Sprecher

Merlin ist ein versierter Cellist und Geiger, reisebegeistert, publizierter Dichter und Autor und schloss 2022 sein Studium am Emerson College in Massachusetts ab (für einen Einblick in Merlins Bucherfolg klicken Sie hier). hier). Merlin fungiert als Sprecher der Progeria Research Foundation bei Veranstaltungen wie dem jährlichen PRF-Straßenrennen, dem internationalen wissenschaftlichen Workshop von PRF und bei verschiedenen Medienauftritten. Letzten Sommer arbeitete Merlin mit einer fantastischen Gruppe von Kindern im The Hole in the Wall Gang Camp in Connecticut.

Der 1995 geborene Sammy Basso wurde im Alter von zwei Jahren mit Progerie diagnostiziert und ist seit seinem zehnten Lebensjahr Sprecher der Sammy Basso Italian Association for Progeria. Im Jahr 2007 gehörte Sammy zu den ersten, die an den klinischen Studien von PRF teilnahmen und das inzwischen von der FDA zugelassene Medikament Lonafarnib als erste Behandlung für Progerie überhaupt testeten. Im Jahr 2014 war er in dem Dokumentarfilm „Il Viaggio di Sammy“ (Sammys Reisen) von National Geographic zu sehen, der seine Traumreise aufzeichnete: eine Reise auf der Route 66 in den USA von Chicago nach Los Angeles mit seinen Eltern und einem Freund.

Im Jahr 2018 schloss Sammy sein Studium der Naturwissenschaften an der Universität Padua mit einer Arbeit über einen genetischen Editierungsansatz bei HGPS-Mäusen ab. Später in diesem Jahr wurde er für seine eingehenden Forschungen zu Behinderungen und seine Partnerschaft mit der italienischen Regierung zum Ritter des Verdienstordens der Italienischen Republik ernannt. Im Jahr 2020 wurde Sammy Mitglied der regionalen und nationalen Task Force Venetiens für die Offenlegung von COVID-19-Informationen (wissenschaftliche und Einflussfaktoren). Im Jahr 2021 schloss Sammy einen zweiten Abschluss in Molekularbiologie mit einer Arbeit über die Schnittmenge von Lamin A und Interleukin-6 ab, einem Ansatz zur Behandlung von Progerie, indem er auf das toxische Protein, bekannt als Progerin, abzielt.

Hören Sie von Sammy in einem Panel beim STAT Breakthrough Science Summit 2021 hier.

In enger Zusammenarbeit mit dem Vorstand, Ausschüssen, Mitarbeitern und Freiwilligen ist Frau Gordon für das finanzielle und organisatorische Wachstum, die Programmentwicklung und das tägliche Management der Progeria Research Foundation verantwortlich.

Frau Gordon ist Absolventin der Tufts University und der Northeastern University School of Law. Bevor sie die Progeria Research Foundation mitbegründete, war sie in Massachusetts und Florida als Rechtsanwältin tätig und spezialisierte sich auf Zivilverfahren.

Vor Ort ist sie Präsidentin des Peabody Rotary Clubs und gehört dem Peabody Board of Registrars an. Frau Gordon wurde für ihre Leistungen durch den North of Boston Business and Professional Women of the Year Award für gemeinnützige Organisationen, die Ernennung zum Community Hero von den Jewish Family Services und den Mary Upton Ferrin Award für Führung ausgezeichnet. Unter ihrer Leitung als Gründungspräsidentin und Executive Director von PRF wurde PRF in den letzten 4 Jahren mit dem begehrten 9-Sterne-Charity Navigator-Rating ausgezeichnet und PRF erhielt den Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award von Research! Vorreiter erfolgreicher translationaler Forschung.

Frau Gordon lebt mit ihrem Ehemann Rich Reed, den Töchtern Nadia und Svetlana und den Hunden Fred und Jack in Peabody, Massachusetts.

Leslie Gordon ist Mitbegründer der Progeria Research Foundation und dient als freiwilliger medizinischer Direktor der Organisation. Dr. Gordon ist der Principal Investigator für laufende PRF-Programme für Progeria, einschließlich der PRF International Progeria Registry, Medizin- und Forschungsdatenbank, Zell- und Gewebebankund der Genetisches Diagnoseprogramm. Sie hat 11 von National Institutes of Health finanzierte, internationale wissenschaftliche Tagungen zum Thema Progeria geleitet. Sie ist Professorin für pädiatrische Forschung am Hasbro Children's Hospital und der Alpert Medical School der Brown University und Forschungswissenschaftlerin am Women & Infants Hospital in Providence, RI. Sie ist wissenschaftliche Mitarbeiterin für Anästhesie an der Harvard Medical School und Senior Staff Scientist – außerordentliche Professorin am Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon hat den Weg für die Suche nach Behandlungen und Heilmitteln für die von Progeria Betroffenen geebnet. Sie war Co-Autorin der Genentdeckung von 2003 für Progeria in Natur, Hauptautor der Progeria-Behandlungsentdeckungsstudie 2012 in Zeitschrift der American Medical Association (JAMA). Sie hat vier Co-Vorsitzende Progeria klinische Arzneimittelstudien für Kinder mit Progerie im Boston Children's Hospital.

Dr. Gordon erhielt ihren Bachelor-Abschluss von der University of New Hampshire und ihren Master und MD, PhD von der Brown University.

Nachdem er 14-Jahre im March of Dimes National Office gedient hatte, wo er Senior Vice President für Chapter Programs und Deputy Medical Office war, wurde 2015 Dr. Berns im Oktober Präsident und CEO des NICHQ (National Institute for Children's Health Quality). eine unabhängige, gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung der Gesundheit von Kindern einsetzt.

Scott ist ein staatlich geprüfter Kinderarzt und pädiatrischer Notarzt. Er ist klinischer Professor für Pädiatrie an der Warren Alpert Medical School der Brown University und klinischer Professor für Gesundheitsdienste, -politik und -praxis an der Brown School für öffentliche Gesundheit in Providence, RI. Er erwarb einen Master of Public Health an der Harvard School of Public Health mit Schwerpunkt auf Gesundheit, Politik und Management und absolvierte ein einjähriges Stipendium für das Weiße Haus, in dem er als Sonderassistent des US-Verkehrsministers tätig war.

Scott hat den Willis Wingert Award für herausragende Forschung in der pädiatrischen Notfallmedizin von der American Academy of Pediatrics, einen nationalen Preis der National Perinatal Association, einen Preis für das öffentliche Gesundheitswesen des US-Verkehrsministeriums und den Impact Award 2015 des US-amerikanischen Verkehrsministeriums erhalten White House Fellows Foundation & Association.

Der 16-jährige John Tacket, PRFs erster Jugendbotschafter, ist am Mittwoch, dem 3. März, 2004 verstorben. John war eine unglaubliche Person, die sich von seinem Zustand niemals bremsen ließ. Zwischen seinen schulischen Aktivitäten, seiner Arbeit und seiner Leidenschaft für das Schlagzeug begrüßte er es, mit anderen, insbesondere mit Kindern, über Progeria zu sprechen, da er der Meinung war, dass es wichtig sei, die Menschen darüber aufzuklären. John war ein wichtiges Mitglied des Gremiums, das die Entdeckung des Progeria-Gens im April 2003 in Washington, DC, ankündigte. Er beantwortete die Fragen der Reporter und bemerkte, dass es eine aufregende Zeit für ihn und seine Freunde war. Wir sind stolz darauf, John und PRF gekannt zu haben und sind für seine Beiträge zur Sensibilisierung für Progeria und die Arbeit von PRF immer dankbar. Er war eine Inspiration für uns alle. John wird sehr vermisst werden.

Klicken Sie hier, um ein Interview mit John zu sehen, das mit 13 aufgenommen wurde.

Vielen Dank an die Familie von Megan Nighbor, die als erste PRF-Botschafterfamilie diente. Die Nachbarn waren wahre Vorreiter bei der Sensibilisierung und Mittelbeschaffung und unterstützen die PRF weiterhin bei diesen wichtigen Aktivitäten.