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Finde die Kinder

Was ist die Kampagne „Finde die Kinder“?

"Die Kampagne" Find the Children "ermöglicht es PRF, diesen Kindern lebensverändernde Behandlungen anzubieten und sie mit örtlichen Medizinern und anderen Familien von Kindern mit Progeria in Verbindung zu bringen."

Dr. Leslie Gordon

Ärztlicher Direktor, Die Progeria Research Foundation

PRFs Suche nach nicht diagnostizierten Kindern

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind lebt mit einer unbekannten, körperlich offensichtlichen Krankheit - niemand hat jemals jemanden wie Ihren Sohn oder Ihre Tochter gesehen, und niemand wusste, was zu tun ist, um zu helfen. Aber eines Tages haben Sie, ein Verwandter, Lehrer, Arzt oder Nachbar, dank eines Artikels oder einer Fernsehgeschichte ein Kind mit Progeria gesehen, die Diagnose erkannt und PRF gefunden. Jetzt ist eine Welt der Unterstützung, Antworten und HOFFNUNG für Sie da.

Progerie, eine seltene, tödliche, schnell alternde Krankheitnimmt Kindern auf der ganzen Welt das Leben. Ohne Behandlung sterben alle Kinder mit Progeria im Alter von durchschnittlich 14.5 Jahren an Herzerkrankungen (Herzinfarkt und Schlaganfall). Die Progeria Research Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Progeria zu heilen. Mit Ihrer Hilfe kann jedes Kind auf der Welt nicht nur von der Heilung profitieren, sondern JETZT auch von den Fortschritten, die wir gemacht haben. Als diese Kampagne im Oktober 2009 zum ersten Mal gestartet wurde, kannten wir nur 54 Kinder. Zum großen Teil dank dieser weltweiten Sensibilisierungsbemühungen, Wir haben einen enormen und beispiellosen Anstieg gesehen. Diese Kinder und ihre Familien profitieren von den von PRF angebotenen Programmen, einschließlich klinischer Studien, die zu Behandlungen geführt haben, die den Kindern ein stärkeres Herz und ein längeres Leben ermöglichen.

Experten glauben, dass es weltweit 350 - 400 Kinder gibt mit Progeria lebenmit ungefähr 200, die noch nicht diagnostiziert oder identifiziert wurden. Statistisch gesehen wird angenommen, dass sich 2 / 3 in China und Indien befindet - undiagnostiziert, unbehandelt und in einigen Fällen aufgrund ihres physischen Erscheinungsbilds in ihren Gemeinden ausgegrenzt.

Die Kampagne „Finde die Kinder“ soll genau das tun: weltweit nach den nicht diagnostizierten Kindern mit Progeria suchen, damit auch sie Zugang zu der einzigartigen Pflege haben, die sie benötigen, und dabei helfen, die klinische Wissenschaft für Progeria voranzutreiben. In einer Beziehung mit GlobalHealthPRPRF, eine weltweite Gruppe für Gesundheitskommunikation, sowie ihre Schwesteragenturen im Ausland - MediaMedic in Indien und Madison Communications in China - haben 2019 unsere internationale Sensibilisierungskampagne neu gestartet, um die größtmögliche Reichweite zu gewährleisten.

Kinder mit Progerie sehen ähnlich aus. Zu den Symptomen von Progeria zählen Wachstumsstörungen, Verlust von Körperfett und Haaren, Osteoporose, Hautalterung, Gelenksteifheit, Hüftluxation, generalisierte Atherosklerose und Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

Hier leben seit Oktober 2021 die 133 Kinder und jungen Erwachsenen mit Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (HGPS), alle mit einer Progerin-produzierenden Mutation im LMNA-Gen; und 63 Personen in der Kategorie der Progeroid-Linopathie (PL), die Mutationen im Lamin-Signalweg aufweisen, aber kein Progerin produzieren; in insgesamt 50 Ländern.

Was kannst du tun?

Wenn jemand, den Sie kennen, oder ein Patient, den Sie behandeln, Progerie-ähnliche Merkmale aufweist, kontaktieren Sie uns bitte unter info@progeriaresearch.org.