मिशन

प्रोजेरिया और हृदय रोग सहित उम्र बढ़ने से संबंधित विकारों के उपचार और इलाज की खोज करना।

दृष्टि

एक ऐसी दुनिया जिसमें प्रोजेरिया से पीड़ित हर बच्चा ठीक हो जाता है।

मान

पीआरएफ एक जीवंत संगठन है जो प्रोजेरिया के उपचार और इलाज खोजने की गहरी प्रतिबद्धता के साथ है। हम एक तेज-तर्रार, गतिशील वातावरण में काम करते हैं जो नवाचार, सहयोग और अखंडता को महत्व देता है।  हमारे आदर्श परिभाषित करें कि हम कौन हैं, संगठन के सभी स्तरों पर अपेक्षित व्यवहारों का मार्गदर्शन करें, और प्रोजेरिया और उनके परिवारों, प्रोजेरिया शोधकर्ताओं और चिकित्सकों, अनुसंधान से संबंधित कार्यक्रम भागीदारों, दाताओं, स्वयंसेवकों और अन्य समर्थकों के साथ हम कैसे बातचीत करते हैं, इसके लिए रूपरेखा प्रदान करें। हमारा लक्ष्य:

• पीआरएफ स्टाफ और बोर्ड हैं प्रतिबद्ध के लिए और आवेशपूर्ण उस कार्य के बारे में जो हम प्रतिदिन करते हैं।
• हमारे कार्यक्रम हैं अभिनव और अनुसंधान संचालित। हम हैं नेताओं हमारे क्षेत्र में।
• व्यवसाय संचालन हैं पारदर्शी जब विनीत हमारे दाताओं और जिन परिवारों की हम सेवा करते हैं, उनकी गोपनीयता के बारे में।
• We बनाए रखना और पुनः निवेश हमारे मानव और भौतिक संसाधनों को बुद्धिमानी से प्रबंधित करके हमारे मिशन में पहचानना जिम्मेदारी और जवाबदेही हमारे पास है परिचारक का पद हमें सौंपे गए संसाधनों में से।
• हम उपलब्ध कराने का प्रयास करते हैं करें- जो सटीक, वस्तुनिष्ठ, प्रासंगिक, सामयिक और समझने योग्य हो।
• टीमवर्क हम जो कुछ भी करते हैं उसका एक अभिन्न अंग है, जैसा कि हम वास्तव में मानते हैं हम साथ - साथ WILL इलाज ढूंढो!

हमारी कहानी

प्रोजेरिया एक दुर्लभ, घातक, "तेजी से उम्र बढ़ने" की बीमारी है। लोनाफर्निब उपचार के बिना, प्रोजेरिया वाले सभी बच्चे 14.5 वर्ष की औसत आयु में हृदय रोग से मर जाते हैं। प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (PRF) की स्थापना 1999 में प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की मदद के लिए की जा रही प्रगति की पूरी कमी के जवाब में की गई थी।

आज, PRF दुनिया में एकमात्र ऐसा संगठन बना हुआ है जो पूरी तरह से प्रोजेरिया के उपचार और इलाज को खोजने के लिए समर्पित है। हमने एक शून्य को भर दिया है, इन बच्चों को उस पृष्ठभूमि से बाहर निकालकर जहां वे 100 से अधिक वर्षों से थे और उन्हें और प्रोजेरिया को वैज्ञानिक प्रयासों में सबसे आगे रखा।

अपेक्षाकृत कम समय में, हमने अपने मिशन की दिशा में असाधारण प्रगति हासिल की है: 2003 में प्रोजेरिया जीन की खोज, लोनाफर्निब नामक दवा का पता लगाने के लिए 2007 में पहली बार क्लिनिकल ड्रग परीक्षण शुरू किया गया, और यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) द्वारा अनुमोदन ) 2020 में लोनाफर्निब के लिए, प्रोजेरिया का अब तक का पहला इलाज, जो अब देखभाल का मानक है। इस ऐतिहासिक मील के पत्थर ने प्रोजेरिया को उन 5% दुर्लभ बीमारियों में डाल दिया है जिनका FDA द्वारा अनुमोदित उपचार है! इसके अलावा, हमने बीमारी और पीआरएफ के काम के बारे में व्यापक वैश्विक जागरूकता हासिल की है, और प्रोजेरिया, हृदय रोग और उम्र बढ़ने के बीच महत्वपूर्ण जैविक संबंधों की पुष्टि हम सभी अनुभव करते हैं। 2023 में, PRF के शोधकर्ताओं ने प्रोजेरिया के लिए एक बायोमार्कर विकसित किया, जिससे शोधकर्ताओं को नैदानिक ​​परीक्षण में बहुत पहले ही नए उपचार उम्मीदवारों की प्रभावशीलता का अधिक तेज़ी से और सटीक रूप से आकलन करने में मदद मिली। बेहतर उपचार और इलाज की दिशा में प्रगति की गति को तेज करना.

1999 में हमारी स्थापना के समय एक अस्पष्ट, उपेक्षित बीमारी से लेकर आज उपचार और वैश्विक मान्यता तक - हम चिकित्सा अनुसंधान की दुनिया में प्रगति की एक अभूतपूर्व समयरेखा का जश्न मनाते हैं! जैसे-जैसे हम समय के खिलाफ इस दौड़ में आगे बढ़ते हैं, हमारी उपलब्धियों की "वैज्ञानिक स्प्रिंट" के रूप में प्रशंसा की जा रही है।

यह सारी प्रगति काफी हद तक पीआरएफ के अनुसंधान संबंधी कार्यक्रमों और सेवाओं की स्थापना के कारण हुई है। व्यावहारिक दृढ़ संकल्प के साथ विकसित, वे न केवल प्रोजेरिया के क्षेत्र को आगे बढ़ाने के लिए आवश्यक संसाधन प्रदान करते हैं, बल्कि यह भी पता लगाते हैं कि प्रोजेरिया हमें हृदय रोग और उम्र बढ़ने के बारे में क्या बता सकता है।

समर्पित कर्मचारियों और स्वयंसेवकों, एक प्रतिभाशाली निदेशक मंडल, साहसी परिवारों और दुनिया भर के हजारों उदार लोगों के सहयोग से, हम प्रोजेरिया अनुसंधान को खोज, उपचार और इलाज की दिशा में आगे बढ़ा रहे हैं। और साथ ही, हम अपने बारे में बहुत कुछ सीख रहे हैं।

कृपया इस वेबसाइट के पृष्ठों का आनंद लें, जो पीआरएफ के कार्यक्रमों, प्रगति और भागीदारों का विवरण देते हैं। ऐतिहासिक प्रोजेरिया उपचार की खोज, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों की पहचान करने के लिए हमारे वैश्विक अभियान की जबरदस्त सफलता, और क्लिनिकल ड्रग ट्रायल और ड्रग डिस्कवरी रोमांचक और उत्पादक समय में योगदान दे रहे हैं क्योंकि हम इलाज के अपने अंतिम लक्ष्य के हमेशा करीब हैं। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए आपका प्यार और समर्थन इन रोमांचक कदमों को संभव बनाता है।

प्रोजेरिया एक दुर्लभ, घातक, "तेजी से उम्र बढ़ने वाली" बीमारी है। नए उपचारों की खोज के बिना, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चे औसतन 14 वर्ष की आयु में हृदय रोग से मर जाएंगे। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की मदद के लिए की जा रही प्रगति की पूर्ण कमी के जवाब में प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (पीआरएफ) की स्थापना 1999 में की गई थी। हमारा मूल मिशन: प्रोजेरिया के कारण, उपचार और इलाज की खोज करना।* आज, पीआरएफ दुनिया का एकमात्र संगठन बना हुआ है जो पूरी तरह से इस मिशन के लिए समर्पित है। हमने इन बच्चों को उस पृष्ठभूमि से बाहर निकालकर, जहां वे 100 वर्षों से अधिक समय से थे, एक शून्य भर दिया है और उन्हें तथा प्रोजेरिया को वैज्ञानिक प्रयासों में सबसे आगे रखा है।

अपेक्षाकृत कम समय में, हमने अपने मिशन की दिशा में असाधारण प्रगति हासिल की है: 2003 में प्रोजेरिया जीन की खोज, 2007 में पहली बार नैदानिक ​​दवा परीक्षण शुरू किया गया, और उस पहले परीक्षण के 2012 के परिणाम प्रोजेरिया के लिए पहले उपचार की खोज थे। . इसके अलावा, हमने बीमारी और पीआरएफ के काम के बारे में व्यापक वैश्विक जागरूकता हासिल की है, और प्रोजेरिया, हृदय रोग और हम सभी द्वारा अनुभव की जाने वाली उम्र के बीच महत्वपूर्ण जैविक संबंधों की पुष्टि की है। एक अस्पष्ट, उपेक्षित बीमारी से उपचार और वैश्विक मान्यता तक - चिकित्सा अनुसंधान की दुनिया में एक अनसुनी समयरेखा! जैसे-जैसे हम समय के विरुद्ध इस दौड़ में आगे बढ़ रहे हैं, हमारी उपलब्धियों को "वैज्ञानिक स्प्रिंट"** के रूप में सराहा जा रहा है।

यह सारी प्रगति काफी हद तक पीआरएफ के अनुसंधान-संबंधित कार्यक्रमों और सेवाओं के निर्माण के कारण है। व्यावहारिक दृढ़ संकल्प के साथ विकसित, वे न केवल प्रोजेरिया के क्षेत्र को आगे बढ़ाने के लिए आवश्यक संसाधन प्रदान करते हैं, बल्कि यह भी पता लगाते हैं कि प्रोजेरिया हमें हृदय रोग और उम्र बढ़ने के बारे में क्या बता सकता है।

समर्पित कर्मचारियों और स्वयंसेवकों, एक प्रतिभाशाली निदेशक मंडल, साहसी परिवारों और दुनिया भर के हजारों उदार लोगों के समर्थन से, हम प्रोजेरिया के क्षेत्र को खोज, उपचार और इलाज की दिशा में आगे बढ़ा रहे हैं। और साथ ही, हम अपने बारे में बहुत कुछ सीख रहे हैं।

कृपया इस वेब साइट के पृष्ठों का आनंद लें, जो पीआरएफ के कार्यक्रमों, प्रगति और भागीदारों का विवरण देते हैं। ऐतिहासिक प्रोजेरिया उपचार की खोज, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों की पहचान करने के हमारे वैश्विक अभियान की जबरदस्त सफलता, और नैदानिक ​​​​दवा परीक्षण और दवा की खोज रोमांचक और उत्पादक समय में योगदान दे रही है क्योंकि हम इलाज के अपने अंतिम लक्ष्य के करीब पहुंच रहे हैं। आपका प्यार और प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए समर्थन इन रोमांचक प्रगति को संभव बनाता है।