सबसे अधिक, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि प्रोगेरिया वाले सभी बच्चों के पास उचित बुद्धि और व्यक्तित्व है। प्रोजेरिया वाला एक आठ साल का बच्चा हर आठ साल के बच्चे की तरह ही सोचेगा और काम करेगा। प्रोजेरिया वाले बच्चे स्मार्ट और मजाकिया और जीवन से भरपूर होते हैं। यह इन बच्चों का शरीर है जो उम्र बढ़ने और हृदय रोग की स्थितियों की ओर आनुवंशिक प्रवृत्ति से भरे हैं, न कि उनके दिमाग के। इसलिए उन्हें अपने स्कूलों और समुदायों और उनके दोस्तों की ज़रूरत है ताकि वे किसी भी अन्य बच्चे की तरह व्यवहार कर सकें (आकार के लिए कुछ मामूली समायोजन के साथ)। आखिरकार, प्रोजेरिया सिर्फ एक छोटा सा हिस्सा है कि वे कौन हैं!

हाँ। नवंबर, 2020 में, पीआरएफ ने हमारे मिशन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हासिल किया: प्रोजेरिया के लिए पहला उपचार, लोनाफर्निब (ब्रांड नाम 'ज़ोकिन्वी') संयुक्त राज्य अमेरिका के खाद्य और औषधि प्रशासन (यूएस एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया था। इस उपलब्धि के साथ, प्रोजेरिया अब इससे कम में जुड़ता है एफडीए द्वारा अनुमोदित उपचार के साथ दुर्लभ बीमारियों का 5%। *

2019 में, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन ने हमारा दूसरा संस्करण प्रकाशित किया प्रोजेरिया हैंडबुक, परिवारों, चिकित्सकों, स्कूली बच्चों और अन्य लोगों को प्रोजेरिया के साथ बच्चों और युवा वयस्कों की देखभाल के लिए। 33% अधिक सामग्री के साथ, यह 131-पृष्ठ अद्यतन संस्करण दिखाता है कि हम प्रोजेरिया की हमारी नैदानिक ​​समझ में कितनी दूर आ गए हैं क्योंकि 2010 में इसका पहला संस्करण प्रकाशित हुआ था। इसके अलावा आनुवंशिकी और आनुवंशिक परामर्श, लोनफर्निब उपचार और नए हृदय संबंधी सिफारिशों पर अनुभाग शामिल हैं। देखभाल करने वालों के लिए।

हमारे पास अभी तक इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन हम जानते हैं कि दैनिक देखभाल उनके जीवन स्तर में भारी बदलाव लाती है। निवारक हृदय और अन्य देखभाल के साथ उचित पोषण, शारीरिक और व्यावसायिक उपचार आवश्यक हैं। हैंडबुक अंग्रेजी, जापानी और स्पेनिश में उपलब्ध है।

* 300 दुर्लभ बीमारियाँ जिनका एफडीए द्वारा अनुमोदित उपचार है (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 दुर्लभ रोग जिनके लिए आणविक आधार ज्ञात है (www.OMIM.org) = ४.२%

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन जीन की खोज में मदद करता है जो प्रोजेरिया का कारण बनता है, और अब इसमें शामिल है नैदानिक ​​दवा परीक्षण, दवाओं का परीक्षण करना जो प्रोजेरिया के साथ बच्चों के प्रभावी ढंग से इलाज करने का महान वादा करता है। हमने जबरदस्त प्रगति की है, लेकिन कोई भी भविष्यवाणी नहीं कर सकता है कि कितना समय लगेगा।

हमारे देखें अनुदान हमने दिया है परियोजना विवरण के लिए अनुभाग, हमारे क्लिनिकल परीक्षण अद्यतन और समाचार में PRF नवीनतम शोध निष्कर्षों के लिए।

आपकी परियोजना के लिए हमारी वेबसाइट से एकत्रित किसी भी पाठ जानकारी का उपयोग करना ठीक है। हालाँकि, हम यह पसंद करेंगे कि आप हमारी वेब साइट से बच्चों की तस्वीरों का उपयोग न करें। हमारा सुझाव है कि आप हमारा उपयोग करें विवरणिका और न्यूजलेटर, जिसमें दृश्य के रूप में प्रोजेरिया वाले बच्चों के बहुत सारे फोटो हैं। यदि आप हमें अपना पता देते हैं, तो हम आपको एक भेज सकते हैं।

अब आप सैम डीवीडी के अनुसार जीवन खरीद सकते हैं एचबीओ स्टोर। कृपया हमारी भी जाँच करें LATS पेज और इस अद्भुत फिल्म के बारे में और अधिक जानें और प्रोगेरिया वाले बच्चों के लिए प्यार, जीवन और आशा के बारे में वृत्तचित्र की सवारी करें।

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन प्रोजेरिया के बारे में शो के वीडियो टेप का मालिक नहीं है। ये वृत्तचित्र और अन्य वीडियो निजी रूप से निर्मित हैं और कॉपीराइट प्रतिबंधों के कारण, निजी संगठनों या व्यक्तियों द्वारा नहीं बेचे जा सकते हैं। आप उस नेटवर्क से संपर्क करना चाह सकते हैं जिस पर आपने टुकड़ा देखा था; वे आपको एक शुल्क के साथ प्रदान कर सकते हैं। इसके अलावा, कुछ शो लाइन पर हैं, जैसे केटी शो। आपको हमारे मेडिकल डायरेक्टर, डॉ। लेस्ली गॉर्डन और सैम बर्न द्वारा दो प्रेरक TEDx टॉक्स की भी जांच करनी चाहिए Tedx वार्ता पृष्ठ। अंत में, हम आपको हमारी यात्रा करने के लिए आमंत्रित करते हैं यूट्यूब दर्जनों सूचनात्मक और प्रेरक वीडियो के लिए पेज।

जबकि प्रोजेरिया एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी है, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चे गंभीर समय से पहले एथेरोस्क्लेरोसिस (हृदय रोग) से मर जाते हैं। जब आप प्रोजेरिया वाले बच्चों की मदद करते हैं, तो आप 100% घातक बीमारी वाले बच्चों की जान बचाने में मदद कर रहे हैं। उसी समय, आप हम सभी की मदद कर रहे हैं, क्योंकि इस क्षेत्र में अनुसंधान न केवल प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन को इलाज और इलाज खोजने के हमारे लक्ष्य की ओर मदद करेगा, बल्कि प्राकृतिक उम्र बढ़ने की प्रक्रिया, हृदय रोग के रहस्यों के जवाब भी दे सकता है। और स्ट्रोक (दुनिया में अग्रणी हत्यारों में से एक)।

वाह - यह बहुत अच्छा है! आप अपनी शिक्षा में कहां हैं, यह निर्भर करता है। हमारा सुझाव है कि आप अपने मार्गदर्शन या करियर काउंसलर के साथ स्कूल में सर्वोत्तम पाठ्यक्रम के लिए सलाह लें।

पेन-पाल बनने की आपकी इच्छा वास्तव में बहुत अच्छी है, लेकिन परिवारों और बच्चों के लिए सभी संपर्क जानकारी गोपनीय है, इसलिए हम आपको उनके नाम और ईमेल पते नहीं दे पाएंगे। हालांकि बच्चों के पेज से मिलें उन बच्चों के परिवारों के लिए कुछ वेब साइटों को सूचीबद्ध करता है जिनमें प्रोजेरिया है। आप उन्हें अपनी वेब साइटों के माध्यम से संपर्क कर सकते हैं और पूछ सकते हैं कि क्या वे पेन-पाल या उपहार लेना चाहते हैं।

उपरोक्त उत्तर में वर्णित समान गोपनीयता कारणों के लिए, हम आपको प्रोजेरिया के साथ रहने के बारे में बात करने के लिए किसी के संपर्क में नहीं रख सकते हैं। कृपया इस विषय पर जानकारी प्राप्त करने के लिए ऊपर #8 देखें।

हमारे पास ऐसे कार्यक्रम नहीं हैं जहां हम बच्चों के साथ उस तरह से सीधे संपर्क रखते हैं जैसे आप सोच रहे हैं। बच्चे पूरी दुनिया में स्थित हैं, और इसलिए परिवारों के साथ हमारा संपर्क लगभग विशेष रूप से ईमेल, फोन और डाक मेल के माध्यम से है। कोई "शिविर" या अन्य सामाजिक बैठक नहीं है जिसमें हम शामिल हैं, उन्हें एक साथ लाता है जहां आपको बच्चों के साथ काम करने का अवसर मिल सकता है। लेकिन हम हमेशा अपनी टीम में दूसरे स्वयंसेवक का उपयोग कर सकते हैं! के पास जाओ मदद करने के अन्य तरीके अधिक जानकारी के लिए अनुभाग। बच्चे, कृपया अपने माता-पिता से स्वेच्छा से पहले उनकी अनुमति और सहायता के लिए पूछें।

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन बहुत कम धनराशि के साथ एक जबरदस्त कमाई करने में सक्षम रहा है। हमारे पास बंदोबस्ती निधि नहीं है, और हमारे मिशन का समर्थन करने वाले अन्य लोगों के निरंतर समर्थन पर भरोसा करते हैं। हर छोटी मदद करता है - उन दस और बीस डॉलर दान वास्तव में जोड़! कृपया हमारी जाँच करें चमत्कार बनाने वाले कुछ महान तरीकों के लिए लोग शामिल हो गए हैं, जैसे हाई स्कूल के छात्रों के एक समूह ने जो एक प्रदर्शन का उत्पादन किया, एक फ्रांसीसी पुलिसकर्मी जिसने एक पिस्सू बाजार और एक स्थानीय बैंक का आयोजन किया जो एक आकस्मिक दिन था - सभी पीआरएफ के लिए धन जुटाने के लिए।