Trouver les enfants
Qu'est-ce que la campagne «Find the Children»?
«La campagne 'Find the Children' permettra à PRF de fournir à ces enfants des traitements qui changeront leur vie et de les mettre en contact avec des professionnels de la santé locaux et d'autres familles d'enfants atteints de Progeria.
Recherche d'enfants non diagnostiqués par PRF
Imaginez votre enfant vivant avec une maladie inconnue et physiquement évidente - personne n'avait jamais vu quelqu'un comme votre fils ou votre fille, et personne ne savait quoi faire pour l'aider. Mais un jour, grâce à un article ou un reportage télévisé, vous, un parent, un enseignant, un médecin ou un voisin, avez vu un enfant atteint de Progeria, réalisé le diagnostic et trouvé PRF. Maintenant, un monde de soutien, de réponses et d'ESPOIR est là pour vous.
La progeria, une maladie rare, fatale et au vieillissement rapide, prend la vie d'enfants du monde entier. Sans traitement, tous les enfants atteints de Progeria meurent d'une maladie cardiaque (crises cardiaques et accidents vasculaires cérébraux) à un âge moyen de 14.5 ans. La Progeria Research Foundation a pour mission de guérir la Progeria. Avec votre aide, chaque enfant du monde peut bénéficier non seulement lorsque le remède est trouvé, mais aussi MAINTENANT des progrès que nous avons réalisés. Lorsque cette campagne a été lancée pour la première fois en octobre 2009, nous ne connaissions que 54 enfants. Grâce en grande partie à ces efforts de sensibilisation mondiaux, nous avons vu une augmentation énorme et sans précédent. Ces enfants et leurs familles bénéficient des programmes offerts par PRF, y compris des essais cliniques qui ont abouti à des traitements qui donnent aux enfants un cœur plus fort et une vie plus longue.
Les experts pensent qu'il y a entre 350 et 400 enfants dans le monde vivre avec Progeria, avec environ 200 qui n’a pas encore été diagnostiqué ou identifié. Statistiquement, on pense que 2 / 3 est situé en Chine et en Inde - non diagnostiqué, non traité et, dans certains cas, ostracisé dans leurs communautés en raison de leur apparence physique.
La campagne «Find the Children» est conçu pour faire exactement cela: rechercher globalement les enfants non diagnostiqués atteints de Progeria afin qu’ils aient également accès aux soins uniques dont ils ont besoin, et aider à faire progresser la science clinique pour Progeria. En partenariat avec GlobalHealthPR, un groupe mondial de communication sur la santé, ainsi que ses agences sœurs à l'étranger - MediaMedic en Inde et Madison Communications en Chine, PRF a relancé notre campagne de sensibilisation internationale en 2019 pour assurer la plus grande portée possible.
Les enfants atteints de Progeria ont une apparence similaire. Les symptômes de Progeria comprennent notamment: un retard de croissance, une perte de graisse et de pilosité, l'ostéoporose, une peau d'apparence vieillie, une raideur des articulations, une luxation de la hanche, une athérosclérose généralisée et une maladie cardiovasculaire (cardiaque).
Au 31 décembre 2023, nous connaissions 144 enfants et jeunes adultes atteints du syndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), tous porteurs d'une mutation productrice de progérine dans le gène LMNA ; et 52 personnes dans la catégorie de laminopathie progéroïde (PL), qui ont des mutations dans la voie de la lamine mais ne produisent pas de progérine ; dans 50 pays au total.
Que pouvez-vous faire?
Si une personne que vous connaissez ou un patient que vous traitez présente des caractéristiques de type Progeria, veuillez nous contacter à info@progeriaresearch.org.
Lire des mises à jour de campagne passionnantes
Nos précédentes campagnes «Find the Other 150 / Find the Children» (2009 et 2015) ont connu un énorme succès. Consultez les liens ci-dessous pour plus de détails.
Novembre 2012 - Le nombre d'enfants identifiés continue de grimper alors que nous atteignons 100
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