Progeria-Handbuch Zweck

Da die meisten medizinischen Betreuer noch nie ein Kind mit Progeria behandelt haben, stellt sich häufig die Frage, wie die Lebensqualität durch tägliche Pflege und medizinische Behandlung optimiert werden kann. Um diesen Bedarf zu decken, veröffentlichte PRF im April 2010 die erste Ausgabe von Das Progeria-Handbuch, für Familien, die von Progeria und ihren Ärzten berührt werden. Dieses 131-seitige Handbuch hilft bei der Beantwortung vieler Fragen für Kinder mit Progerie auf der ganzen Welt.

2019 Updates

Im März 2019 hat PRF jeden Abschnitt der ersten Ausgabe des Handbuchs aktualisiert und bearbeitet. Zu den größten Änderungen in der zweiten Ausgabe gehören ein neuer Abschnitt über Genetik und genetische Beratung für Angehörige der Gesundheitsberufe sowie eine Vielzahl neuer Informationen aus jüngsten klinischen Studien, die von der Progeria-Forschungsgemeinschaft stammen, einschließlich neuer Informationen zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neurovaskulären Erkrankungen und endokrinen Erkrankungen als Empfehlungen.

Wenn Sie diese Materialien für Berichte oder Präsentationen verwenden, geben Sie bitte Folgendes an:
Quelle: Das Progeria-Handbuch; Ein Leitfaden für Familien und Gesundheitsdienstleister von Kindern mit Progerie.
Copyright 2019 durch die Progeria Research Foundation. Alle Rechte vorbehalten.

Wir werden diese Materialien weiterhin aktualisieren, sobald weitere Informationen eingehen. Wenn Sie spezielle medizinische Fragen haben, wenden Sie sich bitte an (978) 535-2594 oder info@progeriaresearch.org.

Vielen Dank an alle Kinder und Familien, die an diesen sehr wichtigen Projekten teilnehmen, sowie an die medizinischen Betreuer und andere Experten, die zu diesen Empfehlungen beitragen.

Vielen Dank an unsere ehrenamtlichen Übersetzer

Ein besonderer Dank geht an Dr. Muneaki Matsuo für die Organisation der Übersetzung der 2^nd Ausgabe – Japanisches Handbuch; an Dr. Tadashi Satoh und das medizinische Personal der Pädiatrie der Saga-Universität für ihre Hilfe bei der Übersetzung; und an Professor Kenji Ihara, Oita University, und Dr. Rika Kozaki, National Center for Child Health and Development, für das Korrekturlesen.

Unser aufrichtiger Dank und unsere Wertschätzung geht an Dr. Daniel Tanure und Dr. Laura Cheib für die Zeit und Energie, die sie der portugiesischen Übersetzung von The Progeria Handbook – 2nd Edition gewidmet haben.

Wir danken Sammy Basso und den Associazione Italiana Progeria Sammy Basso für die Organisation und Finanzierung der italienischen Übersetzung von The Progeria Handbook – 2nd Edition und Elise Treggia für die Zeit und Mühe, die sie der Übersetzung gewidmet hat.

Nochmals bedanken wir uns bei Sammy Basso und dem Associazione Italiana Progeria Sammy Basso für die Organisation und Finanzierung der arabischen Übersetzung von The Progeria Handbook – 2nd Edition, an Elise Treggia für die Koordination mit ihrem Übersetzernetzwerk und an Sara Anani für ihre wunderbare Arbeit an der Übersetzung.

Da die meisten medizinischen Betreuer noch nie ein Kind mit Progeria behandelt haben, stellt sich häufig die Frage, wie die Lebensqualität durch tägliche Pflege und medizinische Behandlung optimiert werden kann. Um diesen Bedarf zu decken, veröffentlichte PRF im April 2010 die erste Ausgabe von Das Progeria-Handbuch, für Familien, die von Progeria und ihren Ärzten berührt werden. Dieses 131-seitige Handbuch hilft bei der Beantwortung vieler Fragen für Kinder mit Progerie auf der ganzen Welt.

Im März 2019 hat PRF jeden Abschnitt der ersten Ausgabe des Handbuchs aktualisiert und bearbeitet. Zu den größten Änderungen in der zweiten Ausgabe gehören ein neuer Abschnitt über Genetik und genetische Beratung für Angehörige der Gesundheitsberufe sowie eine Vielzahl neuer Informationen aus jüngsten klinischen Studien, die von der Progeria-Forschungsgemeinschaft stammen, einschließlich neuer Informationen zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neurovaskulären Erkrankungen und endokrinen Erkrankungen als Empfehlungen.

Wenn Sie diese Materialien für Berichte oder Präsentationen verwenden, geben Sie bitte Folgendes an:
Quelle: Das Progeria-Handbuch; Ein Leitfaden für Familien und Gesundheitsdienstleister von Kindern mit Progerie.
Copyright 2019 durch die Progeria Research Foundation. Alle Rechte vorbehalten.

Wir werden diese Materialien weiterhin aktualisieren, sobald weitere Informationen eingehen. Wenn Sie spezielle medizinische Fragen haben, wenden Sie sich bitte an (978) 535-2594 oder info@progeriaresearch.org.

Vielen Dank an alle Kinder und Familien, die an diesen sehr wichtigen Projekten teilnehmen, sowie an die medizinischen Betreuer und andere Experten, die zu diesen Empfehlungen beitragen.