Коли подружжя з Массачусетсу, доктора. У дитини Леслі Гордона та Скотта Бернса Сема діагностували прогерію в 1998 році, вони негайно почали збирати якомога більше інформації про хворобу. Але вони виявили, що практично нічого не існує. Не було жодного способу остаточно перевірити хворобу, не було фінансування досліджень, і практично ніхто не захищав цих дітей. Тож на початку 1999 року вони зібрали родину, друзів і колег і заснували The Progeria Research Foundation. Мати Сема є медичним директором PRF, відповідальним як за медичні, так і за дослідницькі зусилля для дітей з прогерією.

Лише за кілька коротких років PRF створив і централізував усі ресурси, пов’язані з дослідженнями, необхідні для якнайшвидшого просування до лікування та лікування для всіх дітей у всьому світі з діагнозом прогерія. PRF була рушійною силою Progeria 2003 року відкриття гена; створено, володіє та управляє власним медична та дослідницька база даних, банк клітин і тканин, і програма тестування діагностики; проводить два рази на рік наук майстерні; коштів гранти на дослідження і клінічні випробування ліків; та забезпечує медичне та ін підтримка для сімей. Усі програми та досягнення PRF зробили PRF світовим лідером у дослідженні та освіті прогерії. І оскільки обізнаність про прогерію, її зв’язок із захворюваннями серця та старінням, а також про програми, які тепер доступні для дослідження, поширюється по всьому світу, ми наближаємось до порятунку життів цих особливих дітей.

PRF було задумано з баченням матері, яка знала, що для того, щоб виграти цю гонку з часом для свого сина та інших дітей з прогерією, нам доведеться побудувати мережу потреб, пов’язаних з дослідженнями, для заохочення досліджень прогерії.

Результати були вражаючими; PRF процвітала разом з підтримка відданих волонтерів, співробітників і донорів, катапультуючи поле прогерії та пов’язаних із нею розладів, пов’язаних зі старінням (таких як хвороби серця та остеопороз), у нове царство.

Клацніть тут, щоб почути відгуки деяких із наших чудових дослідників!