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Registratur

 

Die Progeria Research Foundation ist die globale Ressource für Progeria-Forschung und -Ausbildung. Progerie ist eine extrem seltene Erkrankung. Um die Pathologie und den natürlichen Verlauf des Syndroms besser zu verstehen, haben wir ein internationales Register eingerichtet. Das Register stellt Ressourcen für die Erforschung von Progerie bereit und unterhält eine zentralisierte Datenbank mit Gesundheitsakten über Kinder mit Progerie aus der ganzen Welt, während es gleichzeitig dazu dient, den Austausch von Ideen zwischen Forschern zu verbessern, um eine schnelle Verbreitung neuer Informationen zu gewährleisten, die Patienten zugute kommen könnten oder ihre Familien. Die Registerinformationen können in Situationen wie der Arzneimittelentwicklung von Regierungsbehörden wie der US-amerikanischen Food and Drug Administration geprüft werden.

Ihre Mitarbeit bei der Registrierung und bei der Bereitstellung von Informationen über Kinder mit Progeria für das Register wird sehr geschätzt.

Wenn Sie Elternteil, Arzt oder ein anderer Vertreter eines Kindes mit Progeria sind, füllen Sie bitte ein Registrierungsformular aus und senden Sie es an info@progeriaresearch.org