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Megan-bearJun07Quando um casal de Massachusetts, os drs. Sam, filho de Leslie Gordon e Scott Berns, foi diagnosticado com Progéria em 1998, eles imediatamente começaram a coletar o máximo de informações possível sobre a doença. Mas eles descobriram que praticamente nada existia. Não havia como testar definitivamente a doença, nenhum financiamento de pesquisa disponível e praticamente ninguém defendendo essas crianças. Então, no início do 1999, eles reuniram familiares, amigos e colegas e fundaram a Progeria Research Foundation. A mãe de Sam é diretora médica da PRF, responsável pelos esforços médicos e de pesquisa de crianças com Progéria.

Em apenas alguns anos, a PRF criou e centralizou todos os recursos relacionados à pesquisa necessários para avançar o mais rápido possível em direção a tratamentos e cura, para todas as crianças diagnosticadas com Progeria em todo o mundo. PRF foi a força motriz por trás da 2003 Progeria descoberta de genes; criado, possui e opera seu próprio banco de dados médico e de pesquisa, banco de células e tecidos e programa de teste de diagnóstico; detém ciência bienal oficinas; fundos fundos de investigação e ensaios clínicos de medicamentos; e fornece médicos e outros ajuda para as famílias. Todos os programas e realizações da PRF tornaram a PRF a líder mundial em pesquisa e educação em Progeria. E à medida que a consciência da Progéria, sua ligação com doenças cardíacas e envelhecimento, e os programas agora disponíveis para pesquisa se espalham por todo o mundo, nos aproximamos de salvar a vida dessas crianças especiais.

A PRF foi concebida com a visão de uma mãe que sabia que, para vencer esta corrida contra o tempo para o filho e as outras crianças com Progéria, teríamos que construir a rede de necessidades relacionadas à pesquisa para incentivar a pesquisa.

Os resultados foram surpreendentes; PRF floresceu com o ajuda de seus voluntários dedicados, funcionários e doadores, catapultando o campo da Progéria e seus distúrbios relacionados ao envelhecimento (como doenças cardíacas e osteoporose) em um novo domínio.