Trouver les enfants

La sensibilisation du public à une maladie ultra-rare comme la Progeria est essentielle pour éduquer les médecins, les familles, les chercheurs et le grand public sur la maladie et sur la mission du PRF.

PRF's 'Trouvez leet Enfants« La campagne est une initiative stratégique de sensibilisation qui vise à trouver des enfants dans des régions du monde où nous pensons que beaucoup vivent – sans diagnostic ni traitement. Mais pour aide les enfants, nous devons trouver les enfants.

À cette fin, nous avons créé des documents d'information sur la progéria et les progrès passionnants du PRF afin de sensibiliser, d'éduquer et d'aider les familles, leurs médecins, les chercheurs et le public au sujet du syndrome de Hutchinson-Gilford-Progeria. Vous pouvez consulter et télécharger une infographie sur la progéria et les programmes de recherche du PRF, ainsi qu'une fiche d'information recto verso plus complète (à imprimer).

Aidez-nous à avoir un impact ! Merci de les partager largement pour informer les habitants de votre pays ou de votre région de notre mission vitale qui consiste à aider tous les enfants du monde entier atteints de progéria. Bien que nous ayons fait des progrès incroyables dans la recherche, le diagnostic et le traitement de nombreux enfants, on estime qu'il reste encore entre 150 et 250 enfants dans le monde atteints de progéria à détecter, à traiter et, un jour, à guérir. Avec votre aide, nous avancerons jusqu’à les trouver tous !

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En décembre 2024, c'est là que vivent 149 enfants et jeunes adultes atteints du syndrome de Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), tous porteurs d'une mutation productrice de progérine dans le gène LMNA ; et 78 personnes dans la catégorie de la laminopathie progéroïde (PL), qui présentent des mutations dans la voie de la lamine mais ne produisent pas de progérine ; dans un total de 50 pays.

Lisez les mises à jour passionnantes de la campagne

Nos précédentes campagnes « Trouvez les 150 autres / Trouvez les enfants » (2009, 2015 et 2019) ont connu un énorme succès. Consultez les liens ci-dessous pour plus de détails.

Septembre 2019 – La campagne « Retrouver les enfants – 60 en Inde atteints de progéria » relance la recherche des enfants atteints de progéria en Inde (The Week)

Novembre 2016 – « À la recherche des 60 autres », une campagne de sensibilisation en Inde gagne du terrain (Hindustan Times)

Novembre 2012 – Le nombre d’enfants identifiés continue de grimper et atteint 100

Août 2011 – Les joueurs de hockey de la LNH des Bruins de Boston étendent notre portée à leurs pays d’origine