Unsere Geschichte
Wie PRF gegründet wurde
Im Sommer 1998 erfuhren Dr. Leslie Gordon und Dr. Scott Berns, dass bei ihrem damals 22 Monate alten Sohn Sam das Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom („Progerie“) diagnostiziert worden war, das allgemein als „Schnellalterungssyndrom“ bezeichnet wird. Sams Eltern wurde schnell klar, dass es einen enormen Mangel an medizinischen Informationen und Ressourcen zum Thema Progerie gab. Sie erkannten, dass es für diese Kinder keine medizinische Hilfe gab, keine Anlaufstelle für Eltern oder Ärzte, um Informationen zu erhalten, und keine Finanzierungsquelle für Forscher, die Progerie erforschen wollten. Der Mangel an Informationen für Familien, kombiniert mit dem Mangel an Forschungs- und Forschungsfinanzierungsmöglichkeiten, inspirierte Sams Familie, zusammen mit ihren Freunden und Kollegen, die Progeria Research Foundation, Inc. („PRF“) zu gründen, die einzige gemeinnützige Organisation der Welt, die sich der Progerieforschung widmet.
Sam starb am 10. Januar 2014 und hinterließ ein inspirierendes Erbe, das PRF und seine Unterstützer nun antreibt, die Suche nach einem Heilmittel mit enormer Entschlossenheit, Leidenschaft und vor allem Liebe fortzusetzen.
Im Sommer 1998 erfuhren Dr. Leslie Gordon und Dr. Scott Berns, dass bei ihrem damals 22 Monate alten Sohn Sam das Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom („Progerie“) diagnostiziert worden war, das allgemein als „Syndrom der vorzeitigen Alterung“ bezeichnet wird. Sams Eltern wurde schnell klar, dass es einen enormen Mangel an medizinischen Informationen und Ressourcen zu Progerie gab. Sie erkannten, dass es für diese Kinder keine medizinische Hilfe gab, keine Anlaufstelle für Eltern oder Ärzte, um Informationen zu erhalten, und keine Finanzierungsquelle für Forscher, die Progerie erforschen wollten. Der Mangel an Informationen für Familien, kombiniert mit dem Mangel an Forschungs- und Forschungsfinanzierungsmöglichkeiten, inspirierte Sams Familie, zusammen mit ihren Freunden und Kollegen, die Progeria Research Foundation, Inc. („PRF“) zu gründen, die einzige gemeinnützige Organisation der Welt, die sich der Progerieforschung widmet.
Sam starb am 10. Januar 2014 und hinterließ ein inspirierendes Erbe, das PRF und seine Unterstützer nun entschlossener denn je antreibt, die Suche nach einem Heilmittel fortzusetzen.
Gemeinsam mit engagierten Vorstandsmitgliedern und anderen großzügigen Freiwilligen wurde die Progeria Research Foundation gegründet, um das Bewusstsein für das Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom zu schärfen, Familien, ihre Ärzte, Forscher und die Öffentlichkeit zu informieren und ihnen zu helfen. Darüber hinaus finanziert die PRF medizinische Forschung und führt forschungsbezogene Programme durch, die speziell darauf ausgerichtet sind, die Ursache*, Behandlungsmöglichkeiten und Heilung für dieses Syndrom zu finden.
Seit seiner Gründung profitierte PRF von der Führung durch Anwältin Audrey Gordon, Sams Tante, die als Präsidentin und Geschäftsführerin der Organisation fungiert, sowie von Leslie Gordon, der medizinischen Direktorin, und Dr. Scott Berns, dem Vorstandsvorsitzenden.
Wussten Sie?
Mit Ausnahme unserer Mitarbeiter sind alle, die bei PRF mitarbeiten, Freiwillige! Unser Vorstand, unser Sekretär, unser Schatzmeister, unsere Ausschussmitglieder, Übersetzer, Spendensammler usw. widmen alle ihre Zeit, Energie und Talente der Förderung unserer Mission ohne Bezahlung. Dadurch sind unsere Verwaltungskosten sehr gering. Dadurch bleibt mehr Geld für die medizinische Forschung und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit übrig, was letztendlich zur Entdeckung eines Heilmittels für Progerie führt.
Leslie B. Gordon, MD, PhD, ist die medizinische Direktorin von PRF. Sie ist außerdem die leitende Forscherin der forschungsbezogenen Programme von PRF: das PRF International Registry, die Zell- und Gewebebank, die medizinische und Forschungsdatenbank und das Diagnosetestprogramm sowie Co-Autorin der historischen Entdeckung des Progeria-Gens und der Behandlungsentdeckung*.
* Dank der Bemühungen von PRF gaben PRF und die National Institutes of Health im April 2003 bekannt, dass Die Ursache der Progerie, eine Mutation im LMNA-Gen, wurde gefunden, und im September 2012 Die erste Behandlungsmethode wurde entdeckt.
Es gibt viel zu tun und nur wenige Ressourcen, um dies zu tun. Wir können es nicht alleine schaffen. Mit Ihrer Unterstützung wird ein Heilmittel für diese wunderbaren Kinder gefunden.