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Über uns

Wie PRF gebildet wurde

Im Sommer von 1998 fanden Dr. Leslie Gordon und Dr. Scott Berns heraus, dass bei ihrem Sohn Sam, der damals 22 Monate alt war, das Hutchinson-Gilford-Progeria-Syndrom („Progeria“) diagnostiziert wurde, das allgemein als „Progeria“ bezeichnet wird. vorzeitiges Altern “-Syndrom. Für Sams Eltern wurde schnell klar, dass es einen enormen Mangel an medizinischen Informationen und Ressourcen für Progeria gab. Sie erkannten, dass es keinen Platz für diese Kinder gab, um medizinische Hilfe zu suchen, keinen Platz für Eltern oder Ärzte, um Informationen zu erhalten, und keine Finanzierungsquelle für Forscher, die Progeria-Forschung betreiben wollten. Der Mangel an Informationen für Familien, kombiniert mit dem Mangel an Forschungs- und Forschungsfinanzierungsmöglichkeiten, veranlasste Sams Familie zusammen mit ihren Freunden und Kollegen, die Progeria Research Foundation, Inc. („PRF“), die einzige gemeinnützige Organisation, zu gründen Organisation in der Welt, die sich der Progeria-Forschung widmet.

Sam starb am 10. Januar 2014 und hinterließ ein Vermächtnis der Inspiration, das PRF und seine Unterstützer dazu antreibt, die Suche nach einer Heilung mit enormer Entschlossenheit, Leidenschaft und vor allem Liebe fortzusetzen.

Im Sommer von 1998 fanden Dr. Leslie Gordon und Dr. Scott Berns heraus, dass bei ihrem Sohn Sam, der damals 22 Monate alt war, das Hutchinson-Gilford-Progeria-Syndrom („Progeria“) diagnostiziert wurde, das allgemein als „Progeria“ bezeichnet wird. vorzeitiges Altern “-Syndrom. Für Sams Eltern wurde schnell klar, dass es einen enormen Mangel an medizinischen Informationen und Ressourcen für Progeria gab. Sie erkannten, dass es keinen Platz für diese Kinder gab, um medizinische Hilfe zu suchen, keinen Platz für Eltern oder Ärzte, um Informationen zu erhalten, und keine Finanzierungsquelle für Forscher, die Progeria-Forschung betreiben wollten. Der Mangel an Informationen für Familien, kombiniert mit dem Mangel an Forschungs- und Forschungsfinanzierungsmöglichkeiten, veranlasste Sams Familie zusammen mit ihren Freunden und Kollegen, die Progeria Research Foundation, Inc. („PRF“), die einzige gemeinnützige Organisation, zu gründen Organisation in der Welt, die sich der Progeria-Forschung widmet.

Sam starb im Januar 10, 2014, und hinterließ ein Erbe der Inspiration, das PRF und seine Unterstützer dazu veranlasst, die Suche nach einer Heilung entschlossener denn je fortzusetzen.

Zusammen mit engagierten Vorstandsmitgliedern und anderen großzügigen Freiwilligen wurde die Progeria Research Foundation ins Leben gerufen, um die Familien, ihre Ärzte, Forscher und die Öffentlichkeit für das Hutchinson-Gilford-Progeria-Syndrom zu sensibilisieren, aufzuklären und ihnen zu helfen. Darüber hinaus finanziert die PRF die medizinische Forschung und führt forschungsbezogene Programme durch, die speziell darauf abzielen, die Ursache *, die Behandlungen und die Heilung für dieses Syndrom zu finden.

Von Beginn an profitierte PRF von der Führung von Rechtsanwalt Audrey Gordon, Sams Tante, die als Präsident und Executive Director der Organisation fungiert. Leslie Gordon, Medical Director, und Dr. Scott Berns, Präsident des Verwaltungsrates.

Wussten Sie schon?

Mit Ausnahme unserer Mitarbeiter ist jeder, der mit PRF zu tun hat, ein Freiwilliger! Unser Verwaltungsrat, Sachbearbeiter, Schatzmeister, Ausschussmitglieder, Übersetzer, Spendensammler usw. verwenden ihre Zeit, Energie und Talente, um unsere Mission ohne Bezahlung voranzutreiben. Infolgedessen sind unsere Verwaltungskosten sehr niedrig. Dies lässt mehr Geld für die medizinische Forschung und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit übrig, was letztendlich dazu führt, dass Progeria geheilt wird.

Leslie B. Gordon, MD, PhD, ist der medizinische Direktor von PRF. Sie ist außerdem Principal Investigator der forschungsbezogenen Programme von PRF: PRF International Registry, Cell & Tissue Bank, Medical & Research Database und Diagnostics Testing Program und Co-Autorin des historischen Progeria-Genfundes und der Entdeckung von Behandlungen *.

* Dank der Bemühungen von PRF gaben 2003 PRF und die National Institutes of Health dies im April bekannt Die Ursache für Progeria, eine Mutation im LMNA-Gen, wurde gefundenund im September 2012, Die allererste Behandlung wurde entdeckt.

Es gibt viel zu tun und wenig Ressourcen, um dies zu tun. Wir können es nicht alleine schaffen. Mit Ihrer Unterstützung wird die Heilung für diese wundervollen Kinder entdeckt.

Gemeinsam werden wir das Heilmittel finden.