उद्देश्य

प्रोजेरिया और इसके हृदय रोग सहित उम्र बढ़ने से संबंधित विकारों के लिए उपचार और इलाज की खोज करना।

दृष्टि

एक ऐसी दुनिया जिसमें प्रोजेरिया से पीड़ित हर बच्चे का इलाज हो।

मान

पीआरएफ एक जीवंत संगठन है जो प्रोजेरिया के उपचार और इलाज खोजने के लिए गहरी प्रतिबद्धता रखता है। हम एक तेज़ गति वाले, गतिशील वातावरण में काम करते हैं जो नवाचार, सहयोग और अखंडता को महत्व देता है।  हमारे मूल्य हम कौन हैं, यह परिभाषित करना, संगठन के सभी स्तरों पर अपेक्षित व्यवहारों का मार्गदर्शन करना, तथा यह रूपरेखा प्रदान करना कि हम प्रोजेरिया से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों, प्रोजेरिया शोधकर्ताओं और चिकित्सकों, शोध-संबंधित कार्यक्रम भागीदारों, दाताओं, स्वयंसेवकों और हमारे मिशन के अन्य समर्थकों के साथ किस प्रकार बातचीत करते हैं:

• पीआरएफ स्टाफ और बोर्ड प्रतिबद्ध को और जुनूनी हम हर दिन जो काम करते हैं उसके बारे में।
• हमारे कार्यक्रम हैं अभिनव और अनुसंधान संचालित। हम हैं नेताओं हमारे क्षेत्र में.
• व्यवसाय संचालन इस प्रकार है पारदर्शी जबकि आदरणीय हमारे दाताओं और जिन परिवारों को हम सेवा प्रदान करते हैं उनकी गोपनीयता का ध्यान रखना।
• हम बनाए रखना और पुनर्निवेश अपने मानवीय और भौतिक संसाधनों का बुद्धिमानी से प्रबंधन करके, अपने मिशन में ज़िम्मेदारी और जवाबदेही हमारे पास है परिचारक का पद हमें सौंपे गए संसाधनों का।
• हम प्रदान करने का प्रयास करते हैं जानकारी जो सटीक, वस्तुनिष्ठ, प्रासंगिक, समयानुकूल और समझने योग्य हो।
• टीम वर्क हम जो कुछ भी करते हैं उसका एक अभिन्न हिस्सा है, क्योंकि हम वास्तव में ऐसा मानते हैं हम सब मिलकर इच्छा इलाज ढूंढो!

हमारी कहानी

प्रोजेरिया एक दुर्लभ, घातक, "तेजी से बूढ़ा होने वाली" बीमारी है। लोनाफरनिब उपचार के बिना, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चे औसतन 14.5 वर्ष की आयु में हृदय रोग से मर जाते हैं। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की मदद करने के लिए की जा रही प्रगति की पूरी कमी के जवाब में 1999 में प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (PRF) की स्थापना की गई थी।

आज, PRF दुनिया का एकमात्र ऐसा संगठन है जो पूरी तरह से प्रोजेरिया के उपचार और इलाज की खोज के लिए समर्पित है। हमने इन बच्चों को उस पृष्ठभूमि से बाहर निकालकर, जहाँ वे 100 से अधिक वर्षों से थे, एक खालीपन को भर दिया है और उन्हें और प्रोजेरिया को वैज्ञानिक प्रयासों में सबसे आगे रखा है।

अपेक्षाकृत कम समय में, हमने अपने मिशन की दिशा में असाधारण प्रगति हासिल की है: 2003 में प्रोजेरिया जीन की खोज, 2007 में लोनाफार्निब नामक दवा की खोज के लिए शुरू किया गया पहला क्लिनिकल ड्रग ट्रायल, और 2020 में यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) द्वारा लोनाफार्निब को मंजूरी, जो प्रोजेरिया के लिए पहला उपचार है, जो अब देखभाल का मानक है। इस ऐतिहासिक मील के पत्थर ने प्रोजेरिया को उन 5% दुर्लभ बीमारियों में शामिल कर दिया है जिनके लिए FDA ने उपचार को मंजूरी दी है! इसके अलावा, हमने बीमारी और PRF के काम के बारे में व्यापक वैश्विक जागरूकता हासिल की है, और प्रोजेरिया, हृदय रोग और हम सभी द्वारा अनुभव की जाने वाली उम्र बढ़ने के बीच महत्वपूर्ण जैविक संबंधों की पुष्टि की है। 2023 में, PRF शोधकर्ताओं ने प्रोजेरिया के लिए एक बायोमार्कर विकसित किया, जिससे शोधकर्ताओं को नैदानिक परीक्षण में बहुत पहले नए उपचार उम्मीदवारों की प्रभावशीलता का अधिक तेज़ी से और सटीक रूप से आकलन करने में मदद मिली, बेहतर उपचार और इलाज की दिशा में प्रगति की गति को तेज करना.

1999 में हमारी स्थापना के समय एक अस्पष्ट, उपेक्षित बीमारी से लेकर आज उपचार और वैश्विक मान्यता तक - हम चिकित्सा अनुसंधान की दुनिया में प्रगति की एक अभूतपूर्व समयरेखा का जश्न मनाते हैं! हमारी उपलब्धियों की प्रशंसा "वैज्ञानिक स्प्रिंट" के रूप में की जा रही है क्योंकि हम समय के खिलाफ इस दौड़ में आगे बढ़ रहे हैं।

यह सारी प्रगति काफी हद तक पीआरएफ के शोध-संबंधी कार्यक्रमों और सेवाओं की स्थापना के कारण है। अंतर्दृष्टिपूर्ण दृढ़ संकल्प के साथ विकसित, वे न केवल प्रोजेरिया के क्षेत्र को आगे बढ़ाने के लिए आवश्यक संसाधन प्रदान करते हैं, बल्कि यह पता लगाने के लिए भी कि प्रोजेरिया हमें हृदय रोग और बुढ़ापे के बारे में क्या बता सकता है।

समर्पित कर्मचारियों और स्वयंसेवकों, एक प्रतिभाशाली निदेशक मंडल, साहसी परिवारों और दुनिया भर के हज़ारों उदार लोगों के समर्थन से, हम प्रोजेरिया अनुसंधान को खोज, उपचार और इलाज की दिशा में आगे बढ़ा रहे हैं। और इस दौरान, हम अपने बारे में बहुत कुछ सीख रहे हैं।

कृपया इस वेबसाइट के पन्नों का आनंद लें, जिसमें PRF के कार्यक्रमों, प्रगति और भागीदारों के बारे में विस्तार से बताया गया है। प्रोजेरिया के उपचार की ऐतिहासिक खोज, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों की पहचान करने के हमारे वैश्विक अभियान की जबरदस्त सफलता, और नैदानिक दवा परीक्षण और दवा की खोज रोमांचक और उत्पादक समय में योगदान दे रही है क्योंकि हम इलाज के अपने अंतिम लक्ष्य के और करीब पहुंच रहे हैं। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए आपका प्यार और समर्थन इन रोमांचक प्रगति को संभव बनाता है।

प्रोजेरिया एक दुर्लभ, घातक, "तेजी से बूढ़ा होने वाली" बीमारी है। नए उपचारों की खोज के बिना, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चे औसतन 14 वर्ष की आयु में हृदय रोग से मर जाएंगे। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों की मदद करने के लिए की जा रही प्रगति की पूरी कमी के जवाब में 1999 में प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन (PRF) की स्थापना की गई थी। हमारा मूल मिशन: प्रोजेरिया के कारण, उपचार और इलाज की खोज करना।* आज, PRF दुनिया का एकमात्र ऐसा संगठन है जो पूरी तरह से इस मिशन के लिए समर्पित है। हमने इन बच्चों को उस पृष्ठभूमि से बाहर निकालकर एक खालीपन को भर दिया है जहाँ वे 100 से अधिक वर्षों से थे और उन्हें और प्रोजेरिया को वैज्ञानिक प्रयासों में सबसे आगे रखा।

अपेक्षाकृत कम समय में ही हमने अपने मिशन की दिशा में असाधारण प्रगति हासिल की है: 2003 में प्रोजेरिया जीन की खोज, 2007 में शुरू की गई पहली नैदानिक दवा परीक्षण और 2012 में उस पहले परीक्षण के परिणाम प्रोजेरिया के लिए पहले उपचार की खोज। इसके अलावा, हमने रोग और PRF के काम के बारे में व्यापक वैश्विक जागरूकता हासिल की है, और प्रोजेरिया, हृदय रोग और हम सभी द्वारा अनुभव की जाने वाली उम्र बढ़ने के बीच महत्वपूर्ण जैविक संबंधों की पुष्टि की है। एक अस्पष्ट, उपेक्षित बीमारी से उपचार और वैश्विक मान्यता तक - चिकित्सा अनुसंधान की दुनिया में एक अनसुनी समयरेखा! हमारी उपलब्धियों की प्रशंसा "वैज्ञानिक स्प्रिंट"** के रूप में की जा रही है क्योंकि हम समय के खिलाफ इस दौड़ में आगे बढ़ रहे हैं।

यह सारी प्रगति काफी हद तक पीआरएफ के शोध-संबंधी कार्यक्रमों और सेवाओं के निर्माण के कारण है। अंतर्दृष्टिपूर्ण दृढ़ संकल्प के साथ विकसित, वे न केवल प्रोजेरिया के क्षेत्र को आगे बढ़ाने के लिए आवश्यक संसाधन प्रदान करते हैं, बल्कि यह पता लगाने के लिए भी कि प्रोजेरिया हमें हृदय रोग और बुढ़ापे के बारे में क्या बता सकता है।

समर्पित कर्मचारियों और स्वयंसेवकों, प्रतिभाशाली निदेशक मंडल, साहसी परिवारों और दुनिया भर के हज़ारों उदार लोगों के सहयोग से, हम प्रोजेरिया के क्षेत्र को खोज, उपचार और इलाज की दिशा में आगे बढ़ा रहे हैं। और इस दौरान, हम अपने बारे में बहुत कुछ सीख रहे हैं।

कृपया इस वेब साइट के पन्नों का आनंद लें, जिसमें PRF के कार्यक्रमों, प्रगति और भागीदारों के बारे में विस्तार से बताया गया है। प्रोजेरिया के उपचार की ऐतिहासिक खोज, प्रोजेरिया से पीड़ित सभी बच्चों की पहचान करने के हमारे वैश्विक अभियान की जबरदस्त सफलता, और नैदानिक दवा परीक्षण और दवा की खोज रोमांचक और उत्पादक समय में योगदान दे रही है क्योंकि हम इलाज के अपने अंतिम लक्ष्य के और करीब पहुंच रहे हैं। प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए आपका प्यार और समर्थन इन रोमांचक प्रगति को संभव बनाता है।