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Registratur

 

Die Progeria Research Foundation ist die globale Ressource für Progeria-Forschung und -Aufklärung. Progerie ist eine äußerst seltene Erkrankung. Um die Pathologie und den natürlichen Verlauf des Syndroms besser zu verstehen, haben wir ein internationales Register erstellt. Das Register stellt Ressourcen für die Untersuchung von Progeria bereit und unterhält eine zentrale Datenbank mit Gesundheitsdaten über Kinder mit Progeria aus der ganzen Welt. Gleichzeitig dient es der Verbesserung der Ideenkommunikation zwischen Forschern, um die rasche Verbreitung neuer Informationen zu gewährleisten, die Patienten oder Patienten nützen könnten ihre Familien. Die Registrierungsinformationen können von Regierungsbehörden wie der US-amerikanischen Food and Drug Administration in Situationen wie der Arzneimittelentwicklung geprüft werden.

Ihre Mitarbeit bei der Registrierung und bei der Bereitstellung von Informationen über Kinder mit Progeria für das Register wird sehr geschätzt.

Wenn Sie Elternteil, Arzt oder ein anderer Vertreter eines Kindes mit Progeria sind, füllen Sie bitte ein Registrierungsformular aus und senden Sie es an info@progeriaresearch.org