La Progeria Research Foundation est la ressource mondiale pour la recherche et l'éducation sur la Progeria. La progeria est une maladie ultra-rare. Afin de mieux comprendre la pathologie et l'évolution naturelle du syndrome, nous avons établi un programme de registre international.

Le registre fournit des ressources pour l'étude de Progeria et maintient une base de données centralisée sur les enfants atteints de Progeria du monde entier, tout en servant également à améliorer la communication d'idées entre les chercheurs, afin d'assurer une diffusion rapide de toute nouvelle information pouvant bénéficier aux patients et à leurs familles.

Le registre peut être audité par des agences gouvernementales, telles que la Food and Drug Administration des États-Unis, dans des situations telles que le développement de médicaments.

Votre coopération dans l'enregistrement et dans l'apport d'informations sur les enfants atteints de Progeria au registre est grandement appréciée. Si vous êtes le parent, le médecin ou un autre représentant d'un enfant atteint de Progeria, veuillez remplir un formulaire de registre et le soumettre à info@progeriaresearch.org.

Merci d'avance de votre participation Le registre international des patients atteints de progeria du PRF.