हमारे 2024 SAM Awa को बधाईतीसरे विजेता, सैमी बासहे!

पीआरएफ राजदूत सैमी बासो, जो सैम बर्न्स के करीबी दोस्त थे, को हाल ही में एसएएम पुरस्कार प्राप्त करने पर खड़े होकर जोरदार तालियाँ बजाई गईं। इटली के टेज़े सुल ब्रेंटा के निवासी सैमी को दो साल की उम्र में प्रोजेरिया का पता चला था और जब वह सिर्फ 10 साल के थे, तब वह सैमी बासो इटैलियन एसोसिएशन फॉर प्रोजेरिया (AIPro.SB) के प्रवक्ता बन गए। वह पीआरएफ के क्लिनिकल ट्रायल में शामिल होने वाले पहले लोगों में से थे, जिसमें अब FDA द्वारा अनुमोदित दवा लोनाफार्निब का परीक्षण किया गया, जो प्रोजेरिया के लिए अब तक का पहला उपचार है।

सैम और सैमी इटली में अपनी खास दोस्ती का जश्न मनाते हुए

सैमी की पढ़ाई उन्हें पडुआ विश्वविद्यालय ले गई, जहाँ उन्होंने प्राकृतिक विज्ञान में डिग्री हासिल की और HGPS चूहों में आनुवंशिक संपादन दृष्टिकोण पर एक थीसिस प्रस्तुत की। 2021 में, सैमी ने आणविक जीव विज्ञान में दूसरी डिग्री के साथ लैमिन ए और इंटरल्यूकिन-6 के प्रतिच्छेदन पर एक थीसिस के साथ स्नातक किया, जो प्रोजेरिन नामक विषाक्त प्रोटीन को लक्षित करके प्रोजेरिया के इलाज के लिए एक दृष्टिकोण है। सैमी ने PRF और आनुवंशिक संपादन टीम के साथ अपने महत्वपूर्ण शोध सहयोग के साथ इलाज खोजने के लिए अपना समर्पण जारी रखा है। वह प्रोजेरिया और इलाज की दिशा में PRF की अभूतपूर्व प्रगति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए वैश्विक स्तर पर कई सार्वजनिक भाषणों के अवसरों में भी शामिल होते हैं। सैमी अपने जबरदस्त व्यक्तित्व और प्रतिभा के लिए दुनिया भर में प्रसिद्ध हैं, और हमें उन्हें अपना प्रिय मित्र कहने पर बहुत गर्व है।

फार्मा विशेषज्ञ टॉम मैथर्स को 2022 एसएएम पुरस्कार मिला!

पीआरएफ के सह-संस्थापकों डॉ. लेस्ली गॉर्डन और स्कॉट बर्न्स के साथ टॉम मैथर्स की दोस्ती कॉलेज के दिनों से है, और फार्मा और बायोटेक दुनिया में एक सफल दवा डेवलपर के रूप में उनकी बुद्धिमानी भरी सलाह पीआरएफ के निर्माण के बाद से दी जा रही है।

टॉम एलीवेक्स के संस्थापक, अध्यक्ष और सीईओ हैं, जो दुर्लभ बाल चिकित्सा तंत्रिका संबंधी बीमारियों के लिए चिकित्सा विकसित करने के लिए प्रतिबद्ध एक जैव प्रौद्योगिकी कंपनी है। उन्होंने ईगर बायोफार्मास्युटिकल्स के साथ अपनी साझेदारी पर पीआरएफ के साथ काम किया, जिसके कारण प्रोजेरिया के उपचार के रूप में लोनाफार्निब के लिए ऐतिहासिक एफडीए अनुमोदन हुआ, और वह अन्य संभावित उपचारों पर पीआरएफ के साथ काम करना जारी रखते हैं। टॉम की प्रेरणा बिल्कुल पीआरएफ की तरह है - बच्चों को बचाना, और फार्मास्युटिकल ड्रग डेवलपमेंट की दुनिया में उनके अद्वितीय कौशल उस क्षेत्र में पीआरएफ की बढ़ती भूमिका के लिए महत्वपूर्ण रहे हैं। ओह, और वह सैम के साथ वंडर गाला की रात को कभी नहीं चूकते थे, जिसे वह बहुत प्यार करते थे। ♥

पीआर विशेषज्ञ जॉन सेंग को 2018 एसएएम पुरस्कार प्रदान किया गया! 

जॉन सेंग, स्वास्थ्य विज्ञान-केंद्रित जनसंपर्क फर्म स्पेक्ट्रम साइंस के संस्थापक, अध्यक्ष और सीईओ, को दुनिया भर में प्रोजेरिया के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए उनकी प्रतिबद्धता और एक दशक से अधिक समय तक पीआरएफ में उनके जबरदस्त निशुल्क योगदान के लिए सम्मानित किया गया। जॉन पीआरएफ के "फाइंड द चिल्ड्रन" अभियान के निर्माता थे, जो वैश्विक स्तर पर प्रोजेरिया से पीड़ित अज्ञात बच्चों को खोजने पर केंद्रित था। पीआरएफ के साथ उनका दीर्घकालिक संबंध 2003 में शुरू हुआ, जब उन्होंने जीन खोज समाचार का प्रबंधन करने के लिए संसाधनों को प्रतिबद्ध किया। जॉन के नेतृत्व में, स्पेक्ट्रम ने कई अन्य प्रमुख घोषणाओं के लिए पीआरएफ के प्रचार प्रयासों का नेतृत्व किया, और उनकी टीम ने पीआरएफ-एचबीओ साझेदारी में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। सैम के अनुसार जीवनपीआरएफ के निदेशक मंडल के पूर्व सदस्य के रूप में हम जॉन को इस अत्यंत दुर्लभ बीमारी को विश्व मानचित्र पर लाने के लिए बधाई देते हैं!

ट्रायल लीडर डॉ. मोनिका क्लेनमैन को 2016 एसएएम पुरस्कार से सम्मानित किया गया! 

डॉ. मोनिका क्लेनमैन ने अपना समय, प्रतिभा और ऊर्जा प्रोजेरिया अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए समर्पित की है, जो कि सबसे महत्वपूर्ण तरीकों में से एक है: प्रोजेरिया क्लिनिकल परीक्षणों के लिए एक प्रमुख अन्वेषक के रूप में।

बोस्टन चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल (BCH)। अपने दयालु और विशेषज्ञ व्यवहार के साथ, उन्होंने इन महत्वपूर्ण परीक्षणों का सफलतापूर्वक नेतृत्व किया है और परिवारों और उन सभी का विश्वास और सम्मान जीता है जो उनमें शामिल हैं। वह PRF के निदेशक मंडल और चिकित्सा अनुसंधान समिति (MRC) की मूल सदस्य भी थीं। मोनिका BCH में कई महत्वपूर्ण भूमिकाएँ निभाती हैं! वह क्रिटिकल केयर मेडिसिन विभाग की एसोसिएट चीफ हैं; रोगी सुरक्षा और गुणवत्ता कार्यक्रम की मुख्य सुरक्षा अधिकारी हैं; पुनर्जीवन गुणवत्ता कार्यक्रम की सह-अध्यक्ष हैं; और हार्वर्ड मेडिकल स्कूल में एनेस्थीसिया (बाल चिकित्सा) की एसोसिएट प्रोफेसर भी हैं। हम बहुत भाग्यशाली हैं कि वह हमारी टीम में हैं!

पूर्व परीक्षण नेता और जीन थेरेपी डेवलपर डॉ. मार्क किरन ने 2014 एसएएम पुरस्कार स्वीकार किया! 

पीआरएफ बोर्ड के सदस्य डॉ. मार्क किरन 2006 में पीआरएफ से जुड़े, जब लोनाफार्निब पहली बार लक्षित दवा बनी। प्रोजेरिया क्लिनिकल ड्रग ट्रायल। मार्क डाना फारबर कैंसर इंस्टीट्यूट में पीडियाट्रिक मेडिकल न्यूरो-ऑन्कोलॉजी के निदेशक थे, जो युवा कैंसर रोगियों के लिए लोनाफार्निब ट्रायल का नेतृत्व कर रहे थे। लोनाफार्निब के साथ उनके व्यापक अनुभव ने उन्हें PRF और बोस्टन चिल्ड्रन हॉस्पिटल के साथ साझेदारी में इस प्रयास का आदर्श नेता बना दिया, और जब पूछा गया, तो इस अविश्वसनीय रूप से व्यस्त व्यक्ति ने तुरंत "हाँ" कहा!

डाना-फारबर कैंसर इंस्टीट्यूट और बोस्टन चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल में बाल चिकित्सा न्यूरो-ऑन्कोलॉजी के निदेशक के रूप में 20 वर्षों तक काम करने के बाद, उन्होंने मस्तिष्क कैंसर, प्रोजेरिया और अन्य शिशु हृदय रोगों से पीड़ित बच्चों के लिए नए लक्षित और जीन थेरेपी के विकास और नैदानिक अनुवाद पर ध्यान केंद्रित किया, डॉ. कीरन ने उद्योग में कदम रखा और वर्तमान में डे वन बायोफार्मास्युटिक्स में नैदानिक विकास के उपाध्यक्ष हैं, जो बच्चों के लिए लक्षित दवाओं के विकास पर केंद्रित एक कंपनी है। पीआरएफ के बोर्ड में मार्क का शामिल होना दवा विकास पर पीआरएफ के बढ़ते फोकस को दर्शाता है, और हम उनके योगदान के लिए आभारी हैं।

2011 में प्रथम एसएएम पुरस्कार डॉ. फ्रांसिस कोलिन्स को दिया गया!

फ्रांसिस कोलिन्स का पीआरएफ के दिल और इतिहास में एक बहुत ही खास स्थान है। वह लगभग उसी समय से पीआरएफ के साथ हैं जब से वह शुरुआत में, सैम बर्न्स और उनके परिवार के साथ घनिष्ठ मित्र बन गए, और पीआरएफ की तीव्र गति से प्रगति में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। जब वे राष्ट्रीय मानव जीनोम अनुसंधान संस्थान (एनएचजीआरआई) के निदेशक थे, तो उनकी प्रयोगशाला ने 2003 में प्रोजेरिया जीन की खोज का नेतृत्व किया।

सैम के साथ अपनी गहरी दोस्ती से प्रेरित होकर, डॉ. कोलिन्स एनएचजीआरआई में अपनी प्रयोगशाला चलाना जारी रखते हैं, जो इलाज मिलने तक प्रोजेरिया अनुसंधान के प्रति उनकी स्थायी प्रतिबद्धता को दर्शाता है। उन्होंने आरएनए थेरेपी में महत्वपूर्ण खोज की है, और जीन-संपादित थेरेपी पर काम करने वाली कोर टीम का हिस्सा हैं जो प्रोजेरिया का इलाज हो सकता है।

डॉ. कोलिन्स अमेरिका के तीन राष्ट्रपतियों के विज्ञान सलाहकार और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) के पूर्व निदेशक थे। हम उनके द्वारा किए गए सभी कार्यों के लिए अत्यंत आभारी हैं, और बच्चों के लिए ♥ इलाज के लिए वे जो कुछ भी कर रहे हैं, उसके लिए भी हम उनके आभारी हैं।

हमारे 2024 एमी पुरस्कार विजेताओं, केविन टियरनी और नॉर्थ शोर बैंक को बधाई!

2024 में, पीआरएफ ने अपने पहले व्यक्तिगत/व्यावसायिक संयोजन को एमी पुरस्कार प्रदान किया: नॉर्थ शोर बैंक (एनएसबी) और इसके सीईओ केविन टियरनी।

केविन को व्यक्तिगत रूप से और एनएसबी में अपने नेतृत्व की क्षमता में पीआरएफ के मिशन के प्रति उनकी असीम उदारता, समर्पण, करुणा और हर तरफ से असाधारण समर्थन के लिए सम्मानित किया गया। बैंक को पीआरएफ के प्रति उनकी गहरी कॉर्पोरेट प्रतिबद्धता के लिए भी सम्मानित किया गया।

केविन और NSB 20 से अधिक वर्षों से PRF के दृढ़ और उदार समर्थक रहे हैं, जिसमें हर स्थानीय विशेष PRF कार्यक्रम को प्रायोजित करना भी शामिल है। केविन के नेतृत्व में, NSB ने अकेले 2023 में 200 से अधिक चैरिटी का समर्थन किया है, साथ ही दर्जनों अन्य में कर्मचारी स्वयंसेवा भी की है। NSB वास्तव में अपना समय, प्रतिभा और धन देने की गहरी संस्कृति को अपनाता है, स्थानीय समुदायों को वापस देता है जिसमें वे काम करते हैं, और हम विशेष रूप से दुनिया भर में प्रोजेरिया समुदाय के प्रति उनके समर्पण के लिए उनका धन्यवाद करते हैं।

रॉबिन और टॉम मिलबरी को 2022 एमी पुरस्कार मिला!

2022 में एमी अवार्ड इसके पहले जोड़े को दिया गया: रॉबिन और टॉम। वे 25 वर्षों से PRF से जुड़े हुए हैं और हमारे मिशन को आगे बढ़ाने के लिए अथक और निस्वार्थ भाव से अपना समय, प्रतिभा और खजाना समर्पित कर रहे हैं। दोनों ने मिलकर पिछले कुछ वर्षों में 9 गाला, 3 गोल्फ़ टूर्नामेंट, एक दर्जन दौड़ और कई अन्य बेहद सफल आयोजनों को आयोजित करने में मदद की है - वाह! वे अब मिलबरी की अगली पीढ़ी को इन असाधारण बच्चों के लिए अपनी कभी न खत्म होने वाली उदारता, भक्ति और प्यार में शामिल होने के लिए प्रेरित कर रहे हैं।

जोडी मिशेल हमारी 2018 एमी पुरस्कार प्राप्तकर्ता हैं!

जोडी 2004 से ही PRF से जुड़ी हुई हैं, जब उन्होंने हमारी पहली रोड रेस में भाग लिया था। उसके बाद, वह इस खेल से जुड़ गईं। तब से, उन्होंने चैंपियंस पब और अन्य जगहों पर एक दर्जन से अधिक फंडरेज़र आयोजित किए हैं, हमारी वार्षिक रेस फॉर रिसर्च को चलाने के लिए सबसे बड़ी टीम को एक साथ रखा है, टीम PRF पर फालमाउथ रोड रेस को चलाया है, हमारे कार्यालय में नियमित रूप से स्वयंसेवक के रूप में काम करती हैं, और मूल रूप से हमसे कहती हैं, "मैं आपकी क्या मदद कर सकती हूँ?"। PRF के लिए जोडी जो कुछ भी करती हैं, वह उत्साह, दयालुता और प्यार के साथ करती हैं, जो उन्हें इस साल के पुरस्कार के लिए एकदम सही विकल्प बनाता है।

बॉब मॉरिसन - जो पहले दिन से ही पीआरएफ का समर्थन कर रहे हैं - हमारे 2016 एमी पुरस्कार विजेता हैं! 

बॉब संस्थापक बोर्ड के सदस्य थे (1999-2007 तक PRF के निदेशक मंडल में सेवारत)। उन्होंने बोर्ड में एक समझदार व्यावसायिक दृष्टिकोण लाया, जिससे PRF को उनकी विशेषज्ञता का लाभ मिला। बोर्ड के सदस्य के रूप में उनके अंतिम वोटों में से एक यह था कि पहले नैदानिक दवा परीक्षण को निधि दी जाए या नहीं - PRF के लिए एक ऐतिहासिक और निर्णायक क्षण क्योंकि यह परीक्षण हमारे मिशन में एक बड़ा कदम था, लेकिन उस समय हमारे पास इसे पूरी तरह से निधि देने के लिए पैसे नहीं थे। परीक्षण पर प्रस्तुति के बाद कुछ देर के लिए मौन रहा, जबकि हम किसी के प्रस्ताव का इंतजार कर रहे थे और बॉब ने कहा "ठीक है, क्या हम यहाँ इसके लिए नहीं हैं? हमें यह परीक्षण करवाना है।" इसके तुरंत बाद वोट हुआ, और यह सर्वसम्मति से हुआ। बॉब विभिन्न व्यावसायिक मामलों पर सलाह देने के लिए खुद को उपलब्ध कराना जारी रखते हैं, और PRF का समर्थन करने पर बेहद गर्व करते हैं, विनम्रतापूर्वक कहते हैं कि उन्हें इसमें "एक छोटी सी भूमिका निभाने" में खुशी है। उनकी कभी न खत्म होने वाली उदारता, करुणा और विनम्रता के लिए, उन्हें 2016 एमी पुरस्कार मिला।

केविन किंग – 2013 के विजेता – ड्राइव प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए सहायता

2005 से, केविन और उनकी टीम ने एमी के भाई चिप फूस के साथ मिलकर जॉर्जिया में वार्षिक "ब्रासेलटन बैश" कार शो के माध्यम से PRF का समर्थन किया है। पूरा स्टाफ एक सफल सप्ताहांत सुनिश्चित करने के लिए अथक परिश्रम करता है। वे सभी खुशी-खुशी अपना समय देते हैं। इस तरह का रवैया शीर्ष से आता है - केविन से - जो प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की यथासंभव मदद करने के लिए पूरी तरह से प्रतिबद्ध है। यह प्यार का सच्चा श्रम है, और वह मदद करने में सक्षम होने के लिए उतना ही सम्मानित महसूस करता है जितना हम उसे अपनी टीम में पाकर महसूस करते हैं। केविन उस तरह के अथक समर्पण का उदाहरण है जो निश्चित रूप से प्रोजेरिया के इलाज को आगे बढ़ाएगा।

मौरा स्मिथ 2011 एमी पुरस्कार विजेता हैं

परम स्वयंसेवक, मौरा हर नाइट ऑफ वंडर समिति का अभिन्न अंग रही हैं, उन्होंने PRF के टेक्सास होल्ड 'एम कार्यक्रमों की अध्यक्षता की है, और जब भी ज़रूरत होती है, कार्यक्रमों और कार्यालय के काम में सहायता करती हैं। लेकिन वह यहीं नहीं रुकती: मौरा ने प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की सहायता के लिए अपने पूरे परिवार और दर्जनों दोस्तों को भी भर्ती किया है। उनके सुखद व्यक्तित्व और दयालु स्वभाव ने उन्हें इस वर्ष के लिए एकदम सही विकल्प बना दिया!

डेबी पोन को हमारा 2009 एमी पुरस्कार विजेता घोषित किया जाता है!

डेबी पहली बार PRF से तब जुड़ीं जब वे नाइट ऑफ वंडर (NOW) 2003 में अपने पुराने समर्थकों रॉबिन और टॉम मिलबरी की मेहमान बनकर आईं। रात के अंत में, उन्होंने PRF की निदेशक ऑड्रे गॉर्डन से संपर्क किया और कहा, "अगर आपको कभी किसी चीज़ में मदद की ज़रूरत हो, तो कृपया मुझे कॉल करें"। उनमें से किसी को भी नहीं पता था कि यह पेशकश प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के जीवन को कितना प्रभावित करेगी। उस समय से डेबी ने NOWs 2005, 2007 और 2011 की सह-अध्यक्षता की, जून 2009 में शिकागो कार्यक्रम का सह-आयोजन किया और कई अन्य तरीकों से PRF की मदद करना जारी रखा। वह हमेशा मदद के लिए मौजूद रहती है, जैसे एमी अपने दोस्तों और परिवार के लिए थी।

2007 एमी पुरस्कार विजेता जूली प्रिचर्ड को बधाई!

जूली एक ग्राफिक डिजाइनर हैं, जो 1998 में पीआरएफ की स्थापना के बाद से ही इसके लिए अथक प्रयास कर रही हैं। उन्होंने पीआरएफ के ब्रोशर, पोस्टर, टी-शर्ट और कई अन्य वस्तुएं बनाईं, जो हमें लोगों तक पहुंचने और अपना संदेश पहुंचाने में मदद करती हैं।

नाइट ऑफ वंडर 2007 में पुरस्कार प्रदान करने वाली लेस्ली गॉर्डन कहती हैं, "जूली के बारे में मुझे जो बात सबसे ज़्यादा दिलचस्प लगी, वह यह है कि जब से उसने पहली बार 1000 बार कहा 'ओह, क्या मैं आपके लिए यह कर सकती हूँ?', तब से उसका परोपकार वास्तव में प्रेम का श्रम रहा है। उसे मदद करने में उतना ही सम्मान महसूस होता है जितना हमें उसे अपनी टीम में पाकर होता है। जूली, तुम वही हो जो एमी ने उदाहरण दिया - प्रेम, साहस और उस तरह का अथक समर्पण जो निश्चित रूप से प्रोजेरिया के इलाज में सहायक होगा।"

2005: चिप फूज़ और किम पारटोर को हमारा पहला एमी पुरस्कार मिला

पीआरएफ और द नाइट ऑफ वंडर 2005 कमेटी ने हमारे सम्मानित अतिथि, चिप फूज, एमी के भाई को पहला एमी पुरस्कार प्रदान किया। चिप न केवल ऑटो जगत में अंतरराष्ट्रीय स्तर पर पहचाने जाने लगे हैं, बल्कि पीआरएफ के प्रवक्ता भी बन गए हैं, उन्होंने अपने शो "ओवरहॉलिन" के निर्माता और कई अन्य लोगों को पीआरएफ का समर्थन करने के लिए शामिल किया है।

चिप कहते हैं, "लोग मुझसे लगातार पूछते हैं कि मैं इतने कम आराम के साथ कैसे आगे बढ़ता रहता हूँ और इतना सकारात्मक कैसे रहता हूँ। मैं उन्हें जवाब देता हूँ, 'मैंने अपनी बहन एमी को बिना किसी शिकायत के लगातार आगे बढ़ते देखा है। वह मेरी निरंतर प्रेरणा और ताकत है।'"

2005 की नाइट ऑफ वंडर में एमी अवार्ड से सम्मानित किम पारटोर भी थीं, जो अब पीआरएफ के निदेशक मंडल की सदस्य हैं। किम पीआरएफ की स्थापना के समय से ही स्वयंसेवक के रूप में शामिल रही हैं, उन्होंने नाइट ऑफ वंडर के पहले तीन समारोहों और कई अन्य पीआरएफ धन उगाहने वाले कार्यक्रमों की अध्यक्षता की है।