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प्रोजेरिया हैंडबुक प्रयोजन

क्योंकि अधिकांश चिकित्सा देखभालकर्ताओं ने कभी भी प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे का इलाज नहीं किया है, इसलिए अक्सर सवाल होते हैं कि दैनिक देखभाल और चिकित्सा उपचार के माध्यम से जीवन की गुणवत्ता को कैसे अनुकूलित किया जाए। उस आवश्यकता का उत्तर देने के लिए, अप्रैल 2010 में, PRF ने पहला संस्करण प्रकाशित किया प्रोजेरिया हैंडबुक, प्रोजेरिया और उनके डॉक्टरों द्वारा छुआ परिवारों के लिए। बुनियादी स्वास्थ्य तथ्यों से लेकर दैनिक देखभाल संबंधी सिफारिशों तक व्यापक उपचार दिशानिर्देश, यह 131-पृष्ठ की हैंडबुक दुनिया भर में प्रोजेरिया वाले बच्चों के लिए कई सवालों के जवाब देने में मदद करती है।

 

2019 अपडेट

मार्च 2019 में, PRF ने हैंडबुक के पहले संस्करण के प्रत्येक अनुभाग को अद्यतन और संपादित किया। दूसरे संस्करण के सबसे बड़े बदलावों में स्वास्थ्य पेशेवर के लिए आनुवांशिकी और आनुवांशिक परामर्श पर एक नया खंड, और प्रोगेरिया अनुसंधान समुदाय से उपजी हालिया नैदानिक ​​अध्ययनों की नई जानकारी, जिसमें नए हृदय, तंत्रिका संबंधी और अंतःस्रावी जानकारी भी शामिल हैं। सिफारिशों के रूप में।

रिपोर्ट या प्रस्तुतियों के लिए इन सामग्रियों का उपयोग करते समय, कृपया निम्नलिखित शामिल करें:
स्रोत: प्रोजेरिया हैंडबुक; प्रोगेरिया वाले बच्चों के परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए एक गाइड।
प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द्वारा कॉपीराइट 2019। सभी अधिकार सुरक्षित।

अधिक जानकारी प्राप्त होने पर हम इन सामग्रियों को अपडेट करना जारी रखेंगे। यदि आपके पास विशिष्ट चिकित्सा प्रश्न हैं, तो कृपया हमसे (978) 535-2594 पर संपर्क करें या info@progeriaresearch.org।

हर बच्चे और परिवार को धन्यवाद, जो इन महत्वपूर्ण परियोजनाओं में भाग लेता है, और चिकित्सा देखभालकर्ताओं और अन्य विशेषज्ञों ने इन सिफारिशों में योगदान दिया।

 

हमारे स्वयंसेवी अनुवादकों को धन्यवाद

अनुवाद के आयोजन के लिए डॉ मुनेकी मात्सुओ का विशेष धन्यवाद 2nd संस्करण - जापानी हैंडबुक; अनुवाद में उनकी मदद के लिए सागा विश्वविद्यालय में बाल रोग के डॉ तदाशी सतोह और चिकित्सा कर्मचारियों को; और प्रोफेसर केंजी इहारा, ओइता विश्वविद्यालय, और डॉ. रिका कोज़ाकी, राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य और विकास केंद्र, को प्रूफरीडिंग के लिए।

द प्रोजेरिया हैंडबुक - द्वितीय संस्करण के पुर्तगाली अनुवाद के लिए समर्पित समय और ऊर्जा के लिए डॉ. डेनियल टैनुर और डॉ. लॉरा चीब को हमारा हार्दिक धन्यवाद और सराहना।

हम सैमी बासो और के आभारी हैं Associazione Italiana Progeria सैमी बासो द प्रोजेरिया हैंडबुक - द्वितीय संस्करण के इतालवी अनुवाद को व्यवस्थित करने और वित्त पोषण के लिए, और एलिस ट्रेगिया को अनुवाद के लिए समर्पित समय और प्रयास के लिए।

हम फिर से सैमी बैसो और को अपना धन्यवाद देते हैं Associazione Italiana Progeria सैमी बासो द प्रोजेरिया हैंडबुक - द्वितीय संस्करण के अरबी अनुवाद के आयोजन और वित्तपोषण के लिए, एलिस ट्रेगिया को अपने अनुवादकों के नेटवर्क के साथ समन्वय करने के लिए, और सारा अनानी को अनुवाद पर उनके सुंदर काम के लिए।

क्योंकि अधिकांश चिकित्सा देखभालकर्ताओं ने कभी भी प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे का इलाज नहीं किया है, इसलिए अक्सर सवाल होते हैं कि दैनिक देखभाल और चिकित्सा उपचार के माध्यम से जीवन की गुणवत्ता को कैसे अनुकूलित किया जाए। उस आवश्यकता का उत्तर देने के लिए, अप्रैल 2010 में, PRF ने पहला संस्करण प्रकाशित किया प्रोजेरिया हैंडबुक, प्रोजेरिया और उनके डॉक्टरों द्वारा छुआ परिवारों के लिए। बुनियादी स्वास्थ्य तथ्यों से लेकर दैनिक देखभाल संबंधी सिफारिशों तक व्यापक उपचार दिशानिर्देश, यह 131-पृष्ठ की हैंडबुक दुनिया भर में प्रोजेरिया वाले बच्चों के लिए कई सवालों के जवाब देने में मदद करती है।

मार्च 2019 में, PRF ने हैंडबुक के पहले संस्करण के प्रत्येक अनुभाग को अद्यतन और संपादित किया। दूसरे संस्करण के सबसे बड़े बदलावों में स्वास्थ्य पेशेवर के लिए आनुवांशिकी और आनुवांशिक परामर्श पर एक नया खंड, और प्रोगेरिया अनुसंधान समुदाय से उपजी हालिया नैदानिक ​​अध्ययनों की नई जानकारी, जिसमें नए हृदय, तंत्रिका संबंधी और अंतःस्रावी जानकारी भी शामिल हैं। सिफारिशों के रूप में।

 

रिपोर्ट या प्रस्तुतियों के लिए इन सामग्रियों का उपयोग करते समय, कृपया निम्नलिखित शामिल करें:
स्रोत: प्रोजेरिया हैंडबुक; प्रोगेरिया वाले बच्चों के परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के लिए एक गाइड।
प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन द्वारा कॉपीराइट 2019। सभी अधिकार सुरक्षित।

अधिक जानकारी प्राप्त होने पर हम इन सामग्रियों को अपडेट करना जारी रखेंगे। यदि आपके पास विशिष्ट चिकित्सा प्रश्न हैं, तो कृपया हमसे (978) 535-2594 पर संपर्क करें या info@progeriaresearch.org।

हर बच्चे और परिवार को धन्यवाद, जो इन महत्वपूर्ण परियोजनाओं में भाग लेता है, और चिकित्सा देखभालकर्ताओं और अन्य विशेषज्ञों ने इन सिफारिशों में योगदान दिया।