Коли Массачусетська пара, доц. У дитини Лесі Гордона і Скотта Бернса Сем діагностували Прогерію в 1998, вони негайно почали збирати стільки інформації, скільки могли знайти про хворобу. Але вони виявили, що практично нічого не існує. Не було можливості остаточно перевірити хворобу, не було доступно фінансування досліджень і практично ніхто не виступав за цих дітей. Тож на початку 1999 вони зібрали сім'ю, друзів та колег і створили дослідницький фонд Progeria. Матір Сама - медичний директор PRF, відповідальний за медичні та дослідницькі зусилля для дітей із Прогерії.

Лише за кілька коротких років PRF створила та централізувала всі ресурси, пов'язані з дослідженнями, необхідні для того, щоб якнайшвидше просуватися до лікування та лікування, для всіх дітей, яким діагностували Прогерію у всьому світі. PRF був рушійною силою 2003 Progeria відкриття генів; створена, володіє і діє власноруч база даних медицини та досліджень, банк клітин і тканин та програма тестування діагностики; проводить дворічні наукові семінари; кошти наукові гранти та клінічні випробування ліків; та надає медичні та інші підтримка для сімей. Усі програми та досягнення PRF зробили PRF світовим лідером у галузі досліджень та освіти Progeria. І оскільки поінформованість про Прогерію, її зв’язок із серцевими захворюваннями та старінням та програми, доступні зараз для дослідження, поширюються по всьому світу, ми наближаємось до порятунку життя цих особливих дітей.

PRF був задуманий із баченням матері, яка знала, що для того, щоб виграти цю гонку в часі для свого сина та інших дітей з Прогерії, нам доведеться побудувати мережу потреб, пов'язаних з дослідженнями, щоб заохотити дослідження прогерії.

Результати були вражаючими; PRF процвітала разом із підтримка його відданих добровольців, співробітників та донорів, що катапультували поле Прогерії та його старечі розлади (такі як серцеві захворювання та остеопороз), у нову царину.

Натисніть тут, щоб почути від деяких наших чудових дослідників!