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Finde die Kinder

Was ist die Kampagne „Finde die Kinder“?

„Die PRF-Kampagne ‚Find the Children‘ ist unsere weltweite Suche nach Kindern mit Progerie. Wenn wir die Kinder FINDEN, können wir ihnen HELFEN, indem wir ihnen eine lebensverlängernde Behandlung, Zugang zu zukünftigen klinischen Studien und Kontakte zu anderen Familien mit Kindern mit Progerie bieten.“

Dr. Leslie Gordon

Ärztlicher Direktor, Die Progeria Research Foundation

Das öffentliche Bewusstsein für eine äußerst seltene Krankheit wie Progerie ist von entscheidender Bedeutung, um Ärzte, Familien, Forscher und die breite Öffentlichkeit über die Krankheit und die Mission der PRF aufzuklären.

PRFs „Finden Sie dase KinderDie Kampagne ist eine strategische Aufklärungsinitiative, die sich darauf konzentriert, Kinder in Gegenden der Welt zu finden, in denen unserer Meinung nach viele Kinder leben – unerkannt und unbehandelt. helfen die Kinder, wir müssen finden die Kinder.

Zu diesem Zweck haben wir Informationsmaterial über Progeria und die spannenden Fortschritte von PRF erstellt, um das Bewusstsein zu schärfen, Familien, ihre Ärzte, Forscher und die Öffentlichkeit über das Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom aufzuklären und ihnen zu helfen – unten in vielen Sprachen verfügbar. Sie können eine Infografik über Progeria und die forschungsbezogenen Programme von PRF sowie ein umfassenderes doppelseitiges Informationsblatt (zum Ausdrucken) anzeigen und herunterladen.

Helfen Sie uns, etwas zu bewirken! Bitte verbreiten Sie diese Informationen, um die Menschen in Ihrem Land oder Ihrer Region über unsere wichtige Mission zu informieren, allen Kindern mit Progerie auf der ganzen Welt zu helfen. Obwohl wir bei der Suche, Diagnose und Behandlung vieler Kinder erstaunliche Fortschritte gemacht haben, gibt es weltweit immer noch schätzungsweise 150 bis 250 Kinder mit Progerie, die entdeckt, behandelt und eines Tages geheilt werden müssen. Mit Ihrer Hilfe werden wir vorankommen, bis wir sie alle gefunden haben!

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Hier leben (Stand Dezember 2024) 149 Kinder und junge Erwachsene mit Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (HGPS), alle mit einer Progerin-produzierenden Mutation im LMNA-Gen, sowie 78 Menschen in der Kategorie der progeroiden Laminopathie (PL), die Mutationen im Lamin-Stoffwechselweg aufweisen, aber kein Progerin produzieren; in insgesamt 50 Ländern.

Was können Sie tun?

Wenn jemand, den Sie kennen, oder ein Patient, den Sie behandeln, Progerie-ähnliche Merkmale aufweist, kontaktieren Sie uns bitte unter info@progeriaresearch.org.

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