À l'été 1998, le Dr Leslie Gordon et le Dr Scott Berns ont découvert que leur fils Sam, alors âgé de 22 mois, avait reçu un diagnostic de syndrome de Hutchinson-Gilford Progeria ("Progeria"), communément appelé " syndrome de « vieillissement rapide ». Il est rapidement devenu évident pour les parents de Sam qu'il y avait un énorme manque d'informations médicales et de ressources dédiées à Progeria. Ils ont reconnu qu'il n'y avait aucun endroit où ces enfants pouvaient obtenir une aide médicale, aucun endroit où les parents ou les médecins pouvaient se tourner pour obtenir des informations et aucune source de financement pour les chercheurs qui souhaitaient faire des recherches sur Progeria. Le manque d'informations disponibles pour les familles, combiné au manque d'opportunités de recherche et de financement de la recherche, a inspiré la famille de Sam, ainsi que ses amis et collègues, à lancer The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), la seule organisation à but non lucratif organisation dans le monde dédiée à la recherche Progeria.

Sam est décédé le 10 janvier 2014, laissant un héritage d'inspiration qui pousse maintenant PRF et ses partisans à poursuivre la quête d'un remède, avec une détermination, une passion et, surtout, un immense amour.

Les Drs Leslie Gordon et Scott Berns, découverts à l’été de 1998, ont découvert que leur fils Sam, alors âgé de 22, avait reçu un diagnostic de syndrome de Hutchinson-Gilford Progeria («Progeria»), communément appelé « vieillissement prématuré ». Les parents de Sam ont rapidement compris qu'il manquait énormément d'informations médicales et de ressources consacrées à Progeria. Ils ont reconnu qu'il n'y avait pas de place pour que ces enfants aillent chercher de l'aide médicale, pas de place pour que les parents ou les médecins se tournent vers l'information, et aucune source de financement pour les chercheurs qui voulaient faire de la recherche sur Progeria. Le manque d'informations disponibles pour les familles, associé au manque de recherche et de possibilités de financement de la recherche, a incité la famille de Sam, ainsi que leurs amis et collègues, à lancer The Progeria Research Foundation, Inc. («PRF»), le seul organisme à but non lucratif organisation mondiale dédiée à la recherche sur Progeria.

Sam est décédé en janvier, 10, 2014, laissant un héritage d’inspiration qui pousse maintenant PRF et ses partisans à poursuivre la quête d’un traitement, avec plus de détermination que jamais.