बच्चों को खोजें

दुनिया भर में बच्चे अभियान इन्फोग्राफिक्स खोजें

"बच्चे खोजें" अभियान क्या है?

"फाइंड द चिल्ड्रन 'अभियान पीआरएफ को इन बच्चों को जीवन बदलने वाले उपचार प्रदान करने की अनुमति देगा, और उन्हें स्थानीय चिकित्सा पेशेवरों और प्रोजेरिया वाले बच्चों के अन्य परिवारों से जोड़ देगा।"

डॉ। लेस्ली गॉर्डन

चिकित्सा निदेशक, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन

PRF की खोज बिना पढ़े बच्चों के लिए

अपने बच्चे को एक अज्ञात, शारीरिक रूप से स्पष्ट बीमारी के साथ रहने की कल्पना करें - किसी ने कभी भी आपके बेटे या बेटी की तरह किसी को नहीं देखा था, और किसी को नहीं पता था कि मदद करने के लिए क्या करना चाहिए। लेकिन एक दिन, एक लेख या टीवी कहानी के लिए धन्यवाद, आप, एक रिश्तेदार, शिक्षक, डॉक्टर या पड़ोसी ने प्रोजेरिया वाले बच्चे को देखा, निदान का एहसास किया और पीआरएफ पाया। अब, समर्थन, जवाब और HOPE की दुनिया आपके लिए है।

प्रोजेरिया, एक दुर्लभ, घातक, तेजी से उम्र बढ़ने की बीमारी, दुनिया भर के बच्चों की जान ले रहा है। इलाज के बिना, प्रोजेरिया वाले सभी बच्चे 14.5 साल की औसत उम्र में दिल की बीमारी (दिल का दौरा और स्ट्रोक) से मर जाते हैं। प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन प्रोजेरिया को ठीक करने के मिशन पर है। आपकी मदद से, दुनिया का हर बच्चा न केवल इलाज मिलने पर लाभान्वित हो सकता है, बल्कि अब हमारे द्वारा किए गए अग्रिमों से भी। जब यह अभियान पहली बार अक्टूबर 2009 में शुरू हुआ था, तब हमें केवल 54 बच्चों के बारे में पता था। इन विश्वव्यापी जागरूकता प्रयासों के लिए बड़े हिस्से में धन्यवाद, हमने एक जबरदस्त और अभूतपूर्व वृद्धि देखी है। ये बच्चे और उनके परिवार पीआरएफ द्वारा पेश किए गए कार्यक्रमों से लाभान्वित हो रहे हैं, जिसमें नैदानिक परीक्षण भी शामिल हैं, जिसके परिणामस्वरूप ऐसे उपचार हैं जो बच्चों को मजबूत दिल और लंबे जीवन दे रहे हैं।

विशेषज्ञों का मानना है कि दुनिया भर में 350 - 400 बच्चे हैं प्रोजेरिया के साथ रहना, लगभग 200 के साथ जिनका अभी तक निदान या पहचान नहीं हुई है। सांख्यिकीय रूप से, 2 / 3 के बारे में माना जाता है कि यह चीन और भारत में स्थित है - अविभाजित, अनुपचारित, और कुछ मामलों में अपने भौतिक स्वरूप के कारण अपने समुदायों में अप्राकृतिक रूप से।

"बच्चे खोजें" अभियान वास्तव में ऐसा करने के लिए डिज़ाइन किया गया है: प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए विश्व स्तर पर खोज करें ताकि वे भी, उनकी अद्वितीय देखभाल तक पहुँच बना सकें, जिनकी उन्हें आवश्यकता है, और प्रोगेरिया के लिए अग्रिम नैदानिक विज्ञान की सहायता करें। उसके साथ साझेदारी में GlobalHealthPRदुनिया भर में स्वास्थ्य संचार समूह, साथ ही विदेशों में अपनी बहन एजेंसियों - भारत में मीडियामेडिक, और चीन में मैडिसन कम्युनिकेशंस, पीआरएफ ने 2019 में हमारे अंतर्राष्ट्रीय जागरूकता अभियान को सबसे बड़ी संभव पहुंच का आश्वासन देने के लिए पुन: लॉन्च किया।

प्रोजेरिया वाले बच्चों में एक समान उपस्थिति होती है। प्रोजेरिया के लक्षणों में वृद्धि विफलता, शरीर में वसा और बालों के झड़ने, ऑस्टियोपोरोसिस, वृद्ध दिखने वाली त्वचा, जोड़ों की कठोरता, कूल्हे की अव्यवस्था, सामान्यीकृत एथेरोस्क्लेरोसिस और हृदय (हृदय) रोग शामिल हैं।

31 दिसंबर, 2023 तक, हम 144 बच्चों और युवा वयस्कों को हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस) के बारे में जानते हैं, सभी एलएमएनए जीन में प्रोजेरिन-उत्पादक उत्परिवर्तन के साथ हैं; और प्रोजेरॉइड लैमिनोपैथी (पीएल) की श्रेणी में 52 लोग, जिनके लैमिन पाथवे में म्यूटेशन हैं, लेकिन प्रोजेरिन का उत्पादन नहीं करते हैं; कुल 50 देशों में।