Manuel de Progeria Objet

Parce que la plupart des soignants n'ont jamais traité un enfant avec Progeria, on s'interroge souvent sur la manière d'optimiser la qualité de vie grâce aux soins quotidiens et aux traitements médicaux. Pour répondre à ce besoin, XFX a publié en avril la première édition de Le manuel de Progeria, pour les familles touchées par Progeria et leurs médecins. Des faits de santé de base aux recommandations de soins quotidiens aux directives de traitement détaillées, ce manuel de 131 pages aide à répondre à de nombreuses questions pour les enfants atteints de Progeria à travers le monde.

2019 Mises à jour

En mars, 2019, PRF a mis à jour et édité chaque section de la première édition du manuel. Parmi les changements les plus importants apportés à la deuxième édition, citons une nouvelle section sur la génétique et le conseil génétique destiné aux professionnels de la santé, ainsi qu'une pléthore d'informations nouvelles issues d'études cliniques récentes issues de la communauté de recherche Progeria, notamment de nouvelles informations sur les systèmes cardiovasculaire, neurovasculaire et endocrinien. comme des recommandations.

Lorsque vous utilisez ce matériel pour des rapports ou des présentations, veuillez inclure les éléments suivants:
La source: Le manuel Progeria; Guide pour les familles et les prestataires de soins de santé des enfants atteints de progéria.
Copyright 2019 par la Fondation de recherche Progeria. Tous les droits sont réservés.

Nous continuerons de mettre à jour ces documents au fur et à mesure que de nouvelles informations nous parviendront. Si vous avez des questions médicales spécifiques, veuillez nous contacter à l'adresse (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Merci à tous les enfants et familles qui participent à ces projets très importants, ainsi qu’aux gardiens médicaux et autres experts qui ont contribué à ces recommandations.

Merci à nos traducteurs bénévoles

Un merci spécial au Dr Muneaki Matsuo pour avoir organisé la traduction du 2^nd Édition - Manuel japonais; au Dr Tadashi Satoh et au personnel médical de pédiatrie de l'Université de Saga pour leur aide à la traduction ; et au professeur Kenji Ihara, Université d'Oita, et au Dr Rika Kozaki, Centre national pour la santé et le développement de l'enfant, pour la relecture.

Nos sincères remerciements et notre gratitude au Dr Daniel Tanure et au Dr Laura Cheib pour le temps et l'énergie qu'ils ont consacrés à la traduction portugaise du manuel Progeria - 2e édition.

Nous remercions Sammy Basso et les Associazione Italiana Progeria Sammy Basso pour avoir organisé et financé la traduction italienne de The Progeria Handbook - 2nd Edition, et à Elise Treggia pour le temps et les efforts qu'elle a consacrés à la traduction.

Nous adressons encore une fois nos remerciements à Sammy Basso et au Associazione Italiana Progeria Sammy Basso pour avoir organisé et financé la traduction arabe du Progeria Handbook – 2e édition, à Elise Treggia pour la coordination avec son réseau de traducteurs, et à Sara Anani pour son magnifique travail de traduction.

Parce que la plupart des soignants n'ont jamais traité un enfant avec Progeria, on s'interroge souvent sur la manière d'optimiser la qualité de vie grâce aux soins quotidiens et aux traitements médicaux. Pour répondre à ce besoin, XFX a publié en avril la première édition de Le manuel de Progeria, pour les familles touchées par Progeria et leurs médecins. Des faits de santé de base aux recommandations de soins quotidiens aux directives de traitement détaillées, ce manuel de 131 pages aide à répondre à de nombreuses questions pour les enfants atteints de Progeria à travers le monde.

En mars, 2019, PRF a mis à jour et édité chaque section de la première édition du manuel. Parmi les changements les plus importants apportés à la deuxième édition, citons une nouvelle section sur la génétique et le conseil génétique destiné aux professionnels de la santé, ainsi qu'une pléthore d'informations nouvelles issues d'études cliniques récentes issues de la communauté de recherche Progeria, notamment de nouvelles informations sur les systèmes cardiovasculaire, neurovasculaire et endocrinien. comme des recommandations.

Lorsque vous utilisez ce matériel pour des rapports ou des présentations, veuillez inclure les éléments suivants:
La source: Le manuel Progeria; Guide pour les familles et les prestataires de soins de santé des enfants atteints de progéria.
Copyright 2019 par la Fondation de recherche Progeria. Tous les droits sont réservés.

Nous continuerons de mettre à jour ces documents au fur et à mesure que de nouvelles informations nous parviendront. Si vous avez des questions médicales spécifiques, veuillez nous contacter à l'adresse (978) 535-2594 ou info@progeriaresearch.org.

Merci à tous les enfants et familles qui participent à ces projets très importants, ainsi qu’aux gardiens médicaux et autres experts qui ont contribué à ces recommandations.