Porte-parole

Merlin est un violoncelliste et violoniste accompli, passionné de voyages, poète et auteur publié, et diplômé de l'Emerson College dans le Massachusetts en 2022 (pour un aperçu du succès du livre de Merlin, cliquez sur ici). Merlin est porte-parole de la Progeria Research Foundation lors d'événements tels que la course sur route annuelle du PRF, l'atelier scientifique international du PRF et lors de diverses apparitions dans les médias. L'été dernier, Merlin a travaillé avec un groupe fantastique d'enfants au camp The Hole in the Wall Gang dans le Connecticut.

Né en 1995, Sammy Basso a reçu un diagnostic de Progeria à l'âge de deux ans et est le porte-parole de l'Association italienne Sammy Basso pour la Progeria depuis l'âge de dix ans. En 2007, Sammy a été parmi les premiers à rejoindre les essais cliniques de PRF, testant le lonafarnib, désormais approuvé par la FDA, en tant que tout premier traitement contre la Progeria. En 2014, il a été présenté dans le docu-film National Geographic "Il Viaggio di Sammy" (Les voyages de Sammy), qui relate son voyage de rêve : voyager sur la Route 66 aux États-Unis de Chicago à Los Angeles avec ses parents et son ami.

En 2018, Sammy a obtenu un diplôme en sciences naturelles de l'Université de Padoue et a soutenu une thèse sur une approche d'édition génétique chez les souris HGPS. Plus tard cette année-là, il a été décoré Chevalier de l'Ordre du Mérite de la République italienne, pour ses recherches approfondies sur les handicaps et son partenariat avec le gouvernement italien. En 2020, Sammy est devenu membre du groupe de travail régional et national de la Vénétie pour la divulgation d'informations COVID-19 (caractéristiques scientifiques et influenceurs). En 2021, Sammy a obtenu un deuxième diplôme en biologie moléculaire avec une thèse sur l'intersection de la lamine A et de l'interleukine-6, une approche pour traiter la progéria en ciblant la protéine toxique, connue sous le nom de progérine.

Écoutez Sammy lors d'un panel au 2021 STAT Breakthrough Science Summit ici.

Travaillant en étroite collaboration avec le conseil d'administration, les comités, le personnel et les bénévoles, Mme Gordon est responsable de la croissance financière et organisationnelle de la Progeria Research Foundation, de l'élaboration des programmes et de la gestion quotidienne.

Mme Gordon est diplômée de la Tufts University et de la Northeastern University School of Law. Avant de cofonder la Progeria Research Foundation, elle a pratiqué le droit au Massachusetts et en Floride, se spécialisant dans les litiges civils.

Au niveau local, elle est la présidente du Peabody Rotary Club et siège au Peabody Board of Registrars. Mme Gordon a été reconnue pour ses réalisations par le prix North of Boston's Business and Professional Women of the Year pour les organisations à but non lucratif, a été nommée Community Hero par les Jewish Family Services et a reçu le prix Mary Upton Ferrin pour son leadership. Sous sa direction en tant que présidente fondatrice et directrice exécutive de PRF, PRF a reçu une cote convoitée de navigateur de bienfaisance 4 étoiles au cours des 9 dernières années, et PRF a reçu le prix Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy Award de Research!America pour avoir fait sortir la progéria de l'obscurité au à la pointe de la recherche translationnelle réussie.

Mme Gordon réside à Peabody, dans le Massachusetts, avec son mari Rich Reed, ses filles Nadia et Svetlana et les chiens Fred et Jack.

Leslie Gordon est l'un des cofondateurs de la Progeria Research Foundation et est le directeur médical bénévole de l'organisation. Le Dr Gordon est l’investigateur principal des programmes de FPR en cours pour Progeria, y compris le PRF International Progeria Registry, Base de données médicale et de recherche, Banque de cellules et de tissus, et le Programme de diagnostic génétique. Elle a présidé 11 réunions scientifiques internationales financées par les National Institutes of Health sur la Progeria. Elle est professeure de recherche en pédiatrie à l'hôpital pour enfants Hasbro et à la faculté de médecine Alpert de l'université Brown et chercheuse scientifique au Women & Infants Hospital de Providence, RI. Elle est associée de recherche en anesthésie à la Harvard Medical School et scientifique principale - professeure associée au Boston Children's Hospital.

Le Dr Gordon a ouvert la voie à la recherche de traitements et à la guérison des personnes touchées par la Progeria. Elle a été co-auteur de la découverte du gène 2003 pour Progeria en Nature, auteur principal de l'étude de découverte du traitement Progeria 2012 en Journal de l'Association médicale américaine (JAMA). Elle a co-présidé quatre Essais cliniques sur la progeria pour les enfants atteints de Progeria au Boston Children's Hospital.

Le Dr Gordon a obtenu son diplôme de premier cycle de l'Université du New Hampshire et sa maîtrise et son doctorat en médecine de l'Université Brown.

Après avoir servi pendant plusieurs années au bureau national de la Marche des dix sous, où il occupait le poste de vice-président des programmes de section et de bureau médical adjoint, le docteur 14 est devenu président et chef de la direction du NICHQ (Institut national pour la qualité de la santé des enfants), une organisation indépendante à but non lucratif qui œuvre pour améliorer la santé des enfants.

Scott est un pédiatre certifié et un médecin urgentiste en pédiatrie. Il est professeur clinicien de pédiatrie à la Warren Alpert Medical School de la Brown University et professeur clinicien en services de santé, politiques et pratiques à la Brown School of Public Health de Providence, dans le Rhode Island. Il a obtenu une maîtrise en santé publique de la Harvard School of Public Health avec une concentration en santé, politique et gestion, et a terminé une bourse d'un an à la Maison Blanche où il a été assistant spécial du secrétaire américain aux Transports.

Scott a reçu le Willis Wingert Award pour l'excellence en recherche en médecine d'urgence pédiatrique de l'American Academy of Pediatrics, un prix national de la National Perinatal Association, un prix de service de santé publique du US Department of Transportation et le Impact Award 2015 du Fondation et association des boursiers de la Maison Blanche.

John Tacket, le premier ambassadeur des jeunes de la PRF, âgé de 16, est décédé mercredi, mars 3rd, 2004. John était une personne incroyable qui ne se laissait jamais ralentir par son état. Entre ses activités scolaires, son travail et sa passion pour la batterie, il a souhaité pouvoir parler de Progeria à d'autres, en particulier aux enfants, car il estimait qu'il était important que les gens en soient informés. John était un membre clé du panel qui a annoncé la découverte du gène Progeria en avril 2003 à Washington, DC. Il a répondu aux questions des journalistes et a déclaré que c'était une période passionnante pour lui et ses amis. Nous sommes fiers d’avoir connu John et PRF est toujours reconnaissant pour ses contributions à la sensibilisation à la Progeria et au travail de PRF. Il était une inspiration pour nous tous. John nous manquera énormément.

Cliquez ici pour voir une interview de John, prise à l'âge de 13.

Merci à la famille de Megan Nighbor, qui a été la première famille d'ambassadeurs de PRF. Les voisins ont été de véritables pionniers en matière de sensibilisation et de collecte de fonds et continuent d’appuyer le FRP dans ces activités importantes.