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बच्चों को खोजें

"बच्चों को ढूंढो" अभियान क्या है?

"पीआरएफ का 'बच्चों को खोजें' अभियान प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की हमारी वैश्विक खोज है। अगर हम बच्चों को खोज पाते हैं, तो हम उन्हें जीवन-विस्तार उपचार, भविष्य के नैदानिक परीक्षणों तक पहुंच और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के अन्य परिवारों से संपर्क प्रदान करके उनकी मदद कर सकते हैं।"

डॉ. लेस्ली गॉर्डन

चिकित्सा निदेशक, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन

प्रोजेरिया जैसी अति-दुर्लभ बीमारी के बारे में जन जागरूकता डॉक्टरों, परिवारों, शोधकर्ताओं और आम जनता को इस बीमारी और पीआरएफ के मिशन के बारे में शिक्षित करने के लिए महत्वपूर्ण है।

पीआरएफ का 'इसे खोजेंई बच्चे' अभियान एक रणनीतिक जागरूकता पहल है जो दुनिया के उन क्षेत्रों में बच्चों को खोजने पर केंद्रित है जहां हमारा मानना है कि उनमें से कई बिना निदान और उपचार के रह रहे हैं। मदद बच्चों, हमें अवश्य खोजो बच्चे.

इस उद्देश्य से, हमने हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने, शिक्षित करने और परिवारों, उनके डॉक्टरों, शोधकर्ताओं और जनता की मदद करने के लिए प्रोजेरिया और पीआरएफ की रोमांचक प्रगति के बारे में सूचनात्मक सामग्री बनाई है - जो नीचे कई भाषाओं में उपलब्ध है। आप प्रोजेरिया और पीआरएफ के शोध-संबंधित कार्यक्रमों पर एक इन्फोग्राफिक देख और डाउनलोड कर सकते हैं, साथ ही एक अधिक व्यापक दो तरफा सूचना पत्रक (प्रिंटिंग के लिए) भी देख और डाउनलोड कर सकते हैं।

हमें प्रभाव डालने में मदद करें! कृपया इन्हें अपने देश या क्षेत्र में लोगों को हमारे महत्वपूर्ण मिशन के बारे में बताने के लिए व्यापक रूप से साझा करें, जो दुनिया भर में प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों की मदद करना है। हालाँकि हमने कई बच्चों को खोजने, उनका निदान करने और उनका इलाज करने में आश्चर्यजनक प्रगति की है, फिर भी दुनिया भर में अभी भी अनुमानतः 150-250 बच्चे प्रोजेरिया से पीड़ित हैं, जिन्हें खोजा जाना है, उनका इलाज किया जाना है और एक दिन उन्हें ठीक किया जाना है। आपकी मदद से हम तब तक आगे बढ़ते रहेंगे जब तक हम उन सभी को ढूंढ नहीं लेते!

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दिसंबर 2024 तक, यह वह स्थान है जहां कुल 50 देशों में हचिंसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (एचजीपीएस) से पीड़ित 149 बच्चे और युवा वयस्क रहते हैं, जिनमें से सभी के एलएमएनए जीन में प्रोजेरिन-उत्पादक उत्परिवर्तन है; और प्रोजेरॉइड लेमिनोपैथी (पीएल) की श्रेणी में 78 लोग हैं, जिनके लेमिन मार्ग में उत्परिवर्तन है लेकिन प्रोजेरिन का उत्पादन नहीं होता है।

आप क्या कर सकते हैं?

यदि आपके किसी परिचित या आपके द्वारा उपचारित किसी मरीज में प्रोजेरिया जैसे लक्षण हैं, तो कृपया हमसे संपर्क करें info@progeriaresearch.org.

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