Lernen Sie die Kinder kennen
& Junge Erwachsene
Willkommen in unserer wachsenden Progeria-Familie
Im Folgenden geben wir Ihnen einen Einblick in das Leben einiger Kinder und junger Erwachsener mit Progerie auf der ganzen Welt. Sie erfahren, wie klug, energiegeladen, talentiert und ehrgeizig diese Kinder und jungen Erwachsenen sind – alle mit Hoffnungen und Träumen von einer strahlenden Zukunft. Wir hoffen, dass ihre Geschichten Sie dazu inspirieren, PRF zu unterstützen, damit diese Träume wahr werden können.
Hier leben (Stand Dezember 2024) 149 Kinder und junge Erwachsene mit Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (HGPS), alle mit einer Progerin-produzierenden Mutation im LMNA-Gen, sowie 78 Menschen in der Kategorie der progeroiden Laminopathie (PL), die Mutationen im Lamin-Stoffwechselweg aufweisen, aber kein Progerin produzieren; in insgesamt 50 Ländern.
Das Leben nach Sam
Nachfolgend erhalten Sie einen kleinen Einblick in das Leben einiger der Kinder, die in der HBO-Dokumentation vorgestellt werden Das Leben nach Sam, und viele mehr aus der ganzen Welt!
Im Folgenden erfahren Sie mehr über die Kinder, die in der HBO-Dokumentation vorkommen. Das Leben nach Sam (gefilmt von 2010-2012) – Sam, Devin, Megan, Sammy und Zoey. Dann erhalten Sie einen Einblick in das Leben einiger anderer Kinder und junger Erwachsener, die uns jeden Tag motivieren.
Sam Berns
Sam starb am 10. Januar 2014. Er war 17 Jahre alt. Der Film zeigt Sam im Alter von 13 bis 15 Jahren und wir sind so dankbar, dass dieser preisgekrönte Dokumentarfilm es der Welt ermöglicht, diesen außergewöhnlichen Menschen und das Erbe der Liebe, Hoffnung und Inspiration kennenzulernen, das er der Welt geschenkt hat. Sam mochte viele Dinge, darunter Musik, Comics und das Zuschauen bei Spielen seiner geliebten Bostoner Sportteams. Er erlangte die höchsten akademischen Auszeichnungen, war Schlagzeuger in seiner Highschool-Band und erreichte den Rang eines Eagle Scout bei den Boy Scouts of America.
Sam sprach öffentlich ab dem Alter von 4 Jahren, kurz nachdem seine Eltern die Progeria Research Foundation gegründet hatten, darunter mit zwei TEDx-KonferenzenGenau ein Jahrzehnt nach seinem Vortrag im Oktober 2013 über seine Philosophie für ein glückliches Leben übertraf der Vortrag 100 Millionen kanalübergreifende Aufrufe, zwischen TED.com und TEDx, und es gibt weiterhin tägliche Tweets darüber, wie sein Vortrag die Menschen inspiriert hat. Sam wurde in nationalen Fernseh- und Radioprogrammen interviewt, darunter ABC Primetime und NPR, und beeindruckte sein Publikum mit seinem wortgewandten, witzigen und intelligenten Auftreten. Durch Das Leben nach Sam und seinem zeitlosen TEDx-Vortrag inspiriert er weiterhin uns alle bei PRF und Millionen Menschen auf der ganzen Welt.
Devin
Während der Dreharbeiten zu Das Leben nach SamDevin Scullion, ein Einwohner Kanadas, war 14 Jahre alt. Devin mochte vor allem das Fliegen und alles, was mit Flugzeugen und ihrer Funktionsweise zu tun hatte. Devin war auch ein großer Football-Fan und feuerte die Hamilton Ticats gern an. Er hatte im Alter von 11 Jahren begonnen, Lonafarnib im Rahmen der klinischen Arzneimittelstudie von PRF einzunehmen. Leider verstarb Devin am 22. Januar 2017 im Alter von 20 Jahren. In den Worten seiner Mutter: „Die Teilnahme an der Studie hat definitiv dazu beigetragen, sein Leben zu verlängern; ohne PRF hätten wir ihn nicht so lange gehabt.“
Megan
Während der Dreharbeiten zu Das Leben nach Sam, sie war 10 Jahre alt. Megan ist jetzt 24 und gedeiht prächtig. Sie liebt das Reiten und bastelt gern Schmuck für alle ihre Freunde.
Megan war im Juni 2007 das erste Kind, das das Medikament Zokinvy (Lonafarnib) erhielt – es war ein historischer Moment! Wenn es ihr Terminplan erlaubt, kommt sie für ihre Testbehandlungen mit ihrem Freund Merlin Waldron nach Boston. Die beiden waren bei den meisten ihrer Testbesuche zusammen in Boston. Megan und ihre Familie möchten, dass Sie wissen, dass sie vollstes Vertrauen in alle Forscher und Ärzte und natürlich in PRF haben: „Aber die auf den Herrn hoffen, erhalten Kraft. Sie werden auf Flügeln schweben wie Adler. Sie werden laufen und nicht müde werden, sie werden gehen und nicht müde werden.“ Jesaja 40:31
Sammy Basso
Der älteste bekannte Mensch mit klassischer Progerie, der in Italien lebende Sammy Basso, starb im Oktober 2024 im Alter von 28 Jahren. Sammy war auf der ganzen Welt als Sprecher der PRF und der Progerie-Gemeinschaft bekannt und beliebt. Er und seine Freunde liebten es, Projekte zu schaffen, die sich positiv auf die Gesellschaft auswirken würden, wie zum Beispiel Menschen in Not zu helfen oder das Bewusstsein für große Anliegen zu schärfen (sehen Sie sich ihre Arbeit mit Sammy läuft Brenta, zum Beispiel!) Im Jahr 2014 war Sammy in einer italienischen National Geographic-Serie zu sehen, Il Viaggio Di Sammy, das seine Traumreise dokumentierte: eine Reise auf der Route 66 in den USA von Chicago nach Los Angeles mit seinen Eltern Laura und Amerigo und seinem Freund Riccardo. Sammys Eltern gründeten die Associazione Italiana Progeria Sammy Basso um das Bewusstsein zu schärfen, die Forschung zu finanzieren und unterstützende Dienste für italienische Familien anzubieten, die von Progerie betroffen sind.
Im Jahr 2018 schloss Sammy sein Studium der Naturwissenschaften an der Universität Padua ab und verfasste eine Abschlussarbeit über einen Ansatz zur genetischen Bearbeitung bei HGPS-Mäusen. Später im selben Jahr wurde er für seine eingehende Forschung zu Behinderungen und seine Partnerschaft mit der italienischen Regierung zum Ritter des Verdienstordens der Italienischen Republik ernannt. Im Jahr 2020 wurde Sammy Mitglied der regionalen und nationalen Task Force Venetiens zur Offenlegung von Informationen zu COVID-19 (wissenschaftliche und Influencer-Funktionen). Im Jahr 2021 schloss Sammy sein zweites Studium der Molekularbiologie mit einer Abschlussarbeit über die Schnittstelle von Lamin A und Interleukin-6 ab, einem Ansatz zur Behandlung von Progerie durch gezielte Bekämpfung des toxischen Proteins Progerin. Hören Sie Sammys Meinung in einer Podiumsdiskussion beim STAT Breakthrough Science Summit 2021 Hier.
Zoey
Während der Dreharbeiten zu Das Leben nach Sam, sie war etwa ein Jahr alt und ist jetzt 15! Sie liebt die Schule und hat viele Freunde! Zoey liebt es zu zeichnen, zu schreiben, albern zu sein, mit ihren besten Freunden zusammen zu sein, ihrer Mutter beim Kochen zu helfen und sie liebt besonders den Gymnastikunterricht!
Zoey liebt außerdem Musik, Singen und Tanzen. Sie hat zwei ältere Brüder, Aidan und Gavin. Sie benehmen sich wie normale Geschwister – sie spielen viel miteinander, streiten sich aber manchmal ohne Grund.
Im Juli 2013 begann Zoey mit der Einnahme von Lonafarnib als Teil der Testerweiterung, und im April 2016 waren sie und ihre Freundin Carly die ersten, die sich für das neue, Zwei-Medikamenten-Studie. Viele Jahre lang hat ihre Familie das New Jersey Chapter der PRF, „Team Zoey“, geleitet, das wichtige Mittel für die Erforschung zusätzlicher Behandlungen und der Heilung bereitstellt. Folgen Sie Zoey auf Instagram Und Þjórsárden!
Merlin Waldron
Merlin ist ein versierter Cellist und Violinist, Weltreiseliebhaber, veröffentlichter Dichter und Autor und hat 2022 das Emerson College in Massachusetts abgeschlossen (für einen Einblick in den Erfolg ihres Buches klicken Sie hier Hier). Viele Jahre lang fungierte Merlin als Sprecher der Progeria Research Foundation bei Veranstaltungen wie dem jährlichen PRF-Straßenrennen, dem internationalen wissenschaftlichen Workshop der PRF und bei zahlreichen Medienauftritten.
Alexandra
Alexandra ist ein fröhliches 8-jähriges Mädchen, das gerne zur Schule geht, lacht und mit ihren Klassenkameraden spielt. Sie liebt Musik und das Spielen von Instrumenten und ist verrückt nach Tanzen! Auch außerhalb der Tanzschule tanzt Alexandra, wo immer sie Musik hört – im Auto, in den Geschäften, im Supermarkt … Sie schwimmt und spielt auch gerne im Schwimmbad, wo die Leute sie „kleiner Fisch“ nennen. Zu Hause spielt sie immer die Rolle der Lehrerin mit all ihren Puppen und Babys. Abends, vor dem Schlafengehen, liest sie gerne mit ihren Eltern Bücher und hört Geschichten über Prinzessinnen. Sie hat viele Wünsche und Träume; einer davon, Minnie Mouse zu treffen, wurde vor einigen Jahren wahr, als sie zu EuroDisney (Minnies Haus in Europa) ging und sie bei einem privaten Empfang traf, wo sie spielten, redeten, tanzten und sich umarmten. Da Alexandra der einzige Fall in Spanien ist und es im Land keine speziellen Stiftungen für Progerie gab, beschloss Alexandras Familie, ihre eigene zu gründen – „Asociación Progeria Alexandra Peraut” – als Möglichkeit, das Bewusstsein und die Mittel für die Progeria-Forschung zu erhöhen. Alexandras Eltern wurden aufgefordert, den Challenge Madrid Triathlon (volle Staffel) zu absolvieren, um das Bewusstsein für Progeria und ihre Verein und um Gelder für die Forschung zu sammeln. Schauen Sie sich an dieses Video der Familie, die die Ziellinie überquert, und sehen Sie sich ihre Instagram Und auf facebook. für weitere Informationen!
Beandri
Beandri kommt aus Südafrika und wird im November 2024 19 Jahre alt. Sie ist eine von vier Geschwistern und hat drei ältere Brüder. Beandri liebt Afrikaans-Musik und möchte Menschen durch Liveauftritte auf TikTok auf Progerie aufmerksam machen. Auf TikTok ist sie als BB bekannt. Sie hat Zertifikate in Kindertagesstätte und Kinderpsychologie und hat kürzlich auch ihr Studium zum Life Coach abgeschlossen. Sie liebt ihre Hunde und Angel, ihren Krallenaffen. Sie ist sehr positiv, obwohl sie viele Operationen hinter sich hat. Ihre Familie hat eine Facebook-Seite für sie.“Beandri, unsere Inspiration.” Sie ist für uns alle eine große Inspiration und stimmt uns mit ihrer Lebenseinstellung positiv.
Brennen
Brennen ist ein 15-jähriger Junge aus New York. Er ist sehr aktiv und liebt seinen Hund und seinen kleinen Bruder Owen. Brennens Familie und Freunde gründeten TEAM BRENNEN, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für Progerie zu schärfen, und ihre kleine Stadt im Norden des Staates New York hat sich um die Familie geschart. Im Juli 2014 hatte Brennen seine erste Klinische Studie zu Progerie Besuch in Boston. Seine Mutter postete auf Facebook, wie stolz sie darauf war, wie Brennen die ganzen Tests gemeistert hat! Bleiben Sie auf dem Laufenden mit diesem lustigen kleinen Jungen und seinem großartigen Team auf der Team Brennen Facebook-Seite.
Enzo
Enzo ist ein entzückender 13-jähriger Junge aus Australien mit einem wunderschönen, ansteckenden Lächeln. Enzo liebt es, mit Legos zu bauen und ist sehr daran interessiert, alles über die Planeten und den Weltraum zu lernen. Er ist Vollzeitschüler, wobei Mathematik, Naturwissenschaften und Kunst seine Lieblingsfächer sind. Er genießt seine Zeit in der Schule mit seinen Freunden, wo er ein beliebtes Kind ist! Enzo liebt Sport, aber er ist nicht stark genug, um mit seinen Altersgenossen zu spielen. Stattdessen genießt er wöchentliche Schwimm- und Tanzstunden. Er nimmt jedes Jahr am Glenelg Christmas Pageant und am Jahresabschlusskonzert mit Dancers by Donna teil. Er liebt es, auf der Bühne zu stehen! Seine Liebe zur Musik wächst jedes Jahr und er plant, bald Gitarrenunterricht zu nehmen. Außerdem liebt Enzo das Laufen. Er nimmt jedes Jahr am City-to-Bay Fun Run in Adelaide in der 6-km-Gehgruppe teil. Ihm jedes Jahr dabei zuzusehen, wie er die Ziellinie überquert, ist unbezahlbar. Enzo hat eine Gemeinschaft aufgebaut – „Team Enzo“ führt viele Spendenaktionen durch, um Enzo auf seinem Weg mit Progerie zu unterstützen.
Enzo war 2015 eines der jüngsten Kinder, die an den klinischen Studien von PRF teilnahmen. Seinen ersten Besuch in Boston machte er im April 2015 im Alter von 3 Jahren. Danach kam er im September 2017 und zuletzt im September 2019. Enzo hat sich für die Einzelmedikamentenstudie angemeldet, um die Einnahme von Lonafarnib fortzusetzen. Als Eltern haben Catherina und Percy gelernt, mit der Angst zu leben, dass an jedem Tag und zu jeder Zeit alles passieren kann. Andererseits hat ihnen PRF in ihrem Leben die Hoffnung gegeben, dass sie Enzo nicht nur 14 oder 15 Jahre lang genießen können, sondern nun fest daran glauben können, dass sie ihn die High School beenden, Auto fahren und sein Studium fortsetzen sehen werden. Sie hoffen, dass in den kommenden Jahren eine Heilung gefunden wird!
Sehen Sie Enzo in Aktion und lernen Sie seine Familie kennen in diesem Spezialvideound bleiben Sie mit ihnen in Kontakt über auf facebook.. Sie können Team Enzo auch unterstützen auf ihrer Spendenseite.
Kaylee
Kaylee ist 21 Jahre alt und kommt aus Ohio. Wenn sie nicht gerade studiert, um Rechtsanwaltsgehilfin zu werden, verbringt sie gerne Zeit mit Freunden, fährt ihren Van und reist. Ihre Lieblingsreisen waren bisher Savannah, GA und Phoenix, AZ. Kaylee ist eine Online-Influencerin, eine lokale Berühmtheit und ein sehr beschäftigtes Mädchen. Sie wurde eingeladen, im Oktober 2019 beim Total Package Girl Leadership Summit zu sprechen. Bleiben Sie auf dem Laufenden mit Kaylee, indem Sie sich ihr anschließen. Facebook-Gruppe!
Lindsay
Lindsay ist eine bodenständige, unbeschwerte 20-jährige Frau aus Michigan, die 2010 zusammen mit Hayley und Kaylee im Barbara Walters 20/20 Special zu sehen war. "70 über Nacht". Heute ist sie am Albion College der absolute Renner!! Im Mai 2024 erhielt sie eine Auszeichnung für einen der besten Notendurchschnitte des Jahrgangs 2026! Wenn Lindsay nicht gerade lernt, Musik hört, liest, schreibt oder zeichnet, verbringt sie gerne Zeit mit ihren Freunden.
Als Erstsemesterstudentin bei der Challenging Borders International Human Rights Conference am Albion College im April 2023 präsentierte sie die verschiedenen Richtlinien in den Sanctuary Counties in den USA und interagierte mit Menschen aus 9 Ländern und 18 Universitäten. Es war wirklich ein kulturelles Erlebnis!!
Mateo
Mateo ist 22 Jahre alt und kommt aus einer großen Stadt in Argentinien. Bereits 2007 kam er nach Boston, um an der allerersten klinischen Studie zu Progerie teilzunehmen! Er plant eine Karriere als Computeringenieur und liebt Technologie. Er hängt ständig an seinem Handy, surft im Internet und spielt sein Lieblingsspiel „Free Fire“. Außerdem spielt er gerne Poker und Schach.
Er möchte die Wochenenden mit seinen Lieblingscousins Enzo und Agustin (Zwillinge) und dem gemeinsamen Freundeskreis nicht verpassen. Mateo wird von all seinen Freunden und vielen Menschen in seinem Netzwerk, die ihn auf seinem Weg unterstützen, sehr geliebt.
Michiel und Amber
Lernen Sie Michiel kennen, 26, der Snowboarden und Kartfahren, Computerspiele, das Abhängen mit seinen Freunden und „The Big Bang Theory“ liebt. Seine 18-jährige Schwester Amber spielt gern mit Michiel herum und liebt Gymnastik, Tanzen, die Farbe Grün und ihr Mobiltelefon. Lesen Sie mehr über diese sehr engen Geschwister aus Belgien auf ihren mehrsprachige Website mit Liebe von ihren Eltern erstellt. Erfahren Sie in dem ausführlichen Tagebuch mehr über ihre Erfahrungen mit Progerie und das Leben dieses wunderbaren Jungen und Mädchens, die allen, die sie kennen, so viel Freude bereiten. Sie können auch mit ihnen in Kontakt bleiben auf Michiels Facebook-Seite oder auf Ambers Instagram-Seite.
Wir haben viel über Michiel und Amber gelernt durch unser erstes Spiel „Geschwister-Showdown”. Sie waren sich in vielen Punkten nicht einig, aber es war klar, dass Amber das aufgeräumtere Schlafzimmer hat und dass beide Geschwister vom Reisen träumen. Die Familie wählte die Cambridgeside Galleria Mall als Drehort, was Sinn machte, nachdem man gehört hatte, dass Einkaufen eine von Ambers Lieblingsbeschäftigungen ist! Um einen genaueren Einblick in das Leben von Michiel und Amber zu erhalten, schauen Sie sich die PRF-Newsletter 2019, mit einem kurzen Interview mit dem Geschwisterduo.
Nathan und Bennett
Nathan und Bennett sind Brüder mit Progerie, die mit ihren Eltern, ihrer älteren Schwester Libby und ihrem Hund Ruby außerhalb von Philadelphia, PA, leben. Sie haben beide eine seltene Form von Progerie, die Mandibuloacrale Dysplasie (MAD) genannt wird, und haben ähnliche medizinische Beschwerden wie Kinder mit klassischer Progerie. Nathan ist 19 und Bennett ist 15. Nathan ist sehr vorsichtig, verantwortungsbewusst und akademisch veranlagt. Er spielt Geige, Trompete und liebt alles, was mit Wissenschaft zu tun hat. Bennett ist „unbekümmerter“ und kommt aufgrund seines charmanten Lächelns und seiner albernen Persönlichkeit mit vielem davon. Er liebt alles, was mit Sport zu tun hat, und spielt stundenlang draußen Fußball, unabhängig vom Wetter! Beide sind besessen von Star Wars, Minecraft und natürlich ihren elektronischen Geräten! Trotz der Unterschiede in ihrem Alter und ihren Persönlichkeiten sind diese beiden beste Freunde! Sehen Sie sich ihre schöne Brüderschaft/Freundschaft an und lernen Sie ihre Familie kennen in diesem herzerwärmendes Interview von Besondere Bücher für besondere Kinder. Weitere Informationen zu diesem dynamischen Duo finden Sie auf der Facebook-Seite.
Zein
Zein ist das einzige Kind in Ägypten, das namentlich identifiziert und genetisch auf Progerie getestet wurde. Er ist 7 Jahre alt und nimmt an der Monotherapiestudie der PRF teil. Im September 2019 reiste er zum ersten Mal nach Boston, um an der Studie teilzunehmen! Zein verbringt gerne Zeit mit seiner Familie, liest mit seinem älteren Bruder Adam Bücher und singt und tanzt. Jeder liebt Zein, wenn er ihn trifft, weil er so süß und freundlich ist. Er bringt seiner ganzen Familie und seinen Freunden Freude. Seine Mutter Dina erwähnt, dass sie „so stolz ist, ein Kind wie ihn zu haben“. Erfahren Sie mehr über ihn Hier.
In liebevoller Erinnerung …
Vielleicht haben Sie von diesen besonderen Kindern und jungen Erwachsenen gelesen – jeder von ihnen hat auf seine ganz eigene Art und Weise einen großen Einfluss gehabt …
Adalia Rose
Adalia, eine Teenagerin aus Texas mit einem Persönlichkeit von der Größe von Texas auch, starb im Januar 2022 im Alter von 15 Jahren. Sie liebte es zu singen, zu tanzen und sich zu verkleiden. Sie war weithin bekannt für ihre lustigen Videos und ihre besondere Beziehung zu ihrer Mutter Natalia – ihrer 12 Millionen Facebook-Follower sind der Beweis dafür!
Cameron
Cam war ein großer Sportfan. Wenn er keinen Sport trieb, schaute er sich gerne die Spiele seiner Lieblingsmannschaften an: die Pittsburgh Penguins und die Steelers. Zu seinen Lieblingsspeisen gehörten Schokoladeneis und Pasta. Seine Lieblingsfarbe war Blau und er mochte Mathe und Videospiele. Cam war 16 Jahre alt, als er 2023 starb.
Carly
Carly-Q, wie sie von Freunden und Familie liebevoll genannt wurde, war ein entzückendes, unaufhaltsames Energiebündel! Carly mochte Heimwerkerprojekte, das Herstellen von Schleim und die Pflege ihrer zahlreichen Babypuppen. Sie liebte es auch, zuzusehen und zu kreieren YouTube Videos.
Im Jahr 2012 wurde Carly Cares, eine gemeinnützige 501(c)3-Organisation, gegründet, um Familien und Forscher mit Progerie zu unterstützen.
Carly liebte Tanzen, die Schule und vor allem Mathe. Im Juli 2013 nahm Carly an der Progeria Drug Trial teil und kam mit ihrer Freundin Zoey nach Boston, um sich anzumelden. Im April 2016 waren sie die ersten, die an der neuen Studie mit zwei Medikamenten teilnahmen. Klicken Sie hier um ein kurzes Video von ihr mit Zoey in Boston zu sehen. Schau dir Carly-Qs Mutter an auf auf facebook..
Claudia
Claudia aus Portugal war zum Zeitpunkt ihres Todes im November 2021 23 Jahre alt. Ihre Lieblingsfarbe war Blau, ihr Lieblingsschulfach waren Fremdsprachen und ihr Lieblingsessen waren „punschierte“ Ofenkartoffeln mit gesalzenem Kabeljau (auf Portugiesisch heißt das „Batata á murro com Bacalhau“). Sie liebte auch Musik, Tanzen und Ausgehen mit Freunden. Sie können ihre Facebook-Seite besuchen. Hier.
Hayley
Hayley, eine Teenagerin aus England mit Progerie, die die Herzen vieler eroberte, starb im April 2015 im Alter von 17 Jahren. Hayley gewann den prestigeträchtigen Auszeichnung für mutige Kinder und erschien in mehreren Dokumentationen und Geschichten über Progerie. Sie können Hayley kennen lernen, indem Sie ihre Bücher lesen, Alt vor meiner Zeit, Und Jung im Herzen, über das Leben mit Progerie. In ihren Worten: „Mein Leben mit Progerie ist voller Glück und guter Erinnerungen. Tief in meinem Inneren bin ich nicht anders als alle anderen. Wir sind alle Menschen.“ Was für eine Inspiration!
Jomar
Jomar war voller Leben! Er liebte es zu tanzen und zu singen. Sein Lieblingslied war „Vamos a la Playa“! Jomar liebte Tiere und besuchte gerne den Zoo und das Aquarium. Zu seinen Lieblingssendungen gehörten Paw Patrol und Spiderman. Jomar war 13, als er 2023 starb.
Josia
Josiah, ein echter Charakter, dessen Liebe zum Baseball die Aufmerksamkeit von Sportfans überall auf sich gezogen hatte, starb am 24. Dezember 2018 im Alter von 14 Jahren. Josiah war 2010 und 2017 in ESPNs E:60 zu sehen und hat mit seinem Mut viele inspiriert, darunter auch seinen Lieblingsspieler Ryan Howard von den Philadelphia Phillies. Von ABC als „Person der Woche“ 2011 hat Josiah Menschen beeinflusst, weil er, wie seine Mutter Jennifer sagt, „sich von seinem Zustand nicht aufhalten ließ. Er wurde hierhergebracht, um das Leben der Menschen zu berühren.“ Josiah diente als Ehrenamtlicher Bench Coach für die State College Spikes (A – Cardinals) Baseballteam und erhielt 2015 den Mitauer „Good Guy“ Award für seinen Beitrag zu ihrer Meisterschaftssaison und dafür, dass er abseits des Spielfelds ein großzügiger, mutiger und leidenschaftlicher Mensch ist. Dieses herzerwärmende Video zeigt, wie nahe das Team während der Saison 2014 seinem inspirierenden Bench Coach kam.
Nihal
Nihal aus Mumbai, Indien, starb 2016 im Alter von 15 Jahren. Nihal war ein großer Wissenschaftsfan, der gerne malte. Einige seiner wunderbaren Kunstwerke können Sie auf seiner Facebook-Seite sehen. TEAM NIHAL und auf seinem Þjórsárden, beide sind noch immer aktiv, sein Vater Srinivas. Einer von Nihals größten Träumen war es, in einem Lamborghini zu fahren – ein Traum, der Anfang 2015 bei Lamborghini Mumbai wahr wurde, der Nihal zu seinem 14. Geburtstag überraschte. Nihal war eine Schlüsselfigur in der Kampagne #Finding60inIndien, Teil der PRF-Kampagne „Find the Other 150“ in Zusammenarbeit mit MediaMedic Communications aus Indien. Schätzungsweise gibt es in Indien 60 Kinder, die wir identifizieren und mit denen wir Kontakt aufnehmen möchten, damit sie die besondere Hilfe bekommen, die sie brauchen, einschließlich der Teilnahme an den von der PRF finanzierten klinischen Arzneimittelstudien. Sehen Sie sich das an Video mit Nihal für weitere Informationen.
Zach
Zach war 17 Jahre alt, als er im September 2024 verstarb. Er lebte in Lexington, Kentucky, liebte die Farbe Gelb und war süchtig nach Minecraft-Videos. Außerdem liebte er Reisen, Gaming und klassische Rockmusik. Zach war hervorragend in Mathe, liebte Pizza, Käsebrot, Cheeseburger und Chicken Fingers.
Zach und seine Eltern waren im Juni 2014 (mit Carly Q) zu Gast in der Katie Show. Katie Couric ist eine engagierte Unterstützerin von Kindern mit Progerie. Katie machte Zach's Jahr, indem Sie ihm das großartigste Geschenk aller Zeiten machen … Karten für seine Lieblings-Rockband Queen! ZachDie Eltern veranstalteten jedes Jahr Spendenaktionen gegen Progerie (Zach Attack Ride for Progeria). Seine ansteckende Energie, sein brillanter Sinn für Humor und sein Lächeln werden für immer weiterleben.