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Patientenversorgung

& Handbuch

 

Progeria-Handbuch Zweck

Da die meisten medizinischen Betreuer noch nie ein Kind mit Progeria behandelt haben, stellt sich häufig die Frage, wie die Lebensqualität durch tägliche Pflege und medizinische Behandlung optimiert werden kann. Um diesen Bedarf zu decken, veröffentlichte PRF im April 2010 die erste Ausgabe von Das Progeria-Handbuch, für Familien, die von Progeria und ihren Ärzten berührt werden. Dieses 131-seitige Handbuch hilft bei der Beantwortung vieler Fragen für Kinder mit Progerie auf der ganzen Welt.

 

2019 Updates

Im März 2019 hat PRF jeden Abschnitt der ersten Ausgabe des Handbuchs aktualisiert und bearbeitet. Zu den größten Änderungen in der zweiten Ausgabe gehören ein neuer Abschnitt über Genetik und genetische Beratung für Angehörige der Gesundheitsberufe sowie eine Vielzahl neuer Informationen aus jüngsten klinischen Studien, die von der Progeria-Forschungsgemeinschaft stammen, einschließlich neuer Informationen zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neurovaskulären Erkrankungen und endokrinen Erkrankungen als Empfehlungen.

Wenn Sie diese Materialien für Berichte oder Präsentationen verwenden, geben Sie bitte Folgendes an:
Quelle: Das Progeria-Handbuch; Ein Leitfaden für Familien und Gesundheitsdienstleister von Kindern mit Progerie.
Copyright 2019 durch die Progeria Research Foundation. Alle Rechte vorbehalten.

Wir werden diese Materialien weiterhin aktualisieren, sobald weitere Informationen eingehen. Wenn Sie spezielle medizinische Fragen haben, wenden Sie sich bitte an (978) 535-2594 oder info@progeriaresearch.org.

Vielen Dank an alle Kinder und Familien, die an diesen sehr wichtigen Projekten teilnehmen, sowie an die medizinischen Betreuer und andere Experten, die zu diesen Empfehlungen beitragen.

 

Die erste Ausgabe des Handbuchs ist in portugiesischer Sprache erhältlich. Übersetzungen der zweiten Ausgabe des Handbuchs in portugiesischer Sprache werden auf dieser Seite veröffentlicht, sobald sie verfügbar sind.

Da die meisten medizinischen Betreuer noch nie ein Kind mit Progeria behandelt haben, stellt sich häufig die Frage, wie die Lebensqualität durch tägliche Pflege und medizinische Behandlung optimiert werden kann. Um diesen Bedarf zu decken, veröffentlichte PRF im April 2010 die erste Ausgabe von Das Progeria-Handbuch, für Familien, die von Progeria und ihren Ärzten berührt werden. Dieses 131-seitige Handbuch hilft bei der Beantwortung vieler Fragen für Kinder mit Progerie auf der ganzen Welt.

Im März 2019 hat PRF jeden Abschnitt der ersten Ausgabe des Handbuchs aktualisiert und bearbeitet. Zu den größten Änderungen in der zweiten Ausgabe gehören ein neuer Abschnitt über Genetik und genetische Beratung für Angehörige der Gesundheitsberufe sowie eine Vielzahl neuer Informationen aus jüngsten klinischen Studien, die von der Progeria-Forschungsgemeinschaft stammen, einschließlich neuer Informationen zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neurovaskulären Erkrankungen und endokrinen Erkrankungen als Empfehlungen.

 

Wenn Sie diese Materialien für Berichte oder Präsentationen verwenden, geben Sie bitte Folgendes an:
Quelle: Das Progeria-Handbuch; Ein Leitfaden für Familien und Gesundheitsdienstleister von Kindern mit Progerie.
Copyright 2019 durch die Progeria Research Foundation. Alle Rechte vorbehalten.

Wir werden diese Materialien weiterhin aktualisieren, sobald weitere Informationen eingehen. Wenn Sie spezielle medizinische Fragen haben, wenden Sie sich bitte an (978) 535-2594 oder info@progeriaresearch.org.

Vielen Dank an alle Kinder und Familien, die an diesen sehr wichtigen Projekten teilnehmen, sowie an die medizinischen Betreuer und andere Experten, die zu diesen Empfehlungen beitragen.

 

Die erste Ausgabe des Handbuchs ist in portugiesischer Sprache erhältlich. Übersetzungen der zweiten Ausgabe des Handbuchs in portugiesischer Sprache werden auf dieser Seite veröffentlicht, sobald sie verfügbar sind.