Sam est décédé le 10 janvier 2014. Il avait 17 ans. Le film montre Sam entre 13 et 15 ans, et nous sommes très reconnaissants que ce documentaire primé permette au monde de connaître cette personne extraordinaire et l'héritage d'amour, d'espoir et d'inspiration qu'il a offert au monde. Sam aimait beaucoup de choses, notamment la musique, les bandes dessinées et regarder jouer ses équipes sportives préférées de Boston. Il a obtenu les plus hautes distinctions académiques, a été chef de section de percussions dans son groupe de lycée et a obtenu le rang d'Eagle Scout dans les Boy Scouts of America.

Sam a commencé à parler en public à partir de l'âge de 4 ans, peu de temps après que ses parents aient fondé la Fondation de recherche sur la progéria, y compris à deux ans. Conférences TEDxExactement une décennie après avoir prononcé son discours d'octobre 2013 sur sa philosophie pour une vie heureuse, le discours a dépassé 100 millions de vues cross-canal, entre TED.com et TEDx, et les tweets quotidiens sur la façon dont son discours a inspiré les gens continuent. Sam a été interviewé dans des programmes de télévision et de radio nationaux, notamment sur ABC Primetime et NPR, impressionnant son public par son comportement articulé, spirituel et intelligent. La vie selon Sam et son discours TEDx intemporel, il continue d'inspirer chacun d'entre nous à PRF, ainsi que des millions de personnes à travers le monde.

Pendant le tournage de La vie selon SamDevin Scullion, un résident du Canada, avait 14 ans. Plus que tout, Devin aimait voler et tout ce qui avait trait aux avions et à leur fonctionnement. Devin était également un grand fan de football et adorait encourager les Hamilton Ticats. Il avait commencé à prendre du lonafarnib dans le cadre de l'essai clinique du médicament PRF à l'âge de 11 ans. Malheureusement, Devin est décédé le 22 janvier 2017, à l'âge de 20 ans. Selon les mots de sa mère, « participer à l'essai a certainement contribué à prolonger sa vie ; sans PRF, nous ne l'aurions pas eu aussi longtemps. »

Pendant le tournage de La vie selon Sam, Elle avait 10 ans. Megan a maintenant 24 ans et se porte bien. Elle adore monter à cheval et aime fabriquer des bijoux pour tous ses amis.

Megan a été la première enfant à prendre le médicament Zokinvy (lonafarnib) en juin 2007 – ce fut un moment historique ! Lorsque son emploi du temps le permet, elle vient à Boston pour ses traitements d’essai avec son amie Merlin Waldron. Les deux ont passé la plupart de leurs visites d’essai ensemble à Boston. Megan et sa famille veulent que vous sachiez qu’ils ont une confiance totale dans tous les chercheurs et les médecins et bien sûr dans PRF : « Mais ceux qui espèrent en l’Éternel recevront de la force. Ils prendront leur essor comme les aigles ; ils courront sans se fatiguer, ils marcheront sans se fatiguer. » Ésaïe 40:31

La personne la plus âgée connue atteinte de la progéria classique, le résident italien Sammy Basso, est décédé en octobre 2024 à l'âge de 28 ans. Sammy était connu et adoré dans le monde entier en tant que porte-parole de la PRF et de la communauté Progeria. Lui et ses amis aimaient créer des projets qui auraient un impact positif sur la société, comme aider les personnes dans le besoin ou sensibiliser à de grandes causes (consultez leur travail avec Sammy dirige Brenta, par exemple !) En 2014, Sammy a été présenté dans une série italienne de National Geographic, Le voyage de Sammy, qui raconte son voyage de rêve : voyager sur la Route 66 aux États-Unis de Chicago à Los Angeles avec ses parents, Laura et Amerigo, et son ami Riccardo. Les parents de Sammy ont fondé le Association Italienne Progeria Sammy Basso pour sensibiliser, financer la recherche et fournir des services de soutien aux familles italiennes touchées par la progéria.

En 2018, Sammy a obtenu un diplôme en sciences naturelles de l'Université de Padoue et a présenté une thèse sur une approche d'édition génétique chez les souris HGPS. Plus tard dans l'année, il a été nommé Chevalier de l'Ordre du Mérite de la République italienne, pour ses recherches approfondies sur les handicaps et son partenariat avec le gouvernement italien. En 2020, Sammy est devenu membre du groupe de travail régional et national de la Vénétie pour la divulgation d'informations sur le COVID-19 (fonctionnalités scientifiques et influenceurs). En 2021, Sammy a obtenu un deuxième diplôme en biologie moléculaire avec une thèse sur l'intersection de la lamine A et de l'interleukine-6, une approche pour traiter la progéria en ciblant la protéine toxique, connue sous le nom de progérine. Écoutez Sammy lors d'un panel au STAT Breakthrough Science Summit 2021 ici.​

Pendant le tournage de La vie selon Sam, elle avait environ un an et maintenant elle en a 15 ! Elle adore l'école et a beaucoup d'amis ! Zoey adore dessiner, écrire, faire l'idiote, être avec ses meilleurs amis, aider sa mère à cuisiner et elle aime particulièrement les cours de gymnastique !

Zoey adore aussi la musique, le chant et la danse. Elle a deux frères aînés, Aidan et Gavin. Ils se comportent comme des frères et sœurs typiques : ils jouent beaucoup ensemble mais se disputent parfois sans raison.

En juillet 2013, Zoey a commencé à prendre du lonafarnib dans le cadre du Extension de l'essai, et en avril 2016, elle et son amie Carly ont été les premières à s'inscrire au nouveau,  Essai de 2 médicamentsDepuis de nombreuses années, sa famille dirige la branche du New Jersey de la PRF, « Team Zoey », qui fournit des fonds essentiels à la recherche de traitements supplémentaires et du remède. Suivez Zoey sur Instagram et Gazouillement!

Alexandra est une petite fille de 8 ans qui aime aller à l'école, rire et jouer avec ses camarades. Elle adore la musique, jouer des instruments et elle adore danser ! Même en dehors de l'école de danse, Alexandra danse partout où elle entend de la musique : dans la voiture, dans les magasins, au supermarché... Elle aime aussi nager et jouer à la piscine, où on l'appelle « petit poisson ». À la maison, elle joue toujours le rôle d'une institutrice avec toutes ses poupées et ses bébés. Le soir, avant de dormir, elle adore lire des livres avec ses parents et écouter des histoires de princesses. Elle a beaucoup de souhaits et de rêves ; l'un d'eux, rencontrer Minnie Mouse, s'est réalisé il y a plusieurs années lorsqu'elle est allée à EuroDisney (la maison de Minnie en Europe) et l'a rencontrée lors d'une réception privée où elles ont joué, parlé, dansé et se sont serrées dans les bras. Comme Alexandra est le seul cas en Espagne et qu'il n'y avait pas de fondations spécifiques à la progéria dans le pays, la famille d'Alexandra a décidé de créer la sienne – «Association Progeria Alexandra Peraut" – afin de sensibiliser et de collecter des fonds pour la recherche sur la progéria. Les parents d'Alexandra ont été mis au défi de terminer le triathlon Challenge Madrid (relais complet) pour sensibiliser à la progéria et à leur association et de lever des fonds pour la recherche. Jetez un œil à cette vidéo de la famille franchissant la ligne d'arrivée, et découvrez leur Instagram et Facebook pour plus d'informations !

Beandri est originaire d'Afrique du Sud et aura 19 ans en novembre 2024. Elle est l'une des quatre sœurs, dont trois aînés. Beandri aime la musique afrikaans et veut sensibiliser les gens à la progéria en passant en direct sur TikTok. Elle est connue sous le nom de BB sur TikTok. Elle a obtenu des certificats en garderie et en psychologie de l'enfant et a récemment terminé ses études de coach de vie. Elle aime ses chiens et Angel, son singe ouistiti. Elle est très positive, même si elle a subi de nombreuses opérations chirurgicales. Sa famille a une page Facebook pour elle,“Beandri, notre inspiration.” Elle est une grande source d’inspiration pour nous tous et nous garde positifs avec sa vision de la vie.

Brennen est un garçon de 15 ans originaire de New York. Il est très actif et adore son chien et son petit frère, Owen. La famille et les amis de Brennen ont créé l'ÉQUIPE BRENNEN pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser à la progéria, et leur petite ville du nord de l'État de New York s'est ralliée à la famille. En juillet 2014, Brennen a eu son premier Essai clinique sur la progéria visite à Boston. Sa mère a posté sur Facebook à quel point elle était fière de la façon dont Brennen a géré tous les tests ! Suivez ce petit garçon amusant et sa formidable équipe sur le Page Facebook de l'équipe Brennen.

Enzo est un adorable garçon australien de 13 ans au sourire magnifique et contagieux. Enzo adore construire avec des Legos et souhaite tout apprendre sur les planètes et l'espace. Il est étudiant à temps plein, où les mathématiques, les sciences et l'art sont ses matières préférées. Il apprécie son temps à l'école avec ses amis, où il est un enfant populaire ! Enzo aime le sport, mais il n'est pas assez fort pour jouer avec ses camarades. Au lieu de cela, il aime les cours hebdomadaires de natation et de danse. Il participe chaque année au spectacle de Noël de Glenelg et au concert de fin d'année avec Dancers by Donna. Il adore être sur scène ! Son amour pour la musique augmente chaque année et il prévoit de prendre bientôt des cours de guitare. Enzo adore également courir. Il participe chaque année à la course amusante City-to-Bay à Adélaïde dans le groupe de marche de 6 km. Le voir franchir la ligne d'arrivée chaque année n'a pas de prix. Enzo a créé une communauté – « Team Enzo » organise de nombreuses activités de collecte de fonds pour soutenir Enzo dans son parcours avec la Progeria.

Enzo était l'un des plus jeunes enfants à s'inscrire aux essais cliniques de PRF, en 2015. Sa première visite à Boston a eu lieu en avril 2015, à l'âge de 3 ans. Ensuite, il est venu en septembre 2017, et plus récemment en septembre 2019. Enzo s'est inscrit à l'essai à médicament unique pour continuer à prendre du lonafarnib. En tant que parents, Catherina et Percy ont appris à vivre avec la peur que tout puisse arriver n'importe quand et à n'importe quelle heure. D'un autre côté, avoir PRF dans leur vie leur a donné l'espoir qu'au lieu de profiter d'Enzo pendant seulement 14 ou 15 ans, ils peuvent désormais croire fermement qu'ils le verront terminer le lycée, conduire une voiture et poursuivre ses études. Ils espèrent qu'un remède sera trouvé dans les années à venir !

Découvrez Enzo en mouvement et rencontrez sa famille dans ce vidéo spéciale, et restez en contact avec eux sur Facebook. Vous pouvez également soutenir l'équipe Enzo sur leur page de collecte de fonds.

Kaylee a 21 ans et vient de l'Ohio. Lorsqu'elle n'étudie pas pour devenir parajuriste, elle aime passer du temps avec ses amis, conduire sa camionnette et voyager. Ses voyages préférés jusqu'à présent ont été Savannah, en Géorgie, et Phoenix, en Arizona. Kaylee est une influenceuse en ligne, une célébrité locale et une fille très occupée. Elle a été invitée à prendre la parole au Total Package Girl Leadership Summit en octobre 2019. Suivez Kaylee en la rejoignant Groupe Facebook !

Lindsay est une jeune femme de 20 ans, terre-à-terre et légère, originaire du Michigan, qui a été présentée avec Hayley et Kaylee dans l'émission spéciale Barbara Walters 20/20 de 2010. « 7 ans bientôt ». Aujourd'hui, elle est en pleine forme à l'Albion College !! En mai 2024, elle a été reconnue pour avoir l'une des moyennes les plus élevées de la classe de 2026 ! Lindsay aime passer du temps avec ses amis lorsqu'elle n'étudie pas, n'écoute pas de musique, ne lit pas, n'écrit pas ou ne dessine pas.

En tant qu'étudiante de première année à la Conférence internationale sur les droits de l'homme Challenging Borders à l'Albion College en avril 2023, elle a présenté les différentes politiques des comtés sanctuaires aux États-Unis, en interagissant avec des personnes de 9 pays et de 18 universités. Ce fut une véritable expérience culturelle !!

Mateo a 22 ans et vient d'une grande ville d'Argentine. Il a commencé à venir à Boston pour le tout premier essai clinique sur la progéria, en 2007 ! Il envisage de poursuivre une carrière dans l'ingénierie informatique et adore la technologie ; il est toujours sur son téléphone portable, surfe sur le Web et joue à son jeu préféré, « Free Fire ». Il aime aussi jouer au poker et aux échecs.

Il n'aime pas manquer les week-ends avec ses cousins préférés, Enzo et Agustin (des jumeaux), et le groupe d'amis qu'ils ont en commun. Mateo est très aimé par tous ses amis, et par de nombreuses personnes de son réseau qui le soutiennent dans son parcours.

Rencontrez Michiel, 26 ans, qui aime le snowboard et les courses de karting, les jeux informatiques, passer du temps avec ses amis et « The Big Bang Theory ». Sa sœur de 18 ans, Amber, adore faire du cheval avec Michiel, et adore la gymnastique, la danse, la couleur verte et son téléphone portable. Découvrez ces frères et sœurs très proches de Belgique sur leur site multilingue créés avec amour par leurs parents. Découvrez à travers le journal détaillé leurs expériences de vie avec la progéria et la vie de ce merveilleux garçon et de cette merveilleuse fille qui apportent tant de joie à tous ceux qui les connaissent. Vous pouvez également rester en contact avec eux sur Page Facebook de Michiel ou sur Page Instagram d'Amber.

Nous avons beaucoup appris sur Michiel et Amber grâce à notre premier jeu de «Confrontation entre frères et sœurs" Ils n'étaient pas d'accord sur grand-chose, mais il était clair qu'Amber garde la chambre la plus rangée et que les deux frères et sœurs rêvent de voyager. La famille a choisi le centre commercial Cambridgeside Galleria pour le lieu du tournage, ce qui était logique après avoir entendu que l'une des activités préférées d'Amber était le shopping ! Pour un aperçu plus approfondi de la vie de Michiel et Amber, consultez le Bulletin PRF 2019, avec une brève interview avec le duo de frères et sœurs.

Nathan et Bennett sont des frères atteints de progéria qui vivent à l'extérieur de Philadelphie, en Pennsylvanie, avec leurs parents, leur sœur aînée Libby et leur chien Ruby. Ils ont tous deux une forme rare de progéria appelée dysplasie mandibulo-acral (MAD) et ont des conditions médicales similaires à celles des enfants atteints de progéria classique. Nathan a 19 ans et Bennett 15 ans. Nathan est très prudent, responsable et a l'esprit scolaire. Il joue du violon, de la trompette et aime tout ce qui touche à la science. Bennett est plus « insouciant » et s'en sort beaucoup grâce à son sourire charmant et à sa personnalité maladroite. Il aime tout ce qui touche au sport et joue au football pendant des heures à l'extérieur, quel que soit le temps ! Tous deux sont obsédés par Star Wars, Minecraft et bien sûr, leurs appareils électroniques ! Malgré les différences d'âge et de personnalité, ces deux-là sont les meilleurs amis du monde ! Découvrez leur belle fraternité/amitié et rencontrez leur famille dans cette vidéo. entretien réconfortant par Des livres spéciaux pour des enfants spéciaux. Pour plus d'informations sur ce duo dynamique, veuillez visiter leur Page Facebook.

Zein est le seul enfant en Égypte identifié par son nom et génétiquement testé pour la progéria. Il a 7 ans et fait partie de l'essai de monothérapie du PRF. En septembre 2019, son voyage à Boston pour l'essai était la première fois qu'il quittait l'Égypte ! Zein aime passer du temps avec sa famille, lire des livres avec son frère aîné, Adam, et chanter et danser. Tout le monde aime Zein quand ils le rencontrent, car il est si gentil et amical. Il apporte de la joie à toute sa famille et à ses amis. Sa mère Dina mentionne qu'elle est « tellement fière d'avoir un enfant comme lui ». Apprenez-en plus sur lui ici.

Adalia, une adolescente du Texas avec un une personnalité de la taille du Texas aussi, est décédée en janvier 2022 à l'âge de 15 ans. Elle aimait chanter, danser et jouer à se déguiser. Elle était largement connue pour ses vidéos amusantes et sa relation spéciale avec sa mère, Natalia - sa 12 millions d'abonnés sur Facebook en sont la preuve !

Cam était un grand fan de sport. Lorsqu'il ne faisait pas de sport, il aimait regarder ses équipes sportives préférées : les Penguins de Pittsburgh et les Steelers. Ses plats préférés étaient la glace au chocolat et les pâtes. Sa couleur préférée était le bleu et il aimait les mathématiques et les jeux vidéo. Cam avait 16 ans lorsqu'il est décédé en 2023.

Carly-Q, comme l'appelaient affectueusement ses amis et sa famille, était une adorable boule d'énergie inarrêtable ! Carly aimait les projets de bricolage, fabriquer du slime et prendre soin de ses nombreuses poupées. Elle aimait aussi regarder et créer Vidéos YouTube.

En 2012, Carly Cares, une organisation à but non lucratif 501(c)3, a été fondée pour soutenir les familles et les chercheurs atteints de progéria. 

Carly aimait danser, l'école et surtout les mathématiques. En juillet 2013, Carly a rejoint l'essai clinique du médicament contre la progéria, en venant à Boston pour s'inscrire avec son amie Zoey et en avril 2016, elles ont été les premières à s'inscrire au nouvel essai clinique à deux médicaments.  Cliquez ici pour regarder une courte vidéo d'elle avec Zoey à Boston. Découvrez la maman de Carly-Q sur Facebook.

Claudia, originaire du Portugal, avait 23 ans au moment de son décès en novembre 2021. Sa couleur préférée était le bleu, sa matière scolaire préférée était les langues étrangères et son plat préféré était les pommes de terre au four « punchées » avec de la morue salée (en portugais, cela se dit « Batata á murro com Bacalhau »). Elle aimait aussi la musique, la danse et sortir avec des amis. Vous pouvez consulter sa page Facebook ici.

Hayley, une adolescente anglaise atteinte de progéria qui a conquis le cœur de beaucoup, est décédée en avril 2015 à l'âge de 17 ans. Hayley a remporté le prestigieux Prix Enfants du Courage et est apparue dans plusieurs documentaires et histoires sur la progéria. Vous pouvez apprendre à connaître Hayley en lisant ses livres, Vieux avant mon temps, et Jeune de cœur, à propos de la vie avec la progéria. Selon elle, « ma vie avec la progéria est pleine de bonheur et de bons souvenirs. Au fond, je ne suis pas différente des autres. Nous sommes tous humains. » Quelle inspiration ! 

Jomar était plein de vie ! Il adorait danser et chanter. Sa chanson préférée était « Vamos a la Playa » ! Jomar adorait les animaux et visiter le zoo et l'aquarium. Ses émissions préférées étaient Paw Patrol et Spiderman. Jomar avait 13 ans lorsqu'il est décédé en 2023.

Josiah, un personnage de caractère dont l'amour du baseball avait capté l'attention des amateurs de sport du monde entier, est décédé le 24 décembre 2018 à l'âge de 14 ans. Josiah a été présenté en 2010 et 2017 sur E:60 d'ESPN et a inspiré de nombreuses personnes par son courage, y compris son joueur préféré, Ryan Howard des Phillies de Philadelphie. Choisi par ABC comme « Personnalité de la semaine » En 2011, Josiah a touché les gens parce que, comme le dit sa mère Jennifer, « il n'a pas laissé son état l'arrêter. Il a été placé ici pour toucher la vie des gens. » Josiah a servi comme Entraîneur honoraire des State College Spikes (A – Cardinals) équipe de baseball, remportant le prix Mitauer « Good Guy » 2015 pour sa contribution à leur saison de championnat et pour avoir été un être humain généreux, courageux et passionné en dehors du terrain. Cette vidéo réconfortante montre à quel point l'équipe s'est rapprochée de son entraîneur de banc inspirant au cours de la saison 2014.

Nihal, originaire de Mumbai, en Inde, est décédé en 2016 à l'âge de 15 ans. Nihal était un grand passionné de science et adorait peindre. Vous pouvez voir certaines de ses magnifiques œuvres sur sa page Facebook, L'ÉQUIPE NIHAL et sur son Gazouillement, tous deux toujours actifs par son père, Srinivas. L'un des plus grands rêves de Nihal était de rouler dans une Lamborghini - un rêve qui s'est réalisé début 2015 chez Lamborghini Mumbai, qui a surpris Nihal pour son 14e anniversaire. Nihal a été une figure centrale de la campagne #Finding60inInde, une partie de la campagne Find the Other 150 du PRF en partenariat avec MediaMedic Communications en Inde. On estime qu'il y a 60 enfants en Inde que nous cherchons à identifier et à contacter afin qu'ils puissent obtenir l'aide unique dont ils ont besoin, y compris la participation aux essais cliniques de médicaments financés par le PRF. Regardez ceci vidéo avec Nihal pour plus d'informations.

Zach avait 17 ans lorsqu'il est décédé en septembre 2024. Il vivait à Lexington, dans le Kentucky, adorait la couleur jaune et était accro aux vidéos Minecraft. Il aimait aussi voyager, jouer et écouter de la musique rock classique. Zach j'excellais en mathématiques, j'adorais la pizza, le pain au fromage, les cheeseburgers et les doigts de poulet.

Zach et ses parents étaient invités (avec Carly Q) au Katie Show en juin 2014. Katie Couric est une fervente partisane des enfants atteints de progéria. Katie a fait Zachen lui offrant le cadeau le plus génial de tous les temps… des billets pour son groupe de rock préféré, Queen ! ZachLes parents de 'organisaient des collectes de fonds pour la Progeria chaque année (Zach Attack Ride for Progeria). Son énergie contagieuse, son sens de l'humour brillant et son sourire resteront à jamais gravés dans sa mémoire.