Citations de la famille PRF

«Entrer en contact avec PRF nous a apporté un tel soulagement - il y avait quelqu'un qui se souciait de mon fils, qui se battait pour un traitement. Ils nous donnent la tranquillité d'esprit, sachant qu'il y a des chercheurs de classe mondiale dans notre coin, travaillant pour guérir cette maladie mortelle. Je suis très reconnaissant à PRF de se battre pour Zach chaque jour et de rendre l'avenir de Zach et de notre famille plus brillant.

- Tina, la maman de Zach

 «Nous sommes très chanceux d'avoir la Progeria Research Foundation - ils nous donnent de l'espoir… merci à toutes les personnes qui nous soutiennent, rendant notre voyage avec Progeria plus léger.»

- Catherina, la maman d'Enzo

«Je ne sais pas comment vous remercier pour tout ce que vous faites et avez fait pour les familles Progeria. Je dis souvent aux gens qui ne connaissent pas PRF à quel point nous avons de la chance que vous aidiez nos enfants. Sachez que vous avez fait une énorme différence dans nos vies. »

- Stephanie, la maman de Cam

«Quand nous avons découvert pour la première fois que Meghan avait Progeria (à 2 ans), l'espérance de vie moyenne était de 13 ans… nous pensions que 13 ans était loin, et c'est venu si vite! Et maintenant, elle a 19 ans, elle est en bonne santé, elle est forte, elle se concentre sur ce qu'elle veut accomplir dans sa vie et elle y va.

Lorsque nous avons trouvé la Progeria Research Foundation, j'ai eu un moment de soulagement extrême, réconforté par le fait qu'il y avait quelqu'un dans notre coin qui travaillait sur ce problème. Ils abordent la résolution du problème avec une telle excellence que je sais qu'ensemble, nous trouverons le remède!

– Bill, le papa de Meghan, 2021

 «Bien que j'aurais aimé que PRF existe pour ma fille Amy, décédée en 1985, j'ai eu la chance de l'avoir, et c'est une bénédiction que PRF soit maintenant là pour les enfants et leurs parents. "

- Terry, la maman d'Amy

 «PRF nous a béni avec le don d'espoir dans notre lutte pour trouver un remède à Progeria. Lorsque Brennen a été diagnostiqué pour la première fois, nous étions perdus et désemparés, ne sachant pas vers qui nous tourner, mais le personnel attentionné et les familles aimantes que nous avons rencontrées à travers PRF se sont tenus à nos côtés à chaque étape. Nous avons vraiment gagné une famille communautaire Progeria.

- Erin, la maman de Brennen

 «Nous sommes éternellement reconnaissants à PRF de nous avoir donné la lumière et l'espoir dont nous avions besoin lorsque nous avons réalisé que notre fille de 2 ans, Alexandra, était le seul cas de Progeria en Espagne. La merveilleuse équipe PRF et leur réseau de professionnels incroyables nous ont accueillis à bras ouverts - ils nous ont donné tout leur amour et leur soutien et nous ont accompagnés dans ce dur voyage, y compris Alexandra dans leurs essais cliniques, nous donnant des lignes directrices pour améliorer sa qualité de vie et enquêter sans repos pour trouver un remède pour notre fille. À ceux qui ont soutenu PRF en cours de route, nous apprécions grandement votre collaboration avec PRF pour qu'Alexandra et ses pairs aient un bel avenir.

- Cédric, le père d'Alexandra

 «Pour moi, la Progeria Research Foundation est synonyme d'espoir et de soutien. C'est effrayant de traiter une maladie rare, et je sais que si j'ai des questions, ils feront de leur mieux pour m'aider. Ils ont également aidé les parents avec Progeria à se connecter pour partager leurs expériences. Je sais qu'ils travaillent dur pour trouver de nouveaux traitements et un remède, et je ne peux pas imaginer la vie sans la Progeria Research Foundation.

- Marla, la maman de Kaylee

 «En 2017, nous avons appris l'existence de PRF et que notre fils, Shreyash, pouvait se faire soigner. PRF est venu comme une lueur d'espoir et nous a soutenus à bien des égards. Ils ont examiné chaque détail pendant notre voyage à Boston afin que nous soyons à l'aise, y compris l'hébergement et les voyages, ainsi que pour couvrir notre voyage de retour en Inde. Grâce au PRF, nous avons de l'espoir. De plus, l'amour que Shreyash reçoit de PRF est impeccable. Je ne pense pas que quiconque ait jamais fait autant.

- Arvind, le père de Shreyash

 «PRF est notre bouée de sauvetage… une famille… notre espoir de voir des choses incroyables à venir.»

- Laura, la maman de Zoey

 «Nous voulons la même chose que tout le monde - nous voulons que nos garçons grandissent… Le PRF est notre espoir et nous permet de continuer.» 

- Phyllis (maman de Nathan et Bennett)

 «La Progeria Research Foundation et son équipe clinique font un travail formidable et ils ont un très bon sens du service. Ils ont fait beaucoup pour nous et nous leur exprimons notre profonde gratitude et nos meilleurs vœux.

- Manish Maheshwari, le père d'Aahan

 «Après avoir d'abord visité Mumbai pour le contrôle de Prachi, nous avons découvert Progeria pour la première fois et nous étions inquiets. Mais cet appel opportun du PRF nous a aidés à être en paix. Une fois que nous avons visité Boston (pour l'essai clinique de Prachi), nous avons réalisé le travail phénoménal effectué par PRF, qui est devenu au fil des ans un système de soutien solide pour nous. Je leur en suis reconnaissant et j'espère les voir réaliser tous les rêves de Prachi. 

- Bikash, le père de Prachi

 «Je ne trouve pas de mots pour décrire à quel point je me suis senti heureux pendant ce voyage [à Boston, pour le traitement au lonafarnib de Zein], avec l'encouragement et l'espoir de chaque personne que j'ai rencontrée. Je vous remercie de nous donner le pouvoir de combattre Progeria.

- Dina, la maman de Zein

 «Nous avons appris qu'Aaditya avait la Progeria en 2014. La Progeria Research Foundation a été une bénédiction dans notre vie. Avec leur aide, nous avons réussi à fournir à notre enfant une assistance médicale dont nous n'aurions jamais eu connaissance. Au cours des dernières années, le soutien de PRF l'a aidé physiquement et émotionnellement. Nous leur en sommes très reconnaissants. Mon fils, Aaditya ne cesse de parler de son voyage et porte de bons souvenirs des États-Unis.

- Uttam, le père d'Aaditya