Au cours de l’été 1998, le Dr Leslie Gordon et le Dr Scott Berns ont appris que leur fils Sam, alors âgé de 22 mois, avait été diagnostiqué avec le syndrome de Hutchinson-Gilford de la progéria (Progeria), communément appelé syndrome de « vieillissement rapide ». Les parents de Sam ont rapidement constaté qu’il y avait un énorme manque d’informations médicales et de ressources consacrées à la progéria. Ils ont reconnu qu’il n’y avait aucun endroit où ces enfants pouvaient se rendre pour obtenir de l’aide médicale, aucun endroit où les parents ou les médecins pouvaient se tourner pour obtenir des informations, et aucune source de financement pour les chercheurs qui voulaient faire des recherches sur la progéria. Le manque d’informations disponibles pour les familles, combiné au manque de recherches et de possibilités de financement de la recherche, a incité la famille de Sam, ainsi que leurs amis et collègues, à créer la Progeria Research Foundation, Inc. (« PRF »), la seule organisation à but non lucratif au monde dédiée à la recherche sur la progéria.

Sam est décédé le 10 janvier 2014, laissant derrière lui un héritage d'inspiration qui pousse aujourd'hui PRF et ses partisans à poursuivre la quête d'un remède, avec une détermination, une passion et, surtout, de l'amour.

Au cours de l’été 1998, le Dr Leslie Gordon et le Dr Scott Berns ont appris que leur fils Sam, alors âgé de 22 mois, avait été diagnostiqué avec le syndrome de Hutchinson-Gilford de la progéria (« progéria »), communément appelé syndrome de « vieillissement prématuré ». Les parents de Sam ont rapidement constaté qu’il y avait un énorme manque d’informations médicales et de ressources consacrées à la progéria. Ils ont reconnu qu’il n’y avait aucun endroit où ces enfants pouvaient se rendre pour obtenir de l’aide médicale, aucun endroit où les parents ou les médecins pouvaient se tourner pour obtenir des informations, et aucune source de financement pour les chercheurs qui voulaient faire des recherches sur la progéria. Le manque d’informations disponibles pour les familles, combiné au manque de recherches et de possibilités de financement de la recherche, a incité la famille de Sam, ainsi que leurs amis et collègues, à créer la Progeria Research Foundation, Inc. (« PRF »), la seule organisation à but non lucratif au monde dédiée à la recherche sur la progéria.

Sam est décédé le 10 janvier 2014, laissant derrière lui un héritage d’inspiration qui pousse aujourd’hui le PRF et ses partisans à poursuivre la quête d’un remède, avec plus de détermination que jamais.