत खुशी लाते हैं जो उन्हें जानते हैं। आप उनके साथ संपर्क में भी रह सकते हैं मिशेल का फेसबुक पेज या पर एम्बर का इंस्टाग्राम पेज.

हमने अपने पहले गेम के माध्यम से मिशेल और एम्बर के बारे में बहुत कुछ सीखाभाई-बहन का टकराव". वे ज़्यादातर बातों पर सहमत नहीं थे, लेकिन यह स्पष्ट था कि एम्बर अपने बेडरूम को साफ-सुथरा रखती है और दोनों भाई-बहन यात्रा करने का सपना देखते हैं। परिवार ने शूटिंग के लिए कैम्ब्रिजसाइड गैलेरिया मॉल को चुना, जो यह सुनने के बाद समझ में आया कि एम्बर की पसंदीदा गतिविधियों में से एक खरीदारी है! मिशेल और एम्बर के जीवन को करीब से देखने के लिए, देखें 2019 पीआरएफ न्यूज़लेटरजिसमें भाई-बहन की जोड़ी का संक्षिप्त साक्षात्कार शामिल है।

Nathan & Bennett

नाथन और बेनेट

नाथन और बेनेट प्रोजेरिया से पीड़ित भाई हैं जो अपने माता-पिता, बड़ी बहन लिब्बी और कुत्ते रूबी के साथ फिलाडेल्फिया, पीए के बाहर रहते हैं। उन दोनों को प्रोजेरिया का एक दुर्लभ रूप है जिसे मैंडीबुलोएक्रल डिस्प्लेसिया (एमएडी) कहा जाता है और क्लासिक प्रोजेरिया वाले बच्चों के समान चिकित्सा स्थितियां हैं। नाथन 19 वर्ष का है और बेनेट 15 वर्ष का है। नाथन बहुत सतर्क, जिम्मेदार और शैक्षणिक रूप से दिमाग वाला है। वह वायलिन, तुरही बजाता है और विज्ञान से संबंधित हर चीज को पसंद करता है। बेनेट अधिक 'लापरवाह' है और अपनी आकर्षक मुस्कान और नासमझ व्यक्तित्व के कारण बहुत कुछ कर जाता है। उसे खेल से संबंधित हर चीज पसंद है और वह मौसम की परवाह किए बिना घंटों बाहर फुटबॉल खेलता है! दोनों को स्टार वार्स, माइनक्राफ्ट और निश्चित रूप से, उनके इलेक्ट्रॉनिक उपकरणों से लगाव है! उनकी उम्र और व्यक्तित्व में अंतर के बावजूद, ये दोनों सबसे अच्छे दोस्त हैं! इस वीडियो में उनके खूबसूरत भाईचारे/दोस्ती को देखें और उनके परिवार से मिलें हृदयस्पर्शी साक्षात्कार द्वारा विशेष बच्चों के लिए विशेष पुस्तकेंइस गतिशील जोड़ी के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया उनके ब्लॉग पर जाएँ। फेसबुक पेज.

Zein

ज़ीन

ज़ीन मिस्र में एकमात्र ऐसा बच्चा है जिसे नाम से पहचाना गया है और जिसका प्रोजेरिया के लिए आनुवंशिक परीक्षण किया गया है। वह 7 साल का है और PRF के मोनोथेरेपी परीक्षण का हिस्सा है। सितंबर 2019 में, परीक्षण के लिए बोस्टन की उसकी यात्रा पहली बार मिस्र से बाहर निकली थी! ज़ीन को अपने परिवार के साथ समय बिताना, अपने बड़े भाई एडम के साथ किताबें पढ़ना और गाना और नृत्य करना पसंद है। ज़ीन से मिलने पर हर कोई उसे प्यार करता है, क्योंकि वह बहुत प्यारा और मिलनसार है। वह अपने सभी परिवार और दोस्तों को खुशियाँ देता है। उसकी माँ दीना कहती है, उसे "उसके जैसा बच्चा पाकर बहुत गर्व है।" उसके बारे में और जानें यहाँ.

मीठी यादगार में…

आपने इन विशेष बच्चों और युवा वयस्कों के बारे में पढ़ा होगा - जिनमें से प्रत्येक ने बहुत ही अनोखे तरीके से बहुत बड़ा प्रभाव डाला है...

Adalia Rose

अडालिया रोज़

एडालिया, टेक्सास की एक किशोरी, टेक्सास के आकार का व्यक्तित्व जनवरी 2022 में 15 साल की उम्र में उनका भी निधन हो गया। उन्हें गाना, डांस करना और ड्रेस अप करना बहुत पसंद था। वह अपने मजेदार वीडियो और अपनी माँ नतालिया के साथ खास रिश्ते के लिए व्यापक रूप से जानी जाती थीं - उनकी 12 मिलियन फेसबुक फ़ॉलोअर्स इसका सबूत हैं!

Cameron

कैमरून

कैम खेलों का बहुत बड़ा प्रशंसक था। अगर वह खेल नहीं खेल रहा होता, तो उसे अपनी पसंदीदा खेल टीमें देखना अच्छा लगता; पिट्सबर्ग पेंगुइन और स्टीलर्स। उसके पसंदीदा खाद्य पदार्थों में चॉकलेट आइसक्रीम और पास्ता शामिल थे। उसका पसंदीदा रंग नीला था और उसे गणित और वीडियो गेम पसंद थे। 2023 में जब कैम का निधन हुआ, तब वह 16 साल का था।

Carly

कार्ली

कार्ली-क्यू, जैसा कि उसके दोस्त और परिवार वाले उसे प्यार से बुलाते थे, वह एक प्यारी, ऊर्जा से भरपूर और बेकाबू लड़की थी! कार्ली को DIY प्रोजेक्ट्स, स्लाइम बनाना और अपनी कई बेबी डॉल्स की देखभाल करना पसंद था। उसे देखना और बनाना भी बहुत पसंद था यूट्यूब वीडियो.

2012 में, प्रोजेरिया परिवारों और शोधकर्ताओं को सहायता देने के लिए 501(c)3 गैर-लाभकारी संगठन कार्ली केयर्स की स्थापना की गई थी। 

कार्ली को डांसिंग, स्कूल और खास तौर पर गणित बहुत पसंद था। जुलाई 2013 में कार्ली प्रोजेरिया ड्रग ट्रायल में शामिल हो गई, अपनी दोस्त ज़ोई के साथ बोस्टन आकर उसने नामांकन कराया और अप्रैल 2016 में वे नए, 2-ड्रग ट्रायल में नामांकन कराने वाली पहली महिला थीं।  यहाँ क्लिक करें बोस्टन में ज़ोई के साथ उसका एक छोटा सा वीडियो देखने के लिए। कार्ली-क्यू की माँ को यहाँ देखें फेसबुक.

Claudia

क्लाउडिया

पुर्तगाल की क्लाउडिया नवंबर 2021 में अपने निधन के समय 23 वर्ष की थीं। उनका पसंदीदा रंग नीला था, पसंदीदा स्कूल विषय विदेशी भाषाएँ थीं, और उनका पसंदीदा भोजन नमकीन कॉड के साथ “पंच्ड” बेक्ड आलू था (पुर्तगाली में, यह “बटाटा ए मुर्रो कॉम बैकलहौ” है)। उन्हें संगीत, नृत्य और दोस्तों के साथ बाहर जाना भी पसंद था। आप उनका फेसबुक पेज देख सकते हैं यहाँ।

Hayley

हेले

प्रोजेरिया से पीड़ित इंग्लैंड की किशोरी हेले, जिसने कई लोगों के दिलों पर कब्ज़ा कर लिया था, का अप्रैल 2015 में 17 वर्ष की आयु में निधन हो गया। हेले ने प्रतिष्ठित साहस के बच्चे पुरस्कार और प्रोजेरिया के बारे में कई वृत्तचित्रों और कहानियों में दिखाई दिए। आप हेली को उनकी किताबें पढ़कर जान सकते हैं, समय से पहले बूढ़ा, और जवांदिलप्रोजेरिया के साथ जीने के बारे में। उनके शब्दों में, "प्रोजेरिया के साथ मेरा जीवन खुशियों और अच्छी यादों से भरा है। अंदर से मैं किसी से अलग नहीं हूँ। हम सभी इंसान हैं।" क्या प्रेरणा है! 

Jomar

जोमार

जोमार जीवन से भरपूर था! उसे नाचना और गाना बहुत पसंद था। उसका पसंदीदा गाना "वामोस ए ला प्लाया" था! जोमार को जानवरों से प्यार था और चिड़ियाघर और एक्वेरियम जाना पसंद था। उनके पसंदीदा शो में पॉ पेट्रोल और स्पाइडरमैन शामिल थे। 2023 में जब जोमार का निधन हुआ, तब वह 13 साल का था।

Josiah

योशिय्याह

जोशिया, एक ऐसा व्यक्तित्व जिसका बेसबॉल के प्रति प्रेम दुनिया भर के खेल प्रशंसकों का ध्यान खींचता था, 24 दिसंबर, 2018 को 14 वर्ष की आयु में निधन हो गया। जोशिया को 2010 और 2017 में ESPN के E:60 पर दिखाया गया था, और उसने अपने साहस से कई लोगों को प्रेरित किया है, जिसमें उसका सबसे पसंदीदा खिलाड़ी, फिलाडेल्फिया फ़िलीज़ का रयान हॉवर्ड भी शामिल है। ABC द्वारा एक के रूप में चुना गया “सप्ताह का व्यक्ति” 2011 में, जोशिया ने लोगों को प्रभावित किया, क्योंकि जैसा कि उसकी माँ जेनिफर कहती है, "उसने अपनी स्थिति को अपने रास्ते में नहीं आने दिया। उसे लोगों के जीवन को छूने के लिए यहाँ रखा गया था।" जोशिया ने स्टेट कॉलेज स्पाइक्स के लिए मानद बेंच कोच (ए - कार्डिनल्स) बेसबॉल टीम के लिए खेलते हुए, उन्हें उनके चैंपियनशिप सीज़न में योगदान देने और मैदान से दूर एक उदार, साहसी और भावुक इंसान होने के लिए 2015 मिताउर "गुड गाइ" पुरस्कार से सम्मानित किया गया। यह हृदयस्पर्शी वीडियो यह दर्शाता है कि 2014 के सीज़न के दौरान टीम अपने प्रेरणादायी बेंच कोच के कितने करीब आ गई थी।

Nihal

निहाल

मुंबई, भारत के निहाल का 2016 में 15 साल की उम्र में निधन हो गया। निहाल एक बड़े विज्ञान प्रेमी थे जिन्हें पेंटिंग करना बहुत पसंद था। आप उनके फेसबुक पेज पर उनकी कुछ बेहतरीन कलाकृतियाँ देख सकते हैं, टीम निहाल और उसके ट्विटर, दोनों अभी भी अपने पिता श्रीनिवास द्वारा सक्रिय हैं। निहाल के सबसे बड़े सपनों में से एक लेम्बोर्गिनी में सवारी करना था-एक सपना जो 2015 की शुरुआत में लेम्बोर्गिनी मुंबई में सच हुआ, जिसने निहाल को उसके 14वें जन्मदिन पर आश्चर्यचकित कर दिया। निहाल अभियान में एक महत्वपूर्ण व्यक्ति थे #Finding60inIndia, भारत के मीडियामेडिक कम्युनिकेशंस के साथ साझेदारी में PRF के फाइंड द अदर 150 अभियान का हिस्सा है। अनुमान है कि भारत में 60 बच्चे हैं जिन्हें हम पहचानना और उनसे जुड़ना चाहते हैं ताकि उन्हें वह अनूठी मदद मिल सके जिसकी उन्हें ज़रूरत है, जिसमें PRF द्वारा वित्तपोषित क्लिनिकल ड्रग ट्रायल में भागीदारी भी शामिल है। इसे देखें निहाल का वीडियो अधिक जानकारी के लिए.

Zach

ज़ैक

ज़ैक सितंबर, 2024 में जब उनका निधन हुआ, तब उनकी उम्र 17 साल थी। वे केंटकी के लेक्सिंगटन में रहते थे, उन्हें पीला रंग बहुत पसंद था और वे Minecraft वीडियो के दीवाने थे। उन्हें घूमना-फिरना, गेम खेलना और क्लासिक रॉक संगीत सुनना भी पसंद था। ज़ैक गणित में अव्वल, पिज्जा, चीज़ ब्रेड, चीज़बर्गर और चिकन फिंगर्स के शौकीन।

ज़ैक और उसके माता-पिता जून 2014 में द केटी शो में (कार्ली क्यू के साथ) मेहमान थे। केटी कौरिक प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की समर्पित समर्थक हैं। केटी ने ज़ैक's वर्ष का सबसे शानदार उपहार देकर उसे बधाई दी... उसके पसंदीदा रॉक बैंड, क्वीन के टिकट! ज़ैकके माता-पिता हर साल प्रोजेरिया के लिए धन जुटाने के लिए कार्यक्रम आयोजित करते थे (ज़ैक अटैक राइड फॉर प्रोजेरिया) उनकी संक्रामक ऊर्जा, शानदार हास्य और मुस्कुराहट हमेशा जीवित रहेगी।

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