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Lerne die Kinder kennen

Willkommen in der Progeria Familie

Viele Familien haben wunderschöne Web- und Social-Media-Sites erstellt, die ihren Kindern gewidmet sind und Ihnen Einblick in ihr tägliches Leben sowie in ihre Hoffnungen und Träume für eine Heilung geben. Wir hoffen, dass ihre Geschichten Sie dazu inspirieren, PRF zu unterstützen, damit diese Träume wahr werden können.

Ab dem 1. September 2020 leben hier die 179 bekannten Kinder * mit Progeria in insgesamt 53 Ländern. 

* Diese Zahl umfasst 128 Kinder mit klassischer Hutchinson-Gilford-Progerie, die alle eine Progerin-produzierende Mutation im LMNA-Gen aufweisen, und 51 Kinder in der Kategorie Progeroid-Laminopathie, die eine Mutation im Lamin-Signalweg aufweisen, aber kein Progerin produzieren.

Leben nach Sam

Lernen Sie die Kinder kennen, die Sam zufolge im HBO Documentary Life vorgestellt wurden, und viele mehr aus der ganzen Welt!

Die meisten Beschreibungen wurden zuerst im Juli 2015 erstellt, und die meisten Fotos wurden in 2013-2015 aufgenommen. Eine Runde von Updates wurde im November von 2019 abgeschlossen, und die meisten neueren Fotos wurden in 2019 aufgenommen. Erstens, Updates zu Sam, Megan, Sammy und Zoey, den Kindern in der HBO-Dokumentation "Leben nach Sam" (sie wurden von 2010-2012 gefilmt):

Sam Berns

Sam Berns

Sam starb am 10. Januar 2014. Er war 17 Jahre alt. Der Film zeigt Sam im Alter von 13 bis 15 Jahren, und wir sind so dankbar, dass dieser preisgekrönte Dokumentarfilm es der Welt ermöglicht, diese außergewöhnliche Person und das Erbe der Liebe, Hoffnung und Inspiration, die er der Welt geschenkt hat, kennenzulernen. Sam genoss viele Dinge, einschließlich Musik, Comics und das Spielen seiner geliebten Bostoner Sportmannschaften. Er erreichte die höchsten akademischen Auszeichnungen, war Leiter der Percussion-Sektion in seiner High-School-Band und erreichte den Rang eines Eagle Scout bei den Boy Scouts of America.

Sam sprach ab dem Alter von 4 Jahren öffentlich, kurz nachdem seine Eltern die Progeria Research Foundation gegründet hatten, darunter zwei TEDx-Konferenzen. Ab Dezember 2018, sein Oktober 2013-Vortrag über seine Philosophie für ein glückliches Leben wurde von nur schüchternen 60-Millionen angesehen, und tägliche Tweets darüber, wie sein Vortrag die Menschen inspiriert hat, setzen sich fort. Sam wurde in nationalen Fernseh- und Radioprogrammen, darunter ABC Primetime und NPR, interviewt und beeindruckte sein Publikum mit seinem artikulierten, witzigen und intelligenten Auftreten. Durchs Leben Laut Sam und seinem TedX-Vortrag begeistert er uns alle bei PRF und Millionen auf der ganzen Welt.

Megan

Megan

Während der Dreharbeiten zu Leben nach Sam, Sie war 10 Jahre alt. Jetzt ist Megan 19 und hat die High School abgeschlossen. Megan reitet gern auf Pferden und bastelt gerne Schmuck für all ihre Freunde.

Megan war das erste Kind, das die Lonafarnib-Droge im Juni 2007 einnahm - es war ein historischer Moment! Sie ist derzeit in der eingeschrieben Lonafarnib-Studie Erweiterung / Erweiterung. Wenn es der Zeitplan zulässt, kommt sie zu ihren Probebehandlungen mit ihrer Freundin Meghan Waldron nach Boston. Die beiden Mädchen waren die meiste Zeit ihrer Probebesuche in Boston zusammen. Megan und ihre Familie möchten, dass Sie wissen, dass sie allen Forschern und Ärzten und natürlich der PRF volles Vertrauen entgegenbringen: „Aber diejenigen, die auf den Herrn hoffen, werden ihre Kraft erhalten. Sie werden auf Flügeln wie Adler schweben; Sie werden rennen und nicht müde werden, sie werden laufen und nicht ohnmächtig werden. “Jesaja 40: 31

Sammy

Sammy

Sammy ist 24 Jahre alt und kommt aus Italien. Zu seinen Lieblingsbeschäftigungen zählen Schauspiel, Lesen, Malen, Abhängen mit Freunden und Partys. Sammy und seine Freunde lieben es, Projekte zu entwickeln, die sich positiv auf die Gesellschaft auswirken, z. B. Menschen in Not zu helfen oder das Bewusstsein für große Zwecke zu schärfen (sehen Sie sich ihre Arbeit mit an Sammy lässt Brenta laufenzum Beispiel!) 2014 wurde Sammy in einer italienischen National Geographic-Serie vorgestellt. Il Viaggio Di Sammy, der seine Traumreise festhielt: Mit seinen Eltern Laura und Amerigo und seinem Freund Riccardo auf der Route 66 in den USA von Chicago nach Los Angeles reisen. Sammys Eltern gründeten die Associazione Italiana Progeria Sammy Basso Sensibilisierung, Finanzierung der Forschung und Bereitstellung von Unterstützungsdiensten für italienische Familien, die von Progeria betroffen sind. Sammy ist Sprecher bei Stiftungsversammlungen, Konferenzen und Veranstaltungen. Italiener sehen Sammy oft im Fernsehen oder hören ihn im Radio einiger der beliebtesten Sender, wo er auch über Progeria und die Aktivitäten der Stiftung spricht.

Er hat einen Abschluss in Naturwissenschaften von der Universität Padua und studiert weiterhin Molekularbiologie. Seine Abschlussarbeit konzentrierte sich auf eine experimentelle Behandlung von Progeria. Zusammen mit den Verbandsaktivitäten ist er an der Erforschung von Behinderungen im Allgemeinen beteiligt - was ihn zu einer Zusammenarbeit mit der italienischen Regierung führte und den Präsidenten der italienischen Republik dazu inspirierte, ihm Rittertum zu verleihen!

Zoey

Zoey

Während der Dreharbeiten zu Life Laut Sam war sie ungefähr ein Jahr alt und jetzt ist sie 10! Sie liebt die Schule und hat viele Freunde! Zoey liebt es zu zeichnen, zu schreiben, albern zu sein, mit ihren besten Freunden zusammen zu sein, ihrer Mutter beim Kochen zu helfen, und sie liebt besonders den Gymnastikunterricht!

Zoey liebt auch Musik, Singen und Tanzen. “Sie hat die älteren Brüder 2, Aidan und Gavin. Sie benehmen sich wie typische Geschwister - sie spielen viel zusammen, streiten sich aber manchmal ohne Grund.

Im Juli begann 2013 Zoey mit der Einnahme von Lonafarnib im Rahmen der Trial-Erweiterungund im April 2016 waren sie und ihre Freundin Carly die Ersten, die sich für das neue  2-Arzneimittelstudie. Ihre Familie leitet PRFs New Jersey KapitelTeam ZoeyDies hilft PRF dabei, die Mittel aufzubringen, die für die Bezahlung von Zoey und den anderen neuen Kindern, die in den Prozess eintreten, erforderlich sind. Folgen Sie Zoey auf Facebook und Twitter auch!

Meghan Waldron

Meghan Waldron

PRF-Botschafter

Meghan ist eine versierte Cellistin und Geigerin, Highschool-Cross Country- und Track-Team-Athletin und veröffentlichte Dichterin und Buchautorin. Sie ist ein Neuling am Emerson College und fungiert als Sprecherin der Progeria Research Foundation aus der Sicht eines jungen Erwachsenen mit Progeria. In dieser Rolle konzentriert sich Meghan darauf, die junge Erwachsenengemeinschaft für Veranstaltungen wie Hats ON for Progeria zu begeistern, ihre Ideen darüber zu teilen, wie Menschen über soziale Medien beeinflusst werden können, und an der Öffentlichkeitsarbeit der PRF-Medien teilzunehmen. 

Adalia

Adalia

Treffen Sie Adalia - sie kommt aus Texas und hat auch eine Persönlichkeit von der Größe von Texas! Sie liebt es zu singen, zu tanzen und sich zu verkleiden. Diese 12-jährige Liebste ist weithin bekannt für ihre lustigen Videos und ihre besondere Beziehung zu ihrer Mutter Natalia - ihre 14 Millionen Facebook-Follower sind ein Beweis dafür!

Alexandra

Alexandra

Alexandra ist ein glückliches dreijähriges Mädchen, das gerne zur Schule geht, lacht und mit ihren Klassenkameraden spielt. Sie liebt Musik und spielt Instrumente und sie ist verrückt nach Tanzen! Auch außerhalb der Tanzschule tanzt Alexandra, wo immer sie Musik hört - im Auto, in den Läden, im Supermarkt ... Sie schwimmt und spielt auch gern im Schwimmbad, wo die Leute sie als „kleinen Fisch“ bezeichnen. Zu Hause ist sie immer Rollenspiele als Lehrerin mit all ihren Puppen und Babys. Nachts, bevor sie schläft, liest sie gerne mit ihren Eltern Bücher und hört Geschichten von Prinzessinnen. Sie hat viele Wünsche und Träume; Eine von ihnen, die Minnie Mouse kennenlernte, erfüllte sich im vergangenen Juli, als sie zu EuroDisney (Minnies Haus in Europa) ging und sie bei einem privaten Empfang traf, wo sie spielten, redeten, tanzten und sich umarmten. Da Alexandra der einzige Fall in Spanien ist und es keine spezifischen Stiftungen für Progeria im Land gibt, hat die Familie von Alexandra beschlossen, ihre eigenen zu gründen - “Progeria-Vereinigung Alexandra Peraut”- um das Bewusstsein und die Mittel für die Progeria-Forschung zu stärken. Im vergangenen September wurden Alexandras Eltern aufgefordert, den Challenge Madrid Triathlon (Vollstaffel) zu beenden, um das Bewusstsein für Progeria und ihre Kinder zu schärfen Verein und Mittel für die Forschung zu sammeln. Schauen Sie sich an Dieses Video der Familie die Ziellinie überqueren, und überprüfen Sie ihre Instagram und Facebook !

Beandri

Beandri

Beandri ist 14 Jahre alt und kommt aus Südafrika. Sie ist eine von vier Geschwistern mit drei älteren Brüdern, die sie sehr lieben. Beandri ist ein wahrer Teenager geworden, mit all den verschiedenen Persönlichkeiten, die Teenager haben. Sie liebt es, Afrikaans Musik zu hören und zu tanzen und zu ihren Lieblingsliedern mitzusingen. Sie ist im Schulchor und genießt es sehr. Ihre Familie hat fünf Yorkies und einen Toy Pomeranian zu Hause - und sie liebt all ihre Hunde. Sie hat kürzlich ihr eigenes Schleimgeschäft mit dem Namen "Mermaid Kisses Slimes" gegründet. Du kannst ihr folgen Facebook, wo sie hauptsächlich für ihr Schleimgeschäft wirbt, aber Sie können sich glücklich schätzen, in Kürze mehr über sie zu erfahren, da sie es sich bequemer macht, auf Video zu sprechen. Ihre Familie hat auch eine Facebook-Seite für sie mit dem Namen „Beandri, unsere Inspiration. ” Sie ist eine große Inspiration für uns alle. Wie jedes Mädchen in ihrem Alter liebt Beandri alle girly Sachen, besonders Make-up, Kleider und sieht hübsch aus.

Brennen

Brennen

Brennen ist ein 10-jähriger Junge aus New York. Er ist sehr aktiv und liebt seinen Hund und seinen kleinen Bruder Owen. Brennens Familie und Freunde haben TEAM BRENNEN ins Leben gerufen, um Spenden für Progeria zu sammeln, und ihre kleine Stadt im US-Bundesstaat New York hat sich um die Familie versammelt. Im Juli 2014 hatte Brennen seine erste Progeria Clinical Trial Besuch in Boston. Seine Mutter hat auf Facebook gepostet, wie stolz sie auf die Art und Weise war, wie Brennen mit den Tests umgegangen ist! Bleiben Sie mit diesem lustigen kleinen Jungen und seinem großartigen Team auf dem Laufenden Team Brennen Facebook-Seite.

Cameron

Cameron

Cam ist eine aktive, sportbegeisterte 13-Jährige! Cam's Favoriten sind die Farbe Blau, Schokoladeneis, Pasta, Mathe, Fitness, Sport und Videospiele. Seine Lieblingsteams sind die Pittsburgh Penguins und die Steelers. Cams Familie in Pittsburgh, Pennsylvania, hat das Team Cam gegründet, eines unserer Pennsylvania Kapitel. Sie veranstalten Veranstaltungen zur Sensibilisierung und Förderung der Progeria-Forschung, darunter Cam's Course und HatsON. Sehen Das Video von Cam um mehr über ihn und seine Familie zu erfahren.

Carly

Carly

Carly-Q, wie sie von Freunden und Familie liebevoll genannt wird, ist ein entzückendes, unaufhaltsames Energiebündel! Carly liebt DIY-Projekte, macht Schleim und kümmert sich um ihre zahlreichen Babypuppen. Sie liebt es auch zu sehen und zu kreieren YouTube-Videos.

Im Jahr 2012 wurde Carly Cares, eine gemeinnützige Organisation gemäß 501 (c) 3, gegründet, um Progerienfamilien und Forscher zu unterstützen. Ihre Unterschriftenveranstaltung findet im September statt und heißt "Carly's Party - for the Cure!" - eine Veranstaltung, die jedes Jahr größer wird!

Carly geht zur Schule und mag Mathe. Sie liebt Curious George und den Film SING !. Im Juli 2013 nahm Carly an der Progeria Drug Trial teil und kam nach Boston, um sich mit ihrer Freundin Zoey anzumelden. Im April 2016 waren sie die Ersten, die sich für die neue 2-Drogentestung anmeldeten.  Hier klicken um ein kurzes Video von ihr mit Zoey in Boston zu sehen. Schauen Sie sich Carly-Qs Mutter an Facebook.

Claudia

Claudia

Treffen Sie Claudia aus Portugal, die 20 Jahre alt ist. Ihre Lieblingsfarbe ist blau, ihr Lieblingsschulfach sind Fremdsprachen und ihr Lieblingsessen sind gebackene Kartoffeln mit Stockfisch (auf Portugiesisch Batata á murro com Bacalhau). Sie liebt auch Musik, Tanzen und mit Freunden ausgehen. Schauen Sie sich ihre Facebook-Seite an hier

Enzo

Enzo

Enzo ist ein entzückender 8-jähriger Junge aus Australien mit einem schönen, ansteckenden Lächeln. Enzo liebt es, mit Legos zu bauen und ist sehr daran interessiert, alles über die Planeten und den Weltraum zu lernen. Er ist ein Vollzeitstudent, in dem Mathematik, Naturwissenschaften und Kunst seine Lieblingsfächer sind. Er genießt seine Zeit in der Schule mit seinen Freunden, wo er ein beliebtes Kind ist! Enzo liebt Sport, aber er ist nicht stark genug, um mit Gleichaltrigen zu spielen. Stattdessen genießt er wöchentliche Schwimm- und Tanzstunden. Er nimmt jedes Jahr am Glenelg Christmas Pageant und am Jahresende mit Dancers by Donna teil. Er liebt es, auf der Bühne zu stehen! Seine Liebe zur Musik nimmt von Jahr zu Jahr zu und er plant, bald Gitarrenunterricht zu nehmen. Auch Enzo liebt es zu laufen. Er nimmt jedes Jahr am City-to-Bay Fun Run in Adelaide in der 6 km langen Wandergruppe teil. Ihn jedes Jahr die Ziellinie überqueren zu sehen, ist von unschätzbarem Wert. Enzo hat eine Community aufgebaut - 'Team Enzo' veranstaltet viele Spendenaktionen, um Enzo auf seiner Reise mit Progeria zu unterstützen.

Enzo war eines der jüngsten Kinder, die sich 2015 für die klinischen Studien von PRF eingeschrieben haben. Sein erster Besuch in Boston war im April 2015 im Alter von 3 Jahren. Als nächstes kam er im September 2017 und zuletzt im September 2019. Enzo hat sich für die Ein-Drogen-Studie angemeldet, um die Einnahme von Lonafarnib fortzusetzen. Als Eltern haben Catherina und Percy gelernt, mit der Angst zu leben, dass zu jedem Tag und zu jeder Zeit etwas passieren kann. Auf der anderen Seite hat ihnen PRF in ihrem Leben die Hoffnung gegeben, dass sie Enzo nicht nur 14 oder 15 Jahre lang genießen können, sondern jetzt fest davon überzeugt sind, dass sie ihn beim Abitur beobachten, Auto fahren und sein Studium fortsetzen werden. Sie hoffen, dass in den kommenden Jahren eine Heilung gefunden wird!

Sehen Sie Enzo in Bewegung und treffen Sie seine Familie spezielles Videound bleiben mit ihnen in Kontakt Facebook. Sie können auch das Team Enzo bei dessen Arbeit unterstützen Fundraising-Seite.

Jomar

Jomar

Jomar ist ein 9-jähriger Junge aus der Dominikanischen Republik. Er liebt Spiderman und Paw Patrol. Seine Lieblingsorte sind der Zoo und das Aquarium, und sein Lieblingsessen ist Pizza. Er liebt es zu singen und zu tanzen, besonders zu einem seiner Lieblingslieder, "Vamos a la Playa". Jomars Lebenstraum ist es, Rennfahrer zu werden. Im September dieses Jahres nahm Jomar an seinem dritten Besuch in Boston teil PRF 18th Annual International Race for Research. Er hatte einen frühen Start in seine Rennkarriere und wurde als „Star of the Race“ ausgezeichnet!

Süße Kaylee

Süße Kaylee

Kaylee ist 16 Jahre alt und kommt aus Ohio. Ihre Familie und Freunde gründeten PRFs Ohio Chapter im Jahr 2006 und hatten enormen Erfolg mit seiner Unterschrift Veranstaltung, Kaylee's Course. Sie verbringen jeden Sommer eine Nacht in ihrer örtlichen Eisdiele Freeze Daddy's und sammeln Spenden für PRF. Kaylee und ihre Brüder genießen es, die ganze Nacht Eis zu servieren, und die Teilnehmer können um Verlosungspreise kämpfen, während sie einige unglaubliche Oldtimer genießen. Kaylee ist eine Online-Influencerin, eine lokale Berühmtheit und ein sehr beschäftigtes Mädchen. Zuletzt wurde sie eingeladen, auf dem Total Package Girl 2019 Leadership Summit im Oktober 2019 zu sprechen. Bleiben Sie mit Kaylee auf dem Laufenden, indem Sie sich ihr anschließen Facebook-Gruppe!

Lindsay

Lindsay

Lindsay ist ein ehrliches und sarkastisches 16-jähriges Mädchen aus Michigan. Sie ist in ihrer Highschool-Blaskapelle und genießt es, mit ihren Freunden abzuhängen, wenn sie nicht Musik hört, liest, schreibt oder zeichnet. Lindsay war mit Hayley und Kaylee im Barbara Walters 2010/20 Special 20 zu sehen "7 auf 70". Um mehr über ihre jährliche Veranstaltung Miles for Miracles zu erfahren, besuchen Sie PRFs Michigan Kapitel Seitedem „Vermischten Geschmack“. Seine  Michigan Chapter wird von Lindsays liebevollen Eltern, unterstützenden Familienmitgliedern und Freunden geführt.

Mateo

Mateo

Mateo ist 17 Jahre alt und stammt aus einer großen Stadt in Argentinien, die nur ein bisschen kleiner als Boston ist. Er kam bereits 2007 zur ersten klinischen Progeria-Studie nach Boston! Derzeit ist er in seinem vierten Jahr an der High School und plant eine Karriere in der Computertechnik. Er liebt Technologie; Er ist ständig auf seinem Handy, surft auf Websites oder spielt sein Lieblingsspiel „Free Fire“. Er spielt auch gerne Poker und Schach.

Er mag es nicht, Wochenenden mit seinen Lieblingscousins ​​Enzo und Agustin (Zwillinge) und der Gruppe von Freunden, die sie gemeinsam haben, zu verpassen. Mateo wird von all seinen Freunden und von vielen Menschen in seinem Netzwerk, die ihn auf seiner Reise unterstützen, sehr geliebt.

Michiel & Amber

Michiel & Amber

Lernen Sie den 21-jährigen Michiel kennen, der Snowboarden und Kartrennen, Computerspiele, das Hängen mit seinen Freunden und „The Big Bang Theory“ liebt. Seine 13-jährige Schwester Amber liebt es, mit Michiel herumzureiten, und sie liebt Gymnastik, Tanzen, die Farbe Grün und ihr Handy. Lesen Sie über diese sehr engen Geschwister aus Belgien auf ihrer mehrsprachige Website mit Liebe von ihren Eltern geschaffen. Erfahren Sie im ausführlichen Tagebuch mehr über ihre Erfahrungen mit Progeria und über das Leben dieses wunderbaren Jungen und Mädchens, die allen, die sie kennen, so viel Freude bereiten. Sie können auch mit ihnen in Kontakt bleiben Michiels Facebook-Seite.

Wir haben viel über Michiel und Amber in unserem ersten Spiel gelernt.Geschwister Showdown”. Über vieles waren sie sich nicht einig, aber es war klar, dass Amber das ordentlichere Schlafzimmer bewahrt und beide Geschwister vom Reisen träumen. Die Familie entschied sich für die Cambridgeside Galleria Mall als Drehort. Nachdem sie gehört hatte, dass eine der Lieblingsaktivitäten von Amber das Einkaufen ist, ergab dies Sinn! Um einen genaueren Einblick in das Leben von Michiel und Amber zu erhalten, besuchen Sie die 2019 PRF Newsletter, mit einem kurzen Interview mit dem Geschwister-Duo.

Nathan & Bennett

Nathan & Bennett

Nathan und Bennett sind Brüder mit Progeria, die mit ihren Eltern, der älteren Schwester Libby und dem Hund Ruby außerhalb von Philadelphia, PA, leben. Beide haben eine seltene Form der Progerie, die als mandibuloakrale Dysplasie (MAD) bezeichnet wird, und haben ähnliche Erkrankungen wie Kinder mit klassischer Progerie. Nathan ist 14 und Bennett ist 10. Nathan ist sehr vorsichtig, verantwortungsbewusst und akademisch gesinnt. Er spielt Geige, Trompete und liebt alles, was mit Wissenschaft zu tun hat. Bennett ist sorgloser und kommt wegen seines charmanten Lächelns und seiner albernen Persönlichkeit mit viel davon. Er liebt alles, was mit Sport zu tun hat und spielt stundenlang draußen Fußball, unabhängig vom Wetter! Beide sind besessen von Star Wars, Minecraft und natürlich ihren elektronischen Geräten! Trotz der Unterschiede in Alter und Persönlichkeit sind diese beiden beste Freunde! Sehen Sie ihre schöne Brüderlichkeit / Freundschaft und treffen Sie ihre Familie darin herzerwärmendes Interview by Besondere Bücher für besondere Kinder. Ihre Familie und Freunde schufen „Für ihre Zukunft kämpfen“, das Philadelphia, Pennsylvania Chapter für PRF Sensibilisierung und Finanzierung der Progeria-Forschung. Wir freuen uns sehr und freuen uns, mit ihnen an ihren zahlreichen Veranstaltungen zu arbeiten, einschließlich ihrer Unterschrift und ihrer lustigen Veranstaltung. “Mach einen Spritzer für Nathan und Bennett”. Weitere Informationen zu diesem dynamischen Duo finden Sie unter Facebook Seite.

Zach

Zach

Zach ist 12 Jahre alt und lebt in Lexington, Kentucky in den USA (Go Cats!). Zach liebt die Farbe Gelb und ist süchtig nach Minecraft-Videos. Er liebt es zu reisen, bei den Pfadfindern zu sein und klassische Rock'n'Roll-Musik zu hören. Zach ist hervorragend in Mathe und Pause in der Schule. Er liebt Pizza, Käsebrot, Cheeseburger und Hühnerfinger. Zach und seine Eltern waren im Juni 2014 Gäste (mit Carly Q) in der Katie Show. Katie Couric ist eine engagierte Unterstützerin von Kindern mit Progeria. Katie machte Zachs Jahr, indem sie ihm das großartigste Geschenk aller Zeiten machte ... Tickets für seine Lieblingsrockband Queen! Zachs Eltern veranstalten jährlich mehrere Spendenaktionen und gründeten 2009 das Kentucky Chapter of PRF. Zach tritt mit auf NHRA-Champion Erica Enders und Motorradmeister Kyle Wyman Eine öffentliche Bekanntmachung und seine ansteckende Energie und sein Lächeln werden Ihren Tag erhellen - folgen Sie Team Zach Attack und dem Kentucky Chapter's Aktivitäten.

Zein

Zein

Zeins Mutter Dina entdeckte PRF über Facebook. Zein ist das einzige Kind in Ägypten, das namentlich identifiziert und genetisch auf Progerie getestet wurde. Er ist erst 2 Jahre alt und hat gerade an der Monotherapie teilgenommen. Im September von 2019 war seine Reise nach Boston das erste Mal, dass er sein Heimatland Ägypten verließ! Zein verbringt gerne Zeit mit seiner Familie, liest Bücher mit seinem älteren Bruder Adam und singt und tanzt gerne. Jeder liebt Zein, wenn er sich trifft, weil er so süß und freundlich ist. Zein bringt all seiner Familie und seinen Freunden Freude. Dina erwähnt, sie sei "so stolz, ein Kind wie ihn zu haben".

In liebevoller Erinnerung…

Vielleicht haben Sie über diese besonderen Kinder gelesen, von denen jedes auf einzigartige Weise einen großen Einfluss hatte…

Hayley

Hayley

Hayley, ein Teenager aus England mit Progeria, der die Herzen vieler eroberte, starb im April an 2015 im Alter von 17. Hayley gewann den renommierten Children of Courage Award und trat in mehreren Dokumentationen und Geschichten über Progeria auf. Lesen Sie mehr über Hayley Facebook Seite und in ihren Büchern, Alt vor meiner Zeit, und Jung gebliebenüber das Leben mit Progeria. „Mein Leben mit Progerie ist voller Glück und guter Erinnerungen. Tief im Inneren bin ich nicht anders als jeder andere. Wir sind alle Menschen."

Josiah

Josiah

Josiah, ein Charakter, dessen Liebe zum Baseball die Aufmerksamkeit von Sportfans überall auf sich gezogen hatte, starb am 24. Dezember 2018 im Alter von 14 Jahren. Josiah wurde 2010 und 2017 in ESPNs E: 60 vorgestellt und hat viele mit seinem Mut inspiriert. einschließlich seines Lieblingsspielers Ryan Howard von den Philadelphia Phillies. Von ABC als gewählt "Person der Woche" In 2011 wirkte sich Josiah auf die Menschen aus, weil seine Mutter Jennifer sagte: „Er ließ sich von seinem Zustand nicht aufhalten. Er wurde hierher gebracht, um das Leben der Menschen zu berühren. “Josiah diente als Honorary Bench Coach für die State College Spikes Baseball-Team (A - Cardinals), das den 2015 Mitauer "Good Guy" Award für seinen Beitrag zur Meisterschaftssaison und für seine großzügigen, mutigen und leidenschaftlichen Menschen außerhalb des Feldes erhalten hat. Dieses herzerwärmende Video zeigt, wie nah das Team während der 2014-Saison an seinem inspirierenden Bank-Trainer war.

Nihal

Nihal

Nihal aus Mumbai, Indien, starb 2016 im Alter von 15 Jahren. Nihal war ein großer Wissenschaftsfan, der gerne malte. Sie können einige seiner wunderbaren Kunstwerke auf seiner Facebook-Seite sehen, TEAM NIHAL und auf seiner TwitterBeide sind immer noch von seinem Vater Srinivas aktiv. Einer von Nihals größten Träumen war es, in einem Lamborghini zu fahren - ein Traum, der in Lamborghini Mumbai schon früh in 2015 in Erfüllung ging und Nihal zu seinem 14-Geburtstag überraschte. Nihal war eine Schlüsselfigur in der Kampagne #Finding60inIndia, Teil der PRF-Kampagne Find the Other 150 in Zusammenarbeit mit MediaMedic Communications in Indien. Es wird geschätzt, dass es in Indien 60 Kinder gibt, mit denen wir uns identifizieren und verbinden möchten, damit sie die einzigartige Hilfe erhalten, die sie benötigen, einschließlich der Teilnahme an PRF-finanzierten klinischen Arzneimittelstudien. Schau dir das an Video mit Nihal .