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PRF Familienzitate

Ein paar Worte zu PRF von den Familien in unserer Gemeinde

Wir haben die Eltern gefragt, was PRF für sie bedeutet, und waren von ihren Antworten überwältigt!

Deshalb tun wir, was wir tun.

Zach und seine Mutter Tina; USA

„Die Verbindung zu PRF hat uns so erleichtert - jemand war da draußen, der sich um meinen Sohn kümmerte, der für eine Heilung kämpfte. Sie geben uns die Gewissheit, dass sich in unserer Ecke erstklassige Forscher befinden, die daran arbeiten, diese tödliche Krankheit zu heilen. Ich bin PRF so dankbar, dass sie jeden Tag für Zach kämpfen und Zach und die Zukunft unserer Familie besser machen. “

- Tina, Zachs Mutter

Enzo & seine Eltern; Australien

 "Wir sind so glücklich, die Progeria Research Foundation zu haben - sie geben uns Hoffnung ... Danke an alle Menschen, die uns unterstützen und unsere Reise mit Progeria leichter machen."

- Catherina, Enzos Mutter

Cam und seine Mutter; USA

„Ich weiß nicht, wie ich Ihnen für alles danken soll, was Sie für Progeria-Familien getan haben. Ich erzähle häufig Leuten, die nichts über PRF wissen, wie glücklich wir sind, dass Sie unseren Kindern helfen. Bitte wissen Sie, dass Sie einen großen Unterschied in unserem Leben gemacht haben. “

- Stephanie, Cams Mutter

Meghan & ihre Eltern; USA

 „Als wir zum ersten Mal herausfanden, dass Meghan Progerie hatte (im Alter von 2 Jahren), war die durchschnittliche Lebenserwartung 13 Jahre alt… wir dachten, 13 Jahre wären weit weg und es ging so schnell! Und jetzt ist sie 19, sie ist gesund, sie ist stark, sie denkt darüber nach, was sie in ihrem Leben erreichen will, und sie macht es einfach.

Als wir die Progeria Research Foundation fanden, hatte ich einen extremen Moment der Erleichterung, getröstet von der Tatsache, dass jemand in unserer Ecke an diesem Problem arbeitete. Sie nähern sich der Lösung des Problems mit einer solchen Exzellenz, dass ich weiß, dass wir gemeinsam die Heilung finden werden! “

- Bill, Meghans Vater

Zach & sein Freund Terry; USA

 „Obwohl ich mir wünschte, PRF hätte für meine 1985 verstorbene Tochter Amy existiert, war ich gesegnet, sie zu haben, und es ist ein Segen, dass PRF jetzt für die Kinder und ihre Eltern da ist. ”

- Terry, Amys Mutter

Brennen & seine Mutter; USA

 „PRF hat uns mit dem Geschenk der Hoffnung in unserem Kampf um ein Heilmittel für Progerien gesegnet. Als Brennen zum ersten Mal diagnostiziert wurde, waren wir verloren und verstört und wussten nicht, wohin wir uns als nächstes wenden sollten, aber das fürsorgliche Personal und die liebevollen Familien, die wir durch PRF kennengelernt haben, standen bei jedem Schritt neben uns. Wir haben wirklich eine Progeria-Gemeindefamilie gewonnen. “

- Erin, Brennens Mutter

Alexandra & ihre Eltern; Spanien

 „Wir sind PRF auf ewig dankbar, dass sie uns das Licht und die Hoffnung gegeben haben, die wir brauchten, als wir feststellten, dass unsere 2-jährige Tochter Alexandra der einzige Fall von Progeria in Spanien war. Das wundervolle PRF-Team und sein Netzwerk von unglaublichen Fachleuten begrüßten uns mit offenen Armen - sie gaben uns all ihre Liebe und Unterstützung und haben uns auf dieser harten Reise begleitet, einschließlich Alexandra in ihren klinischen Studien, und uns Richtlinien zur Verbesserung ihrer Lebensqualität gegeben ohne Pause nachforschen, um ein Heilmittel für unsere Tochter zu finden. Wir danken allen, die PRF auf diesem Weg unterstützt haben, sehr für Ihre Zusammenarbeit mit PRF, damit Alexandra und ihre Kollegen eine glänzende Zukunft haben. “

- Cedric, Alexandras Vater

Kaylee feiert ihre 17th Geburtstag; USA

 „Für mich bedeutet die Progeria Research Foundation Hoffnung und Unterstützung. Es ist beängstigend, mit einer seltenen Krankheit umzugehen, und ich weiß, dass sie bei Fragen ihr Bestes geben werden, um mir zu helfen. Sie haben auch Eltern mit Progeria geholfen, ihre Erfahrungen auszutauschen. Ich weiß, dass sie hart daran arbeiten, neue Behandlungen und ein Heilmittel zu finden, und ich kann mir ein Leben ohne die Progeria Research Foundation nicht vorstellen. “

- Marla, Kaylees Mutter

Shreyash & seine Familie; Indien

 „2017 erfuhren wir von PRF und dass unser Sohn Shreyash behandelt werden könnte. PRF war ein Hoffnungsschimmer und hat uns in vielerlei Hinsicht unterstützt. Sie haben jedes Detail während unserer Reise nach Boston berücksichtigt, damit wir uns wohl fühlten, einschließlich Unterkunft und Reisen, sowie unsere Reise zurück nach Indien. Aufgrund von PRF haben wir Hoffnung. Auch die Liebe, die Shreyash von PRF bekommt, ist einwandfrei. Ich glaube nicht, dass jemals jemand so viel getan hat. “

- Arvind, Shreyashs Vater

Zoey & ihre Eltern; USA

 "PRF ist unsere Lebensader ... eine Familie ... unsere Hoffnung auf erstaunliche Dinge."

- Laura, Zoeys Mutter

Nathan, Bennett & Familie; USA

 "Wir wollen dasselbe wie alle anderen - wir wollen, dass unsere Jungs erwachsen werden ... PRF ist unsere Hoffnung und hält uns am Laufen." 

- Phyllis (Nathan und Bennetts Mutter)

Aahan & seine Eltern; Indien

 „Die Progeria Research Foundation und ihr klinisches Team leisten hervorragende Arbeit und haben einen sehr guten Sinn für Service. Sie haben viel für uns getan und wir danken ihnen von Herzen und wünschen ihnen alles Gute. “

- Manish Maheshwari, Ahans Vater

Prachi & ihr Vater; Indien

 „Nachdem wir Mumbai zum ersten Mal in Prachi untersucht hatten, erfuhren wir zuerst von Progeria und waren besorgt. Aber dieser rechtzeitige Anruf von PRF hat uns geholfen, in Frieden zu sein. Als wir Boston besuchten (für Prachis klinische Studie), erkannten wir die phänomenale Arbeit von PRF, der im Laufe der Jahre zu einem starken Unterstützungssystem für uns geworden ist. Ich bin ihnen dankbar und hoffe, dass sie alle Träume von Prachi erfüllen. “ 

- Bikash, Prachis Vater

Sammy & seine Eltern; Italien

„Als die Ärzte bei Sammy Progeria diagnostizierten, wussten wir nichts über diese Krankheit, also suchten wir online und fanden PRF. Wir haben Audrey Gordon im Jahr 2000 zusammen mit Leslie, Scott und Sam getroffen und sind schnelle Freunde geworden. 2006 luden sie Sammy zu klinischen Progeria-Tests ein, gefolgt von der ersten klinischen Progeria-Studie. Es war, als würde sich eine Tür voller Hoffnung für uns öffnen ...
PRF hat und macht außergewöhnliche Dinge. Wir wussten von Anfang an, dass sie mit Herz und Seele allen Teenagern und Kindern mit dieser Krankheit helfen. Wir haben sofort eine tolle Familie gewonnen.
Für uns ist PRF eine solche Lebensader… PRF gibt uns große Hoffnung. Wenn wir nach Boston kommen, fühlen wir uns sicher, wir haben keine Angst vor den klinischen Studien oder vor den neuen Medikamenten… weil wir wissen, dass sie auch mit ihrem eigenen Herzen wirken, und das ist uns sehr wichtig!
-Amerigo und Laura, Sammys Vater und Mutter

Zein & seine Mutter; Ägypten

 „Ich kann keine Worte finden, um zu beschreiben, wie glücklich ich mich während dieser Reise [nach Boston, für Zeins Lonafarnib-Behandlung] gefühlt habe, mit der Ermutigung und Hoffnung jeder Person, die ich getroffen habe. Ich danke Ihnen, dass Sie uns die Macht gegeben haben, gegen Progeria zu kämpfen. “

- Dina, Zeins Mutter

 

Aaditya & seine Familie; Indien

 „Wir haben erfahren, dass Aaditya 2014 Progeria hatte. Die Progeria Research Foundation war ein Segen, der in unser Leben kam. Mit ihrer Hilfe konnten wir unserem Kind erfolgreich medizinische Hilfe leisten, von der wir nie etwas gewusst hätten. In den letzten Jahren hat ihm die Unterstützung von PRF sowohl physisch als auch emotional geholfen. Wir sind ihnen sehr dankbar. Mein Sohn Aaditya redet immer über seine Reise und hat gute Erinnerungen aus den USA. “

- Uttam, Aadityas Vater