Sam est décédé le 10 janvier 2014. Il avait 17 ans. Le film montre Sam âgé de 13 à 15 ans, et nous sommes très reconnaissants que ce documentaire primé permette au monde de connaître cette personne extraordinaire et l'héritage d'amour, d'espoir et d'inspiration qu'il a offert au monde. Sam aimait beaucoup de choses, y compris la musique, les bandes dessinées et regarder ses équipes sportives bien-aimées de Boston jouer. Il a obtenu les plus hautes distinctions académiques, a été chef de section de percussions dans l'orchestre de son lycée et a obtenu le rang d'Eagle Scout dans les Boy Scouts of America.

Sam a parlé publiquement à partir de l'âge de 4, peu de temps après que ses parents aient fondé la Progeria Research Foundation, y compris à deux ans. Conférences TEDx. En juin 2022, son discours d'octobre 2013 sur sa philosophie pour une vie heureuse a été visionné plus de 93 millions de fois, et les tweets quotidiens sur la façon dont son discours a inspiré les gens se poursuivent. Sam a été interviewé sur des programmes nationaux de télévision et de radio, y compris ABC Primetime et NPR, impressionnant son public avec son comportement articulé, plein d'esprit et intelligent. À travers La vie selon Sam et ses Discussion TedX, il continue de nous inspirer tous chez PRF, ainsi que des millions de personnes dans le monde.

Pendant le tournage de La vie selon Sam, résidant au Canada, Devin Scullion avait 14 ans. Plus que tout, Devin aimait voler et tout ce qui concernait les avions et la mécanique de leur fonctionnement. Devin était également un grand amateur de football et adorait encourager les Ticats de Hamilton. Il avait commencé à prendre du lonafarnib dans le cadre de l'essai clinique de PRF à l'âge de 11 ans. Malheureusement, Devin est décédé le 22 janvier 2017, à l'âge de 20 ans. Selon les mots de sa mère, « Faire partie de l'essai a définitivement contribué à prolonger sa vie ; sans PRF, nous ne l'aurions pas eu aussi longtemps que nous l'avons fait.

Pendant le tournage de La vie selon Sam, elle avait 10 ans. Maintenant, Megan est 22 et a obtenu son diplôme d'études secondaires. Megan adore monter à cheval et fabriquer des bijoux pour tous ses amis.

Megan a été le premier enfant à prendre le Zokinvy (lonafarnib) drogue en juin 2007, ce fut un moment historique ! Lorsque les horaires le permettent, elle vient à Boston pour ses traitements d'essai avec son amie Meg Waldron. Les deux filles ont été ensemble à Boston pour la plupart de leurs visites d'essai. Megan et sa famille veulent que vous sachiez qu'ils ont une foi et une confiance totales en tous les chercheurs et médecins et bien sûr en PRF : «Mais ceux qui espèrent dans le Seigneur recevront leur force. Ils vont voler sur des ailes comme des aigles; ils vont courir et ne pas se lasser, ils vont marcher et ne pas s'évanouir. »Isaiah 40: 31

Sammy a 27 ans et vient d'Italie. Ses activités préférées sont le théâtre, la lecture, la peinture, sortir avec ses amis et organiser des fêtes. Sammy et ses amis adorent créer des projets qui auront un impact positif sur la société, comme aider les personnes dans le besoin ou sensibiliser à de grandes causes (consultez leur travail avec Sammy Runs Brenta, par exemple!) En 2014, Sammy a été présenté dans une série nationale géographique italienne, Il Viaggio Di Sammy, qui raconte son voyage de rêve: voyager sur la route 66 aux États-Unis de Chicago à Los Angeles avec ses parents, Laura et Amerigo, et son ami Riccardo. Les parents de Sammy ont fondé le Associazione Italiana Progeria Sammy Basso sensibiliser, financer des recherches et fournir des services de soutien aux familles italiennes touchées par Progeria. Sammy est un porte-parole lors de réunions, de conférences et d’événements liés à la fondation. Les Italiens peuvent souvent voir Sammy à la télévision ou l'entendre à la radio sur certaines des chaînes les plus populaires, où il parle également de Progeria et des activités de la fondation.

Il est diplômé de l'Université de Padoue avec un diplôme en sciences naturelles et continue d'étudier la biologie moléculaire. Sa thèse de fin d'études portait sur un traitement expérimental de la Progeria. Parallèlement aux activités de l'association, il est impliqué dans la recherche sur le handicap en général - ce qui l'a conduit à une collaboration avec le gouvernement italien et a inspiré le président de la République italienne à lui accorder la chevalerie!

Zoey adore aussi la musique, le chant et la danse. Elle a 2 frères aînés, Aidan et Gavin. Ils se comportent comme des frères et sœurs typiques - ils jouent beaucoup ensemble mais se disputent parfois sans raison.

En juillet, 2013 Zoey a commencé à prendre lonafarnib dans le cadre du Expansion d'essaiet en avril 2016, elle et son amie Carly ont été les premières à s’inscrire à la nouvelle,  Essai de drogue de 2. Sa famille dirige les PRF Chapitre du New Jersey, Équipe Zoey, qui aide PRF à réunir les fonds nécessaires pour payer Zoey et les autres nouveaux enfants participant au procès. Suivez Zoey sur Facebook et Twitter aussi!

Alexandra est une fillette heureuse de six ans qui aime aller à l'école, rire et jouer avec ses camarades de classe. Elle aime la musique et jouer des instruments, et elle est folle de danse ! Même en dehors de l'école de danse, Alexandra danse partout où elle entend de la musique – dans la voiture, dans les magasins, au supermarché… Elle aime aussi nager et jouer à la piscine, où les gens l'appellent « petit poisson ». À la maison, elle joue toujours le rôle d'une enseignante avec toutes ses poupées et ses bébés. Le soir, avant de dormir, elle adore lire des livres avec ses parents et entendre des histoires de princesses. Elle a beaucoup de souhaits et de rêves; l'une d'entre elles, rencontrant Minnie Mouse, s'est réalisée en juillet dernier lorsqu'elle est allée à EuroDisney (la maison de Minnie en Europe) et l'a rencontrée lors d'une réception privée où ils ont joué, parlé, dansé et se sont étreints. Étant donné qu'Alexandra est le seul cas en Espagne et qu'il n'y avait pas de fondations spécifiques à Progeria dans le pays, la famille d'Alexandra a décidé de créer la leur - "Association Progeria Alexandra Peraut”- comme moyen de sensibilisation et de financement pour la recherche sur Progeria. En septembre dernier, les parents d’Alexandra ont été mis au défi de terminer le Triathlon Challenge Madrid (relais complet) pour sensibiliser à Progeria et à leurs association et de collecter des fonds pour la recherche. Jeter un coup d'œil à cette vidéo de la famille franchissant la ligne d'arrivée, et vérifiez leur Instagram et Facebook pour plus d'informations!

Beandri a 17 ans et vient d'Afrique du Sud. Elle est l'un des quatre frères et sœurs, avec trois frères aînés qui l'aiment beaucoup. Beandri est devenu un véritable adolescent, avec toutes les personnalités différentes des adolescents. Elle adore écouter et danser sur de la musique afrikaans et chanter ses chansons préférées. Elle est dans la chorale de l'école et l'apprécie énormément. Sa famille a cinq Yorkies et un Toy Pomeranian à la maison - et elle aime tous ses toutous. Sa famille a également une page Facebook pour elle, appelée "Beandri, notre inspiration. » Elle est une grande inspiration pour nous tous. Comme toutes les filles de son âge, Beandri aime toutes les affaires féminines, en particulier le maquillage, les robes et la jolie.

Brennen est un garçon de New York âgé de 13. Il est très actif et aime son chien et son petit frère, Owen. La famille et les amis de Brennen ont créé TEAM BRENNEN pour aider à collecter des fonds et sensibiliser le public à Progeria, et leur petite ville du nord de l'État de New York s'est ralliée autour de la famille. En juillet, 2014, Brennen a eu son premier Essai clinique Progeria visite à Boston. Sa mère a écrit sur Facebook à quel point elle était fière de la façon dont Brennen avait géré tous les tests! Tenez-vous avec ce petit garçon amusant et sa grande équipe sur la Page Facebook de l'équipe Brennen.

Carly-Q, comme l'appellent affectueusement ses amis et sa famille, est un groupe d'énergie adorable et imparable! Carly aime les projets de bricolage, faire du slime et prendre soin de ses nombreuses poupées. Elle aime aussi regarder et créer Vidéos youtube.

En 2012, Carly Cares, une organisation à but non lucratif 501 (c) 3 a été fondée pour soutenir les familles de progeria et les chercheurs. Leur événement phare a lieu en septembre sous le nom de «Carly's Party - for the Cure!» - un événement qui prend de l'ampleur chaque année!

Carly va à l'école et aime les mathématiques. Elle aime Curious George et le film SING !. En juillet, 2013, Carly a rejoint l’essai de drogue Progeria. Elle s’est rendue à Boston pour s’inscrire avec son amie Zoey. En avril, 2016 a été la première à s’inscrire au nouvel essai de drogue 2.  Cliquez ici pour regarder une courte vidéo d'elle avec Zoey à Boston. Découvrez la maman de Carly-Q sur Facebook.

Enzo est un adorable garçon australien de 11 ans avec un beau sourire contagieux. Enzo aime construire avec Legos et est très intéressé à tout savoir sur les planètes et l'espace. Il étudie à plein temps, où les mathématiques, les sciences et l'art sont ses matières préférées. Il aime son temps à l'école avec ses amis, où il est un enfant populaire! Enzo aime le sport, mais il n'est pas assez fort pour jouer avec ses pairs. Au lieu de cela, il aime des cours hebdomadaires de natation et de danse. Il participe chaque année au Glenelg Christmas Pageant et au concert de fin d'année avec Dancers by Donna. Il adore être sur scène! Son amour pour la musique augmente chaque année et il envisage de prendre bientôt des cours de guitare. De plus, Enzo adore courir. Il participe chaque année à la City-to-Bay Fun Run à Adélaïde dans le groupe de marche de 6 km. Le regarder franchir la ligne d'arrivée chaque année n'a pas de prix. Enzo a construit une communauté - «Team Enzo» organise de nombreuses activités de financement pour soutenir Enzo dans son parcours avec Progeria.

Enzo était l'un des plus jeunes enfants à s'inscrire aux essais cliniques de PRF, en 2015. Sa première visite à Boston était en avril 2015 à l'âge de 3 ans. Ensuite, il est venu en septembre 2017, et plus récemment en septembre 2019. Enzo s'est inscrit à l'essai d'un médicament pour continuer à prendre du lonafarnib. En tant que parents, Catherina et Percy ont appris à vivre avec la peur que tout puisse arriver à tout moment et à tout moment. D'un autre côté, avoir PRF dans leur vie leur a donné l'espoir qu'au lieu de profiter d'Enzo pendant seulement 14 ou 15 ans, ils peuvent maintenant croire fermement qu'ils le regarderont terminer leurs études secondaires, conduire une voiture et poursuivre leurs études. Ils espèrent qu'un remède sera trouvé dans les années à venir!

Voir Enzo en mouvement et rencontrer sa famille dans cette vidéo spécialeet restez en contact avec eux sur Facebook. Vous pouvez également soutenir Team Enzo sur leur page de collecte de fonds.

Kaylee a 19 ans et vient de l’Ohio. Sa famille et ses amis ont commencé les PRF Chapitre de l'Ohio en 2006, et ont eu un énorme succès avec son événement phare, Kaylee's Course. Ils passent une nuit chaque été dans leur magasin de crème glacée local, Freeze Daddy's, à collecter des fonds pour PRF. Kaylee et ses frères aiment servir de la crème glacée toute la nuit, et les participants peuvent concourir pour des prix de tombola tout en profitant d'incroyables voitures anciennes. Kaylee est une influenceuse en ligne, une célébrité locale et une fille très occupée. Plus récemment, elle a été invitée à prendre la parole au Sommet du leadership Total Package Girl 2019 en octobre 2019. Suivez Kaylee en la rejoignant Groupe Facebook!

Lindsay est une jeune fille honnête et sarcastique de 18 ans du Michigan. Elle fait partie de la fanfare de son lycée et aime passer du temps avec ses amis lorsqu'elle n'écoute pas de musique, ne lit pas, n'écrit pas ou ne dessine pas. Lindsay a été en vedette avec Hayley et Kaylee sur l'édition spéciale 2010 de Barbara Walters 20/20 '7 passe à 70'. Pour en savoir plus sur son événement annuel, Miles for Miracles, visitez PRF's Page du chapitre du MichiganL’ Chapitre du Michigan est dirigé par les parents aimants, la famille et les amis de Lindsay.

Mateo a 20 ans et vient d'une grande ville d'Argentine qui est juste un peu plus petite que Boston. Il a commencé à venir à Boston pour le tout premier essai clinique de Progeria, en 2007! Il est actuellement en quatrième année de lycée et envisage de poursuivre une carrière en génie informatique. Il aime la technologie; il est constamment sur son téléphone portable, navigue sur des sites Web ou joue à son jeu préféré, «Free Fire». Il aime aussi jouer au poker et aux échecs.

Il n'aime pas manquer les week-ends avec ses cousins ​​préférés, Enzo et Agustin (jumeaux), et le groupe d'amis qu'ils ont en commun. Mateo est très aimé de tous ses amis et de nombreuses personnes de son réseau qui le soutiennent dans son voyage.

Rencontrez Michiel, 24 ans, qui adore le snowboard et les courses de karting, les jeux vidéo, passer du temps avec ses amis et «The Big Bang Theory». Sa sœur de 16 ans, Amber, adore faire du cheval avec Michiel et adore la gymnastique, la danse, la couleur verte et son téléphone portable. Découvrez ces frères et sœurs très proches de Belgique sur leur site multilingue créé avec amour par leurs parents. Découvrez dans le journal détaillé leurs expériences de vie avec Progeria et la vie de ce garçon et de cette fille merveilleux qui apportent tant de joie à tous ceux qui les connaissent. Vous pouvez également rester en contact avec eux sur La page Facebook de Michiel.

Nous avons beaucoup appris sur Michiel et Amber lors de notre premier jeu de «Confrontation fraternelle”. Ils ne s'entendaient pas beaucoup, mais il était clair qu'Amber gardait la chambre plus rangée et que les deux frères et sœurs rêvaient de voyager. La famille a choisi Cambridgeside Galleria Mall pour l'emplacement du tournage, ce qui était logique après avoir entendu que l'une des activités préférées d'Amber était le shopping! Pour regarder de plus près la vie de Michiel et Amber, consultez le Lettre d'information 2019 PRF, mettant en vedette une brève entrevue avec le duo frère.

Nathan et Bennett sont des frères de Progeria qui vivent à l'extérieur de Philadelphie, en Pennsylvanie, avec leurs parents, leur sœur aînée Libby et leur chien Ruby. Ils ont tous deux une forme rare de Progeria appelée dysplasie mandibuloacrale (MAD) et ont des conditions médicales similaires aux enfants atteints de Progeria classique. Nathan a 17 ans et Bennett en a 14. Nathan est très prudent, responsable et académique. Il joue du violon, de la trompette et aime tout ce qui touche à la science. Bennett est plus «insouciant» et s'en sort beaucoup à cause de son sourire charmant et de sa personnalité loufoque. Il aime tout ce qui touche au sport et joue au football pendant des heures à l'extérieur, quel que soit le temps! Tous deux sont obsédés par Star Wars, Minecraft et bien sûr, leurs appareils électroniques! Malgré les différences d'âge et de personnalité, ces deux-là sont les meilleurs amis! Voir leur belle fraternité / amitié et rencontrer leur famille dans ce entretien réconfortant by Livres spéciaux pour enfants spéciaux. Leur famille et leurs amis ont créé «Se battre pour leur avenir», le Philadelphia, chapitre de Pennsylvanie pour PRF pour aider à accroître la sensibilisation et les fonds pour la recherche Progeria. Nous sommes très heureux et ravis de travailler avec eux sur leurs nombreux événements, y compris leur événement phare et amusant.Faites des vagues pour Nathan et Bennett». Pour plus d'informations sur ce duo dynamique, visitez leur La page Facebook.

Zach a 16 ans et vit à Lexington, Kentucky aux États-Unis (Go Cats!) Zach aime la couleur jaune et est accro aux vidéos Minecraft. Il adore voyager, faire partie des scouts louveteaux et écouter de la musique rock and roll classique. Zach excelle en mathématiques et en récréation à l'école. Il aime la pizza, le pain au fromage, les cheeseburgers et les doigts de poulet. Zach et ses parents étaient invités (avec Carly Q) à l'émission The Katie Show en juin 2014. Katie Couric est une fervente partisane des enfants atteints de Progeria. Katie a fait l'année de Zach en lui offrant le plus beau cadeau jamais offert… des billets à son groupe de rock préféré, Queen! Les parents de Zach organisent plusieurs collectes de fonds chaque année et ont formé le chapitre du Kentucky de PRF en 2009. Zach apparaît avec Erica Enders, championne de la NHRA et champion de moto Kyle Wyman a Messages d'intérêt public, et son énergie contagieuse et son sourire égayeront votre journée - suivez Team Zach Attack et le Chapitre du Kentucky activités.

La mère de Zein, Dina, a découvert PRF via Facebook. Zein est le seul enfant en Égypte identifié par son nom et testé génétiquement pour Progeria. Il n'a que 5 ans et vient de rejoindre l'essai en monothérapie. En septembre de 2019, son voyage à Boston pour le procès était la première fois qu'il quittait son pays d'origine, l'Égypte! Zein aime passer du temps avec sa famille, lire des livres avec son frère aîné, Adam, chanter et danser. Tout le monde aime Zein quand ils se rencontrent, car il est si gentil et sympathique. Zein apporte de la joie à toute sa famille et ses amis. Dina mentionne qu'elle est «tellement fière d'avoir un enfant comme lui».

Adalia, une adolescente du Texas avec une personnalité de la taille du Texas, est également décédée en janvier 2022 à l'âge de 15 ans. Elle aimait chanter, danser et jouer à se déguiser. Elle était largement connue pour ses vidéos amusantes et sa relation spéciale avec sa mère, Natalia - ses 14 millions de followers sur Facebook en sont la preuve !

Cam était un grand fan de sport. S'il ne faisait pas de sport, il aimait regarder Ses équipes sportives préférées ; les Penguins de Pittsburgh et les Steelers. Ses plats préférés comprenaient la glace au chocolat et les pâtes. Sa couleur préférée était le bleu et il aimait les mathématiques et les jeux vidéo. Cam avait 16 ans lorsqu'il est décédé en 2023.

Claudia, du Portugal, avait 23 ans au moment de son décès en novembre 2021. Sa couleur préférée était le bleu, sa matière scolaire préférée était les langues étrangères et sa nourriture préférée était des pommes de terre au four « punchées » avec de la morue salée (en portugais, c'est "Batata á murro com Bacalhau"). Elle aimait aussi la musique, la danse et les sorties entre amis. Vous pouvez consulter sa page Facebook ici!

Hayley, une adolescente anglaise avec Progeria qui a conquis le cœur de nombreuses personnes, est décédée en avril, 2015 à l'âge de 17. Hayley a remporté le prestigieux prix Children of Courage et est apparue dans plusieurs documentaires et récits sur Progeria. En savoir plus sur Hayley page Facebook et dans ses livres, Vieux avant mon temps, et Young at Heart, de vivre avec Progeria. «Ma vie avec Progeria est pleine de bonheur et de bons souvenirs. Au fond de moi, je ne suis différent de personne. Nous sommes tous humains. "

Jomar était plein de vie ! Il aimait danser et chanter. Sa chanson préférée était « Vamos a la Playa » ! Jomar aimait les animaux et visitait le zoo et l'aquarium. Ses émissions préférées incluaient Paw Patrol et Spiderman. Jomar avait 13 ans lorsqu'il est décédé en 2023.

Josiah, tout à fait le personnage dont l'amour du baseball avait attiré l'attention des amateurs de sport du monde entier, est décédé le 24 décembre 2018 à l'âge de 14 ans. Josiah a été présenté en 2010 et 2017 sur E: 60 d'ESPN et a inspiré beaucoup de gens par son courage, y compris son joueur très préféré, Ryan Howard des Phillies de Philadelphie. Choisi par ABC comme «Personne de la semaine» dans 2011, Josiah a affecté des gens parce que, comme le dit sa mère Jennifer: «Il n'a pas été laissé par sa maladie. Il a été placé ici pour toucher la vie des gens. "Josiah a servi comme Entraîneur honoraire de banc pour les pointes du State College L’équipe de baseball (A - Cardinals) a reçu le prix «Good Guy» de 2015 Mitauer pour sa contribution à la saison de championnat et pour sa nature généreuse, courageuse et passionnée, en dehors du terrain. Cette vidéo réconfortante montre à quel point l'équipe s'est rapprochée de son entraîneur de banc inspirant pendant la saison 2014.

Nihal de Mumbai, en Inde, est décédé en 2016 à l'âge de 15 ans. Nihal était un grand fan de science qui aimait peindre. Vous pouvez voir certaines de ses merveilleuses œuvres d'art sur sa page Facebook, ÉQUIPE NIHAL et sur son Twitter, tous deux toujours actifs par son père, Srinivas. L'un des plus grands rêves de Nihal était de monter dans une Lamborghini - un rêve qui s'est réalisé tôt dans 2015 à Lamborghini Mumbai, qui a surpris Nihal pour son anniversaire 14. Nihal était une figure charnière de la campagne #Finding60inIndia, dans le cadre de la campagne Find the Other 150 de PRF en partenariat avec l'Inde MediaMedic Communications. On estime qu'il y a 60 enfants en Inde que nous cherchons à identifier et avec lesquels nous cherchons à nous connecter afin qu'ils puissent obtenir l'aide unique dont ils ont besoin, y compris la participation aux essais cliniques de médicaments financés par le PRF. Regarde ça vidéo mettant en vedette Nihal pour plus d'information.