Pagina selecteren

Wetenschap &

Onderzoek

 

Megan-bearJun07Wanneer een paar uit Massachusetts, Drs. Leslie Gordon en Scott Berns 'kind Sam kreeg de diagnose Progeria in 1998, ze begonnen meteen zoveel mogelijk informatie te verzamelen als ze konden vinden over de ziekte. Maar ze ontdekten dat er praktisch niets bestond. Er was geen manier om definitief op de ziekte te testen, er was geen onderzoeksfinanciering beschikbaar en vrijwel niemand pleitte voor deze kinderen. Dus verzamelden ze begin 1999 familie, vrienden en collega's en richtten ze de Progeria Research Foundation op. De moeder van Sam is de medisch directeur van PRF, verantwoordelijk voor zowel medische als onderzoeksinspanningen voor kinderen met Progeria.

In slechts een paar korte jaren heeft PRF alle onderzoeksgerelateerde middelen gecreëerd en gecentraliseerd die nodig zijn om zo snel mogelijk vooruit te gaan naar behandelingen en genezing, voor alle kinderen met de diagnose Progeria wereldwijd. PRF was de drijvende kracht achter de 2003 Progeria gen ontdekking; gecreëerd, bezit en exploiteert zijn eigen medische en onderzoeksdatabase, cel- en weefselbanken diagnostisch testprogramma; houdt tweejaarlijks wetenschappelijk workshops; fondsen onderzoeksbeurzen en klinische geneesmiddelenonderzoeken; en biedt medische en andere mail via voor de gezinnen. Alle programma's en prestaties van PRF hebben PRF tot wereldleider in onderzoek en onderwijs in Progeria gemaakt. En nu het bewustzijn van Progeria, het verband met hartaandoeningen en veroudering, en de programma's die nu beschikbaar zijn voor onderzoek zich over de hele wereld verspreidt, komen we dichter bij het redden van de levens van deze speciale kinderen.

PRF werd bedacht met de visie van een moeder die wist dat om deze race tegen de tijd voor haar zoon en de andere kinderen met Progeria te winnen, we een netwerk van onderzoeksgerelateerde behoeften moesten opbouwen om Progeria-onderzoek aan te moedigen.

De resultaten zijn verbluffend; PRF heeft bloeide met de mail via van zijn toegewijde vrijwilligers, personeel en donoren, die het veld van Progeria en zijn aan veroudering gerelateerde aandoeningen (zoals hartaandoeningen en osteoporose) naar een nieuw rijk katapulteren.