Quando una coppia del Massachusetts, il dott. Sam, figlio di Leslie Gordon e Scott Berns, è stato diagnosticato con Progeria in 1998, hanno immediatamente iniziato a raccogliere tutte le informazioni che potevano trovare sulla malattia. Ma hanno scoperto che praticamente non esisteva nulla. Non c'era modo di testare definitivamente la malattia, non erano disponibili finanziamenti per la ricerca e praticamente nessuno sosteneva questi bambini. Quindi all'inizio di 1999, hanno riunito familiari, amici e colleghi e hanno fondato la Progeria Research Foundation. La madre di Sam è direttore medico della PRF, responsabile sia degli sforzi medici che di ricerca per i bambini con Progeria.

In pochi anni, PRF ha creato e centralizzato tutte le risorse relative alla ricerca necessarie per avanzare il più rapidamente possibile verso trattamenti e cure, per tutti i bambini con diagnosi di Progeria in tutto il mondo. La PRF è stata la forza trainante della 2003 Progeria scoperta genica; creato, possiede e gestisce il proprio database medico e di ricerca, banca di cellule e tessutie programma di test diagnostici; tiene scientifico biennale workshop; fondi assegni di ricerca ed studi clinici sui farmaci; e fornisce assistenza medica e altro supporto per le famiglie. Tutti i programmi e le realizzazioni di PRF hanno reso PRF il leader mondiale nella ricerca e nell'istruzione sulla Progeria. E man mano che la consapevolezza della Progeria, del suo legame con le malattie cardiache e l'invecchiamento, ei programmi ora disponibili per la ricerca si diffondono in tutto il mondo, ci avviciniamo al salvataggio delle vite di questi bambini speciali.

La PRF è stata concepita con la visione di una madre che sapeva che per vincere questa corsa contro il tempo per suo figlio e gli altri bambini con Progeria, avremmo dovuto costruire la rete di esigenze legate alla ricerca per incoraggiare la ricerca Progeria.

I risultati sono stati sorprendenti; PRF ha prosperato con il supporto dei suoi volontari, personale e donatori dedicati, catapultando il campo della Progeria e i suoi disturbi legati all'invecchiamento (come le malattie cardiache e l'osteoporosi) in un nuovo regno.

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