Conseil des bénévoles

En septembre 2025, le Dr Berns a pris sa retraite après avoir occupé pendant dix ans les fonctions de président-directeur général du National Institute for Children's Health Quality (NICHQ). Auparavant, il était vice-président principal des programmes des sections et médecin-chef adjoint au bureau national de la March of Dimes.

Le Dr Berns est pédiatre et urgentiste pédiatrique certifié. Il est professeur clinicien de pédiatrie à la Warren Alpert Medical School de l'Université Brown à Providence, dans le Rhode Island. Il est titulaire d'un master en santé publique de la Harvard School of Public Health, avec une spécialisation en santé, politiques et gestion, et a bénéficié d'une bourse d'un an de la Maison-Blanche, où il a été assistant spécial du secrétaire américain aux Transports.

Le Dr Berns a reçu le prix Willis Wingert pour l'excellence de sa recherche en médecine d'urgence pédiatrique de l'American Academy of Pediatrics, un prix national de la National Perinatal Association, un prix de service de santé publique du ministère américain des Transports, le Stan & Mavis Graven Leadership Award et le White House Fellows Foundation & Association Impact Award.

Karen Ballack est associée au sein du cabinet Weil, Gotshal & Manges, LLP, dans la Silicon Valley. Elle possède une vaste expérience en droit de la propriété intellectuelle, notamment dans la représentation d'entreprises technologiques, en particulier dans les secteurs de l'informatique, d'Internet, des semi-conducteurs, des biotechnologies, de la pharmacie et des dispositifs médicaux. Karen représente ses clients dans le cadre d'alliances et de transactions technologiques et de propriété intellectuelle, y compris les collaborations en recherche et développement, les questions de licences, les partenariats et les accords de commercialisation de produits et services. Elle est fréquemment invitée à prendre la parole lors de conférences et d'événements sur ces sujets. Elle siège également au sein du comité pro bono, du comité de la diversité et du comité Women@Weil Leadership du cabinet, et est membre du comité de recrutement.

Sandra Bresnick a pris sa retraite après avoir été co-responsable du département mondial des sciences de la vie chez Quinn Emanuel Urquhart & Sullivan. Basée au bureau de New York, elle s'est spécialisée dans le contentieux des brevets, notamment dans les secteurs pharmaceutique, des dispositifs médicaux et des biotechnologies. Mme Bresnick conseillait également ses clients en matière de gestion de la propriété intellectuelle. Elle enseigne le contentieux des brevets pharmaceutiques à la faculté de droit de l'université Rutgers et intervient régulièrement sur des sujets liés aux industries des sciences de la vie. Elle est habilitée à exercer devant l'Office américain des brevets et des marques (USPTO).

Alan Brogdon est un dirigeant accompli avec plus de 20 ans d'expérience en leadership stratégique, spécialisé dans les opérations, la technologie et les services partagés. En tant que directeur technique chez Mothers Against Drunk Driving (MADD), Alan dirige les efforts de transformation numérique de l'organisation, améliorant l'infrastructure technologique, la stratégie de données et l'efficacité opérationnelle pour accroître l'impact de la mission.

Auparavant, Alan occupait le poste de directeur des opérations de la Fondation de recherche sur la progéria (PRF), où il a piloté des initiatives visant à améliorer l'efficacité opérationnelle, à optimiser les opérations financières et à stimuler la croissance des revenus grâce à des stratégies de collecte de fonds novatrices. Après son mandat de directeur des opérations, il a rejoint le conseil d'administration de la PRF, poursuivant ainsi son engagement envers sa mission.

Paula est directrice de mission au sein du département Comptabilité et Conseil aux clients de CliftonLarsonAllen. Elle établit des relations et fournit des services aux clients afin de les aider à résoudre leurs problèmes comptables et financiers, que ce soit dans le cadre d'un projet spécifique ou d'une mission intérimaire.

Paula possède plus de 25 ans d'expérience en gestion financière, en reporting financier et en planification dans les secteurs de la production, du capital-investissement et des organismes sans but lucratif. Elle a également été professeure adjointe de comptabilité au Dean College. Paula est titulaire d'un MBA du Providence College et membre de l'American Institute of Certified Public Accountants (AICPA).

Après 20 ans en tant que directeur de la neuro-oncologie pédiatrique au Dana-Farber Cancer Institute et au Boston Children's Hospital, axé sur le développement et la traduction clinique de nouvelles thérapies ciblées et géniques pour les enfants atteints de cancer du cerveau, de progéria et d'autres maladies cardiaques infantiles, le Dr Kieran a fait la transition vers l'industrie et est actuellement vice-président du développement clinique chez Day One Biopharmaceutics, une société axée sur le développement de médicaments ciblés pour les enfants.

Outre un doctorat en immunologie de l'Université de l'Alberta (Canada) et deux stages postdoctoraux en biologie moléculaire (Paris, France) et en transduction du signal cellulaire (Harvard, Boston), Mark est également hématologue-oncologue pédiatrique certifié. Il a contribué à la création de l'Hôpital pour enfants atteints de cancer d'Égypte, le plus grand centre de cancérologie pédiatrique au monde, où il enseigne toujours. Mark est également le PDG de Break-Even Therapeutics, une organisation à but non lucratif (501c3) qui œuvre pour fournir des médicaments essentiels aux populations qui en ont besoin dans le monde entier.

John est le président-directeur général de Bell-Mark Sales Company, une entreprise qui conçoit, fabrique et assure la maintenance d'équipements de codage, de marquage et d'impression haute performance pour les secteurs de l'agroalimentaire, des dispositifs médicaux et de l'industrie à l'échelle mondiale. Fondée en 1959 par le père de John, Bell-Mark compte aujourd'hui 300 millions d'euros.^rd Entreprise familiale multigénérationnelle dont le siège social est situé à Pine Brook, dans le New Jersey, avec des usines de fabrication à Dover, en Pennsylvanie, et des bureaux de vente dans le monde entier.

John est membre du conseil d'administration du Preakness Hills Country Club, où il préside le comité des tournois. Il est également le grand-père de Zoey Penny, atteinte de progéria depuis mars 2010, à l'âge de 5 mois. Avec sa famille, il a fondé… L'équipe Zoey  pour collecter des fonds et sensibiliser leur communauté et au-delà.

Larry Mills est vice-président exécutif des sociétés Holt, basées à San Antonio, au Texas, depuis plus de 40 ans. Ces sociétés comprennent Holt Cat, l'un des plus importants concessionnaires Caterpillar au monde, et les Spurs de San Antonio, quadruples champions de la NBA. Après avoir occupé divers postes au sein de ces sociétés dans les domaines des pièces détachées, du marketing, des ventes et des ressources humaines, il se concentre désormais sur la planification stratégique, le marketing, le développement du leadership et le développement organisationnel.

Il est le fondateur de Holt Development Services, Inc., une entreprise dont le modèle économique repose sur une approche de leadership axée sur les valeurs. Larry siège au conseil d'administration des San Antonio Spurs, du Clarity Child Guidance Center et de la Fondation de l'Hôpital pour enfants de San Antonio. Il est également membre de la Society of Human Resource Management, de l'American Society of Training and Development et de l'Ethics Officers Association. 

Liza Morris possède plus de 20 ans d'expérience dans la communication scientifique et de santé. Consultante en stratégie et communication, elle a accompagné des organisations dans la création de partenariats stratégiques, la sensibilisation des marchés internationaux aux enjeux majeurs de la science, de l'éducation et du développement humain, la conception de programmes de collecte de fonds, l'évolution des perceptions et l'influence des comportements, la mise en œuvre de stratégies pour dynamiser les échanges numériques, la gestion de crises et la mise en place de nouveaux programmes d'évaluation des résultats. Liza collabore avec PRF depuis 2003 et a joué un rôle clé dans la communication de chaque étape importante franchie par l'organisation.

Kim Paratore est l'ancienne directrice générale et coordinatrice d'événements de Grateful Friends, une association à but non lucratif basée à Gloucester, dans le Massachusetts, qui apporte son soutien aux adultes atteints de cancer ou en cours de traitement. Kim s'est impliquée comme bénévole auprès de PRF depuis sa création, notamment en créant et en présidant les galas ’ Night of Wonder » (principal événement de collecte de fonds de PRF), ainsi que de nombreux autres événements spéciaux. Elle a également participé à des dizaines de collectes de fonds pour d'autres associations caritatives et les écoles de ses deux fils, en organisant des courses, des ventes aux enchères et des dîners. En 2005, Kim a reçu le prestigieux prix Amy de PRF pour son dévouement et son engagement de longue date auprès des enfants atteints de progéria.

Matthew Winters est associé au sein du cabinet de conseil stratégique Hakluyt & Co., où il dirige une grande partie des activités du cabinet dans le secteur de la santé aux États-Unis, depuis Washington, D.C. Avant de rejoindre Hakluyt, Matt a passé sept ans comme associé chez PWR, un cabinet d'avocats spécialisé, où il a fourni des conseils juridiques et stratégiques à des entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques, ainsi qu'à des organisations à but non lucratif, sur un large éventail de questions juridiques, réglementaires, commerciales et de politiques publiques.

Auparavant, Matt a occupé plusieurs postes à responsabilité au sein de l'administration Obama, notamment celui de conseiller spécial adjoint du président au sein du bureau du conseiller juridique de la Maison-Blanche et celui de directeur des opérations du fonds d'investissement de $50 milliards de dollars du département de l'Énergie pour les énergies propres. Il a également travaillé pendant plusieurs années comme collaborateur au sein du cabinet d'avocats Williams & Connolly.