En 1998, un couple du Massachusetts, le fils de Sam et des docteurs Leslie Gordon et Scott Berns, a été diagnostiqué avec la progéria. Ils ont immédiatement commencé à recueillir toutes les informations possibles sur la maladie. Mais ils ont découvert qu'il n'existait pratiquement rien. Il n'existait aucun moyen de tester avec certitude la maladie, aucun financement de recherche disponible et pratiquement personne ne défendait ces enfants. Début 1999, ils ont donc réuni famille, amis et collègues et créé la Progeria Research Foundation. La mère de Sam est la directrice médicale de la PRF, responsable des efforts médicaux et de recherche pour les enfants atteints de progéria.

En quelques années seulement, la PRF a créé et centralisé toutes les ressources liées à la recherche nécessaires pour avancer le plus rapidement possible vers des traitements et une guérison pour tous les enfants diagnostiqués avec la Progeria dans le monde. La PRF a été la force motrice de la campagne Progeria de 2003 découverte de gènes; a créé, possède et exploite sa propre base de données médicale et de recherche, Banque de cellules et de tissus, et programme de tests de diagnostic; organise des réunions scientifiques biannuelles ateliers; fonds bourses de recherche et essais cliniques de médicaments; et fournit des soins médicaux et autres soutien Pour les familles. Tous les programmes et réalisations de la PRF ont fait de la PRF le leader mondial de la recherche et de l'éducation sur la progéria. Et à mesure que la sensibilisation à la progéria, à son lien avec les maladies cardiaques et le vieillissement, et aux programmes désormais disponibles pour la recherche se répand dans le monde entier, nous nous rapprochons de notre objectif de sauver la vie de ces enfants spéciaux.

PRF a été conçu avec la vision d'une mère qui savait que pour gagner cette course contre la montre pour son fils et les autres enfants atteints de Progeria, nous devrions construire un réseau de besoins liés à la recherche pour encourager la recherche sur la Progeria.

Les résultats ont été stupéfiants ; le PRF a prospéré avec le soutien de ses bénévoles dévoués, de son personnel et de ses donateurs, catapultant le domaine de la progéria et des troubles liés au vieillissement (tels que les maladies cardiaques et l'ostéoporose) dans un nouveau domaine.

Cliquez ici pour entendre certains de nos incroyables chercheurs!