Porte-paroles

Travaillant en étroite collaboration avec le conseil d'administration, les comités, le personnel et les bénévoles, Mme Gordon est responsable de la croissance financière et organisationnelle de la Progeria Research Foundation, du développement des programmes et de la gestion quotidienne.

Mme Gordon est diplômée de l'Université Tufts et de la faculté de droit de l'Université Northeastern. Avant de cofonder la Progeria Research Foundation, elle a exercé le droit dans le Massachusetts et en Floride, se spécialisant dans le contentieux civil.

Au niveau local, elle est présidente du Peabody Rotary Club et siège au conseil d'administration de Peabody. Mme Gordon a été reconnue pour ses réalisations par le prix Business and Professional Women of the Year de North of Boston pour les organisations à but non lucratif, a été nommée Community Hero par les Jewish Family Services et a reçu le prix Mary Upton Ferrin pour son leadership. Sous sa direction en tant que présidente fondatrice et directrice générale de PRF, PRF a reçu une cote 4 étoiles très convoitée de Charity Navigator au cours des 9 dernières années, et PRF a reçu le prix Paul G. Rogers Distinguished Organization Advocacy de Research!America pour avoir fait passer la progéria de l'obscurité à l'avant-garde de la recherche translationnelle réussie.

Mme Gordon réside à Peabody, dans le Massachusetts, avec son mari Rich Reed, ses filles Nadia et Svetlana et ses chiens Fred et Jack.

Leslie Gordon est cofondatrice de la Progeria Research Foundation et occupe le poste de directrice médicale bénévole de l'organisation. Le Dr Gordon est l'investigatrice principale des programmes PRF en cours pour la progéria, notamment le Registre international de la progéria PRF, Base de données médicale et de recherche, Banque de cellules et de tissus, et le Programme de diagnostic génétiqueElle a présidé 11 réunions scientifiques internationales financées par les National Institutes of Health sur la progéria. Elle est professeur de recherche pédiatrique à l'hôpital pour enfants Hasbro et à l'Alpert Medical School de l'université Brown et chercheuse scientifique à l'hôpital pour femmes et nourrissons de Providence, Rhode Island. Elle est chercheuse associée en anesthésie à la Harvard Medical School et scientifique principale - professeure agrégée au Boston Children's Hospital.

Le Dr Gordon a ouvert la voie à la découverte de traitements et de remèdes pour les personnes atteintes de la progéria. Elle a été co-auteur de la découverte du gène de la progéria en 2003 Nature, auteur principal de l'étude de découverte du traitement de la progéria de 2012 Journal de l'Association médicale américaine (JAMA). Elle a coprésidé quatre Essais cliniques du médicament contre la progéria pour les enfants atteints de progéria à l'hôpital pour enfants de Boston.

Le Dr Gordon a obtenu son diplôme de premier cycle de l'Université du New Hampshire et sa maîtrise et son doctorat en médecine et doctorat de l'Université Brown.

Après avoir travaillé pendant 14 ans au bureau national de la March of Dimes, où il était vice-président principal des programmes de chapitre et directeur médical adjoint, le Dr Berns est devenu en octobre 2015 président et directeur général du NICHQ (National Institute for Children's Health Quality), une organisation indépendante à but non lucratif qui œuvre pour améliorer la santé des enfants.

Scott est pédiatre et médecin urgentiste pédiatrique certifié. Il est professeur clinicien de pédiatrie à la Warren Alpert Medical School de l'université Brown et professeur clinicien de services, de politiques et de pratiques de santé à la Brown School of Public Health de Providence, Rhode Island. Il a obtenu une maîtrise en santé publique de la Harvard School of Public Health avec une spécialisation en santé, politique et gestion, et a bénéficié d'une bourse d'un an de la Maison Blanche où il a été assistant spécial du secrétaire américain aux Transports.

Scott a reçu le prix Willis Wingert pour l'excellence de la recherche en médecine d'urgence pédiatrique de l'American Academy of Pediatrics, un prix national de la National Perinatal Association, un prix de service de santé publique du ministère américain des Transports et le prix Impact 2015 de la White House Fellows Foundation & Association.

Sammy Basso était connu et adoré dans le monde entier en tant que porte-parole de la PRF et de la communauté Progeria. Il est décédé en octobre 2024 à l'âge de 28 ans, devenant ainsi la personne la plus âgée connue à avoir jamais vécu avec la Progeria classique.

Né en 1995, Sammy a été diagnostiqué avec la progéria à l'âge de deux ans et est devenu le porte-parole de l'Association italienne Sammy Basso pour la progéria dès l'âge de dix ans. En 2007, Sammy a été parmi les premiers à participer aux essais cliniques de la PRF, testant le lonafarnib, un médicament désormais approuvé par la FDA, comme tout premier traitement contre la progéria. En 2014, il a figuré dans le documentaire de National Geographic « Il Viaggio di Sammy » (Les voyages de Sammy), qui racontait son voyage de rêve : voyager sur la Route 66 aux États-Unis de Chicago à Los Angeles avec ses parents et un ami.

En 2018, Sammy a obtenu un diplôme en sciences naturelles de l'Université de Padoue et a présenté une thèse sur une approche d'édition génétique chez les souris HGPS. Plus tard dans l'année, il a été nommé Chevalier de l'Ordre du Mérite de la République italienne, pour ses recherches approfondies sur les handicaps et son partenariat avec le gouvernement italien. En 2020, Sammy est devenu membre du groupe de travail régional et national de la Vénétie pour la divulgation d'informations sur le COVID-19 (fonctionnalités scientifiques et influenceurs). En 2021, Sammy a obtenu un deuxième diplôme en biologie moléculaire avec une thèse sur l'intersection de la lamine A et de l'interleukine-6, une approche pour traiter la progéria en ciblant la protéine toxique, connue sous le nom de progérine. Écoutez Sammy lors d'un panel au STAT Breakthrough Science Summit 2021 ici.​

Nous chérissons les souvenirs de l’extraordinaire joie de vivre, de l’optimisme, de la gentillesse et de l’intelligence de Sammy alors que nous faisons ce qu’il voudrait que nous fassions : continuer notre combat pour trouver un remède.

John Tacket, 16 ans, premier ambassadeur de la jeunesse de la PRF, est décédé le mercredi 3 mars 2004. John était une personne incroyable qui n'a jamais laissé sa maladie le ralentir. Entre ses activités scolaires, son travail et sa passion pour la batterie, il n'hésitait pas à parler de la progéria aux autres, en particulier aux enfants, car il pensait qu'il était important que les gens soient informés sur ce sujet. John était un membre clé du panel qui a annoncé la découverte du gène de la progéria en avril 2003 à Washington, DC. Il a répondu aux questions des journalistes et a déclaré que c'était une période passionnante pour lui et ses amis. Nous sommes fiers d'avoir connu John et la PRF lui sera éternellement reconnaissante pour sa contribution à la sensibilisation à la progéria et au travail de la PRF. Il a été une source d'inspiration pour nous tous. John nous manquera énormément.

Cliquez ici pour voir une interview de John, prise alors qu'il avait 13 ans.

Merci à la famille de Megan Nighbor, qui a été la première famille ambassadrice de PRF. Les Nighbors ont été de véritables pionniers dans la sensibilisation et la collecte de fonds, et continuent de soutenir PRF dans ces activités importantes.