Die Progeria Research Foundation ist die globale Ressource für Progerieforschung und -aufklärung. Progerie ist eine äußerst seltene Erkrankung. Um die Pathologie und den natürlichen Verlauf des Syndroms besser zu verstehen, haben wir ein internationales Registrierungsprogramm eingerichtet.

Das Register stellt Ressourcen für die Erforschung von Progerie bereit und pflegt eine zentrale Datenbank zu Kindern mit Progerie aus der ganzen Welt. Gleichzeitig dient es dazu, den Ideenaustausch zwischen Forschern zu verbessern und eine schnelle Verbreitung neuer Informationen zu gewährleisten, die den Patienten und ihren Familien von Nutzen sein können.

Das Register kann in Situationen wie der Arzneimittelentwicklung durch Regierungsbehörden wie die US-amerikanische Food and Drug Administration geprüft werden.

Wir sind Ihnen für Ihre Mitarbeit bei der Registrierung und beim Einbringen von Informationen über Kinder mit Progerie in das Register sehr dankbar. Wenn Sie Eltern, Ärzte oder andere Vertreter eines Kindes mit Progerie sind, füllen Sie bitte ein Registrierungsformular aus und senden Sie es an info@progeriaresearch.org.

Vielen Dank im Voraus für die Teilnahme an Das internationale Progerie-Patientenregister der PRF.