Manuel de soins cliniques pour la progéria But

La plupart des soignants n'ayant jamais traité d'enfant atteint de progéria, des questions se posent souvent sur la manière d'optimiser la qualité de vie grâce aux soins quotidiens et aux traitements médicaux. Pour répondre à ce besoin, la PRF a publié en avril 2010 la première édition de Manuel de soins cliniques pour la progéria, pour les familles touchées par la progéria et leurs médecins. Des informations de base sur la santé aux recommandations de soins quotidiens en passant par des directives de traitement détaillées, ce manuel de 131 pages aide à répondre à de nombreuses questions pour les enfants atteints de progéria dans le monde entier.

Mises à jour 2019

En mars 2019, la PRF a mis à jour et édité chaque section de la première édition du manuel. Parmi les changements les plus importants apportés à la deuxième édition figurent une nouvelle section sur la génétique et le conseil génétique pour les professionnels de la santé, ainsi qu'une pléthore de nouvelles informations issues d'études cliniques récentes issues de la communauté de recherche sur la progéria, notamment de nouvelles informations cardiovasculaires, neurovasculaires et endocriniennes ainsi que des recommandations.

Lorsque vous utilisez ces documents pour des rapports ou des présentations, veuillez inclure les éléments suivants :
Source: Manuel de soins cliniques pour la progéria ; un guide pour les familles et les prestataires de soins de santé des enfants atteints de progéria.
Copyright 2019 par la Fondation de recherche sur la progéria. Tous droits réservés.

Nous continuerons à mettre à jour ces documents au fur et à mesure que de nouvelles informations seront disponibles. Si vous avez des questions médicales spécifiques, veuillez nous contacter au (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Merci à chaque enfant et à chaque famille qui participent à ces projets très importants, ainsi qu’aux soignants et autres experts qui contribuent à ces recommandations.

Merci à nos traducteurs bénévoles

Un merci spécial au Dr Muneaki Matsuo pour avoir organisé la traduction du 2^nd Édition – Manuel japonais; au Dr Tadashi Satoh et au personnel médical de pédiatrie de l'Université de Saga pour leur aide dans la traduction ; et au professeur Kenji Ihara, de l'Université d'Oita, et au Dr Rika Kozaki, du Centre national pour la santé et le développement de l'enfant, pour la relecture.

Nos sincères remerciements et notre reconnaissance au Dr Daniel Tanure et au Dr Laura Cheib pour le temps et l’énergie qu’ils ont consacrés à la traduction portugaise du Manuel de la Progeria – 2e édition.

Nous sommes reconnaissants à Sammy Basso et à la Association Italienne Progeria Sammy Basso pour l’organisation et le financement de la traduction italienne du Manuel de soins cliniques de la progéria – 2e édition, et à Elise Treggia pour le temps et les efforts qu’elle a consacrés à la traduction.

Nous adressons à nouveau nos remerciements à Sammy Basso et à la Association Italienne Progeria Sammy Basso pour l’organisation et le financement de la traduction arabe du Manuel de soins cliniques de la progéria – 2e édition, à Elise Treggia pour la coordination avec son réseau de traducteurs, et à Sara Anani pour son magnifique travail de traduction.

La plupart des soignants n'ayant jamais traité d'enfant atteint de progéria, des questions se posent souvent sur la manière d'optimiser la qualité de vie grâce aux soins quotidiens et aux traitements médicaux. Pour répondre à ce besoin, la PRF a publié en avril 2010 la première édition de Le manuel de la progéria, pour les familles touchées par la progéria et leurs médecins. Des informations de base sur la santé aux recommandations de soins quotidiens en passant par des directives de traitement détaillées, ce manuel de 131 pages aide à répondre à de nombreuses questions pour les enfants atteints de progéria dans le monde entier.

En mars 2019, la PRF a mis à jour et édité chaque section de la première édition du manuel. Parmi les changements les plus importants apportés à la deuxième édition figurent une nouvelle section sur la génétique et le conseil génétique pour les professionnels de la santé, ainsi qu'une pléthore de nouvelles informations issues d'études cliniques récentes issues de la communauté de recherche sur la progéria, notamment de nouvelles informations cardiovasculaires, neurovasculaires et endocriniennes ainsi que des recommandations.

Lorsque vous utilisez ces documents pour des rapports ou des présentations, veuillez inclure les éléments suivants :
Source: Le manuel sur la progéria ; un guide pour les familles et les prestataires de soins de santé des enfants atteints de progéria.
Copyright 2019 par la Fondation de recherche sur la progéria. Tous droits réservés.

Nous continuerons à mettre à jour ces documents au fur et à mesure que de nouvelles informations seront disponibles. Si vous avez des questions médicales spécifiques, veuillez nous contacter au (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Merci à chaque enfant et à chaque famille qui participent à ces projets très importants, ainsi qu’aux soignants et autres experts qui contribuent à ces recommandations.