प्रोजेरिया क्या है? 

प्रोजेरिया, जिसे हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (HGPS) के नाम से भी जाना जाता है, बच्चों में "तेजी से बुढ़ापा" की एक दुर्लभ, घातक आनुवंशिक स्थिति है। लोनफार्निब (ज़ोकिंवी) उपचार के बिना, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चे उसी हृदय रोग से मर जाते हैं जो सामान्य रूप से उम्र बढ़ने वाले लाखों वयस्कों (धमनीकाठिन्य) को प्रभावित करता है, लेकिन औसतन केवल 14.5 वर्ष की आयु में। उल्लेखनीय रूप से, उनकी बुद्धि अप्रभावित है, और उनके युवा शरीर में महत्वपूर्ण शारीरिक परिवर्तनों के बावजूद, ये असाधारण बच्चे बुद्धिमान, साहसी और जीवन से भरे हुए हैं।

प्रोजेरिया के कारण के बारे में अधिक जानकारी के लिए क्लिक करें यहाँ डॉ. लेस्ली गॉर्डन द्वारा सुनाया गया संक्षिप्त अवलोकन वीडियो देखने के लिए, यहाँ से लिया गया सैम के अनुसार जीवन (2013).

पीआरएफ के बारे में

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (पीआरएफ) की स्थापना 1999 में की गई थी डॉ. लेस्ली गॉर्डन स्कॉट बर्न्स, जो प्रोजेरिया से पीड़ित एक बच्चे के माता-पिता हैं, और उनके कई समर्पित मित्रों और परिवारजनों ने प्रोजेरिया से पीड़ित डॉक्टरों, रोगियों और उनके परिवारों के लिए एक चिकित्सा अनुसंधान संसाधन की आवश्यकता को समझा। तब से, पीआरएफ प्रोजेरिया जीन की खोज और प्रोजेरिया के पहले उपचार के विकास में अग्रणी भूमिका निभा रहा है। पीआरएफ ने प्रोजेरिया से प्रभावित लोगों और इस पर शोध करने वाले वैज्ञानिकों की सहायता के लिए कार्यक्रम और सेवाएं विकसित की हैं। आज, पीआरएफ एकमात्र गैर-लाभकारी संगठन है जो पूरी तरह से प्रोजेरिया के उपचार और इलाज की खोज के लिए समर्पित है। पीआरएफ को एक सफल ट्रांसलेशनल रिसर्च संगठन के उत्कृष्ट उदाहरण के रूप में सराहा जाता है, जिसने मात्र 13 वर्षों में इस क्षेत्र में महत्वपूर्ण योगदान दिया है, जीन की खोज से लेकर पहले उपचार तक का सफर तय किया है।.

जन जागरण

हमारी वेबसाइट प्रोजेरिया अनुसंधान और परिवारों के लिए सहायता पर नवीनतम जानकारी तक पहुँच प्रदान करती है। फेसबुक, टिकटॉक, Instagram, यूट्यूब, Linkedin, और अन्य माध्यमों के अलावा, PRF की प्रत्यक्ष सोशल मीडिया पहुंच 1 मिलियन से अधिक है। PRF की कहानी CNN, ABC न्यूज़, प्राइमटाइम, डेटलाइन, द कैटी कौरिक शो, NPR, द एसोसिएटेड प्रेस और द टुडे शो, टाइम और पीपल पत्रिकाओं, द न्यूयॉर्क टाइम्स, द वॉल स्ट्रीट जर्नल और कई अन्य व्यापक रूप से पढ़े जाने वाले मीडिया आउटलेट्स में दिखाई दी है। इसके अलावा, पुरस्कार विजेता 2013 HBO फिल्म सैम के अनुसार जीवन ने एक अनोखे और प्रेरणादायक तरीके से जागरूकता बढ़ाई है। पीआरएफ भी प्रबंधन करता है बच्चों को खोजेंयह एक वैश्विक जागरूकता अभियान है, जिसका उद्देश्य दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों को ढूंढना है, ताकि उन्हें आवश्यक विशिष्ट सहायता मिल सके।